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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

Lfuc(i32


Also Drehstuhltraining wird bei Vestibularis Paroxysmien nicht helfen.

Und nein. Ich verstehe die Diagnose nicht. Vestibularis Paroxysmien treten nicht nur ab und zu auf, sondern ständig. Sind sehr kurze aber heftige Attacken.

Organische Schwankschwindel kommt eher vom Kleinhirn und/oder Pons.

Tippe drauf, dass deiner EpilepsiePatient Levetiracetam (Keppra) gegeben wurde.

PZaulinefMainz


Hallo Isa, das freut mich zu hören!!

Ich war eben auch bei meiner Hausärztin, die meint auch: erst mal Schleudersitz und kein Carba %:|

P au,linexMainz


jetzt verstehe ich gar nichts mehr @Luci32:

Ich bekam gestern die Diagnose Vestibularisparoxysmie in Sinsheim (wie gesagt obwohl ich nur Schwankschwindel habe) und soll:

a.) so oft es geht Drehstuhltraining machen und

b.) eventuell Caba nehmen

Die machen einen noch ganz schwindelig in Sinsheim ":/

TfintiEfax74


@ Pauline:

Lt. Leitlinien ist der Beweis, dass bei dir eine VP vorliegt, die Reduktion/Elimination der Beschwerden durch Einnahme von Carbamazepin. Die Dosen sind, speziell zu Beginn sehr gering. Ich würde mir da keinen großen Kopf wegen Nebenwirkungen machen.

[[http://www.dgn.org/leitlinien/11-leitlinien-der-dgn/2308-ll-48-2012-schwindel-diagnose#vestibularisparoxysmie]]

Schwankschwindel kommt durchaus vor; bei mir ist das z. B. der Fall. Speziell bei Positionsänderungen (Aussteigen aus dem Auto, Änderung des Bodenbelags (von hart auf weich), schneller Wechsel von Lichtverhältnissen)

Carbamazepin hat mir rasch (bin mir nicht sicher, ob nicht sogar schon am nächsten Tag) Linderung verschafft. Ich habe es allerdings nicht vertragen.

Die Diagnose VP kommt oft aus Sinsheim:

[[https://schwindelambulanz-sinsheim.de/vestibularisparoxysmie.html]]

Eine HNO hat mir erklärt, man muss schon Glück haben, wenn jemand nach Paroxysmien gezielt sucht.

Hat dein Neurologe die MRT-Bilder SELBER befundet, oder nur den Bericht des Radiologen gelesen? Aus meiner Erfahrung sind Radiologen in "feinen" Dingen eher oberflächlich. Hab einige Aufnahmen der HWS (MR, als auch Röntgen, die der Orthopäde ziemlich anders gesehen hat, als der Radiologe). Anders gesagt: Ich bin Radiologen gegenüber sehr skeptisch.

@ Luci:

Bei Lamo finde ich keinen Hinweis auf Alkohol? Ist das wirklich kein Problem? Find ich gut ;-D

Warum soll Drehstuhltraining nicht helfen? Jede Art von Training kann helfen, denke ich, die Frage ist nur, welches ist effizienter. Allerdings bin ich bei Paroxysmien auch eher skeptisch, da ja der Impuls immer unverhofft kommt und nicht ständig besteht. An eine Situation, die ständig besteht, kann man sich gewöhnen bzw. sich das abtrainieren. Aber vielleicht geht das auch bei VP's, dass man diesen Impuls/Kurzschluss nicht mehr wahrnimmt.

Zum Thema: Schwankschwindel kann keine VP sein: Ich seh das mechanisch so wie eine Trigeminusneuralgie. Obwohl das Gefäß am Nerv anliegt, schmerzt es nicht immer, sondern nur blitzartig, einmal mehr und einmal weniger. Manche Leute verzweifeln mit den Schmerzen, andere haben gering ausgeprägte und kommen mit Medikamenten gut über die Runden. Ich denke, hier ist die Bandbreite sehr groß, warum soll das bei VP's nicht ähnlich sein? Für mich wäre das sehr wohl logisch, dass eine VP jede Art von Schwindel auslösen kann.

Saursprisxe1


Hallo,

ich halte Dr. Schiffmann für sehr kompetent und eben schon etwas weiter als die gesicherte Wissenschaft in Büchern.

Ich hatte 2014 einen Vestibularisausfall; der hat angefangen mit diesen kurzen Attacken (war damals schon eine VP), bis das ganze GG-Organ ausgefallen ist (neuropathia vestibularis). Wurde in einem "nomalen" Krankenhaus deswegen behandelt. Im späteren Befund von Dr. Schiffmann steht bei mir u.a. "Vestibularisparoxysmien können eine Neuropathia Vestibularis verursachen". Dieser Satz findet man in keiner Literatur die ich in der Hand hatte zu dem Thema. Aber das war zweifelsohne bei mir der Fall.

Und - wie schon geschrieben - leide ich auch nicht an kurzen heftigen Attacken, sondern an durchgehendem Schwindel - mal mehr mal stärker. Auch das liest man nur bei ihm in Verbindung mit dem Gefäß-Nerven-Kontakt. Ich denke, das ganze ist noch nicht empirisch mit Daten unterfüttert.

Bei mir hat das Carba auch sofort eine Wirkung gezeigt. Dieser komische "Druck" im Kopf, der Schwindel / das unangenehme Gefühl im Kopf selbst beim Liegen / Sitzen ist bei mir endlich verschwunden. Das kann keine Einbildung sein. Wie das ganze nun heißt ist mir letztlich egal. Habe aber immer noch Probleme beim gehen, ich kann im Moment nicht deuten, ob es NW sind ("Gangunsicherheit/Schwindel") oder Krankheitssymptome.

LG Flo

Tainvtifaxx74


Ich seh das auch so wie Flo; speziell dieser Druck im Kopf ist mit Carba sofort verschwunden. Man kann dieses Gefühl kaum beschreiben, aber bei mir war das so, dass ich mich nicht dauerhaft auf etwas konzentrieren konnte und immer so "einen Druck im Kopf" hatte. Weiß nicht, wie ich sagen soll ...

Und eines sollte man nicht vergessen, VP's sind in der Medizin relativ neu. Wie Flo schon schreibt, ich denke auch, hier fehlt noch einiges an Daten.

PhauQlin_eM7ainz


Vielen Dank @ Tintifax und Surprise!

Ich habe auch immer einen Druck im Kopf, ich habe oft tagelang das Gefühl einer schwere Eisenkugel in der Schädelbasis. Meist verbunden mit einem blockierten Kiefergelenk. Vielleicht kommt das auch davon, dass man unbewußt versucht die HWS steif zu halten, damit das Schwindeln nicht wieder los geht.

@ Tintifax

Bei mir schwindelt es übrigens auch ganz arg beim Aussteigen aus dem Auto! Und Radiologen gegenüber kann man vermutlich skeptisch sein, allerdings war ich auch noch bei einem blöden Neurologen, der sprach immer nur davon dass ich einfach einen Lagerungsschwindel nicht verkraftet hätte und jetzt einen phobischen Schwindel habe. Allerdings habe ich wochenlang Lagerungsmanöver gemacht ohne dass der Schwindel ausgelöst wurde. Es ist nicht einfach gute Neurologen zu finden. Die die gut sind nehmen bei uns keine Patienten mehr an :|N

Trin[tifa-x74


@ Pauline

Ich kann dir nur sagen, bei sind die Beschwerden über die Zeit immer schlechter geworden sind. Ich konnte meinen Schwindel auch nie provozieren, wusste allerdings nur, dass er in erster Linie bei Kopfbewegungen auftritt. Ich laufe mit dem ganzen Mist bereits 2,5 Jahre herum, habe täglich Beschwerden, war bei über 20 Ärzten, habe 4 Schädel-MRT's, 3 HWS-MRTs, 3 HWS/Dens-Funktionsaufnahmen etc.etc.etc. Bis es mir dann zu blöd war, bin über 600km (eine Strecke) nach Sinsheim gefahren. Hab mir das Ganze selber bezahlt, da ich aus Österreich komme. Und bekam eine Diagnose, die ich mir dann von 1 Schwindelambulanz und 1 Neurologen hier bestätigen habe lassen. Die sehen das genauso ... Bei mir sind sämtliche Tests auf dem linken Ohr auffällig. Da müsste ich einen kompletten Ausfall haben, um das zu erklären. Oder etwas, was die "Leitung" bedrängt. Eben ein Gefäß ...

Gott sei Dank war meine Frau beim Gespräch bei Dr. Schiffmann dabei. Ich hätte mir nicht alles gemerkt. Sie hat gesagt, er hat mir, OHNE mit mir vorher gesprochen zu haben, meinen Schwindel genau beschrieben. Wann er auftritt etc.

Aus meiner Sicht ist der Bursche in diesem Gebiet extrem kompetent; ich meine sogar, er ist ein wenig ein Fanatiker (im positiven Sinne) in dieser Sache. Ich mag das sehr gerne, da ich ähnlich ticke und erst dann Ruhe gebe, wenn ich Dinge bis ins Detail (zumindest für mich) verstanden habe. Mich erinnert er ein wenig an meinen Orthopäden, der auch Radiologen-Befunde in Frage stellt, seine eigene Meinung hat und Dinge systematisch abarbeitet. Im Interesse des Patienten. Da gibt es kein Herumlamentieren, sondern einen Plan, wie man vorgeht ...

Offen gesagt, ist meine Lebensqualität, aufgrund des Schwindel, aktuell bei Null. Kann praktisch nichts vernünftig machen, Einkaufen gehen ist eine Mega-Qual, in den Job schleppe ich mich. Hab Unmengen an Fehlzeiten, hab meine sozialen Kontakte zurückgefahren etc. Scheußlich ... Bin aber Dr. Schiffmann extrem dankbar, nun endlich eine Diagnose zu haben, die in sich schlüssig ist und aus meiner Sicht zu 99,9% stimmt. Die Frage ist nun, welche Therapie wendet man an? Gegenüber Chemie bin ich generell eher skeptisch eingestellt. Wär ich 60 wär's mir vielleicht egal, aber bei einer durchschnittlichen Lebenserwartung müsste ich die Medi's nun noch 40 Jahre einwerfen. Mit allen Konsequenzen. Bin daher morgen in der Ambulanz der Neurochirurgie, die sollen sich das mal ansehen und ihr Urteil dazu abgeben.

So blöd es klingt, aber der Schwindel hat mein Leben aufgefressen, nun hol ich es mir wieder ... :)^

L(uqpo%74x9


@ PaulineMainz

Gehe mal davon aus, dass Du aus Mainz kommst ;-) - die Schwindelambulanz an der dortigen Uni-Klinik ist eine der renommiertesten und erfahrensten. Warum Sinsheim ?

I0saa41985


Also ich fühlte mich bei Herr Schiffmann auch sehr aufgehoben. Denke er empfiehlt nicht ohne Grund einfachso das Schwindeltraining! Irgendwas wird er sich wohl dabei gedacht haben. Mir bleibt halt im Moment nix anderes übrig als dieses Schwindeltrainig zu machen, weil ich schwanger bin und nix nehmen kann.

Aber ich glaube selbst wenn ich nicht schwanger wäre, würde ich mich erst mal gegen die Medis wären......und es so versuchen. Stress vermeiden und es einem gut gehen lassen.

3 verschiedene Ärzte wo ich war, haben mir alle von den Medis abgeraten, aber ich freu mich für diejenigen die es nehmen, das es dene besser geht. Und das ist ja der Eindeutige Beweis für eine VP.

Denke mal jede Form verläuft individuell, und jeder reagiert anders auf Schwindel. Der eine hat Schwindel und ihm ist es relativ egal, der andere steigert sich halt unwahrscheinlich da hinein und macht sich nervlich kaputt. Es kann auch sein das man mit der Zeit eine Angststörung entwickelt.

JEDER SCHWINDELPATIENT HAT ANGST, wer das wiederspricht lügt. Zitat Herr Schiffmann. Aber man muss sich immer vor Augen führen es ist harmlos.

Und wenn es so plötzlich angefangen hat, muss es auch irgendwann wieder weg gehen, in welcher Form auch immer. Hab ich zwar schon mal geschrieben, aber ich muss es noch mal tun.

Wurde bei euch allen in Sinsheim, auch eine Gefäßschlinge festgestellt?

LTucix32


Ich habe wirklich keinen angst für Schwindel. Eher Angst vor epileptischen Anfälle oder das meinem Hand nie wieder funktioniert (ist seit Feb. (Hirn OPs 3+4) gelähmt) Oder der Hirntumor schon wieder wächst und wieder operiert werden muss. Bleibt bis Juli spannend.

Twin!tirfaxx74


Luci, ich wünsch Dir wirklich alles Gute. Offen gesagt, ich bewundere, wie du mit deiner Situation umgehst. Dass der Schwindel nicht dein Hauptproblem ist, das ist sonnenklar. Ich hoffe für Dich, dass alles gut ausgeht.

Für den Rest, zumindest bei mir, ist es so, dass der Schwindel mittlerweile das Leben dominiert und darüber bestimmt bzw. eine sehr gewichte Rolle einnimmt. Und das soll nicht so sein ...

Ich kann auch mit den Begründungen: Es ist nicht gefährlich, es ist "harmlos" (was immer das Wort zu bedeuten hat) wenig anfangen ... Rückenschmerzen, Kopfschmerzen etc. sind auch "harmlos" ... nur will man das 24/7 haben? Ich denke nicht ...

Es kann nicht der Anspruch sein, belastende Dinge zu akzeptieren.

T1in\tifaCxg74


Auf die Gefahr hin, dass ich hier für mich selbst schreibe ;-D

War heute beim Neurochirurgen. Bin ja mittlerweile in einem Alter, in dem die Ärzte teilweise jünger sind als ich selber. Hab ein wenig gebraucht, um mit diesem Umstand klar zu kommen, aber mittlerweile hab ich auch das akzeptiert. ;-)

Aber ich denke, der Bursche ist ziemlich auf Zack. Hat meine Geschichte in wenigen Minuten verstanden, meine Untersuchungsergebnisse als plausibel gewertet und dann mit mir gemeinsam die MR-Bilder angesehen. Und jetzt kommt's: Für ihn ist der Gefäß/Nerv-Kontakt nicht vorrangig, sondern er meint, dass bei mir eine Zyste im Kleinhirnbrückenwinkel an dem ganzen Dilemma schuld ist. Es kann natürlich auch sein, dass die Arterie am Nerv anliegt bzw. erst durch die Zyste dorthin geschoben wurde. Er meint, Zysten sind sehr häufig, aber es ist extrem selten, dass diese Probleme verursachen. Mein Einwand: Der Radiologe hat nix gesehen, nachdem Befund von Sinsheim (VP - Gefäß/Nerv-Kontakt) hab ich dem Radiologen den Befund zurückgeknallt und gesagt, die sollen nochmal genauer schauen. Auch auf dem korrigierten Befund vom Radiologen war nix mit Gefäß/Nerv-Kontakt. Nur so halb angedeutet. Und auch kein Wort einer Zyste. Hmm ... Naja, der Neurochirurg wird meine Bilder mit seinen Kollegen anschauen und sich nächste Woche bei mir melden. Ich gehe mal davon aus, dass es übernächste Woche, aber gut ... ;-D

So, und wenns eine Zyste ist, dann bleibt eh nur die OP als Mittel der Wahl. Wobei es viel einfacher ist, als einen Gefäß/Nerv-Kontakt zu trennen. Schädel aufmachen, am Hirn vorbei navigieren (hoffentlich nix beschädigen) und die Zyste aufmachen (für mich: Luftballon aufstechen), zurück navigieren, zumachen und fertig. Sollte sich die Arterie doch am Nerv befinden und man auch die Druckstelle sehen kann, dann werden die das auch gleich lösen und trennen. Also, wenn nur Zyste das Problem, dann ist es relativ unkompliziert und eher risikoarm ...

Na ich bin gespannt, was ich in den nächsten Tagen hören werde. Wenn's nur die Zyste ist, dann wär's fein. Ein paar Tage Krankenhaus und das war's und ich kann 100 Jahre alt werden ohne schwindelig zu sein. ]:D

V"es9Pa2+0x16


@ Tintifax:

Wo, bei welchem Neurochirurgen warst/ bist du? Magst du die Info teilen?

@ Luci:

Du schreibst Schwankschwindel passe nicht zu VP. Jedoch in der von dir zitierten FAV steht das sogar anders.

@ Alle:

Ich finde es keineswegs unlogisch, dass so viele VP Diagnosen aus Sinsheim kommen. Ich habe mir Honepages verschiedenster Schwindelambulanzen durchgelesen. Außer der von Sinsheim macht keine den Eindruck, dass sie VP so aufm Zettel haben.

D.h. meiner Meinung nach wird in Sinsheim einfach so genau nachgeschaut und in anderen Ambulanzen / Krankenhäusern nicht. Zudem ist es sehr wahrscheinlich, dass sich in Sinsheim all die Fälle einfinden, bei denen eine VP vorher unentdeckt geblieben ist und die deswegen nicht mehr weiter wissen.

Und dass man dann in einem Forum Thread in dem es speziell um eine seltene Diagnose geht so "viele" ( in "" weil wir doch statistisch gesehen hier eine verschwindend geringe Anzahl sind) trifft halte ich nicht für einen großen Zufall bzw macjt mich das in keinster Weise skeptisch

VSes#P(ae2016


Ich hatte im Verlauf der letzten 1,5 Wochen auch mit dem Druck im Kopf zu tun. Von hinten bis vorne zur Nasenregion. Als würde es von dem Punkt ausgehen wo im Kopf die Wirbelsäule aufhört.

Ich bin mir nicht sicher aber vermute ich hatte a) einen heftigen Schwindelanfall der die HWS extrem hat mitreagieren lassen und/oder b) beim nach vier Wochen Pause wieder - wahrscheinlich zu intensiv - begonnenen Rumpftraining hat sich an den Muskeln/ Wirbeln was "verknackst" und daher drückt es so wenn die HWS beim Schwindel mitreagiert.

Hat noch jemand die Erfahrung gemacht dass der Druck im Kopf in Stress/Belastubgssituationen stärker wird? Ich hatte gestern ein und heute zwei Vorstellungsgespräche. Davor war jeweils der Druck im Kopf stärker.

Nun weiß ich nicht genau was dahibtersteckt. Ob dieser Teil vielleicht doch psychisch bedingte Anspannung/Angst/Panik ist, die vllt durch die oben beschriebenen "verkancksten" Wirbel sich dann in so starken "Druck im Kopf" Symptomen äussern.

Oder ob durch die Aufregung vor den Gesprächen das Gefäß am Nerv stärker pulsiert und so mehr Gefäß/Nervenkontakt entsteht.

Heite Morgen hat es bei mir am linken Ohr kurz einen deutlichen Zusatztinitus gegeben. Hab mich erschrocken. Aber das zusätzliche Piepen ging relativ schnell wieder weg und danach war die Anspannung/ Druck im Kopf weniger. Bzw hat sich die Körperhaltung geändert. Die Anspannungen gehen bei mir runter bis in die Beine.

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