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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

V"esPba2B0D1x6


@ Luci

Warum soll das Schwindeltraining nicht helfen?

Ich habe es so verstanden dass das den elektrischen Impuls des Nervs trainiert/stabilisiert/widerstandsfähiger macht.

Weisst du überhaupt wie das Training gemacht werden soll ???

Es tut mir leid, aber manchmal kommt es mir so vor als würdest du einfach Wissen dass du aus Büchern hast hier wiedergeben aber nicht unbedingt mal über den Tellerrand dessen schaust. Kann das sein?

Und deine Aussagen finde ich immer sehr absolut. Bist du Arzt, dass du so eindeutige und zweifelsfreie Aussagen treffen kannst?

Und was qualifiziert dich, die Aussagen eines anderen Arztes (Sinsheim) in der Form in Frage zu stellen? Bzw warum sind deine Aussagen richtiger als andere?

Oder gobst du hier nur deine Meinung wieder und dein Kommunikationsstil mag dann auf den ein oder anderen evtl etwas harsch wirken?

V_esP;a201x6


Und Luci, bitte nicht falsch verstehen. Viele der Dinge die du schreibst sind sehr hilfreich.

LGucim32


Ich gebe meine Meinung wieder. Die Medikamente: habe 3 Jahre damit gearbeitet. Neurologie & Epileptologie.

Ich schreibe gerade einen wissenschaftlichen Artikel über Hirnstamm und Hirnnerv Schädigungen.

Habe auch viele Studien zu VPs gelesen, als ich die Diagnose gekriegt habe.

Drehstuhltraining kenne ich nur bei Ohr bedingte Schwindelerkrankungen. Da ist es nachvollziehbar. VPs haben jedoch die gleiche Mechanismus als Trigeminus Neuralgie oder Spasmus Hemifacialis. Gefäß-Nerv-Kontakt. Und der bleibt bestehen. Attacken zu provozieren kann einfach der Nerv sensibler machen. D.h. die Fehlleitung nimmt zu. Daher finde ich es etwas unlogisch.

Lxumci32


@ Tintifax

Vermutlich hast du eine Arachoidalzyste. Sie sind an der Stelle schwierig zu erkennen. Sie sitzen gern in die Zisterne. Man kann sie manchmal nur an eine Masseffekt erkennen.

Da saß auch meinem Tumor. Macht durchaus Schwindelsymptomen. OP ist nicht so leicht. Hochsensibel Teil des Gehirns. Daher erfahrene Schädelbasis Chirurg suchen.

V{esRPa2s016


Ok das klingt ja schon gleich ganz anders. Dann steht da halt Aussage gegen Aussage.

Aber vielen Dank für die Hinweise.

P|auli3neMaixnz


@ Tintifax

Na das sind ja Neuigkeiten bei Dir! Also ist der Arterie/Nerv Kontakt vielleicht gar nicht das Problem bzw besteht vielleicht noch nicht einma?! Mir ist das alles ein Rätsel, warum wurde die Zyste nicht in Sinsheim gesehen? Halte uns/mich bitte auf dem Laufenden was der Neurochirurg nach Rücksprache mit den Kollegen berichtet!

Ich hoffe jedenfalls für Dich, dass sich Deine Lebensqualität sehr schnell wieder bessert! Wie schaffst Du es nur zu arbeiten in dieser Situation?

@ Lupo

ich bin nach Sinsheim gefahren, weil ich den Internetauftritt von Sinsheim überzeugend fand und auf den bin ich glaube ich durch einen Zeitungsartikel gekommen. Und außerdem ist es ja nicht so weit, 1,5 Stunden Autofahrt. Eine Bekannte war auch von der Schwindelambulanz in Mainz nicht so überzeugt.

@ Isa

Ich mache jetzt wie Du erst mal Drehstuhltraining und noch keine Medikamente. Wie oft machst du das am Tag und wurde Dir da am Anfang sehr schwindelig dabei? Ich mache es seit drei Tagen und irgendwie ist mir jetzt oft übel (vom Magne her), als wäre ich auf See. Das hatte ich vorher nicht. Also weniger direkt beim drehen sondern am Tag zwischen den Übungen. Hoffetlich mache ich mit dem Training nichts schlimmer :-/

Übrigens wurde die Freundin einer Freundin in Mainz operiert. Sie wurde tatsächlich drei tage ins Coma gelegt, hat aber alles sehr gut überstanden und jetzt wohl keine Beschwerden mehr. Ich werde noch einmal näher nachfragen. Jetzt, wo ich eine Diagnose bekommen habe, bekomme ich lauter solche Infos von verschiedenen Seiten.

@ alle

Schöne Pfingstfeiertage o:) für Euch alle!!!!! Versucht die Tage zu genießen, vor allem die, die sonst arbeiten müssen

SGurprrisex1


bist du krank geschrieben, PaulineMainz?

Ich schleppe mich (teilweise) jeden Tag zur Arbeit.

Jetzt ist zwar schön, dass ich frei habe, aber dann denke ich 99% des Tages an den Schwindel...

LG

Flo

I\sa1r985


Klar ist das kein Trost, wenn man weiß das das harmlos ist, aber man geht vielleicht besser oder lockerer mit um. Obwohl es schwer ist.....ich weiß es.

Haltet alle die Ohren steif. Alles wird gut!

IPsa198x5


Mir wurde am Anfang auch die ersten paar Tage schwindelig und schlecht. Habe es dann auch erst mal etwas schludern lassen. Aber das waren falsch sagte der Herr Schiffmann. Lieber weniger am Tag machen, aber dafür konsequent sein.

T[intif|ax7x4


@ Luci

Ja, eigentlich wird das jetzt spannend, da der Radiologe eine Arachoidalzyste ausgeschlossen hat. Der NC hat aber gemeint, dass im Bereich des VIII Hirnnervs bei mir dieses typsiche "Rauschen" (weiß/graue Pixel) am MRT fehlt. Zum anderen ist der Liquorraum dort gegenüber der rechte Seite deutlich vergrößert. Was meinst du mit "Masseffekt"? Eh dieses "Rauschen"?

@ VesPa:

Ich war hier in Österreich in der größten Klinik des Landes beim NC. Weiß nicht, ob dir das weiterhilft. Kann dir aber gerne weitere Infos geben, wenn du willst. Wäre eh ein wenig ironisch, wenn der Recht hätte. Ist nämlich noch ein relativ junger Assistenz-Arzt, aber das war das erste, das ihm aufgefallen ist. Wobei ich mittlerweile das 4. Schädel MRT habe und da schon einige drübergeschaut haben. Erinnere mich, ähnliches in einen anderen Fall gelesen zu haben, da ist auch jemand von Spezialist zu Spezialist gepilgert; den ausschlaggebenden Hinweis hat dann ein junger Assistenz-Arzt in wenigen Minuten gegeben. Offenbar sind die noch nicht betriebsblind. ;-D

@ Pauline

Arbeiten funktioniert halbwegs, kann manchmal von zu Hause aus arbeiten; bin zeitlich auch sehr flexibel. In Summe geht's. Aber offen gesagt, wenn es so weitergeht, bin ich mir nicht sicher, ob das in 6 oder 12 Monaten auch noch so ist ...

Ad Zyste: Dr. Schiffmann hat schon gemeint, da könnte sich eine Zyste verstecken. Konnte man aber aufgrund der ersten MRT-Bilder nicht 100%ig sagen. Auf den neuen Bildern ist aber der Gefäß-Nerven-Kontakt offenbar dominanter. Sein befreundeter Radiologe hat aber gemeint, da ist nichts (also keine Zyste). Mein Radiologe meint dasselbe. Der NC meint aber, das könnte doch eine Zyste sein.

Somit steht's 2:2 ... HNO/NC gegen 2 Radiologen ???

Aber da mein linker Kleinhirnbrückenwinkel wirklich "leuchtet" im Vergleich zu zum rechten. Und das genau auf der Etage des VIII. Hirnnervs. Ich denke, das ist aber auch ziemlich selten. Naja, ich warte mal ab und berichte weiter.

@ Isa

Also vom "ins-Koma-legen" hat der NC nix gesagt; wäre doch erwähnenswert gewesen ;-D ... vielleicht gab es da andere Gründe dafür. Kann natürlich sein, dass bei der OP was "schiefgelaufen" ist bzw. sie ev. eine Nachblutung oder anderes hatte. Also ich glaub nicht, dass das standardmäßig zu der OP gehört. Ich würde mich von solchen Erzählungen auch nicht beeinflussen lassen. Man weiß ja auch wie viele Autounfälle passieren und steigt trotzdem ins Auto ... ;-)

Alles was nicht Standardprozedere ist würde ich gedanklich mal ganz weit nach hinten schieben und zwar respektieren, dass das sein kann, aber nur wenn andere Komplikationen dazu kommen. Passieren kann immer was, aber so ist das Leben ...

LKucCi32


Ins Koma legen tut man nur bei schwerwiegenden Komplikationen.

@ Tintifax

NCs und HNOs sind die Profis was Zysten angehen. Masseffekt ist Erweiterung der Liquorraum an eine Stelle oder Gewebekompression. Es sollte Diffusion Weighted Imaging gemacht werden (MRT Sequence). Radiologen kannst du knicken. Sind meisten keine Neuroradiologen.

Wenn man beim Drehstuhltraining schlecht wird: Frentzen Brille Test gemacht? Klingt als ob der VOR (Auge-Gleichgewichtsnerv reflex) nicht in Ordnung ist

I.sar19x85


Also mir tut das Drehstuhltraining gut. Habe es jetzt eine ganze Zeit lang schludern lassen, mache es jetzt aber wieder seit 3 Tagen wieder mal intensiv. Ich merke wirklich von Tag zu Tag das es besser geht. Vielleicht bilde ich mir das auch nur ein, aber das ist mir egal. Bin um jede klitze kleine Verbesserung dankbar. Mache das auf jedenfall weiterhin, wie gesagt mir bleibt ja sowieso nix anderes übrig (schwanger). Mache das Training ca. 5-8 mal pro Tag. Je nach dem wie ich es schaffe.

Wunder kann man natürlich nicht erwarten, aber ich bin schon dankbar für jegliche Verbesserung. Und Schaden oder schlimmer werden kann es dadurch nicht. Hat meine Hausärztin und Neurologin gesagt.

Kann man eigentlich MRT machen lassen wenn man schwanger ist? Glaube nur die ersten 3 Monate nicht, danach geht es glaube ich.

:-)

P0a"ulineMaainxz


@ Luci

Beim Drehen auf dem Drehstuhl sind doch laut der Anleitung von Dr. Schiffmann die Augen geschlossen, meinst Du dass es trotzdem etwas mit dem Auge zu tun haben kann? Ich muss dazu sagen, dass ich sehr schlechte Augen haben (14 Dioptrien) und rechts seit einem Jahr viel schlechter sehe. Aber wie gesagt, beim Drehen auf dem Drehstuhl und auch nach dem Anhalten sollen die Augen ja geschlossen sein.

Welchen Frentzelbrille-Test meinst Du genau? In Sinsheim wurden ja so viele Untersuchungen gemacht, war der nicht dabei? Win Neurologe hat auch schon mal Lagerungsübungen mit Frenzelbrille bei mir gemacht, da war nichts zu sehen. Gibt es noch einen anderen Test, den Du meinst?

@ Flo

Habe sogar meinen Job verloren wegen dem Schwindel. Ich hatte nach 18 jähriger Tätigkeit gerade frisch meinen Arbeitgeber gewechselt, da kam nach sechs Wochen der Schwindel. Ich war dann krank geschrieben, habe mich trotzdem nochmal acht Wochen hingeschleppt und bei der nächsten Krankmeldung (nach schlimmer Schwindelatacke) kam die Kündigung. War während Probezeit möglich. Jetzt bin ich arbeitssuchend aber erst mal krank geschrieben. Könnte im Moment auch gar nicht arbeiten. Ganz schön Mist alles!

S?urpPr{ise1


Hallo PaulineMainz,

danke für die Info, schöner Mist, tut mir sehr Leid. Wie gesagt, bei mir klappts mit dem Arbeiten ganz gut, trotzdem natürlich sehr belastend.

Auch bei mir schlägt sich das sehr in der Psyche nieder; wohne alleine, jetzt an der freien Tagen habe ich dieses Gedankenkreisen.....und Angst vor der Zukunft.

Hallo der Rest, ;-)

nehme auch das Schwindeltraining wieder auf. Ich glaube auch, dass bei der "klassischen" VP mit den einzelnen Attacken das Training wenig bringt. Aber bei durchgehenden Beschwerden eben schon. Dauerndes Training setzt die Reizschwelle für den Schwindel herunter. Ähnlich einem Matrosen, der durch seine Tätigkeit nicht mehr Seekrank wird.

LG

J^ulyx81


Hallo,

ich war auch in Sisnheim und habe die Diagnose Vestibularisparoxysmie von Dr. Schiffmann erhalten. Eine telefonische Rückfragen zwecks möglicher Medikamenteneinnahme etc. ist noch nicht erfolgt, da ich den Brief aus Sinsheim erst am Samstag erhalten habe.

Was ich noch nicht 100% verstanden habe...ist die die Diagnose VP erst dann gesichert, wenn man auf die Medikamente schwindelmässig reduzierend reagiert?

Noch dazu habe ich seit Jahren linksseitige Schulter, Nacken- und Kiefer- und Gesichtsschmerzen, auch so, dass es mir im Schlaf beim Draufliegen immer hinterm Ohr Richtung Schulter weh tut und es sich heiß ??? ":/ anfühlt?

Ich frage mich. ob es nicht eventuell auch davon kommen könnte, dass sich die dort verhärte Muskulatur auf den Nerv auswirkt und diesen reizt.

Wenn ich nachts durch den Schwindel aufwache, habe ich immer Schmerzen in dem beschriebenen Bereich. Und diese Art von Schmerzen waren zuerst da. Jahrelang schon, der Schwindel kam später.

Kennt sich jemand damit aus oder kann dazu etwas sagen? Wie verhält sich es anatomisch mit dem Vestibularisnerv...kann nix aussagekräftiges dazu finden im Netz!

Zum Thema Cabamazepin, die ich aktuell nicht nehme, kann ich nur aus Erfahrung mit einer Trigeminusneuralgie (rechtsseitig, nicht auf der jetzt betroffenen Seite) sagen, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen hielten und ich habe sie hoch dosiert genommen 900mg am Tag. Wobei es Oxcarbazepin war, ein Nachfolger, mit wohl weniger möglicher Nebenwirkungen. Mich wundert, dass in Sinsheim als 1. das Cabamazepin verschrieben wird und nicht das Ocarbazepin...ich hatte es bereits vor 5 Jahren verschrieben bekommen...ist so neu also nicht.

Weil das Thema hier schon aufkam...hatte es damals in Kombi mit Antidepressiva (Doxepin 50 mg) genommen. Es gab keine grösseren Probleme. In der Apotheke bekam man immer nochmal gesagt, dass die Medis in Kombi das Reaktionsvermögen herabsetzen...ich bin damals komplett Auto gefahren...wurde auch nicht darüber informiert, dass es eher nicht angebracht ist.

Wie verhält es sich denn mit den "Sehstörungen" bei euch? Sind diese unter Medikamenteneinnahme oder Schwindeltraining besser geworden?

Sorry, für die viele Fragerei...stehe noch gan am Anfang mit der Diagnose und es herrscht noch grosse Unklarheit.

LG

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