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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

Phaulin2eMnainxz


@ July81

Hallo July, ich habe auch schon seit ein paar Jahren nachts immer mal wieder Schmerzen hinter beiden Ohren, ein Druckgefühl besonders beim Aufwachen. Es fühlt sich an als ob Brillenbügel drücken aber erstens ist es eindeutig unter dem Ende der Brillenbügel und zweitens trage ich nacht keine Brille ;-)

Diesen Druck hatte ich schon etwa zwei Jahre bevor der Schwindel kam. Hast Du dann Drehschwindel wenn Du aufwachst? Also dreht sich das ganze Zimmer oder schwankt es nur?

Was die Diagnose betrifft: Ich war auch verwundert dass Dr. Schiffman ganz klar gesagt hat ich hätte diese Erkrankung. Aber aus dem Studium der einschlägen Literatur geht hervor dass die Diagnose noch gar nicht sicher sein kann ohne dass Carbamazepin probiert wurde.

Wleche Sehstörungen meinst Du und hast Du?

Schöne Grüße!

Jhuly&8x1


@ PaulineMainz

Zu dem Druckgefühl kommt noch hinzu, dass es sich richtig warm bis heiß anfühlt und nur auf der linken, meiner betroffenen, Seite vorkommt. Es geht auch richtig runter bis zur Schulter. Ist es bei Dir auch so? Es fühlt sich an, als hätte ich mich verlegen, also zu viel auf einer Stelle und das halt fast jede Nacht?

Ich habe tagsüber meistens so ne Art Schwankschwindel und in der Nacht werde ich ab und an von diesem Drehschwindel wach. Wenn ich auf dem Rücken liege und der Kopf sich zu sehr nach links dreht. Kann man ja im Schlaf nicht immer so steuern. ;-) Der Schwindel ist teilweise auch bewusst provozierbar, wenn ich sitze und dann schnell nach links kippe --> Befreiungsmanöver für den gutartigen Lagerungsschwindel im Prinzip, nur dass sich bei mir nichts befreit.

Meine Sehstörungen beziehen sich aufs Sehen auf einen PC-Bildschirm, ein Handy, TV oder wenn sich die Sichtverhältnisse schnell ändern...bei Sonnenschein und dem Fahren auf ner Allee z.B. Kennst du das auch?

LG

JBuly:81


@ PaulineMainz

Ich hatte auch gelesen, dass bei 10-30% ein Ader-Nerv-Kontakt sichtbar wäre, diese aber keine Symptome haben und die VP-Diagnose erst durch das Reagieren auf Cabamazepin etc. "gesichert" wäre.

Weiß leider nicht, ob noch andere Untersuchungsergebnisse in Sindheim für eine VP sprechen. Ist aus dem Schreiben nicht ersichtlich.

LG

Tqint'if,ax7x4


@ July

Eine VP ist wahrscheinlich zur Zeit immer eine etwas "wackelige" Diagnose. Liegt aber auch daran, dass diese Paroxysmien relativ neu (in medizinischen Zeiträumen gedacht) sind, es dazu nur überschaubare Studien und Daten gibt. Ich interpretiere das so, dass eine VP quasi ein "Nebenprodukt" einer Trigeminusneuralgie ist. Diese "funktioniert" ja ähnlich. Die Denkweise ist wohl jene, dass ein Gefäß/Nerv-Kontakt potentiell pathologische Symptome verursachen kann, aber nicht zwingend muss. Und das ist wohl das Problem. Die Reproduzierbarkeit der Symptome ist meist kaum bzw. nur eingeschränkt gegeben. Deswegen gibt's auch Leute, die bei einem Gefäß/Nerv-Kontakt keine Beschwerden haben. Und das macht natürlich Erklärungsprobleme.

Lt. Leitlinien der DGN ist die VP mit einer hohen Wahrscheinlichkeit gesichert, wenn Carbamazepin die Symptome lindert bzw. verschwinden lässt.

Den meisten hier im Forum ging's so: Als sie Carba nahmen (auch eine kleine Dosierung), dann änderte sich sehr rasch (nächster Tag, in den nächsten Tagen) die Symptomatik zum Besseren. D. h., wenn nichts dagegen spricht, dann würde ich das einfach mal für 3 bis 4 Wochen probieren. Du hast ja nix zum Verlieren.

Carba vs. Oxcarba: Oxcarba ist eine neuere Generation; muss aber ca. in der 1,5fachen Dosis wie Carba genommen werden. D. h. deine 900mg Ox entsprechen 600mg Carba.

Warum Carba zuerst? Nun, nur meine Meinung, aber ich denke, man greift immer zuerst auf das "ältere", weil länger erforschte Medikament zurück. Ich denke auch, dass man mit einem "älteren" Medikament, ein größeres Wirkungsspektrum hat. Ich bin jetzt kein Chemiker, aber ich glaube, viele Dinge werden einfach zufällig entdeckt. Nach dem Motto: "Aha, interessant, jetzt schauen wir mal, was passiert." Dann gibt's Studien, Beobachtungszeiträume, Nebenwirkungen etc. Dann versucht man die nächste Generation des Medikaments zu entwickeln (weniger Nebenwirkungen, höhere Effizienz und Effektivität etc.).

Ad Testergebnisse: Bei mir waren fast alle Tests auf der linken Seite auffällig (BERA, oVemp, cVemp, SVV, kalorische Prüfung). Steht bei dir dazu nichts im Brief?

PFaulin1eMaRinz


@ July und Tintifax

Meine Testergebnisse wurden im Gespräch nicht angesprochen und unter den den ganzen Blättern mit den Diagrammen, die ich mitbekommen habe steht bei "Befund:...... " oder "Bemerkung:......" oder "Diagnose/Kommentar:....." gar nichts. Steht denn da bei Euch etwas? Im Befundbrief steht über die Untersucheungen. "unauffällig....keine sicher erkennbare Pathologie....usw. zu cVEMP's steht "bds. nicht sicher darstellbar" keine Ahnung was das bedeutet ??? ??? weißt du das Tintifax?

Beim Gespräch ging auch alles so schnell und über die ganzen Untersuchungen wurde nicht gesprochen. Meine "Diagnose" stützt sich nur auf ein altes MRT (Gefäßschlinge....)

@ July

Die Schmerzen gehen bei mir nicht bis zur Schulter und es wird auch nicht heiß.

Diese Art von Sehstörungen habe ich auch. Ich kann kaum Fernsehen (vor allem bei schnellen Schnitten), Scrollen auf dem Smartphon ist eine Katastrophe, und helles Licht geht auch gar nicht. Am Samstag hatte ich den Supergau: war bei einer Tanzveranstaltung, da haben sich nicht nur die Menschen auf der Tanzfläche bewegt sondern auch noch Lichter an den Wänden von einer Discokugel. Mir ging es total schlecht und ich dachte immer ich kippe um.

Aber diese Symptome bedeutetn glaube ich nicht unbedingt VP....sie können auch bei anderen Schwindeln sein, sichern also nicht die Diagnose.

Also wenn Du durch Kippen auf eine Seite den Drehschwindel auslösen kannst gehe ich persönlich schwer davon aus, dass es wirklich der Lagerungsschwindel ist. Meine Schwester hatte das auch und hat wirklich zwei drei Wochen täglich die Lagerungsübungen gemacht und alles war weg danach. Du mußt die Übungen halt mehrmals am Tag machen (und zwar richtig machen), auch wenn es dann immer ausgelöst wird. Das Segmont Manöver wäre gut oder - noch besser- das Epley Manöver. Findest Du beide bei YouTube. Bei mir läßt sich leider bei den Manövern nichts auslösen (nur ein einziges mal vor einem halben Jahr), wäre eigentlich froh drum, dann würde ich üben wie verrückt.

PJaulinewMainxz


@ July:

ich meine SEMONT Manöver

J1ulyx81


Hallo Tintifax 74,

danke für die vielen Informationen.

Ich bin insgesamt etwas vorsichtiger, da ich an einer Kiefergelenksdisfunktions leide und ich vor Jahren rechtsseitig eine Trigeminusneuralgie diagnostiziert bekommen habe und zeitlebens auf hohe Medikamente eingestellt wurde. War auf Oxcarbazepin 900 mg, d.h. Morgens 900mg, mittags 900mg und abends 900 mg. Letztendlich wars aber zwar ne Überreizung des Trigeminusgebietes aufgrund der Muskelverhärtung und Gelenkfehlstellungen, aber keine "klassische" Neuralgie. Hätte ich damals nicht selbst Weiterrecherchiert, wäre ich jetzt immer noch mit der alten Diagnose und den hohen Medis unterwegs. Ich nehme heute diesbezüglich nichts mehr. Auch wenn ich nicht ganz schmerzfrei bin. Das war ich mit Oxcarbamazepin aber auch nie.

Daher bin ich auch nicht voll überzeugt. Sicherlich, die Ader ist im MRT sichtbar, ist sie aber bei anderen auch und die haben nichts und ich habe diese massiven Muskelschmerzen, die vom Nacken, vom Ohr nach vorn ins Gesicht ziehen. Vielleicht reizen sie die Stelle mit, die den Vestibularisnerv betreffen?! Wie gesagt, immer, wenn ich den Schwindel hatte, tat es mir dort extrem weh...

Zu den Werten: im Befundbrief stand dazu nichts. Da wurde ausschlief aufs MRT bezogen.

Die Werte hatte ich beim Besuch in Sinsheim bekommen. Gesagt wurde dazu nichts.

Audiogramm: atmosphär. Mittelohrdrucke, Stapediusreflexe auslösbar

Kalorische Untererregbarkeit des rechten!!! (Betroffene Seite bei mir ist links)

SVV: Normalbefund bds.

Video-Kopfimpuls: Keine sicher reproduzierbaren, pathologischen Sakkadden

BERA: normales Erregungsmuster

cVEMP's: links gut darstellbar, rechts nicht sicher darstellbar

OVEMP's: rechts deutlich verzögert, links gut darstellbar

TETRAX: unspezifisches Posturographiebild mit erhöhter Sturzneigung

Lagerung: Schwindel in linkslage.

Ich kann mit den Werten nicht viel anfangen. Liest sich, bis auf die Lagerung, eher so, als hätte mein rechtes Ohr was, wenn denn.

LG

Jfulxy81


@ PaulineMainz

Da haben wir wohl grad zeitgleich geschrieben. ;-D

Dann geht es dir ähnlich wie mir, auch Du wurdest über Deine Untersuchungsergebnisse nicht aufgeklärt. Find ich schade. Man will doch wissen, was los ist?! Hast du schon mit ihm telefoniert? Ich werde am Donnerstag hoffentlich mit ihm sprechen können. Vielleicht herrscht danach etwas mehr Klarheit.

Diesen Lagerungsschwindel habe ich seit Jahren immer mal wieder. Dr. Schiffmann meinte, dass es sein kann, dass ich beides hätte. Dagegen spricht aber auch, dass ich bei der Umlagerung sofort Schwindel bekomme. Üblich wäre um einige Sekunden verzögert. Hmmm. Weiß ja auch nicht, was das heißen soll. Die Manöver sind mir bekannt und ich mache sie wohl auch richtig, wobei man da echt gegen sich und die Schwindelangst gehen muss.

Mit den Sehproblemen geht's mir ähnlich wie Dir. Sonnenbrille tragen hilft mir, um mich sicherer zu fühlen. Was im Sommer ganz gut geht natürlich. 8-)

LG

I7sa19f8g5


Ist es bei euch auch so das der Schwindel in bestimmten Situationen verstärkt wird? Ich saß eben bei einem Vortrag und da waren es ganz schlimm, weil ich innerlich total Angespannt War. Wo der Vortrag Rum waren ging es wieder. Das ist dann denke ich mal schon psychisch. Wisst ihr ein gutes Mittel für innerliche Anspannung? Homöopathisch. (Schwanger)

LCuci3x2


Johanniskraut. Sicher Schwindel nicht psychisch ist?

Habe keine Situations bedingte Schwindel.VPs traten in jeden Situation auf. Auch beim Autofahren.

Aber jetzt neuen "Talent". Verliere spontan die Bewusstsein. Dachte VPs seien zurück -> nicht gefährlich, kann man ignorieren.

Tiefe Schnittwunde unter dem Auge, viele Prellungen- auf der Straße kollabiert. Treppen danach wohl laut Zeugen rückwärts runtergestürzt. Keine Erinnerung dran. Jetzt kriege ich Angst.

I`sa4198x5


Ich weiß mittlerweile auch nicht mehr was ich denken soll. Bin total verunsichert. Klar ich hatte auch schon Schwindel in ganz normale Situationen. Ich weiß nicht.

@ Luci

Das hört sich ja heftig bei dir an. Du arme. Was willst du jetzt Unternehmen? So kann es doch nicht bleiben?

Lrucix32


Ich weiß es nicht. Meine Hausärztin weigert aus Angst mir zu behandeln. Versuche morgen meine Neurologin. Passieren im Sitzen, beim Laufen, im Liegen. Gehe von einer Durchblutungsstörung aus.

T}ientYifax7x4


@ Luci

Heftig, was du schreibt; hoffe, für dich, dass du bald Klarheit hast und das es etwas Banales war/ist. An eine Medikamenten-induzierte Geschichte denkst du nicht? Du nimmst ja nicht wenig von dem Zeug ... Dass deine Hausärztin überfordert ist, dass glaub ich ihr. Mein Hausarzt ist mit meiner Geschichte ebenfalls total überfordert, und gestern war ich beim Neurologen (ein anderer, dafür in meiner Nähe), der auch eher nur seine Standardfloskeln übrig hatte. Er findet meine Geschichte/meine Befunde übrigens "spannend" ... ;-D Freut mich für ihn, nur ich brauch/will eine Lösung. Übrigens hat er gemeint, vor dem Lamotrigin soll ich es mit Oxcarba probieren und hat mir ein Rezept gegeben. Werde mal mit 300mg/d beginnen und dann auf 600mg/d steigern.

@ July

Steht das im Befund, dass es bei dir die linke Seite ist? Deine Testergebnisse sprechen wohl eher für die rechte. ??? Aber ruf am Donnerstag in Sinsheim an; Dr. Schiffmann ist dann sehr konkret und kann dir das sicherlich gut erklären.

Im Übrigen: Wenn Du Erfarung mit Oxcarba hast, warum probierst du es nicht wieder? Ein Neuro hat mir mal erklärt, ich soll's mal nehmen, einfach nur zur Diagnostik, um zu sehen, ob es hilft. Hab ich leider nicht gemacht, hätte mir wohl ein Jahr Beschwerden erspart.

An deiner Stelle würde ich es versuchen. Carba/Oxcarba wirkt bei anderen Schwindelformen eher nicht.

Deine Muskelbeschwerden kenne ich auch. Schon jahrelang HWS/BWS-Probleme. Kiefergelenk links ist auck kaputt; rechts knackt es ständig. Trage in der Nacht eine Schiene. Ich denke aber nicht, dass das etwas mit meinen Schwindelbeschwerden zu tun hat. Habe voriges Jahr Unmengen dafür gemacht (und Unmengen an Geld ausgegeben); ohne Verbesserung meines Schwindels. Für Rücken war's gut, aber das war's auch schon.

Bei einer VP betroffene Nerv heißt Nervus Vestibulocochlearis ([[https://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vestibulocochlearis)]]. Ich glaube nicht, dass dieser Nerv durch Muskelverspannungen komprimiert werden kann, da er nur durch knöcherne/Liquor-Strukturen hindurchgeht. Anders gesagt: Da sind gar keine Muskeln in der Nähe ... Ist aber nur meine Interpretation der Bilder. Google einfach danach.

Sehstörungen habe ich auch: Licht-/Schattenwechsel mach mir seit ein paar Wochen Probleme. Vorher hatte ich schon: beim Betrachten von unruhigen Mustern (z. B. Boden) eine Art "Hitzeflimmern" und ich kann Streifen schlecht fixieren (z. B. ein gestreiftes Hemd); da verschwimmen die Linien irgendwie komisch.

Ad Lagerungschwindel: Hatte ich voriges Jahr einmal; der Klassiker: im Bett umgedreht und nach 1 - 2 Sekunden fing sich das Karussell zu drehen an. Beschleunigt dann und bremst wieder ab. Wenn mir nicht dabei ziemlich schlecht geworden wäre, hätte ich es fast schon lustig gefunden. Konnte es auch provozieren. Hab meinen Nystagmus mit dem IPad festgehalten und gefilmt. Frau/Kinder sind ein wenig erschrocken wegen den Augenbewegungen ;-D .

Hab ich aber dann mit ein paar Epley-Manövern wieder hingebracht. Ich hab das wirklich so mit Beschleunigung/Bremsphase erlebt. Irgendwie hab ich die Steinchen/Otholithen schweben gespürt.

Was mir noch dazu einfällt: Mir hat mal ein Neuro gesagt, dass Patienten mit einer vestibulären Migräne eher eine Tendenz haben, einen Lagerungsschwindel zu entwickeln. Ev. ist diese Info für euch hilfreich.

Zusammengefasst: Ich würde an deiner Stelle das Carba/Oxcarba ausprobieren und gucken, ob sich was ändert. Wenn nicht, dann ist die VP wohl eher unwahrscheinlich.

Tui~ntif6ax74


[[https://www.aerzteblatt.de/pdf/110/29/m505.pdf]]

Auch hier wird schon deutlich, dass eine VP eine wackelige Diagnose ist. Es gibt wohl einfach zu wenige Daten. Wobei dieser Artikel aus 2013 ist, aber ich weiß nicht, dass sich etwas geändert hat. Für die Medizin ist es aber im Prinzip gelöst: Carba/Oxcarba wirkt, warum und wie weiß man nicht, aber man hat was in der Hand. Würde mich nicht drauf verlassen, dass da noch großartig viele Studien kommen. Diese kosten Geld und der Verwertungswert des Ergebnisses ist überschaubar. Es gibt ja bereits Diagnose-/Therapiemöglichkeiten.

LHucNi32


VP ist quasi nur als Diagnose nach mindestens 3 Monaten Verbesserung unter Carbamazepin/Oxcarbazepin/Flunarizin möglich.

Mindestens 3 Monaten um einen Placebo/Erwartungseffekt auszuschließen.

Sonst gibt es keine wirklich feste Kriterien.

Bei mir war die Diagnose durch MRT (Nerv stark deformiert)

Kalorisches Testung (keine Nystagmus rechts erzeugbar)

AEP (pathologisch, zeigt Leitungsstörung)

Verbesserung unter Antiepileptika

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