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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

T{int ifkax7x4


@ Luci

Bei mir sind oVEMP und cVEMP links nicht darstellbar. Ist diese Testung gravierend anders als AEP? VEMP dürfte den Gleichgewichtsteil des Nervs testen, während AEP den Hörteil. Oder testet man ein wenig immer den "ganzen" Nerv mit und man kann die beiden Teile nicht wirklich auseinander halten? So stell ich mir das ein wenig vor.

Aja, ich hab dir eine PN geschickt. Hast du schon Zeit gehabt, dir das kurz anzusehen? Danke.

Psaul2ineHMainxz


@ Luci @ Tintifax

Apropos: bei mir sind die cVEMP's beidseits nicht sicher darstellbar und die oVEMP's beidseits gut darstellbar

Was bedeutet das? Könnt Ihr mir das bitte sagen? Danke!

TPintJifax$74


@ Pauline

[[https://de.wikipedia.org/wiki/Vestibul%C3%A4r_evozierte_myogene_Potentiale]]

Die Lösung steht im letzten Absatz. Durch o/cVemp lässt sich der Teil des Nervs bestimmen, der ein Problem verursacht. Bzw. Sakkulus/Utrikulus bewerten. Was aber in deinem Fall wohl eher auf den Nerv zutrifft.

Wobei ich das Ganze so verstehe, dass es nicht DIE EINE Untersuchung gibt; man muss alle Ergebnisse in Summe bewerten, d.h. es gibt verschiedene Kombinationsmöglichkeiten, die eher auf das Eine oder das Andere hindeuten.

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Gerade den Anruf vom Neurochirurgen bekommen. Das bei mir ist eine Zyste und sie würden operieren. Vor allem in Kombi mit meinen restlichen Untersuchungsergebnissen schaut das alles sehr plausibel aus ...

Na bumm ... :-o

Wenn ich jetzt mal sage, dass ich 4 (in Worten: vier!!!) Schädel-MRT's hatte, KEIN EINZIGER Radiologe das so beurteilt hat (meist schauen 2 Radiologen über den Befund drüber; dh. es haben 4 bis 8 Radiologen die Bilder gesehen. Dann noch unzählige Fachärzte etc.

DER ERSTE (und zum damaligen Zeitpunkt EINZIGE), der von einer möglichen Zyste gesprochen hat, war Dr. Schiffmann. Dem NC hab ich von der Vermutung nix erzählt, aber die Zyste war die erste Vermutung, die er hatte.

Ich bekomm nächste Woche von ihm einen Brief, dem hau ich dann dem Radiologen um die Ohren und schau was der sagt ...

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Kenne das. Der Radiloge hat immer noch behauptet trotz NC Brief und andere Radiologen Briefe, dass nichts da sei.

Die Zyste war fast 4cm groß....

Der Tumor wurde nie übersehen.

J7ulye81


Oh jeh Tintifax, da ist ja einiges bei Dir los. Echt unfassbar, dass die Zyste so oft nicht gesehen wurde. Halt uns auf bitte d. Laufenden, wie sich die Sache bei Dir weiterentwickelt.

Hab ich das richtig verstanden, dass Du das Carbamazepin probiert hattest und es Dir dadurch besser ging?

Ich hab gestern mit Herrn Schiffmann telefoniert...es läuft letztendlich darauf hinaus, dass ich das Carbamazepin ausprobieren sollte. Fast alle Unklarheiten und Fragen lassen sich nur durch die Testung beantworten. 1. Mittel der Wahl ist das Carba, nicht das Oxcarba, weils dazu keine bis wenige Studien gäbe.

Zum Thema Schwindeltraining meinte er, dass der Nerv ja permanent gereizt wäre und durch das Training eine Art Gewöhnung eintreten würde, was mit ner Symptomreduzierung einhergeht.

Autofahren müsste er eigentlich unterbieten, macht es es aber nicht und appelliert an die verantwortungsbewusste Selbsteinschätzung.

Heute war ich hier, 260 km von Sinsheim entfernt, zum HNO...er wunderte sich, da er vor 2 Tagen eine andere Patientin, mit der gleichen Disgnose hatte, die auch in Sinsheim war...

Bei ihr sieht er die Diagnose eher skeptisch, bei mir anfangs auch, meinte dann aber im weiteren Gesprächsverlauf, dass ich es aufgrund meiner Sehstörungen ruhig mal ausprobieren könnte.

Viel neue Infos, aber es läuft wohl drauf hinaus, dass ich das Cabamazepin versuchen werde.

Werde von euch hat es genommen und dadurch Verbesserungen verspürt?

Ich hab momentan schlimmen Schwindel im Sitzen (beim Essen am Tisch etc.)...eher so, dass der Körper sich bewegt, nicht über die Augen spürbar unbedingt. Macht mich kirre. Hab keine Ruhe mehr. Kennt das einer von euch?

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Ich wurde mit Carbamazepin nach Aufdosierung schwindelfrei.

TeipntiSfax74


@ July

Ja, durch Carba wurde es spürbar besser. Hab das Zeug aber nicht vertragen. Verbesserungen waren bei mir innerhalb weniger Tage zu bemerken. 100% beschwerdefrei war ich nicht, dazu habe ich aber auch zu wenig genommen. Und eventuell kann man, wenn die Beschwerden durch eine Zyste verursacht werden, kaum Beschwerdefreiheit erlangen. Steht zumindest in den Leitlinien der DGN. ([[http://www.dgn.org/leitlinien/2330-ll-49-2012-schwindel-therapie#vestibularisparoxysmie)]]

Ich nehmen meinen Schwindel wie du wahr; nie über "die Augen". Immer als Bewegung. Stoß von hinten, Stoß von der Seite, den Boden nicht gut spüren. Ein paar Mal hatte ich, nachdem ich das Auto eingeparkt habe, das Gefühl, ich bewege mich weiter. Hab dann gleich zur Handbremse gegriffen. War aber schon angezogen ;-D .

Durch den täglichen, manchmal permanenten Schwindel hat mein vegetatives Nervensystem schon ein wenig durchgedreht. Durch Akupunktur, ein wenig Entspannungsübungen und endlich einer Diagnose hab ich das ein wenig im Griff. Leider ist es so, dass sich diese Beschwerden dann irgendwann "verselbstständigen". Ist dann ein Teufelskreis. Aber eine Diagnose zu haben ist extrem viel wert.

@ Rest

Ich habe via PN Kontakt zu ein paar Leuten hier im Forum. Für die Skeptischen: Es gibt nicht nur VP-Diagnosen aus Sinsheim.

THinti]fax74


@ July

Was ich noch vergessen habe: Meine Sehstörungen sind unter Carba/Oxcara fast vollständig verschwunden bzw. haben sich auf ein nicht wirklich wahrnehmbares Minimum reduziert. Als ich mit Carba aufgehört habe (ich glaube, ich habe ca. 14 Tage gebraucht, um alles abzubauen), habe ich nach diesen 14 Tagen gemerkt, wie diese Sehstörungen wiedergekommen sind. Hatte da auch so einen komischen Druck auf den Augen, so als ob die Augen zusammenlaufen wollen. Eigenartig zu beschreiben. Mit Oxcarba war das dann am nächsten Tag sofort weg.

ITs8a19x85


@ Alle

Weiß jemand ob Benommenheit auch zu den Typischen Syptomen von der VP gehören? Habe das nämlich auch des öfteren.Als hätte ich ne Flasche Schnaps getrunken!

T(intif[axx74


@ Isa

Ob es zu den "typischen" Symptomen zählt, kann ich dir nicht beantworten. Bei mir gibt es diese Benommenheit, Druck im Kopf, Unkonzentriertheit und das Gefühl "betrunken zu sein". Mit Carba war das aber relativ rasch weg.

Kann natürlich auch sein, dass die HWS dazu ihren Beitrag leistet. Ich glaube, ab einer gewissen Zeitdauer der Beschwerden kann man das nicht mehr wirklich trennen und zuordnen, welche Beschwerden woher kommen. Aus meiner Sicht/Erfahrung hat das Schwindelgefühl sehr wohl eine Auswirkung auf die HWS (Veränderung der Haltung etc.).

J"u]ly81


Danke für eure Antworten und Reaktionen. Werde dann das Carba wohl mal ausprobieren müssen. ;-D

@Tintifax Nimmst du denn aktuell Oxcarbazepin?

Und genau, man kommt echt in so nen Kreislauf rein...und was dann letztendlich Huhn und Ei bezüglich des Schwindels ist, ist nur schwer erkennbar.

TAinti^f#ax74


@ July

Ja, ich nehme Oxcarba. Bin offenbar gerade auf der Nebenwirkungs-Welle :(v ... Hab jetzt ziemlichen Schwindel, der sich aber anders "anfühlt". Hatte ich beim Carba auch, hoffe, das ist nur die Nebenwirkung und renkt sich dann in ein paar Tagen ein. Wenn ich dann wieder Juckreiz bekomme, dann kann ich dieses Medikament auch entsorgen. :-(

Wobei mein Plan sowieso nur der ist, mich medikamentös bis zur OP ein wenig über Wasser zu halten.

Ad Huhn/Ei-Problematik: Also für mich ist der Schwindel die Wurzel allen Übels. Der Rest ist eine Folge.

Würde mich freuen, wenn du berichten würdest, wie es dir mit Carba geht.

I{sPa1x985


Vielleicht ist das ja das falsche Forum, aber weiß jemand ob man beim einem HWS Syndrom unbedingt Schmerzen haben muss?

Bin echt am grübeln ob mein Schwindel und Benommenheit doch evtl.von der HWS kommen kann. Ich meine ich habe zwar den Befund BP aber ich bin der Meinung das ich nicht die typischen Symptome dafür habe! Ich weiß auch langsam nicht mehr was ich denken soll.

Jtulky8x1


@ Tintifax

Wie lang nimmst Du denn das Oxcarba bereits? In den Unterlagen aus Sinsheim steht, dass sich die Symptome anfangs verstärkt werden können. Aber, dass hast Du bestimmt selbst auch gelesen. Vielleicht ists also "nur" die Erstverschlimmerung. Ich drücke die Daumen, dass die Medis Dich bis zur OP unterstützen können!

@ Isa1985

Ich kann Dir wissenschaftlich die Frage leider nicht beantworten. In meinem Fall tritt die HWS-Problematik nicht ohne Schmerzen auf. Und auch ich habe meine Zweifel bezüglich der Diagose, da auch meine Symptome nicht so richtig passen.

Machst Du das Schwindeltraining?

Bist Du diejenige, die letztens den Schwindel in der Uni/Vortragsituation hattest?

LG

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