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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

IOsa{198x5


Da ich ja auch noch Selbstständigkeit bin hab ich leider das Privileg von Elternzeit und Mutterschutz nicht. Das heißt so lange es geht so schnell wie es geht. Tja, da ist halt Selbst und Ständig!

Aber die Tage wo es mir gut geht versuche ich so gut wie es geht zu genießen!

k<ira12R34x5


Hallo Ihr lieben :-) wir paar hier aus dem Forums und andere Schwindler haben Eine Austausch Gruppe gegründet bei whatsapp da ist es einfacher sich auszutauschen :-)

Wer Interesse hätte gerne eine Nachricht über whatsapp an mich :

0151 26180350

Bis jetzt 6 Personen :-)

Iusa19x85


Gute Idee Kira

TIint]ifax;74


Finde diese Diskussion mit den unterschiedlichen Ausprägungen (aber unterm Strich doch wieder ähnlichen) von Symptomen recht interessant:

[[http://www.patient-zu-patient.de/forum/viewtopic.php?p=35910]]

Ev. für Euch hilfreich.

S5urprxise1


...danke Tintifax, erinnert mich sehr an meine eigene Geschichte...

Bei mir hat die VP (was ich damals nicht wusste) auch zu einer Neuritis Vestibularis geführt. Ich habe immer noch eine kalorische Untererregbarkeit von ca. 40% auf der betroffenen Seite. Der Befund VP wurde erst letzten Herbst gestellt, als es wieder schlechter wurde.

Folgende fragen möchte ich auch mal in den Raum werfen:

- Wäre es hilfreich, mit Gentamicin das "kaputte" GG-Organ außer Kraft zu setzen?

- Warum wird die Operation nach Janetta bei der Trigeminusneuralgie relativ häufig gemacht, bei unserem Befund heißt es aber "nur als letztes Mittel der Wahl" (wg. Risiken bei der OP)

Habe am 22. Juni nochmal einen Termin in SNH inklusive aller Tests. Der letzte war im Sept. 2015.

LG

TYintiQf0ax7h4


Also ich denke nicht, dass es zu einer NeuriTIS geführt hat, dass wäre wohl eine Entzündung, die mit Kortison meist gut in den Griff zu kriegen wäre. Wohl eher zu einer Neuropathie, was nichts anderes heißt wie krankhafter Nerv. Das ist für mich aber auch eher eine sehr allgemeine Diagnose, ähnlich wie HWS-Syndrom. Genauso gut könnte man bei einem Beinbruch sagen: Fuß tut weh ... Was für die Weiterbehandlung jetzt mal nicht sehr hilfreich ist :-) ... Wobei halt immer die Frage ist, ob man wirklich immer wissen muss, WARUM der Nerv beledigt ist, oft macht es für die Behandlung auch nicht immer einen Unterschied. Aber ich denke, man muss von Fall zu Fall entscheiden, wie tief man an die Ursachenforschung gehen will.

Deine Frage finde ich interessant, habe mir die in ähnlicher Form auch mal gestellt. Bei meinen Recherchen habe ich mir dazu folgende Meinung gebildet:

Ad Gentamicin: Auch das fällt wohl in die Kategorie Ultima Ratio. Die Idee, die dahinter steht, ist, dass das Gehirn beim Ausfall eines Gleichgewichtsorgans umlernen kann und die zweite Seite übernimmt die Funktion des kaputten. ABER: Das gelingt nicht bei allen. Ich habe jetzt keine Zahl im Kopf, aber soweit ich mich erinnern kann, hat mich diese Zahl doch etwas erschrocken. Soll heißen: Wenn du ein Gleichgewichtsorgan quasi "tötest", dann hast du eine Chance von 1:X, dass dein zweites überhaupt in der Lage ist, diesen Ausfall zu kompensieren. Und ein "Zurück", d. h. ein wieder "heilen" des "getöteten" Gleichgewichtsorgans ist nicht möglich. Was macht man dann? Vermutlich Schwindel bis ans Lebensende ...

Ad Operation: Wenn man nach Trigeminusneuralgie sucht, dann findet man ganz viele, die jahrelang mit Medikamenten, auch in sehr hoher Dosis, herumkämpfen, bevor sie operiert werden. Ich denke, dass es hier auch die Ultima Ratio ist und nicht der Regelfall. Habe von meiner Physiotherapeutin gehört, dass sie doch einige hat, die auch eine Trigeminusneuralgie haben, aber einfach damit leben. Schmerzt halt ein paar Mal im Monat. Das kann auch wieder verschwinden ... Ich glaub es gibt viele, die einfach damit leben und sich auch vor einer OP scheuen.

Schmerz ist auch unangenehm, aber Schwindel ist, zumindest für mich, fast schon die Höchststrafe. Wenn's weh tut, dann tut es halt weh. Kann ich vielleicht gedanklich auch ein wenig ausblenden bzw. nicht so ernst nehmen. Aber Schwindel, der dich unvorbereitet und unvermutet überrascht, ist ein Horror ... Seh ich zumindest so.

40% Untererregbarkeit finde ich schon heftig. Bei mir sind's oder 12%. Wobei mir eine Ärztin erklärt hat, dass diese Testung komplett unphysiologisch ist und mit der Wirklichkeit nicht viel zu tun hat. ABER: Es ist ein Baustein, um das ganze Rätsel ein wenig aufzulösen. So gesehen hat es seine Berechtigung.

LBuc]i3#2


Bei mir gab es keine Erregbarkeit. Theoretisch ist der Nerv fast tot. Daher komplett ausschalten, würde bei mir vermutlich nichts bringen.

Er funkt nur noch mit VPs.

Der Trigeminus Nerv ist sehr dick, man kann weiter Richtung Gesicht ansetzen, ggf. Nur an einem Ast und er ist daher leichter zu operieren. HN VIII ist etwas dünner und komplexer aufgebaut. Ist eigentlich 2 Nerven. Man muss quasi am Hirnstamm ansetzen. Geht etwas schief ist man dann auch taub. Es liegt auch recht nah an das (motorischen) Gesichtsnerv.

SGurprtisex1


danke @luci

TOint^ifaxx74


Ich bin übrigens seit gut 2 Wochen mit Oxcarbazepin unterwegs. Zuerst 2 Wochen mit 300mg pro Tag (2 x 150), dann habe ich versucht auf 600mg pro Tag zu gehen, wieder abgebrochen und auf 300mg zurück, da ich eine starke Müdigkeit entwickelt habe. Dieses Wochenende wieder Versuch mit 600mg, zuhause ging's eigentlich ganz gut, nur heute, Montag, bin ich extrem müde, dass ich auf der Stelle einschlafen könnte zzz ...

Versuche die Dosierung aber durchzuhalten, da sich mein Schwindel dadurch ziemlich gebessert hat. Bei Oxcarbazepin muss man das 1,5fache von Carbamazepin nehmen, soll heißen meine 600mg Oxcarba entsprechen 400mg Carba.

Wie schon mal geschrieben habe ich Carba nicht vertragen (Hautausschlag, Juckreiz).

Tuinti4fax7x4


Interessant ...

[[https://www.uniklinik-freiburg.de/neurologie/behandlung/schwindel.html]]

Das sind die Einzigen(zumindest die ich gefunden habe), die von einem Zervikalsyndrom als FOLGE des Schwindels schreiben.

Sxurprixse1


Hallo,

melde mich auch nochmal... Bei mir hat sich die VP nach ca. 6 Wochen Carba (inzw. 400mg) signifikant gebessert. Traue mich noch nicht endgültig zu jubeln, aber es sieht sehr gut aus.

LG

T3intifaxx74


Gratuliere!! Hast Du Nebenwirkungen?

Bei mir schaut's so aus, dass mich entweder die Nebenwirkungen des Oxcarba fertigmachen oder das Zeug nichts nutzt. Bin eigentlich dauerschwindelig, mal mehr, mal weniger, irgendwie benebelt im Kopf usw. Macht keinen Spass. ABER: In 3 Wochen ist die OP. Setze viel Hoffnung da rein.

S!urkprisxe1


Hallo,

als "direkt zuordnbare" NW habe ich nur noch einen mini-Ausschlag.

Bei allem anderen kann ich schlecht sagen, dass es vom Carba kommt.

LG

TMint6if&axx74


I love it :)^

[[https://www.youtube.com/watch?v=I6ipU7RrQQc]]

Meine Lieblinge sind bei Min. 25 und 33 ...

paupul04


Hallo,

hat ein wenig gedauert aber ich habe nun endlich die 15? Seiten geschafft zu lesen ^^

Ich war gestern auch in Sinsheim und habe die Verdachtsdiagnose VP durch Dr. Schiffmann bestätigt bekommen.

Geschätzt 8!!! Neurologen, 3 HNOs haben die VP entweder gar nicht gesehen oder nur eine "Verdachtsdiagnose" gestellt. "Ja es könnte ja sein.... Und nein, es ist eher Psychosomatisch"....

Hatte dann "die Schnauze voll" und bin direkt aus der Uni Klinik Bochum zu Dr.Schiffmann gefahren.

Direkt beim reinkommen merkte man das das Klima dort total anders war als in anderen Praxen die ich zuvor besucht hatte. Ich glaub Dr.Schiffmann war seit September 2015 der 27 Arzt, 3 Krankenhausbesuche den ich aufgesucht habe! Wollte halt endlich eine Aussage haben und nicht nur "ja evtl. haben Sie das, aber nein, eig haben Sie das auch nicht, gehen Sie mal weiter.."

Nun habe ich Gewissheit und es ist zumindest ein gutes Gefühl! Endlich kann man auch versuchen es in Angriff zu nehmen.

Am besten war der erste Orthopäde der nach 8 Wochen nichts gefunden hat "Ja gehen die mal in die Psychatrie, orthopädisch sind die zu 100% gesund!".. Na klar!...

Diese Diagnose hab ich natürlich nicht auf mir sitzen lassen. Es begann der Ärztemarathon.

Bei mir steht übrigens als Auslöser eine Art Trauma im HWS/Kiefer Bereich als Auslöser für die VP im Raume.

Hatte kurz vor Weihnachten 2014 beim Sport eine Art Bänderriss im Kieferbereich (so fühlten sich die Schmerzen eben an, wie nen Bänderriss im Fuss). Danach hat sich meine HWS bzw. der Kiefer dermaßen verzogen. Nja ob dadurch nun der Kontakt der VP zustande gekommen ist kann man natürlich nicht nachweisen, aber es geht in diese Richtung.

Mir hilft Physiotherapie im Kieferbereich recht gut, teilweise bin ich dann 1-2 Tage Schwindelfrei.

Viele haben das Problem im HWS Bereich gesehen, habe wohl auch ein Zervikalsyndrom im oberen Bereich.

Habe mich auch dummerweise 7x Einrenken lassen. Großer Fehler! Anfangs zwar Schwindelfrei aber dann kamen Beschwerden wie: Brennen im Nacken, Schmerzen im Stirnbereich, Taubheitsgefühl in der linken Körperhälfte etc..

Lasst das niemals machen, egal von wem!!!!

Zurzeit werde ich auf Lamotrigin eingestellt da ich Carba nach 3 Wochen absetzen musste. Allerdings war dies wohl viel zu hoch dosiert (teilweise 1000mg am Tag und direkt 500/500!).

Anfangs hat es echt geholfen, aber dann kamen die Nebenwirkungen.

Deswegen nun langsam Lamotrigin auf 200mg am Tag dosieren. Bisher bin ich bei 75mg und hatte anfangs wirklich von 15 Nebenwirkunen gefühlt 12. Aber das ging nach zwei drei Tagen weg.

Ich hoffe nun das es echt mal bergauf geht. Bin seit 09/15 fast durchgehend krankgeschrieben und langsam muss sich mal was tun. Geht halt dann auch auf die Psyche. Aber nun wird es hoffentlich :)

Zum Thema Autofahren habe ich folgendes gefunden:

Autofahren während der Behandlung?

Carbamazepin kann die Konzentrationsfähigkeit herabsetzen und müde machen. Vom Autofahren oder Bedienen von Maschinen während der Einnahme von Carbamazepin ist abzuraten, insbesondere bei Behandlungsbeginn und in der Phase der Dosiseinstellung.

Grundsätzlich dürfen Menschen mit Krampfleiden bei Anfallsfreiheit auch unter Einnahme von Mitteln gegen Epilepsie Autofahren. Eine Abklärung mit dem behandelnden Arzt gibt im individuellen Fall Aufschluss.

Bipolare Störung: Nur knapp die Hälfte sind fahrtüchtig

Auch von Patienten mit bipolaren Störungen erreichen nur 45 % die gesetzlichen Mindestanforderungen ohne Einschränkungen. Unter den Mood-Stabilizern scheint Lamotrigin etwas günstiger zu sein als Lithium, Valproat und Carbamazepin. Studien, die dies tatsächlich belegen können, fehlen jedoch.

Lamotrigin kann selten das Reaktionsvermögen herabsetzen. Daher muss beim Führen eines Fahrzeuges (soweit dies erlaubt ist!) oder der Bedienung von Maschinen bedacht werden, dass es zu Gefahrensituationen kommen kann und entsprechend vorsichtig gehandelt werden bzw. die Tätigkeit kann bei entsprechender Nebenwirkung nicht ausgeübt werden.

Autofahren ist laut EU erlaubt. Allerdings bist du dann immer mitschuldig, wenn du einen Unfall hast, da du auf Medikamente eingestuft bist. Und Medikamente verzögern die Reaktion

Es ist halt alles sehr sehr schwammig! Normal muss der Arzt einen aufklären, aber eig muss man sich selbst informieren. Ich weiss auch nicht recht was man tun sollte? Den Arzt fragen? Die Versicherung fragen?

Wenn man kein Auto mehr fahren darf, dann ist das ja für jeden Angestellten der Supergau!

Also für meinen Job brauche ich ein Auto. Zudem ist die Frage, wie man dann das Alltagsleben meistern soll?

Auf der einen Seite leide ich unter eine VP bzw. Schwindel aber darf gleichzeitig kein autofahren. Soll ich also jeden Weg zu Fuß erledigen? Ist doch an manchen Tagen echt unmöglich, ihr kennt die Schwindelanfälle doch selbst... Zudem würde man dann doch als Behindert gelten? Hat hier schon jemand einen Antrag auf Behinderung gestellt? Würde mich mal interessieren! Habe zB. einen am laufen in Kombi mit meinen chronischen HWS Problemen! Einen Antrag auf gleichstellung beim Arbeitsamt habe ich direkt auch mal gemacht (Wurde mir vom Sozialverband hier geraten).

Meinungen, Erfahrungen?

Zum Thema OP:

Mir wurde von Dr.Schiffmann der Herr Ganslandt aus Stuttgart empfohlen. Der wäre wohl einer der wenigen dem er persönlich auch trauen würde.

Zudem habe ich vieles über die Paracelsus Klinik in Osnabrück gelesen. Findet man auch im Internet.

Dort wurde mir allerdings gesagt, ich hätte keine VP bzw. wäre viel zu jung dafür.. Hmmmm.

Aber Dr.Schiffmann sagte auch, man solle sich wenn eine Privatsprechstunde leisten, dann hätte man auch die ganzen Profis vor der Nase die auch im Internet genannt werden. So sind es meist nur Hilfsärzte.

Die Klinik in Großhadern soll auch gut sein, im Bereich Trigeminusneuralgie zumindest spitze.

Aber ob man das wirklich riskieren will? Gerade als junger Mensch würde ich dies hundert mal überdenken bzw. erstmal alle möglichen Tabletten versuchen!

So, mehr fällt mir gerade nicht ein. Würde mich freuen wenn jemand was zum Thema Autofahren sagen kann.

Denke das Betrifft hier ja fast alle.

lg

Stephan

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