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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

T|intif"axx74


Zum Thema Autofahren hat Lucy schon ein paar mal was geschrieben. Ich sehe es ein wenig pragmatischer: Wenn ich in der Lage bist zu fahren, dann fahre ich. Ich fahre jeden Tag übrigens ca. 80km und kann besser Autofahren als stehen oder gehen. Habe beim Autofahren kaum Beschwerden/Probleme. Schwindel überhaupt nicht, wenn dann eine Art "Dizzyness", Benommenheit.

Ich glaube, es ist egal, wen du fragst, du wirst keine definitive Antwort bekommen. Muss jeder für sich entscheiden. Wenn du dann allerdings einen Unfall etc. hast, dann wird deine Krankengeschichte aller Wahrscheinlichkeit sowieso ausgegraben und dann wirst du einige Diskussionen mit der Versicherung haben. Kommt sicherlich auch auf die Schadenshöhe an. Ich kann mir gut vorstellen, dass es so läuft: Fragst du die Krankenkasse, wird die sagen: "Sie sind arbeitsfähig und können auch Autofahren."; Fragst du die Versicherung: "Autofahren mit Schwindelanfällen kann dazu führen, dass wir keine Leistung im Schadensfall erbringen werden." ... Und jetzt? Willkommen in der Realität und nimm Platz zwischen den beiden Stühlen ... ]:D

Je nach Schadenshöhe kommen dann Gutachter zum Einsatz etc. Ich kann es nur aus einer ganz anderen Ecke sagen, aber ich habe beruflich fallweise mit Gutachten zu tun. Die sind teilweise so haarsträubend falsch und wertlos, dass es jeder Beschreibung spottet. Hilft jetzt keinem weiter, aber das ist die Wirklichkeit. Ich finde unser Gesundheitssystem im Vergleich grundsätzlich gut(woanders ist es dramatisch schlechter); aber wenn man wirklich ein seltenes Leiden hat, dann wird's verdammt schwierig. Da fällt man durch so viele "Netze" (die in Wahrheit keine sind, sondern nur Alibihandlungen darstellen), dass einem Hören und Sehen vergeht.

Zum Thema OP: kommt auf deinen persönlichen Leidensdruck an; meiner ist, zumindest für mich, definitiv zu hoch. Heute in 2 Wochen habe ich meine OP und ich kann's nicht mehr erwarten. Mir geht der ganze Mist schon so auf die Nerven. Renn schon 3 Jahre damit rum und wird immer schlechter; Dr. Schiffmann gab den entscheidenden Hinweis, wo's herkommen könnte (Zyste im Kleinhirnbrückenwinkel - wurde bei 4 MRT's "übersehen"). Der Neurochirurg sieht das ähnlich, wobei Garantie gibt's keine, dass es nachher besser wird. Aber ich geh mal davon aus ...

L0uc'i32


Juristisch gesehen (siehe Fahreignungsverordnung)

Bei Schwindelerkrankungen wie VPs die anfallsartig auftreten - Autofahren ausgeschlossen bis 3 Monaten nach erfolgreichen Behandlung. Fällt unter Bewusstseinsstörung

Medikamente- auf eigenem Gefahr. Hängt von einige Faktoren ab.

Nach Hirn OP - grundsätzlich 3 Monaten Fahrverbot. 6 bei Gelegenheitsanfall, 12 bei Epilepsie

SlurGphrias|e1


Hallo,

melde mich auch nochmals, da ich heute noch einmal bei Dr. Schiffmann war.

Fast wörtlich die Aussage wie des Kollegen hier:

- er darf in die Überweisung keine Empfehlung reinschreiben, empfiehlt aber Dr. Ganslandt in Stuttgart (Katharinenhospital); auch die Klinik in Osnabrück hat er genannt

- grundsätzlich ist die Stelle nicht schwerer / gefährlicher zu operieren, als der V Hirnnerv (Trigenimusneuralgie); jedoch gibt es noch viel zu wenige Ärzte mit Erfahrung darin; trotzdem sind die Risiken nicht unerheblich

- Carbamazepin, bin bei 400mg, kann bis 3x600mg heraufdosiert werden => soll erhöhen, da es bei mir ja schon positiv wirkt

- bei mir (wie bei euch allen) schlägt der Schwindel inzwischen auch massiv auf die Psyche; => gerne Hilfe von dieser Seite holen lassen

- zusätzlich empfielt er mir den Betablocker "Beloc Mite" in der Dosierung 1-0-1 und wünscht sich Rückmeldung

Habe soeben in Stuttgart angerufen; die Diagnose Vestibularisparoxysmie wird direkt von Dr. Ganslandt gemacht

[[http://www.klinikum-stuttgart.de/kliniken-institute-zentren/neurochirurgische-klinik/team/aerzteteam/]]

Habe ein Erstgespräch Mitte Juli.

Für mich kommt es nun drauf an, erstmal mit Carba soweit therapieren wie möglich. Es ist bei mir schon besser geworden. Allerdings oft plötzlich wieder ein paar Tage schlechter, schlägt mir dann extrem auf die Psyche.

Situationen wie "im Supermarkt einkaufen / Schlange stehen" sind bei mir mittlerweile deutlich besser.

LG

TQinttif&ax74


@ surprise

Hast Du wieder alle Tests bei Schiffmann durchlaufen? Wenn ja, irgendeine Veränderung/Verbesserung? Hilft dir eigentlich das Schwindeltraining? Ich hab das komplett eingestellt und warte mal auf die OP.

@ pupu04

Wie waren eigentlich deine Testergebnisse in Sinsheim?

p+upAu04


Meine Testergebnisse waren wohl recht gut. Haben auch nicht viel drüber gesprochen da meine

Diagnose ja vorher schon fast feststand. Habe Dr. Schiffmann eigentlich nur aufgesucht, weil ich endlich

Gewissheit haben wollte und nicht immer diese Verdachtsdiagnosen.

@ Surprise1

Musst du die Beratung bei Dr. Ganslandt selbst übernehmen oder wird diese von der gesetzlichen KK übernommen? Dr. Schiffmann meinte man müsse dies selbst übernehmen.

Falls du dir evtl. noch eine zweite Meinung in Osnabrück einholen willst, dann gehe dort nicht in die Ambulanz für Neurochirurgie! Den Fehler habe ich gemacht und besorge dir einen Termin bei Prof. Albert.

Dann bist du genau bei dem richtigen und nicht bei einem Hilfsarzt. Dazu hat Dr. Schiffmann mir auch geraten.

[[https://www.rosenfluh.ch/rosenfluh/stories/publikationen/arsmedici/2008-04.pdf/12_Vestibularis_4.08.pdf]]

5-8 Prozent Komplikationsrate hört sich wenig an, ist für eine Hirnop allerdings schon recht viel.

SBurprNisYe1


Hallo,

das Gespräch lief wie folgt ab:

Habe beim Sekretariat Ganslandt angerufen, als ich sagte "kein Privatpatient" wurde ich verbunden zur "normalen" Sekretärin. Als die wiederum meine Diagnose gehört hatte, wurde ich wieder zurück verbunden. "Es ging eine Mail durchs Haus, dass Patienten mit dieser Diagnose ab jetzt nur direkt zur Prof. Dr. Ganslandt in die Sprechstunde kommen" - habe dann somit den Termin bekommen. Kosten? Gehe ich jetzt mal nicht davon aus. Wenn ja, wäre es mir egal. Dr. Schiffmann ging noch davon aus, dass ich zahlen muss "leisten Sie sich im jeden Fall eine Chefarztbehandlung"

Laut Aussage Dr. Schiffmann "interessiert" sich der Prof. sehr für das Thema "VP". "Und gehen sie davon aus, wenn sich jemand dafür interessiert, ist das sehr gut für Sie". Ich solle blos nicht in eine "normale" neurochirurgische Ambulanz gehen.

In Heidelberg hätten Sie "erst" 4x diese Diagnose operiert. Ein weiteres Zentrum mit Erfahrung sei Osnabrück.

Damit meinte er wohl Prof. Dr. Albert

[[https://www.rosenfluh.ch/rosenfluh/stories/publikationen/arsmedici/2008-04.pdf/12_Vestibularis_4.08.pdf]]

Hier sind ja die 5-8% Komplikationsrate genannt. Ich hoffe, dass die Rate etwas niedriger ist, da a) der Artikel "immerhin" schon 8 Jahre alt ist b) für "jüngere" Patienten ggf. das Risiko noch etwas geringer

Theoretisch müsste die Datenlage mittlerweile auch besser sein.

Ich habe Ihm gesagt, dass es mittlerweile einen Forumthread und eine Whattsapp-Gruppe zum Thema VP gibt, in dem sich hauptsächlich seine Patienten "tummeln". Er meinte, sei kein Wunder, da Sie geziellt danach auf den MRT-Aufnahmen danach suchen. Permanent kämen Leute zu Ihm ohne radiologischen Befund aber mit ähnlichen Testergebnissen wie bei mir und er erkennt dann den pathologischen Gefäß-Nerven-Kontakt. Mein Radiologe hat mich auch gar nicht ausreden lassen und hat seinen Verdachtsbefund gar nicht angekuckt. Er hat mir die Stelle nochmal gezeigt, ein Laie erkennt da natürlich wenig.

Meine Testergebnisse waren minimal besser; ich komme aber im Berufsalltag kaum zum "Drehstuhltraining", höchstens abends oder am WE. Kann also nichts dazu sagen.

Er empfahl mir auch ich solle über meinen Hausarzt den Betablocker "Beloc mite" verschreiben lassen, in der Dosierung 1-0-1 nehmen, und ihm dann berichten. Während Carba ja die Empfindlichkeit des Hirnnervs runtersetzt, soll der Betablocker das "pulsieren" der anliegenden Blutgefäßes reduzieren.

LG

peup"u0m4


@ Surprise1

Das hört sich doch gut an! Berichte bitte nach deinem Termin

@ Rest

Würde gerne mal wissen, ob ihr Schmerzen in Verbindung mit der VP habt.

Bei mir treten zB unter Belastung Ohrenschmerzen und Kopfschmerzen linksseitig auf (betroffene Seite) auf. Kann das jemand bestätigen?

Hatte auch schon an eine zusätzliche Vestibulare Migräne gedacht. Dr. Schiffmann meinte zu mir,

dass die Schmerzen durchaus von der VP kommen können.

L|uci3x2


Unter 5% Komplikationsrate kommt man nicht. Für ein Hirn OP ist das schon sehr niedrig.

Erst alle Meds ausprobieren, dann darüber nachdenken.

Nebenwirkungen durch Medikamente gehen beim Absetzen weg. Hirn und Nervschädigung hat man lebenslang. Man muss sich nur um 1mm verschätzen, dann ist passiert.

Mein VPs entstanden durch einen OP an der Stelle. Es ist wirklich die absolut letzte Option wenn die Ursache kein Tumor usw. ist.

T5intiSfax7N4


@ Luci

Korrigiere mich, wenn ich jetzt Blödsinn schreibe, aber eine VP OP ist eine Schädel-OP NEBEN dem Hirn. Soll heißen, hier wird planmäßig in keine Hirnstrukturen eingegriffen. Ob man jetzt 1mm oder ein bisschen mehr Platz hat, kann ich nicht beurteilen, aber dein Posting klingt schon sehr reißerisch. Wenn ich es recht in Erinnerung habe, dann waren deine OP's ja auch viel riskanter und umfangreicher. Jede Entscheidung, auch diese, trifft man selber und sollte es nie leichtfertig machen. Man muss selber auch mit den möglichen Konsequenzen und Auswirkungen leben. Ich denke, man sollte generell keine Entscheidung, und schon gar nicht jene einer OP an jemanden anderen delegieren.

Außerdem sind die 5 - 8% im Artikel ja eine "Schätzung", was ja nichts anderes bedeutet, als 1) man hat keine Daten dazu und 2) man nimmt Daten vergleichbarer OP's (wahrscheinlich Trigeminusneuralgie) und gibt einen Sicherheitspuffer dazu - ergo man erhöht die geschätzte Komplikationsrate.

@ pupu04

Ad Schmerzen: Habe öfter Kopfschmerzen (mal links, mal rechts). Ich sehe es so: Wenn der Körper ein Problem hat (in meinem Fall eben Schwindel), dann versucht er, das Problem irgendwie, so gut es geht zu kompensieren. Dadurch werden aber auch andere Funktionen beeinträchtigt/in Mitleidenschaft gezogen. In meinem Fall sicherlich so, dass dann auch die Augen (mit denen ich ziemlich sicher versuche, meine falschen Gleichgewichtsinfos zu kompensieren) müde werden; kann Kopfschmerz verursachen. Durch die veränderte Körperspannung (eigentlich Daueranspannung) baut man logischerweise Verspannungen auf. Dadurch kommen ev. Gelenksblockierungen zustande etc. etc. Das kann zu Kopfschmerzen führen. Durch den Dauerstress (durch den Schwindel) rennt das vegetative Nervensystem auf Hochtouren (Alarmmodus), das kann wiederum zu Kopfschmerzen führen. ;-D

Wie Du siehst, die Möglichkeiten an Begründungen ist unendlich. Ich vertrete die These, dass, solange das Grundproblem nicht gefunden und identifiziert wurde, ist man ständig behind the curve und kann die anderen Wehwehchen zwar lindern, sie poppen aber immer wieder auf.

Wenn Dein Auto kaputte Stoßdämpfer hat, dann ist es nur eine Frage der Zeit, bis andere Teile der Karosserie (z. B. Lager, Querlenker) in Mitleidenschaft gezogen werden. Du kannst diese Lager, Querlenker dann tauschen, solang der Stoßdämpfer aber nicht repariert wird, werde sich diese anderen Teile aber wieder rasch abnutzen.

So zumindest meine Denkweise. Korrigiert mich, wenn ich falsch liege.

@ surprise

Ja, es ist sicher vernünftig zum Leiter der NC zu gehen. Dies hat den "Vorteil", dass man eine Entscheidung bekommt. Oft ist es leider in den Ambulanzen so, dass hier eher die Anfänger arbeiten und die arbeiten in der Regel strikt nach Lehrbuch. Und da die VP ja nicht ganz unumstritten ist bzw. schwer beweisbar ist, wird's dann schwierig. Ältere, hierarchisch höher stehende Mediziner sind meist entspannter und offener für exotische Diagnosen. Zusätzlich kommen die mehr herum (Kongresse etc.) und das Netzwerk ist viel breiter und tiefer. Zusätzlich haben sie, glaub ich zumindest, einen gesunden Ehrgeiz.

C*hrisi781


Hallo ihr lieben!

Hatte vor kurzem schon einmal hier im Forum geschrieben, dass bei mir auch der Verdacht auf VP besteht. MrT erst am 07.07.

Wollte euch mal fragen, (die mit bestätigter Diagnose VP) wie denn eure Testergebnisse bei den Untersuchungen beim HNO,bzw . Schwindelambulanz waren ? Waren dort mehrere Tests auffällig oder nur ein bestimmter?

Ich frage , weil bei mir beim ersten HNO die Ergebnisse unauffällig waren, habe mir aber den Befund nicht geben lassen. Habe zu der Zeit noch den Ärzten vertraut und mit gedacht, die werden schon alles richtig machen! ???

Bei meinen Tests in Sinsheim, war lediglich dieser ovmP leicht auffällig. Dort steht nur " links leicht verzögert darstellbar ". Ich weiß , dass es nix bringt sich da jetzt Gedanken zu machen, sondern einfach die Untersuchung abzuwarten . Trotzdem wäre ich für eure Berichte und Meinungen dankbar! @:)

Wünsche allen einen schwindelfreien Tag *:)

Laucix32


Der MRT Befund kommt meist innerhalb 5-7 Tagen. CD erhält man sofort. Man kann sich auch eine zusätzlichen Kopie des Befunds nach Hause schicken lassen. Dann weiß du, wann er in der Ambulanz angekommen ist.

T+int4ifaxx74


@ Chrisi

Bei mir waren nur die Hörtests unauffällig, der Rest war auf der linken Seite auffällig.

Bei mir hat schlußendlich der Neurochirurg zum Gefäß-Nerv-Kontakt auch noch eine Arachnoidalzyste beim VIII. Hirnnerv gefunden. Die ist entweder ursächlich für den Gefäß-Nerv-Kontakt verantwortlich (bei mir liegen die Gefäße ziemlich am Rand - ev. durch die Zyste dorthin geschoben) oder sie ist zusätzlich zum Gefäß-Nerv-Kontakt vorhanden. Also möglicherweise 2 x die Arschkarte ... ;-D ... Glaub ich aber nicht, wär ja 2 x der Lotto-Sechser und an "so viel Glück" glaub ich nicht.

OP wegen der Zyste habe ich nächste Woche.

War übrigens heute noch in der HNO-Ambulanz des operierenden Krankenhauses. Der hat mir das alles geglaubt und interessanterweise beim normalen KIT auch pathologische Sakkaden links festgestellt. Ist bis jetzt noch keinem HNO gelungen. Sehe den ganzen Mist nun als ziemlich gut abgesichert an und "freue" mich, wenn der Neurochirurg nächste Woche an mein Bett tritt. :)^

B<ethyx22


Hallo zusammen,

bin neu hier - habe heute die Diagnose VB aus Sinsheim bekommen 🙈 mir hat er heute Betablocker empfohlen, hat diese jemand von Euch schonmal genommen? wenn "ja" war der Schwindel dann besser?

Schön das es so eine Austauschgruppe gibt :)^

C(hrisix81


@ Tinitifax 74

Danke für deine Antwort! Bin gespannt was bei meinem Mrt raus kommt. Wenn man hier so liest , diagnostiziert Dr . Schiffmann das ja wohl sehr oft!? ???

Dir wünsche ich alles Gute für die Op !!!!

Melde dich dann bei uns und berichte! !!

L.g.

Cihrisxi81


Hallo Betty 22

Leider kann ich dir dazu nichts sagen!

Wie äußert sich denn dein Schwindel?

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