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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

T}inti/faxx74


Wollte mich mal kurz melden. Hätte planmäßig meine OP schon hinter mir; wurde aber regelmäßig wg. Kapazitätsengpässen verschoben. Nächste Woche soll es soweit sein.

Habe Oxcarba vor ca. 3 Wochen (wg. der OP) abgesetzt; wäre für die OP wahrscheinlich egal gewesen, wollte das Zeug aber weghaben.

Der Schwindel ist mittlerweile mit so einer Wucht zurückgekehrt, da ist unglaublich. Habe heute wieder mit Oxcarba in einer geringen Dosis begonnen. Ist ein wenig besser dadurch. Naja, ein paar Tage noch, dann sollte der Mist endlich erledigt sein.

Wie geht's Euch mit Schwindeltraining und Medikamenten? Ist relativ ruhig hier geworden ;-D

Cuhr_isi81


Hallo ihr lieben! !!

Dachte schon es schreibt hier gar keiner mehr! :-(

Danke Tintifax für die Rückmeldung. Heute ist ja bereits der 17..07.

Bist du schon operiert?

Ich bin gerade etwas ratlos! Vielleicht kann mir jemand helfen! ?

Ich habe letzte Woche den Befund aus Sinsheim bekommen! Und ratet mal😐

Diagnose :Vestibularisparoximie!

Es handelt sich wohl im eine Gefäßschlinge! Er hat es auf dem Mrt Bild markiert , aber ich erkenne da nur ein weissen Strich, der sich allerdings auch an anderen Stellen dieses Bildes befindet.

Medikation: 200mg Capamezin.

So , ich muss euch sagen , dass ich mein Leben lang nie Medikamente gebraucht und genommen habe. Vielleicht mal ne Aspirin, das wars aber auch schon. Habe richtig Schiss das zu nehmen!

Habe mir den Befund vom Radiologen zu schicken lassen. Das liest sich für mich aber so , als sieht er da keinen Gefäß -Nerv Kontakt !,?

Im Befund steht: in t2 Frequenz kein eindeutiger Nachweis von neurovaskulären Kontaktierungen!

Ich möchte hier ganz sicher nicht, die Kompetenz von Dr. Schiffmann in Frage stellen, bitte nicht falsch verstehen. Aber irgendwie leuchtet mir das alles nicht ein!

Noch dazu habe ich nicht die typischen Anzeichen für Vestibularisparoximie. Ich hatte noch nie Drehschwindel und auch keine Atakken in dem Sinn. Ich habe eher einen Dauerschwank /BenommenheitSchwindel !

Durch ein Zufallsbefund kam jetzt heraus , dass ich sehr starken Eisenmangel habe. Der Wert für Ferritin ( Speichereisen liegt bei 12!) Jetzt überlege ich natürlich, ob da der Kern des Problems liegt!

Weiß gerade nicht weiter!

Zum Glück kann man sich hier mit gleichgesinnten austauschen!

Jemand hier hat schon mal geschrieben, ich möchte einfach nur wieder ein standfestes Leben!!! Genauso geht es mir auch !

Wünsche euch allen einen restlichen schönen Sonntag!

p$u{pu0x4


@ Chrisi81

Bei mir handelt es sich auch um einen Schwankschwindel mit Benommenheit.

Habe ihn diesbezüglich auch gefragt und er meinte das ein Schwankschwindel auch häufig vorkommt.

Bei mir fühlt es sich allerdings so an, als wenn das Ohr die ganze Zeit vom obersten Wirbelansatz bzw.

vom Kiefergelenk eingeengt und getriggert wird. Nja, diesbezüglich konnte mir keiner wirklich weiterhelfen.

Alle schieben es auf "Verspannungen".

Nehme zurzeit 150mg Lamotrigin über den Tag verteilt und komme halbwegs wieder klar.

Klar gibt es Tage an denen es schlimmer ist, aber nicht so schlimm wie vorher.

Clhrisix81


@ pupu

Danke für deine Antwort! Hast du denn die Diagnose VP?

pju;pu|04


Jiapp hab ich.

lg

Cuhrisix81


@ pupu

Ah ok! Muss mich erst durch die ganzen Seiten durchlesen! :=o

Warst du auch in Sinsheim?

@ alle anderen

Wie geht's euch?

DFori5fu


Hallo zusammen, ich habe auch in Sinsheim die Diagnose VesPa bekommen, zusammen mit einem Rezept für Carba und dem Flyer für die Drehstuhlübung. Ich habe nachts Attacken ganz ohne Bewegung (mit Bewegung sowieso, aber die habe ich mir abgewöhnt, bzw. mache sie ganz langsam und bewusst), schlafe fast im Sitzen, jedenfalls mit stark erhöhtem Kopfteil, denn flaches Liegen löst sofort eine Attacke aus. Tagsüber sind die Attacken bewegungsabhängig. So bin ich z.B. neulich mit meinem Hund spazieren gegangen, habe einen Schmerz am Schienbein gespürt, mich reflexartig nach unten gebeugt (da saß eine Bremse, die genüsslich zustach), tja, und dann ging's los... es war als ob mich jemand mit beiden Händen packt und auf den Boden schleudert.

Bei der Arbeit (Altenpflege) ist es mir auch schon passiert (schnelle Kopfbewegung), aber in dem Bewohnerbad waren zum Glück viele Haltegriffe, so dass ich stehen geblieben bin. Nachts sind manchmal Wochen zwischen den Attacken, tagsüber muss ich mich einfach zusammennehmen, dass ich mich vorsichtig bewege. Tagsüber schwankt es auch oft ein wenig, ohne zur Attacke zu werden. Nach einer Attacke ist mir übel - oft für Stunden - und ich bin furchtbar müde.

Löst bei euch flaches Liegen auch Attacken aus? Neulich war ich beim Arzt (Ultraschall an der Schilddrüse), musste mich auf die Liege legen, und prompt ging es los. Ich trau mich auch nicht mehr zum Zahnarzt...

Kennt von euch jemand das Medikament Gabapentin und hat evtl. Erfahrung damit? Die Frage hat folgenden Hintergrund:

Ich wollte ohne Carba auskommen, die Attacken nahmen jedoch zu, und ich befürchte ohne medikamentöse Behandlung berufsunfähig zu werden. Also bin ich gestern zu meiner Hausärztin gegangen und habe sie gebeten, die Carbamazepin-Therapie zu begleiten, die Leberwerte zu prüfen und später die Folgerezepte auszustellen. Meine Hausärztin hat daraufhin voller Selbstbewusstsein gesagt, dass Carbamazepin veraltet sei und man heute bei VP Gabapentin verschreiben würde. Das sei genauso wirksam und hätte viel weniger Nebenwirkungen. Sie hat mir auch gleich ein Rezept ausgeschrieben, und ich habe ziemlich bedröppelt die Praxis verlassen. Ich habe dann per E-Mail eine Anfrage an Dr. Schiffmann in Sinsheim geschickt, was von Gabapentin im Vergleich zu Carbamazepin zu halten sei. Heute morgen hat mich sein Mitarbeiter zurückgerufen und bekräftigt, dass man Carbamazepin empfehle. Eine Begründung war er aber nicht bereit zu liefern, er meinte nur, dass meine Ärztin Herrn Dr. Schiffmann zwecks Abstimmung kontaktieren dürfe. Wie ich meine Hausärztin kenne, wird sie ehrenkäsig reagieren und ihn nicht kontaktieren...

Sooo viel geschrieben.. jeder, der diese Gruppe findet, muss wahrscheinlich erst mal ablassen.. und ich weiß nicht, was ich hätte weglassen sollen..

Schönen schwindelfreien Tag euch allen!

Doris

TLinktifaxx74


Hallo,

ja, hatte am Montag meine OP zyste war relativ groß (3-4cm). Hat den VIII. Hirnnerv komplett "ummantelt " und ging bis zum Trigeminusnerv. Bin noch voll mit Schmerzmitteln und noch ziemlich benebelt. Heute schon ein paar Schritte gegangen. Alles noch schwummrig.

Wird aber von Tag zu Tag besser. Lt. Doc kann das schon 7 Tage andauern.

Werde berichten, wenns besser geht.

LG

C3hr>isix81


@ Tintifax

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald wieder komplett fit bist und das Thema

" Schwindel" endgültig an den Nagel hängen kannst!!!!

Gute Besserung @:)

CKhr<isi81


@ Doris

also ich habe im liegen so gut wie keine Beschwerden! Kam es bei dir von heute auf morgen?

Dr. Schiffmann verschreibt Carba , weil es länger erforscht ist. Ist wohl schon sehr lange auf dem Markt .

Ich habe auch die Diagnose VP , aber ganz andere Beschwerden als du!

Nehme noch keine Medikamente .

Bin mir bei mir nicht ganz sicher, ob die Beschwerden überhaupt davon kommen!

Werde mich nächste Woche mal mit meinem Hausarzt besprechen.

L.g. *:)

p@upu0x4


@Chrisi81 Man muss ja auch immer dazu sagen, dass es eine Verdachtsdiagnose ist und keine Diagnose wie zB bei einem gebrochen Fuss. Dir wird das keiner schriftlich geben das es 100% eine VP ist.

Hinterher wird aufgrund dieser Diagnose operiert, man sieht oh da ist gar nichts, es passiert während der OP etwas und wer ist dann der doofe? Richtig, der Arzt der die Diagnose gestellt hat.

Also sämtliche Kliniken und Neurologen bei denen ich gewesen bin, haben deshalb immer nur eine Verdachtsdiagnose gestellt. Selbst die Uni Klinik Bochum hat sich nicht getraut dies zu stellen.

D8orixfu


@ Chrisi

Zunächst kamen die Attacken sehr vereinzelt. Das erste Mal 2011 als ich auf Geschäftsreise und im Stress war, morgens beim Aufwachen. Habe gar nichts geblickt, hatte Angst, ich hätte einen Schlaganfall. Dann ca. 1 Jahr später bei Proben zu einem Theaterstück (ich wurde mit einer Plastikkeule "niedergeschlagen", dachte mein Kreislauf spinnt...) und erst im Herbst 2015 ging es richtig los, zuerst immer nachts. In manchen Nächten 10 x, immer beim Aufwachen, so dass ich Angst hatte einzuschlafen. Bin zum örtlichen HNO, der mich gerne in die Schublade benigner Lagerungsschwindel gesteckt hätte, aber die Symptome passten nicht. Er hat mich mit Lagerungsübungen nach Hause geschickt, wohl in der Hoffnung, dass ich nicht wieder komme. Bin irgendwie über den Winter gekommen und im April 16 nach Sinsheim gefahren. Ca. seit Mai habe ich auch tagsüber Attacken, auch in der Arbeit (Altenpflege). Und wie gesagt, im Liegen geht es sofort los.

Bezüglich Carba und Gabapentin habe ich gestern und heute das Internet durchkämmt und mit einem HNO-Arzt vom Ärzteservice der Techniker KK gesprochen. Es stimmt, dass Gabapentin bei VP alternativ zu Carba verschrieben werden kann.

[[https://www.aerztekammer-hamburg.org/.../haeb.../page32.html]]

Carba hat eine etwas bessere umfassendere Wirkung, Gaba - gibt es auch schon seit Mitte der Neunziger - hat weniger NW. Bei Carba wird die Therapie relativ häufig wegen NW abgebrochen, bei Gaba fast nie. Bei Gaba ist aber manchmal die Wirkung nicht ausreichend. Gaba geht nicht auf die Leber wie Carba, bei Gaba müssen nicht die Blutwerte kontrolliert werden wie bei Carba.

[[http://www.arznei-telegramm.de/html/2007_12/0712113_01.html]]

Ich halte mich für einen leichteren Fall der VP, deshalb denke ich schon darüber nach, Gaba zu nehmen anstatt Carba. Wenn die Wirkung nicht ausreicht, kann ich immer noch umsteigen...

D:oBrifxu


Mist, der obere Link funktioniert nicht... Ich wollte zu einem Artikel im Hamburger Ärzteblatt verlinken, Ausgabe 2/2015, S. 32/33.

ThintiLfaxx74


Also es gibt von Sinsheim eine Liste mit Alternativen zu Carba. Hab ich bekommen, da ich nach 4 Wochen darauf allergisch reagiert habe.

Oxcarba, Gaba, Lamotrigin etc.

Zum Thema "Verdachtsdiagnose": Bei mir war es so, dass am MRT der Gefäss-Nerven-Kontakt zu sehen war. Bei der OP war dieses Gefäß aber frei floatend.

Zu Carba: Auch wenn es nur den Verdacht gibt, ich kan jedem nur raten es für ein paar Tage/Wochen auszuprobieren. Ich bin auch jemand, der nur beim Lesen des bei Beipackzettels schon Nebenwirkungen.

Im Endeffekt war nichts. Die Anfangsdosierung ist die Meerschweinchen-Dosis, wie mein Doc gesagt hatte. Epileptiker nehmen das mehrfache davon. Und leben auch.

Ich habe mit Carba rasch (ich glaube sogar am nächsten Tag) eine deutliche Änderung der Beschwerden verspürt. Eine Besserung.

Ich würde es probieren, bevor ihr euch noch Wochen-/monatelang mit dem Mist herumquält. Dann wisst ihr wenigstens Bescheid, ob diese Denkrichtung richtig oder falsch ist.

pLupBu[04


Habt ihr beim stehen eig auch manchmal das Gefühl, als würden euch die Beine versagen?

Ich meine jetzt keinen Schwindel! Wirklich als wenn die Beine gleich wegknicken würden.

Habe wie gesagt zuvor Carba genommen, es aber nach ein paar Wochen nicht mehr vertragen. Mit Lamotrigin bin ich absolut zufrieden. Anfangs Nebenwirkungen gehabt, aber der Körper braucht halt seine Zeit wenn da auf einmal etwas "neues" auf ihn zukommt.

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