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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

TTint&ifax/74


Das mit den Beinen kenne ich sehr gut. Habe/hatte das x-mal täglich.

Lt. meinem Neurologen wäre seine empfohlene Reihenfolge bei Therapieversagen:

1) Carba

2) Oxcarba

3) Lamotrigin

T/intiffaxx74


@ pupu

Hast du noch Beschwerden bzw wie haben sich die entwickelt durch Lamotrigin?

C hrisKix81


Pupu

Aber Dr . Schiffmann hat doch die Diagnose gestellt! ? Also bei mir steht das klipp und klar im Befund! Vestibularisparoximie recht!

Von Verdacht steht da nix. Verstehe , dass du meinst das die Diagnose erst steht , wenn die Medies anschlagen, aber mir hat er diesbezüglich nichts gesagt 😐

Was ich auch nicht verstehe , ich habe ihn am Telefon gefragt, ob ich die Medies dann lebenslang nehmen muss und er meinte nicht unbedingt. Wenn es mir damit wunderbar gehen würde , kann es sein , dass das Gehirn umlernt und sozusagen den Schwindel vergisst! ?

Das leuchtet mir ein , jedoch nicht bei unserer Diagnose! ? Gefäß -Nerv Kontakt geht doch nicht einfach weg , nur weil das Gehirn ihn ne Zeit lang nicht registriert! ?

Du sagt bei dir hat sich keiner getraut den Befund zu stellen, Dr Schiffmann aber schon , oder??

Zu deiner Frage :

Ich habe das nicht , das ich denke die Beine sacken mir weg! Meinst du dass könnte auch eine Nebenwirkung sein? Oder hattest du das schon vor Medikamenten Einnahme?

Gehst du arbeiten mit den Medikamenten , Autofahren etc?.

L.g.

Cihrisyi8x1


@ Dorifu

deine Überlegung bezüglich der Medies finde ich gut! Werde iCh evtl auch so probieren wie du! Werde erst noch mit meinem Hausarzt sprechen!

C`hrisix81


@ Tinitifax

Das heisst es wurde bei dir "nur" die Zyste entfernt? Und an dem Nerv wurde nichts gemacht?

Wie geht es dir?

TzinFtirfaxx74


Die Theorie bei mir ist, dass durch die Zyste der ständigeDruck (mal mehr, mal weniger) zu meinen Beschwerden führt.

Intraoperativ war es nach der Eröffnung so, dass der Nerv keinen Gefäßkontakt hatte und auch unbeschädigt war. Keine Druckstellen etc. Dh mein Nerv wurde über die Jahre durch den Druck in der "Kammer" (eine Arachnoidalzyste ist ja nichts anderes) ständig irritiert und lieferte "Fehlsignale" ans Hirn. So die Theorie. Ob das so stimmt , kann bis zu 3 Monate dauern. Bin noch im Krankenhaus, heute war ein sehr erfahrener Doc da und hat gemeint, dass es eben ein wenig dauert durch die Irritationen. Bei einer Tumorentfernung hat man dagegen relativ rasch Beschwerdefreiheit. Da ist mir die Zyste aber lieber ;-D .

Ich merke, wie es jeden Tag ein wenig besser geht. Mit Auf und Abs. Schmerzen habe ich noch ein wenig. Der Hautschnitt ist ziemlich lang (10-15cm). Aber ich erwarte mal nichts und schaue, wie's weitergeht. Werde dann zuhause viel Gleichgewichtstraining machen.

Zum "Schwindel geht weg": ca 30% der Leute mit Gefäß-Nerv-Kontakt haben keine Beschwerden. Ja, man kann umlernen. Das Gleichgewicht wird schlussendlich im Gehirn "errechnet". Und das Hirn kann lernen, fehlerhafte Informationen herauszurechnen. Das Problem: es gelingt nicht jedem. Mein Neurologe meinte: Wenn Beschwerdefreiheit eintritt, frühestens nach 6 bis 12 Monaten, versuchen, das Medikament abzusetzen.

pcu pu0x4


@ Tintifax74

ne hatte das schon bevor ich Lamotrigin genommen hab, dachte eig es käme von der HWS. Wurde ja einiges gefuscht bei mir..

@ Chrisi81

Ja das ist richtig, im Befund aus Sinsheim steht es ist eine VP.

Habe ihn auch gefragt wieso alle nur eine Verdachtsdianose stellen, er meinte dann halt das auch Menschen ohne eine VP diese Kontakte haben, es sich aber nicht zu einer VP entwickelt. Ist ja auch richtig. Frag mal einen Radiologen, wieviele Gefäßschlingen er täglich auf dem MRT sieht. Ich hab hier 7 Befunde liegen, 6 sprechen von einer Verdachtsdiagnose und Dr.Schiffmann spricht von einer Diagnose. Es ist halt sehr schwer festzustellen. 100% sagen wird es dir keiner. Wie gesagt, war ja auch in Osnabrück: "Es gibt viele Menschen mit diesen Schlingen, sie sind viel zu jung für eine VP".

Zum Thema weggehen:

Mir wurde von den Ärzten der Uni Klinik Bochum gesagt, dass Lamotrigin die "Schutzhülle" von Nerven stärk und langsam wieder aufbauen kann. Kann! Es gibt Leute bei denen klappt das ganz gut und die sind nach 1-2 Jahren Beschwerdefrei und es gibt Leute die müssen die Tabletten eben langfristig nehmen bzw. sich operieren lassen.

Das Gehirn ist in der Lage diverse Sinne zu kompensieren oder halt umzulernen. Ob das bei dir mit der Zeit klappt, musst du herausfinden. Siehst du ja am Schwindeltraining das sich das Gehirn an diese Bewegungen gewöhnen kann ;-)

Mich wundert es nur, als ich im September für eine Woche auf Zypern war, hatte ich 0 Symtome! Wirklich 0! Deswegen sind alle erst von HWS Problemen ausgegangen. Physio hat schließlich auch angeschlagen.

Ich bin mit Ausnahme von 4 Wochen seit September 2015 krankgeschrieben. Hatte wie gesagt den Ärztemarathon hinter mir, werde nun auf Lamotrigin eingestellt. Leider meinte ein angeblich "guter" Osteopath er müsse mich an der HWS 7x !!!! einrenken... Seitdem habe ich eine zweite Baustelle, und zwar die HWS. Warte nun auf eine Reha, wobei diese trotz 30% GdB Wirbelsäule und Diagnose VP abgelehnt wurde.

Begründung: Ich bilde mir alles nur ein und soll zum Psychologen. Ja ne ist klar... Das ist Deutschland!!!

Hab echt langsam die Schnauze voll.. Andere haben kein Bock auf arbeiten, kriegen aber ne Reha.. Alles schon erlebt.

Zum Thema Auto: Ja ich fahre mitlerweile wieder, ganz am Anfang von Lamotrigin nicht, aber nach ca. 4 Wochen habe ich es gemacht. Probleme habe ich zwischendurch bei längeren Fahrten in Sachen Konzentration. Zudem wenn ich eine Allee entlang fahre und die Sonne durch die Blätter durchkommt. Da gibt es Irritationen. Ansonsten ist alles gut. Denke das kommt alles mit der Zeit.

T8inti4faxx74


@ pupu

Das mit den Beinen habe ich auch. Ich glaube eher, es kommt vom Schwindel und weniger von der HWS. Bei mir ist auch die HWS eine Baustelle, aber ich denke nicht, dass dieser Zusammenhang besteht. Anatomisch ist es möglich, aber ich tippe eher auf den Schwindel.

Bzw eine reaktive HWS-Problematik als Folge des Schwindels. Für mich heißt das aber, das Grundproblem, den Schwindel, zu lösen. Sonst wird die HWS immer wieder reagieren. Aber nur meine Theorie. Mach die Reha, wenn den Schwindel noch besser ist.

p-upux04


@ Tintifax74

Bei mir wurde das ganze ja wohl durch ein Trauma Ende 2014 ausgelöst.

Kiefer stellte sich dadurch schief, Kopf von der WS gerutscht, mehrere Wirbel verschoben bis nach unten.

Nur nicht wirklich gemerkt bzw keiner hat es gesehen. Dr Schiffmann meinte, dass dadurch evtl der Kontakt überhaupt erst entstanden ist bzw sich entwickelt hat.

S}urprsisbe1


Hallo zusammen,

melde mich auch mal wieder.

Mir geht es mit 600mg Carba verhältnismäßig gut, allerdings ist mein einer Leberwert (Gamma GT) in die Höhe geschnellt, d.h. eine Dauermedikation ist leider nicht möglich; es läuft alles auf eine OP hinaus.

Ich habe mich dahingehend auch schon informiert, viel gelernt und einiges an Zeit investiert. Ich meine den geeigneten Operateur gefunden zu haben. Ihr könnt mich per PN kontaktieren, dann kann ich ein paar Takte dazu schreiben. Ich möchte hier öffentlich niemand von den Ärzten gut oder schlecht reden, deshalb per PN.

Bitte auch daran denken, dass die VP noch relativ unerforscht ist und sich bei jedem anders darstellen kann und nicht bei jedem ist eine OP aussichtsreich. Je nachdem wo der Gefäß-Nerven-Kontakt ist, sind auch die Beschwerden anders.

Herr Dr. Schiffmann ist von der Existenz so eines Threads / unserer whattsapp-Gruppe nicht gerade begeistert, da Sie für viele eher schädlich als nützlich sein kann (hat er so einer Patientin kommuniziert).

Bitte beachtet auch sein neues Video :-)

[[https://www.youtube.com/watch?v=TwSmAtToHHc]]

LG Surprise1 (=Flo)

JLuLRE220x6


Hallo,

ich bin 15 Jahre alt und leide jetzt schon seit fast 3 Jahren an Dauerschwindel und Drehschwindelattacken, allerdings War es anfangs anders und nicht so schlimm wie in den letzten anderthalb Jahren. Ich war im April nach mehreren Arztbesuchen ohne Diagnose auch in Sinsheim,was meine letzte Hoffnung war. Dr. Schiffmann hat auf meinem MRT,das ich mitgebracht hatte, auch Vestibularisparoxysmie erkannt und mir vorerst das Schwindeltraining mit dem Drehstuhl und als weitere Möglichkeit Carbamazepin empfohlen. Ich habe das Schwindeltraining anfangs gemacht,dann wieder schleifen lassen und neulich wieder mehrere Wochen gemacht. Mir ging es aber wie den meisten anderen hier: Ich habe mich danach immer schlechter gefühlt und keine Besserung des Schwindels gesehen. Gestern Abend kam dann wieder eine heftige (Dreh-)Schwindelattacke, während ich mit meinen Freundinnen einen Film geguckt habe und auf dem Sofa saß. Mir ging es den ganzen Tag über eigentlich ganz gut und ich dachte, dass ich alles im Griff hätte und nur auf die "Zeichen" achten müsse, bevor die Schwindelattacke kommt. Gestern jedoch gab es keinerlei Anzeichen und das macht mir große Angst, da ich meinen Körper nicht mehr unter Kontrolle habe. Es fühlte sich gestern so an, als würde mir jemand von hinten auf den Kopf schlagen und plötzlich fing alles an, zu wackeln und dann zu drehen. Ich bekam große Panik (mein Herz raste) und ich nahm schnell eine "Notfalltablette" ( vertigo vomex/gegen Übelkeit und Schwindel). Nach ein paar Sekunden beruhigte sich alles ein wenig, weg War der Schwindel jedoch nicht und heute auch noch nicht. Gestern musste ich dann meine Freundinnen sogar nach Hause schicken. Ich werde morgen zu meinem Hausarzt gehen und wegen Carbamazepin sprechen, da meine Lebensqualität sehr gesunken ist und ich mit dem Schwindeltraining allein nicht zufrieden bin, da ich es einfach nicht konsequent durchführen kann(allein schon wegen der Schule) und ich auch keine Besserung sehe. Allerdings habe ich große Angst vor den Nebenwirkungen von Carbamazepin und ich möchte nicht, dass ich die ersten Wochen meine Hobbys vernachlässigen muss oder kaum etwas unternehmen kann, weil die Nebenwirkungen (Schwindel ) so stark sind. Ich würde mich über genaue Berichte der Nebenwirkungen und Andauer dieser freuen.

Liebe Grüße

JuLE2206

TqintIifa=x7x4


Hallo Jule,

das tut mir leid für dich.

Zu Carba: In wie weit das für Jugendliche geeignet ist, weiß ich nicht, aber das muss der Arzt beurteilen. Wenn es geeignet ist, dann würde ich es einfach ausprobieren. Bei mir hat das in wenigen Tagen eine spürbare Besserung gebracht. Keine Beschwerdefreiheit, aber mein Fall ist auch ein wenig anders gelagert. Zwar ähnlich, aber doch keine "klassische" VP.

Zusätzlich würde ich dir empfehlen, hol dir eine zweite Meinung zu deinen MRT-Bildern ein. Ich habe nur beste Erfahrungen mit Neurochirurgen gemacht. Ich habe in Summe 4 MRTs vom Schädel machen lassen. Diese Bilder haben um die 8 Radiologen gesehen. KEINER hat meine Zyste beim Gleichgewichtsnerv entdeckt. Nur Dr. Schiffmann hat den Verdacht geäußert, dass da eine Zyste sein könnte. Der Neurochirurg (und der war nicht mal ein erfahrener, sondern ein ganz junger) hat die sofort entdeckt. Die Frage ist, wie alt sind deine MRT-Bilder? Auf welchem Gerät sind die gemacht worden? Unter einem 3 Tesla-Gerät mach ich keine Untersuchungen mehr. Meist sind 1,5 Tesla-Geräte Standard.

Ich kann dir nur aus meiner Geschichte sagen, ich bin mit meinem Beschwerden 3 Jahre im Kreis gelaufen, hätte NUR EINER der Ärzte eine halbwegs vernünftige Untersuchung gemacht (so wie Dr. Schiffmann), dann hätte man alles gesehen. Die meisten waren "Sprechdoktoren", die nur aufgrund der Schilderungen Diagnosen stellen können und die anderen haben halbherzige Untersuchungen (Lagerungsschwindel) gemacht.

Hast Du sonst auch noch Symptome? Egal welche, ich glaube, jeder Hinweis kann hilfreich sein.

JguLE2x206


Hallo Tintifax74.

Danke für die schnelle Antwort.

Ich habe vor ein paar Wochen nochmal bei Dr. Schiffmann angerufen und er hat auch gesagt, dass ich das Medikament doch ruhig mal ausprobieren soll, denn wenn es hilft, sei ja meine Diagnose bestätigt. In sofern denke ich, dass auch Jugendliche das Medikament in geringer Dosis zu sich nehmen dürfen. Die Diagnose wurde auch schon von anderen Ärzten anerkannt bzw. bestätigt. Die MRT Bilder waren relativ aktuell (3 Monate alt). Außerdem hat mir mein Orthopäde, zu dem ich damals auch wegen des Schwindels gegangen bin, jetzt empfohlen ein weiteres MRT, aber diesmal MIT Kontrastmittel zu machen, um genaueres zu der Gefäßschlinge sehen zu können. Jedoch frage ich mich, was man da noch genaueres sehen soll, zumal Dr. Schiffmann kein weiteres MRT erwähnt oder empfohlen hat und ich jedes weitere MRT vermeiden will, weil ich das sehr unangenehm finde und große Angst davor (Schwindel/ Schwindelattacke in enger Röhre) habe. Und nein, weitere Beschwerden hab ich keine. :-/

LG

T+iynti>fxax74


Ein weiteres MRT schadet sicher nicht. Mit Kontrastmittel deswegen, da hier gewisse Strukturen noch deutlicher darstellen zu können. Ich würde es machen; die 15 Minuten in der Röhre schaffst du schon.

Ja, und die Diagnose VP ist eigentlich nur durch die Wirkung von Carba bestätigt. Alleine der Gefäß-Nerv Kontakt reicht dazu nicht aus.

[[http://www.dgn.org/leitlinien/2308-ll-48-2012-schwindel-diagnose#vestibularisparoxysmie]]

[[http://www.dgn.org/leitlinien/2330-ll-49-2012-schwindel-therapie#vestibularisparoxysmie]]

JNuL]E220x6


Okay, Dankeschön;)

Ich würde mich trotzdem über weitere Erfahrungsberichte zum Medikament Carbamazepin und den Nebenwirkungen freuen:/ :)

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