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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

TTintLifaxx74


Wie "merkst" du das eine Attacke kommt? Baut sich das auf? Versteh ich nicht. Bei mir ist es so, dass es wie aus heiterem Himmel kommt und "zack" ...

Zweitmeinung sollte man (fast) immer einholen; bei solchen Sachen auf alle Fälle.

Kurzes Update von mir: OP ist nun 7 Wochen her, kann über keine riesigen Fortschritte berichten, komme zumindest ohne Tabletten halbwegs durch den Tag. Denke, es ist nun eine Kombi aus, nach wie vor, beleidigtem Nerv und HWS-Fehlstellungen (die wahrscheinlich reaktiv aufgrund des Schwindel entsteht). Hab halt so nach wie vor meine "Schwindelstöße", vor 2 Wochen hatte ich auf einmal kompletten Drehschwindel (kannte ich vorher so nicht; hatte das nur 1x, das war aber anders und kam vom Ohr - Lagerungsschwindel). Hoffe mal, dass mein Gleichgewichtsnerv nun sein ganzes Spektrum an Möglichkeiten "testet und ausspielt" und das Ganze sich irgendwann in der Normalität einpendelt.

Ansonsten hatte ich meinen Kontrolltermin, der Neurochirurg meinte, es wird wohl noch länger dauern bei mir, da die Zyste den Nerv jahrelang bedrängt hat. Bei mir hat sich auch der Knochen umgebildet, was nur passiert, wenn jahrelang entsprechender Druck ausgeübt wird. Naja, werde mich wohl in Geduld üben müssen ... :-(

Wie geht's bei Euch so? Hier ist's mittlerweile etwas ruhig geworden. ;-D

Lvuc7ix32


Bei mir ist die fünfte Hirn OP im Gespräch.

VPs wurden schlimmer und Lamotrigin wurde erhöht. Also alles nicht ganz positiv.

T,i{ntxifaxx74


Das tut mir leid. Wieviel Lamotrigin nimmst Du aktuell? Lindert es wenigstens die VP's?

p{upgu04


@ Luci32

Das würde mich auch interessieren! Bin bei 75 - 0 - 75 pro Tag.

LBu:cix32


Bin bei 100-0-150 aber auch Keppra 750-0-500 da ich auch Epilepsie habe. Zudem nehme ich 5 andere Meds pro Tag.

Und ja, VPs sind wieder weg.

LXucxi32


Finde es auch spanisch, dass die Attacken sich ankündigen. Bei mir kommen sie plötzlich ohne Vorwahrung. Mit Gefühl vorher klingt das eher wie psychisch oder Migräne (falls die 3 Kriterien erfüllt sind). VOs sind gefährlich, weil es eben keine Ankündigung gibt.

peu9p(u04


Gut zu wissen! Meine Ärztin meinte das wäre das Maximum was ich nehmen darf!

Aber sie meinte auch Sie sei überfordert..

LSuc9i;32


Maximum Dosis ist 400mg/Tag

J~uLE2*206


Ja ich war auch in Sinsheim@pupu04. Mir wurde Vestibularisparoxysmie diagnostiziert und andere Ärzte haben das bestätigt. Bin mir nicht sicher, ob sie es bestätigt haben oder einfach nur anerkannt und verstanden haben, weil es ihnen logisch erschien und sie selbst keine andere Diagnose stellen könnten. Ich nehme Carba jetzt seit ca. 4 1/2 Wochen und spüre nichts von einer Besserung. Ich werde in der nächsten Woche nochmal zum Arzt gehen, weil es sehr komisch ist, dass sich noch gar nichts getan hat. Und doch bei mir kommen die Attacken ja auch aus heiterem Himmel. Nur an manchen Tagen denke ich mir eben schon am Nachmittag ( wenn es mir schon den ganzen tag nich gut ging bzgl. Meines Dauerschwindels), dass ich am Abend bestimmt noch mit einer Attacke konfrontiert werde.

W)erner?1948


Liebe Forumsteilnehmer,

ich nehme jetzt seit zwei Wochen Carbamazepin neuraxpharm 100mg und erhöhe ab heute auf die Abenddosis 200mg. Begleitet wird die Einnahme von einem Schwindeltraining. Bisher habe ich eine leichte Verstärkung der Symptome festgestellt. Hat jemand Erfahrung mit dieser Therapie?

Viele Grüße

Werner

LUucix32


Eigentlich sollte der Schwindel ab 200mg langsam besser werden. Aber... Carbamazepin kann auch Schwindel als Nebenwirkung haben.

W>erneIr^19x48


Vielen Dank für die Antwort.

Ich will es jedoch nicht bei meiner Frage belassen, sondern auch schildern, was mich "umtreibt":

Ich bin 68 Jahre alt. Vor zwei Jahren hatte ich meine erste heftige Schwindelattacke (Drehschwindel) die mich vom Stuhl geworfen hat. In der Folgezeit immer wieder Drehschwindelanfälle mit Übelkeit und Erbrechen, die mich zum stundenlangen Liegen zwangen.

Dann begann meine Ärztewanderung: Hausarzt, Ohrenarzt, Neurologe, Psychologe, Innere Medizin, Orthopäde, dreimal MRT. Ergebnis. Schwindel ausgelöst von HWS. Rat: Arrangieren sie sich damit, helfen kann ihnen niemand.

Inzwischen haben sich meine Beschwerden verändert: Kaum noch Drehschwindel. Dafür starke Benommenheit, Gehunsicherheit mit Gefühl zu fallen (gefallen bin ich jetzt noch nicht). Auch habe ich das Gefühl zu schwanken. Sehstörungen. Abends im Bett fühle ich mich am wohlsten. Dann klingen auch die Sehstörungen ab und ich kann sogar lesen.

Durch Zufall auf Schwindelambulanz Sinsheim gekommen. Dort vor drei Wochen zur Untersuchung. Hatte zwei gute Gespräche mit Dr. Schiffmann. Diagnose: Vestibularisparoxysmie! Behandlungsempfehlung: Schwindeltraining mit Drehstuhl und Carba (Zwei Wochen 100 mg. Seit zwei Tagen 200 mg.). Bisher keine Nebenwirkungen. Bisher eher leichte Verschlechterung der Symptome. :-(

TRintiefax374


Hallo Werner,

deine kurze Schilderung deckt sich ein wenig mit meiner Geschichte. Am Abend im Bett ist's noch am besten, aber das ist halt keine dauerhafte Option.

Zu Carbamazepin: Bei mir hat das relativ rasch geholfen; bei anderen gibt's aber ähnliche Verläufe wie bei Dir. Ich würde es mal weiter nehmen und schauen was passiert. Manche Medikamente benötigen eben ihre Zeit. Grundsätzlich muss man sagen, dass Neurologen bei Carba eher von 400 bis 800 mg/Tag als Dosis ausgehen. Schiffmann dosiert eher niedriger ist mein Eindruck. Wohl kein Fehler, da jedes Medikament, welches man sich spart, in Wahrheit ein Gewinn ist.

Hilft Dir das Schwindeltraining?

Was war eigentlich die Begründung, dass es von der HWS kommt? Abnützungen? Überbeweglichkeit kommt in Deinem Alter eher kaum vor.

Meine HWS ist auch noch ziemlich beleidigt, ich hoffe, dass in den Griff zu bekommen.

WKernewr194l8


Bis jetzt habe ich auch durch das Schwindeltraining eine leichte Verschlechterung registriert. Aber das hatte mir der Arzt auch für die ersten Wochen in Aussicht gestellt. ich mache das Training jetzt in der dritten Woche.

Das mit der Halswirbelsäule kam vom Radiologen nach Auswertung MRT von den Halswirbeln. Er meinte, durch Wirbelkanalverschiebung würden die Nerven gereizt. Das löse den Schwindel aus. Dr. Schiffmann meinte dagegen, die HWS sei bei mir Opfer, nicht Täter.

T|intiDfaxx74


Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung sagen, dass Radiologen nicht immer die Spezialisten für die HWS sind. Ich hatte 4 Schädel-MRT's und der Radiologe hatte 4 x die Zyste nicht gesehen. Der Neurochirurg hat die Zyste nach einer halben Minute vermutet. Dr. Schiffmann hatte auch eine Zyste vermutet.

Die war dann auch da und sie wurde mir vor ca. 2 Monaten operativ entfernt. Sie war ca. 3 bis 4 cm groß und hatte meinen Gleichgewichtsnerv komplett eingewickelt.

Ich will damit sagen: Eine Zweitmeinung einholen kann kein Fehler sein. Für die HWS ist der Orthopäde bzw der Neurochirurg der Experte.

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