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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

MNalgeen{a2010


@ lupo

Ach was heißt das möchten wir nicht... Jeder hat seine eigene Meinung... Ich finde es nicht unseriös weil ja genau das oft passiert was die dort beschreiben und ich kann nur sagen dass die dort mit mir menschlich umgegangen sind und mir "zugehört " haben!

Und die Diagnose hat der Arzt dort aufgrund meiner mitgebrachten mrt Bilder gestellt die schon ein paar Jahre alt waren, d. H. Die Radiologie von damals hätte es schon sehen müssen! Und im Nachhinein zurück in München habe ich tatsächlich mit der Radiologie gesprochen und die haben in die Bilder reingesehen und die Diagnose auch bestätigt! Es war ihnen auch etwas unangenehm dass ich die Diagnose wo anders erst Jahre später bekommen habe obwohl sie die Untersuchung durchgeführt haben! Und vor allem haben sie mich zu dem Zeitpunkt untersucht als es losging und ich mich regelmäßig im Karussell mit erbrechen befand... Ich finde es eher fatal dass ich hier in München vor Jahren nicht die richtige Diagnose erhalten habe!

TWerQesa16002


Ich glaube das dieses Phänomen einfach zu unbekannt ist und wenn ein Radiologe nicht gezielt danach sucht es nicht findet. Ich habe auch gezweifelt, es wurde mir ja aber von einem anderen Arzt auch nochmal bestätigt. Zu den Übungen: Kann man schon machen, aber ich verspürte keine Besserung. Ich nehme die Medis nun 3 Monate und mir geht es super im Vergleich zu letzten Sommer. Leberwerte waren übrigens seither immer in Ordnung, sollte man aber regelmäßig überprüfen lassen. Als ich wusste es gibt was, was diesen Schwindel eingrenzt habe ich keine Minute gezögert. Man hat ja nix zu verlieren.

Liebe Grüße

Teresa

Iasa1998J5


Hallöchen,

Endlich habe ich mal ein Aktuelles Forum gefunden. Ich leide auch seit ca. 1 Jahr an Vestibularisparoxysmie. Ist aber leider erst nach einem halben Jahr Horror Ärztebesuche festgestellt worden. Und wie bei fast allen hier auch in Sinsheim. Schon irgendwie komisch das nur die das fest stellen konnten.

War aber trotz allem froh das ich ENDLICH eine Diagnose in der Hand hatte. Ich hatte mich ja schon selbst für verrückt gehalten und hatte das Gefühl von niemanden mehr Ernst genommen zu werden.

Mir hatte der Herr Schiffmann auf keinenfall empfohlen diese Epilepsie Tabletten zu nehmen. Weil die Nebenwirkungen meistens stärker als der Nutzen wären. Stattdessen hat er mir ein Schwindeltraining mit nach Hause gegeben, dass ich so oft wie möglich machen soll.

Hab ich auch Anfangs gemacht, aber mir wurde nach einiger Zeit total schlecht. Je mehr ich die Übungen gemacht hatte. Mmmmmm. .........

Die Tabletten will ich nicht unbedingt wenn es nicht nötig ist nehmen. Im Moment geht es sowieso nicht, weil ich schwanger bin. Habe deswegen auch ein bisschen Bedenken wegen der Schwindelattacken. Aber meine Frauenärztin und der Herr Schiffmann meinten,dass es kein Problem wäre.

Meine Neurologin meinte das mich die Schwangerschaft vielleicht ein bisschen Ablenken würde. Im Moment Merke ich aber leider nicht viel davon. :�( na ja positiv denken.

Was ich aber immer noch nicht verstanden habe, ist das wenn ich diesen Nervenkontakt habe und diese Anatomisch veranlagt ist (also sprich ich hab das schon immer) warum bricht diese Krankheit jetzt erst aus? Ich bin immer noch der Meinung das es auch ein bisschen mit der Psyche zu tun hat. Je mehr man sich rein steigert, desto schlimmer wird es.

Bestimmt haben einige von euch auch mittlerweile eine gewisse Angststörung entwickelt, oder? Und da wird es auch schlimmer.

sorry das es so viel Text ist, aber ich musste das jetzt mal alles los werden.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen

Eine Schwindelfreie Zeit

Eure Isa ;-)

M<al1eena|2010


Hallo Isa,

Du auch Sinsheim? Echt seltsam...

Soweit ich es verstanden habe kommt es mit dem älter werden oder bestimmten körperlichen Veränderungen z. B. Blutdruckschwankungen oder sowas zum Auslöser...

Wie äußert sich denn dein Schwindel? Hast du nur Attacken oder auch einen dauerschwindel? Dreht es dich oder schwankst du?

Leider habe ich gar keine Übungen bekommen sondern nur das Rezept für die Tabletten. Die ich aber auch nicht nehme.

Aktuell nehme ich aber eine minimale Dosis Antidepressiva weil ich auch Angst vor dem Schwindel habe... Seit dem hält sich die Angst in Grenzen. Aber gut geht es mir trotzdem nicht. Die psychische Rolle spielt natürlich auch immer mit. Es verunsichert halt total wenn man seinen Körper nicht im Griff hat.. .

Schön dass du schwanger bist! Herzlichen Glückwunsch! Ich hoffe du kannst dich trotz dem Schwindel darüber freuen! Es wäre schade wenn du diese tolle Zeit gar nicht genießen könntest...

Ganz liebe Grüße

Mala @:)

MOa8leena3201x0


@ stephi

Hast du denn Neuigkeiten bezüglich einer op?

Würde mich echt freuen wenn du uns näheres berichten könntest!

bvelloPmxiez


Hallo in die Runde,

bin mal neugierig:

Habt Ihr außer der Diagnose auch personelle Kontakte an Eurem Wohnort für die Behandlung in Sinsheim genannt bekommen? Wurde auf kompetente Operateure verwiesen? Wer stellt Euch die Rezepte für die Medikamente weiterhin aus (wenn Ihr sie einnehmt)? Wer behandelt euch am Wohnort mit dieser Diagnose weiter?

Habe selbst bewegungsabhängigen Schwankschwindel.

Herzliche Grüße

I?sa198q5


Hi Maleena,

ich verstehe das auch nicht warum der Arzt welchen Tabletten verschreibt und anderen nicht. Vielleicht ist es bei dir ausgeprägter als bei mir ???

Ich habe hauptsächlich kurze Schwindelattaken, also keinen Dauerschwindel. Aber dafür an schlimmen Tagen mehrere davon.

Meine Hausärztin hatte mir auch ein Antidepressiva verschrieben, aber damals war noch nicht die Diagnose VP festgestellt worden. Diese Tabletten habe ich leider gar nicht vertragen. Die gingen extrem auf meinen Blutdruck. Und da ich eh schon einen sehr niedrigen hab, lag ich halt eines morgens in der Küche. Und die Angst und Panik hat sich noch verschlimmert.

Was für Tabletten nimmst du denn ???

Gruß Isa

I[sa1q98x5


Hallo Bellomiez,

ich hatte nur einen Zettel bekommen wo drauf stand das die Weiterbehandlung von einem Neurologen begleitet werden sollte. Falls man Tabletten nehmen sollte.

Mmmmmm keine Ahnung, ich nehme keine, von daher.....

neulich ging es mir mal ganz schlecht, da hab ich noch mal dort angerufen und nachgefragt und die meinten nur das ich das Schwindeltraining weitermachen sollte.

So da hatte ich es..... ":/

IUsa#13985


Es tut wirklich gut zu wissen das man nicht alleine mit seinen Beschwerden ist.

Ist jetzt zwar kein besonderer Trost für die betroffenen, aber ihr wisst wie ich es meine.......

So was verstehen und wirklich nur diejenigen, die davon selber betroffen sind.

Grüße an alle "Schwindler" ;-)

S'uJrprixse1


Hallo Leute,

ist ja Wahnsinn. Habe die gleiche Diagnose erhalten von Dr. Schiffmann. Zweifle keine Sekunde mehr daran, da nach Einnahme von Carbamazepin (halbe Tablette) am Folgetag eindeutig schon eine Besserung zu spüren war, die ich mir niemals einbilden kann. Hab Ihn auch vorher angerufen, er meinte, dass er Carbamazepin mittlerweile früher verschreibt.

Mit den 100mg habe ich eine Wirkung gespürt, mit dem erhöhen zwei Wochen gewartet. Nehme jetzt 200mg, hatte aber letzte Woche meiner Meinung nach üble Nebenwirkungen (Müdigkeit und Schwindel). Bin im Moment mit den Nerven ziemlich runter.... Hoffe, dass die NW nachlassen.

Bei mir äußert sich der Schwindel auch nicht Attackenweise, sondern durchgehend. Im MRT wurde der Gefäß-Nervenkontakt von Ihm identifiziert. Seine Web-Seite ist die einzige, die durchgehenden Schwindel bei der Diagnose beschreibt... wie gesagt, keinen Zweifel an der Diagnose, denn die Wirkung des Carbamazepins kann ich mir nicht einbilden.

Hoffe auf Besserung, meine Nerven sind ziemlich angeschlagen..

LG

Flo

Ibsa1h98x5


Hi Flo

Hast du die Beschwerden nur einseitig oder beidseitig?

Also bei mir ist es nur die linke Seite. Gäbe aber auch Fälle wo beide Seiten betroffen sind.

Hast du auch Situation wo du keinen Schwindel hast? Seit wann hast du die Diagnose? Und seit wann nimmst du die Tabletten?

Gruß Isa

SNu:rprixse1


Hallo Isa,

ich habe es auch "nur" einseitig. Ich habe manchmal keinen Schwindel, im Moment ist es morgens / vormittags sehr gut, ebenfalls nach dem Sport / wenn ich sehr entspannt bin. Die Diagnose habe ich seit letztem Herbst. Zunächst hat man versucht, nicht mit dem Hirnnerv anzufangen, sondern mit dem darauf drückenden, pulsierenden Ader d.h. Blutdrucksenker + dem Rat, Übungen zu machen. Hat aber nur bedingt was gebracht. Da es mir übel ging, habe ich in seiner telefonischen Sprechstunde angerufen (immer Donnerstags; war Ende März). Da sagte er, dass er mittlerweile Carbamazepin viel früher verschreibt. Nehme seit einer Woche 1 Tablette (=200mg); davor 2 Wochen lang 100mg. In der Literatur stehen 200-600mg bei VP. Man muss also "herumspielen".

Gruß,

Flo

I"sa1D9x85


Bei mir ist es morgens auch besser. Habe aber auch Tage wo ich fast nix habe, oder wo es nicht der Rede wert ist. Kommt auch manchmal auf meine persönliche Stimmung drauf an.

Keinen Schwindel habe ich komischerweise wenn ich Auto fahre, wenn ich Alkohol trinken, und wenn ich in Bewegung bin (Sport oder laufen usw.)

Hauptsächlich in den Ruhephasen hab ich den Schwindel. Komisch.

Na ja ich bin aber immer noch voller Hoffnung das das so wie es gekommen ist auch wieder weg geht. Das gibts doch net.

Man kann doch nicht immer diese Tabletten nehmen. So harmlos sind die ja auch nicht. Mmmm. .........Musst du regelmäßig zur Blutkontrolle?

SWurpri@sex1


Krass.... ich kann das 1:1 unterschreiben:

Autofahren, Alkohol trinken, Sport => kein Schwindel

Das mit dem Schwindel in Ruhephasen kenne ich auch; ist besser / manchmal weg seit dem Carbamazepin.

Ich nehme auch nicht gerne Medikamente; aber ein zuckerkranker muss nun eben auch ein Leben lang Insulin nehmen.

Blutkontrolle war ich (noch) nicht.

LG Flo

L{ucix32


Sicher, dass ihr keine psychogene Schwindel habt? Ihr schildert recht typische Symptome dafür.

VPs treten in jede Situation auf. Daher ist Autofahren absolut verboten. Bei erfolgreiche Carbamazepin Therapie darf man wieder nach 3 Monaten fahren.

Gefäß-Nervkontakt haben sehr viele Leute. Ohne VP.

Typisch VP ist sehr kurze heftige Schwindelattacken. Bis zu 30 mal am Tag.

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