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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

LUupKo74x9


Und wenn die Tabletten anschlagen und helfen, dann ist es ja auch ein Zeichen das es wirklich Vestibularispa.....ist, oder?

:-/ Naja, ich denke nicht, dass man das so 1:1 ableiten kann.

Mich macht sehr skeptisch bei der ganzen Sache, dass diese Praxis sehr offensiv damit wirbt, "nicht psychogene" Diagnosen zu finden und dann aber die Betroffenen mit Medikamenten nach Hause schickt, die viel "stärker" sind als Antidepressiva und auch für Psychosen eingesetzt werden...

Dann würde ich mich glaube ich wirklich irgendwann für ne OP entscheiden.

Die Entscheidung für eine OP würde ich davon schon gar nicht abhängig machen :-/

Izsa51985


Migräne oder Kopfweh kann auch Verspannungen im Nacken sein oder Blockaden.

Was arbeitest du denn?

Durch den Schwindel verkrampft sich ja auch der Körper in gewisser Weise. Zumindest bei mir.....

TLeresaF1g00x2


Bei mir war es das gleiche wie bei isa. Mit alkohol war der schwindel weg. Warum auch immer. Und nackenschmerzen hatte ich auch ohne ende aber das kommt halt von der schonhaltung die man einnimmt um gewisse bewegungen zu vermeiden.

T[e5resa1]002


@ lupo

Was willst du uns denn mit deiner Skepsis sagen? Und bist du vom Fach wenn du die Medis so gut kennst? Und welche Symptomatik plagt dich denn?

T1inti8fax7x4


Hallo,

bin neu hier ...

Seit 2,5 Jahren auf der Suche nach meiner Schwindelursache, in Sinsheim fündig geworden ;-D ... Vestibularisparoxysmie.

Ich hab grad ein wenig Zeit, kann aber gerne (einen Teil) meiner Ärzterally offenlegen. Ich war (fast) überall. Keiner hatte etwas gefunden. Immer hies es: das kommt von der HWS. Unmengen an Geld für Trainings, Physio's, Osteopathen etc. ausgegeben. Dann ab nach Sinsheim. Alle Tests deuten auf das linke Ohr hin. Dann wieder ins MRT (bereits das 4. Schädel MRT in 2,5 Jahren) - diesmal mit Kontrastmittel und sehr feiner Schichtung. Bingo ... links Gefäß-Nerven-Kontakt. Der Radiologe hat das nicht so gesehen, der HNO schon. Bin mit den Ergebnissen in eine HNO-Schwindelambulanz bei mir; die haben das Ergebnis aus Sinsheim bestätigt; wobei sie keine Untersuchungen mehr gemacht haben, sondern nur die Befunde gesehen haben.

Meine Beschwerden (füllen eine DIN A4-Seite) in kurz: Schwankschwindel, subjektiv bei Kopfbewegungen auftretend, sind aber nicht provozierbar. Stand-/Gangunsicherheit, beim Stehen ständig das Gefühl zu haben, das Gleichgewicht zu finden und ausbalancieren zu müssen. Nicht unbedingt Dauerschwindel, aber zig- bis hundert Beschwerden am Tag. Im Sitzen besser, im Liegen kaum Probleme. Beim Autofahren auch sehr wenig bis gar keine Probleme. Sobald ich aus dem Auto aussteige ... zack ... Schwindel, Gang/Standunsicherheit. Lebensqualität auf Null runtergefahren ...

Übrigens: nach kleinen Mengen Alkohol habe ich meine Beschwerden meist auch nicht mehr. Meine Erklärung: Wirkt ähnlich wie Carbamazepin und setzt einfach die Reizschwelle ein wenig nach oben.

Bin seit 3 Wochen auf Carbamazepin; zuerst 14d 100mg, seit 10d 200mg; Beschwerden haben sich von 100% auf 60 - 70% reduziert. Persönlich graut mir vor der Vorstellung, dieses Zeug ein Leben lang einwerfen zu müssen. Liebäugle auch mit einer OP. Kenne die Kriterien dafür aber noch nicht im Detail.

Weil hier ein paar Mal die Frage nach der OP kam; und ja, im Netz findet man dazu nicht sehr viel. Ich denke, aber, die Methode ist dieselbe wie bei einer Trigeminusneuralgie (und dazu gibt's eh einiges im Netz), z. B. hier:

[[http://www.kup.at/kup/pdf/684.pdf]]

oder nach "Dekompression nach Jannetta" suchen.

Offen gesagt, ich kann den ganzen Blödsinn "es ist psychisch" schon nicht mehr hören. Das ist dermaßen eine Verlegenheitsdiagnose, ähnlich wie HWS-Syndrom. Ich bin froh, nun endlich einen Befund in Händen zu halten.

Mich wundert auch, dass aus Sinsheim viele Diagnosen mit "VP" sind. Erklärbar ist dies jedoch für mich, da die meisten Schwindelpatienten in Sinsheim lange im Kreis geschickt werden. Und Paroxysmien sind nicht sehr bekannt, wären sie bekannt, dann würden die Leute vorher schon "rausgefischt" werden und würden dann nicht in Sinsheim landen. In der hiesigen Schwindelambulanz haben sie mir erklärt, dass man schon Glück haben muss, wenn jemand nach Paroxysmien sucht. Die wenigsten machen das.

Wie auch immer, bin gerne zu Diskussionen/Meinungsaustausch bereit. Denke, ich bin in dem Thema sehr tief drinnen. Wenn ich wem weiterhelfen kann, dann jederzeit.

LG

T\er'esa1B002


@ tinifax

Hallo und danke für deine Anmerkung mit der Psyche. Ich denke wer darauf beharrt das es psychisch is sollte nicht andere, die bereits eine Diagnose haben wieder auf diesen Pfad bringen. Sowohl ich als auch jetzt du haben versucht zu erklären warum die Diagnose erst dort gestellt wurde. Der Neurochirurg bei dem ich war meinte ein Jahr Odyssee wäre noch vergleichbar wenig. Weil du das mit der Op noch angemerkt hast: er selbst operiert dieses Problem bis zu 20mal im Jahr und wird wie du sagst wie bei der Gesichtsneuralgie angegangen.

Viele Grüsse

Teresa

Mtalfeen(a2x010


Freut mich dass sich doch einige hier mit der Diagnose gefunden haben... Und vielen vielen Dank dass ihr auch alle bereit seid euch auszutauschen @:)

Ja das mit der Psyche ist so ne Sache. Ich stimme auf beiden Seiten überein! Einerseits speisen sie einen heute ziemlich schnell mit der Diagnose ab wenn sie nicht weiter wissen...

Andererseits habe z. B. Ich ein eindeutiges Problem mit Schwindel davongetragen. Ich habe schreckliche Angst davor... Es gibt Zeiten da halte ich mich gut und kann auch irgendwie gut damit leben... Aber dann wenn der Schwindel intensiver ist oder häufiger verzweifle ich schnell wieder und bekomme einfach nur Angst.

Daher nehme ich auch ein Antidepressivum und versuche meine Angst so klein zu halten...

Hattet ihr denn eigentlich alle ein mrt mit Kontrastmittel? Mein größtes Problem ist nämlich dass etwas bei mir übersehen werden könnte z. B. Ein Tumor... Ich habe eine Kontrastmittelallergie und diese letzte Frage bleibt daher immer offen... Habe ich vielleicht doch einen Tumor ? Ich lebe seit Jahren mit dieser Angst... :(v

TCin5tifa_x7x4


Das mit der Psyche ist so eine Sache: Jeder, der denkt es sei psychisch sollte sich mal überlegen, was mit seiner Psyche passiert, wenn ihm/ihr JEDEN Tag zig-mal der kleine Zeh weh tut. Und das über Monate, Jahre. Natürlich hat man dann einen psychischen Knacks, das ist nur logisch. Nur der psychische Knacks ist eine Folge des Schmerzes/der Beschwerden.

Ich kann's nur von mir sagen: Ich hatte Stunden ohne Beschwerden, in dieser Zeit bin ich der fröhlichste Mensch, aber wehe, du kannst nicht mal 5 Meter gerade aus auf's Klo gehen, dann werde ich unrund %:| .

Eine psychische Ursache schließe ich bei mir definitiv aus; bevor der ganze Mist begonnen hat, habe ich Vorträge vor (kritischem) Publikum (30 - 40 Leute) gehalten, war geschäftlich in Europa ein wenig unterwegs. Und nun kann ich mich nicht mal mehr um eine Wurstsemmel anstellen, weil ich permanent das Gefühl habe zu wackeln und umzufallen. Vor einem halben Jahr ist der nächste Doc draufgekommen, es könnte an meinen Zähnen und Kiefer liegen. So, ab an die Zahnuni, dann zum Kieferorthopöden, Entlastungsschiene bekommen ... dem Kiefergelenk geht's jetzt besser, dem Schwindel dadurch nicht. Nächster Schritt wäre eine fixe Zahnspange gewesen. Naja, hoffe, mit der Diagnose aus Sinsheim richtig zu liegen und den restlichen Mist vergessen zu können.

Was mir ein wenig sorgen macht: Ich glaube, die ersten Nebenwirkungen vom Carba fangen gerade an zu wirken. Bin manchmal komplett fertig (nicht müde, sondern total erschöpft ... komisch zu beschreiben), dann ist mein Schwindel nun ein wenig anders. Zuerst war er ziemlich weg, jetzt wieder da, aber ein wenig anders. Kann's nicht besser beschreiben.

Nächste Woche habe ich meine erste Blutabnahme nach dem Start von Carba. Bin gespannt. Muss dazusagen, bin nicht ganz alkohol-abstinent seit Beginn Carba. Ein Bier am Abend oder 1 - 2 Gläser Wein in der Abendsonne auf der Terrasse gehören irgendwie zur Lebensqualität dazu ;-D .

Na schau, was rauskommt.

Msaleenna2010


Ich hoffe ich verunsichere hier jetzt niemanden weil ich wieder von der Psyche geschrieben habe...

Ich bin nur einfach selbst total unsicher mit dem ganzen... :)*

Mpaleenta2010


@ tinti

Ich bin immer wieder erstaunt darüber dass manche mit der Diagnose Alkohol vertragen ":/

Ihr glücklichen!

Andererseits wenn ich mir den Schwindel wegtrinken könnte wäre ich wahrscheinlich Alkoholikerin ]:D

DzaFniLelC"raxig


Hallo an alle,

das ist ja ein interessanter Faden. Auch ich leide seit ein paar Jahren an Hörproblemen gepaart mit Schwindel und Übelkeit.

Alles fing an mit einem Hörstürz auf dem rechten Ohr (der bis heute nicht besser ist), danach Jobwechsel und kurze Zeit später Schwindel mit Übelkeit. Diese "Attacken" dauern nur wenige Sekunden. Ich kann gar nicht wirklich sagen was zuerst kommt, der Schwindel oder die Übelkeit. Neurologe veranlasste ein MRT- ohne Befund – und meinte dann, dass es mit dem Jobwechsel zusammenhängt, quasi stressbedingt sei.

Bei diesen Attacken kommt es bei mir in letzter Zeit auch zu Verwirrtheitszuständen (seit ca. 9 Monaten). Ich bringe Dinge durcheinander, letztes habe ich meinen Mann sogar gebeten die Sitzheizung auszumachen, obwohl ich ganz genau weiß, dass er gar keine im Auto hat. (Während dieser Attacke ist mir ein heißer Schauer über den Rücken gelaufen).

Nach dem Hörstürz kam zunächst ein Tinitus, dann ein pulssynchrones Rauschen und jetzt ist Ruhe. Hörverlust im Tieftonbereich besteht nach wie vor.

In den letzten Jahren wurde ein MRT und ein Angiogramm (ohne Kontrastmittel, weil man meine Vene nicht traf) gemacht, beides ohne Befund. Mein HNO tippt auf Morbus Meniere, wobei meiner Ansicht nach die Attacken zu kurz sind.

In einer Schwindelambulanz war ich auch (nicht Sinsheim), dort sagte man mir, ich habe keinen Schwindel, weil die typischen Augenbewegungen bei den Tests wohl fehlten.

Der Schwindel und die Übelkeit treten in so gut wie jeder Situation auf. Wenn ich gehe, wenn ich schlafe (ich bin davon schon aufgewacht), wenn ich entspannt auf der Couch sitze, während der Arbeit … Manchmal habe ich mehrere Attacken täglich, dann wieder mehrere Tage keine. Es ist meiner Meinung nach nicht vorhersehbar.

Im Moment führe ich ein Ernährungstagebuch, weil ich auch eine Nahrungsmittelunverträglichkeit in Veredacht habe.

Was meint ihr dazu?

LDuci|32


Ein Tumor sieht man ohne Kontrastmittel. Tumoren die Vestibularis Paraxysmien auslösen, sitzen am Hirnstamm/8. Hirnnerv und sind daher nicht zu übersehen.

Meine Ursache war ein Tumor der die Hirnnerven deformiert und das Hirnstamm verdrängt hat.

Zu Alkohol usw. Bei mir macht Alkohol es schlimmer. Die Attacken treten aber in jede Situation auf.

Jetzt nicht mehr, da medikamentös behandelt.

OP ist erst nach alle andere Möglichkeiten ausgeschöpft sind angezeigt. Es gilt als Hirn OP und zwar eine gefährlichen. Risiko taub zu werden oder Dauerschwindel zu entwickeln ist hoch. Das Risiko eine Blutung oder Duraleck ist auch nicht zu unterschätzen.

Nochmal: mit vestibularis Paroxysmien darf man nicht Autofahren. Es gilt als Straftat!!

Tei-nti4fapx74


Das beste Mittel gegen Unsicherheit ist INFORMATION. Deswegen sind wir hier und tauschen uns aus.

Das mit dem Tumor kann man nie ganz ausschließen, aber ehrlich: Das ist so so so so so selten, das würde ich vergessen. Ausserdem denke ich, dass Du dann andere Beschwerden hättest. Aber nur meine Meinung.

TrinttiDfax7x4


@ DanielCraig

Schon mal an eine Lactose- und/oder Fructose-Unverträglichkeit gedacht? Können ganz eigenartige Symptome auslösen. Kann man schnell austesten, mittels Atemtest. Wenn positiv, dan Diätphase, um zu sehen, ob sich an den Beschwerden was ändert. Bei mir wurde Fructoseunverträglich festgestellt. An meinen Beschwerden hat sich nichts geändert.

DOanie]lCrxaig


Tintidfax

Lactose kann ich eigentlich ausschließen. Ich konsumiere täglich Milchprodukte, und die Beschwerden habe ich nicht täglich. Muss ich für einen Fructosetest zum Hausarzt gehen?

Ich habe die Histamine in Verdacht. Deswegen führe ich gerade ein Ernährungs- und Symptomtagebuch. Auf diesen Thread bin ich nur zufällig gestoßen.

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