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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

DEudi7


@ parvati:

Was hat schiffmann zum beidseitig Ausfall gesagt?

Wie hoch ist die jew. Seite ausgefallen?

Wie lange hast du die Beschwerden schon?

p>upux04


@ parvati

Die meisten NCs und Neuros suchen meist nicht direkt nach einer VP. Deswegen laufen auch sehr viele

Leute von Arzt zu Arzt.

Würde die MRT Bilder dem Radiologen vorlegen, der die Aufnahmen vorab bewertet hat und ihn auf die VP hinweisen. Zweitmeinung halt.

Uni Klinik würde ich natürlich trotzdem machen bzw. eine Schwindelambulanz aufsuchen.

Aus welchem Bundesland kommst du?

Würde selbst eine Kombi aus Carba+Drehstuhltraining starten. Drehstuhltraining alleine hat bei mir keinen Erfolg gehabt.

Von den Beta Blockern halte ich nichts und habe sie auch nicht nehmen wollen.

Wie stark sind denn die Anfälle bei dir?

z|or>illa


Hallo Leidensgenossinnen und Genossen

Ich lese hier schon seit ein paar Wochen mit.

Genauer gesagt seit über drei Wochen, als ich die Diagnose VP erhielt.

Wie viele hier im Forum war ich bei Dr. Schiffmann.

Meine Leidensgeschichte unterscheidet sich etwas von den meisten hier.

Bei mir ging es schon vor etlichen Jahren los. Manchmal bemerkte ich nach der Heimfahrt von der Arbeit, dass mir irgendwie komisch ist.

Nicht direkt Schwindel, sondern eher so eine Art Benommenheit. Ich dachte mir nicht viel dabei und schob es auf den Stress.

Das trat dann immer mal wieder auf, wenn auch meist im Abstand von Wochen oder Monaten.

Trotzdem habe ich mit meinem Hausarzt darüber gesprochen, der es aber bagatellisiert hat. Ein Besuch beim HNO brachte nichts.

Nach und nach wurde es dann häufiger. Bei mir ist es so, dass ich keinen Schwindel und auch keine sonstigen Einschränkungen beim Gleichgewicht habe.

Oft habe ich aber ein Art Druck hinter den Augen oder gar Augennschmerzen.

Ein Augenarzt, ein Orthopäde und die Neurologie konnten nichts finden.

Natürlich hat mein Hausarzt dann versucht, mich in die Psycho-Schublade zu stecken. Mehr aus Verzweiflung habe ich dann ein dreiviertel Jahr Citalopram eingenommen. Natürlich ohne irgendeine Besserung. Ich bin einfach nicht depressiv, auch wenn ich verstehen kann, dass man von diesen Symptomen leicht eine Depression bekommen könnte. Als letzte Hoffnung habe ich mich dann im Januar an Dr. Schiffmann genannt. Der hat mich erst mal ins MRT geschickt, was bisher kein Arzt für nötig befunden hat.

Er hat eine VP rechts gefunden und mir wie bei euch anderen Drehstuhl-Training und Carba empfohlen.

Ich glaube das Training hat mir schon etwas gebracht. Leider bisher noch nicht so viel, dass ich von Beschwerdefreiheit reden könnte.

Ich werde deswegen heute Abend mal vorsichtig mit 50mg Carba anfangen.

Kann mir jemand eine Empfehlung geben, wie lange ich auf dieser Dosis bleiben soll, bevor ich steigere?

Kennt sonst noch jemand diese seltsamen Augenschmerzen?

Viele Grüße

pJupux04


Hi

In der Regel steigert man wöchentlich um 50 mg (kannst auch schneller falls du meinst das du es gut verträgst ;-)) .

Würde dann morgen und übermorgen gar nicht fahren oder besonders vorsichtig sein.

Den Druck hinter dem Auge kenne ich auch. Ist halt alles gereizt und sitzt nah beieinander.

zjo)rillxa


Danke.

Da ich wie du schon gesagt hast lieber kein Auto fahren will, erhöhe ich erst nächstes Wochenende.

Bin heute mit tierischen Kopfschmerzen aufgewacht. Meine Frau hat allerdings auch welche. Ich gehe jetzt mal nicht davon aus, dass es am Carba liegt, sondern eher am Wetterumschwung.

Wie andere von euch schon geschrieben haben sind meine Beschwerden bei Wetteränderung stärker, so weit ich es beurteilen kann.

DEud`i7


@ zorilla:

Willkommen im club :-/

Mich würde mal interessiren, ob die Schmerzen nur einseitig, also auf der diagnostizierten Seite oder auch beidseitig oder sogar mal nur auf der anderen seite (da das Gehirn ja auch über Kreuz arbeitet) vorkommen?

z^oTrilxla


@ Dudi7

Danke. Das ist so ein Club, dem man lieber nicht beitreten möchte. ;-)

Ich finde es aber toll, wie die Hilfebreitschaft in diesem Forum ist.

Ich habe beim durchlesen der 64 Seiten schon viel gelernt.

Die Schmerzen sind immer beidseitig. Ich hatte vor Sinsheim keine Ahnung und kaum Anhaltspunkte, dass rechts etwas nicht stimmt.

In den ganzen Jahren hatte ich genau zwei mal einen richtigen Drehschwindel. Beim letzten mal konnte ich herausfinden, dass es von Rechts kommt. Stimmt von daher also mit der Diagnose überein.

Was ich nicht ganz verstehe ist, dass diese Augenschmerzen manchmal schon direkt nach dem Aufstehen da sind. Wenn man davon ausgeht, dass die Schmerzen davon kommen, dass die Augen mehr arbeiten und sich bewegen müssen, um die Defizite der rechten Seite auszugleichen, warum sind sie dann schon nach dem Aufstehen da?

Die 50mg Carba nehme ich jetzt seit Freitag. Bis auf eine leichte Benommenheit (die sich aber anders anfühlt als sonst) vertrage ich es bisher ganz gut. Geht diese Benommenheit mit der Zeit noch weg? Wenn nicht wäre es ja Pest mit Cholera zu tauschen. ;-)

DFudxi7


@ zorilla:

Darf ich fragen wie alt du bist?

Das stimmt. Tue mir aktuell schwer mit Tipps, da ich selbst noch in der experimentierphase bin, Reha hat sich nach hinten verschoben, vielleicht bin ich danach schlauer und werde berichten👌

Auf jeden Fall ist ausreichend Schlaf nicht kontraproduktiv😜

Wegen Benommenheit carba:

Ich nehme es ja noch und bin nicht benommen, allerdings auch operiert..vielleicht kann Werner was dazu schreiben? Er ist m.e. der "reine" carba-user😝

DAudix7


Und geduuuuuld sollte man haben, die ich selbst nicht habe ???

zworilFlxa


Ich bin 43.

Dass ich Geduld brauche habe ich beim Durchlesen dieses Threads schon gemerkt.

Schade dass sich die Leute, die vor einem Jahr geschrieben haben nicht mehr melden.

Schlaf hilft bei mir meistens auch ganz gut. Ich bin auch ständig müde. Am Wochenende kann ich problemlos 10 bis 11 Stunden schlafen.

Unter der Woche stört mich mein Chef aber immer dabei. ;-D

DJudxi7


Ja das finde ich auch!

Wäre echt interessant zu wissen, ob sie beschwerdefrei sind oder kapituliert haben😳

Habe nochmal über deine augensache nachgedacht: da Auge, Ohren,und gg so stark zusammen hängen, könnte es sein, dass sie allein durch den aderreiz, der ja auch nachts wütet, schmerzen? keine Ahnung...

@ all

Was mir aufgefallen ist, dass ich oft den Kopf schiefhalte. Geht das anderen auch so?

Heute hatte ich tendenziell stärkere Beschwerden, habe das schon öfter mit nem Wetterwechsel in Verbindung gebracht ??? Was meint ihr?

T-inti^f^ax74


Hallo,

melde mich mal wieder.

Habe ca 1,5 Monate Gabapentin genommen. Den entscheidenden Durchbruch hatte ich nicht. Fallweise hatte ich das Gefühl, es hat sich gar nichts geändert. War dann die letzten 3 Wochen bereits mit 1.500 mg unterwegs. Nach Rücksprache mit dem Neurologen werde ich es nun ausschleichen bzw. bin ich gerade dabei. Wobei er das Ergebnis des MRT noch nicht kennt.

Habe vor ein paar Tagen ein neues MRT machen lassen. Der Befund ist ein wenig kryptisch. Rechts gibt's einen Nahebezug einer Gefäßschlinge zum Nerv, aber ohne diesen zu verlagern. Was das nun genau heißt, kann ich mir nun ausmalen. Naja, Gespräch mit Doc habe ich erst in 2 Wochen. Schau ma, was der dann meint. Fürchte aber, es wird darauf hinauslaufen: "Naja, kann sein, vielleicht, weiß man nicht genau ..." ... Was dann? Wieder operieren? Auf Verdacht?

Im Vergleich Carba, Oxcarba und Gabapentin muss ich sagen, ich hatte die beste Wirkung mit Carba. Die beiden anderen haben kaum bis wenig geholfen.

Zu den Augenschmerzen, Kopfschiefhaltungen etc. denke ich eher, dass es sich hier um orthopädische Geschichten handelt. Ich halte meinen Kopf ebenfalls schief, allerdings war das auch schon so, als ich keine Beschwerden hatte.

Wahrscheinlich sind's ja auch nur reaktive Beschwerden, die aufgrund des Schwindels auftreten. Hier finde ich es gut beschrieben (jetzt nicht die primäre Ursache, jedoch die daraus entstehenden Beschwerdebilder).

[[http://www.praxis-dr-peter-neef.de/seiten/wirbelsaule/die-bunten-beschwerden-der-kopfgelenke.html]]

D5udxi7


@ Tintifax:

Schön, dass du mal wieder von dir hören lässt und gleich in gewohnter Manier ein Fachartikel parat hast :)= .

Ich find es gut, wenn wir soviel wie möglich unsere Beschwerden durchleuchten, das Ganze irgendwie wissenschaftlich versuchen anzugehen. Nicht aufgeben - das ist zumindest meine Devise.

Deinen Befund verstehe ich auch nicht...? Könnte vielleicht sowas sein wie bei mir (auf der anderen Seite) -> Raum beengt, Ader könnte bei Kopfbewegung an Nerv herangespült werden, also kein dauerhafter direkter Kontakt? Würde mich freuen, wenn du uns nach der Besprechung mit dem Doc nochmal Bescheid gibst, was das heißen soll.

Operieren oder nicht? Hm, denke kommt auf den Leidensdruck an und wie lange man die Regenarationsphase der 1. Op sieht, 1-1,5 Jahre?!

Carba hast du nicht vertragen, gelle? Sonst könntest du das ja probeweise nochmal ansetzen....

Dr. Schiffmann hat mir auch mal Pregabalin (ich glaube, das ist Lyrica) genannt. Vielleicht sprichst du deinen Arzt mal darauf an?

@ all:

Irgendjemand Erfahrungen mit Pregabalin?

Thint;ifax:74


Ich bin ja auch nur Laie, aber ich habe halt den Eindruck, man will sich nicht wirklich festlegen. Ich meine, einen Nerv zu verlagern, da muss schon was ziemliches dahinterstehen. Eine Verlagerung ist für mich eine Neupositionierung, sprich "etwas" wird von Ort A nach Ort B verlagert/verschoben. Zum einen ist ja der gesamte Raum hier sehr eng und klein und zum anderen kann ich mir gar nicht vorstellen, wie so ein Äderchen einen Nerv verlagern sollte. Das würde ja bedeuten, dass die Ader mehr Kraft als der Nerv aufbringen kann. Wenn man sich die Anatomie mal ansieht (hier nur eine schematische Darstellung; Live-Bilder gibt's dazu eh im Netz genug, will/kann aber nicht jeder sehen ;-D):

[[http://www.helios-kliniken.de/klinik/erfurt/fachbereiche/neurochirurgie/leistungsspektrum/faszialisspasmus.html]]

Dann behaupte ich mal, dass der Nerv nicht da so faul rumliegt, sondern durchaus unter (wenn vielleicht auch geringer) Spannung, während die Adern da so ein wenig herumliegen, mal geschlängelt, mal ein wenig straffer. Vor allem sind die Adern in der Regel auch deutlich dünner.

So, konsequent weitergedacht würde das für mich bedeuten: Eine Ader ist (physikalisch) gar nicht in der Lage diese Nerven zu verlagern. Dazu müsste sie wohl dauerhaft bzw. im Moment des Pulsierens den Spannungswiderstand des Nervens überwinden. Und das glaub ich nun mal nicht. Wobei: Ich war in Physik in der Schule eine Niete ... vielleicht irre ich mich, aber ich glaube, so eine Verlagerung des Nervens durch eine Arterie ist im Kleinhirnbrückenwinkel gar nicht möglich.

Damit stimmt zwar der Radiologenbericht, weil eine Verlagerung nicht da ist. Aber es wird etwas beschrieben, was (aus meiner laienhaften Sicht) sowieso niemals eintreten hätte können. ":/

Ein Tumor kann einen Nerv verlagern, das leuchtet mir ein. Aber so eine Ader ... Nein, das glaube ich nicht.

Naja, will nicht gescheiter sein als der Arzt, aber die Frage werde ich ihm wohl stellen. ]:D

Was übrigbleibt ist die Auflösung der kryptischen Formulierung "Nahebezug"; ich vermute, übersetzt heißt das: "Wir wissen/sehen es nicht genau, aber es könnte möglich sein. Oder auch nicht ..."

z9or7iHlla


@ Tintifax74:

Ich zitiere noch mal den Befund:

Rechts gibt's einen Nahebezug einer Gefäßschlinge zum Nerv, aber ohne diesen zu verlagern.

Ich interpretiere das so, dass er auf der rechten Seite sieht, dass ein Gefäß sehr nahe am Nerv liegt.

Allerdings ohne diesen zu verschieben. Eine Ader kann einen Nerv wahrscheinlich nicht wirklich komplett verschieben, aber eben zur Seite drücken. Wie ein zwischen zwei Fingern gespanntes Gummiband, das man in der Mitte drückt. Das sieht der Radiologe wohl nicht. Für mich hört sich das so an, als ob die beiden sich zwar sehr nahe kommen, aber man sieht wohl nicht, dass die Ader den Nerv seitlich weg drückt.

Das ist nur meine Interpretation. Ich hätte es aber so verstanden.

Eine Frage, wenn ich dich gerade 'dran' habe. :)

Mit welcher Dosis hattest du damals mit Carba angefangen? 50mg wie ich oder gleich mit 100mg?

Bisher geht's mir nämlich mit den 50mg fast schlechter als ohne.

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