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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

L#ucix32


Carba kann eine lebensbedrohenden Ausschlag verursachen. Gibt es Anzeichen dafür, muss es sofort! abgesetzt werden.

Trintvif5ax7c4


Sie hat Topiramat genommen.

TUin$tifahx74


@ Kira

Gibt's was neues bei dir?

C`hri's-B"W


@ Tintifax74

Also es geht mir nicht durchgängig gut, es gibt auch dunkle Stunden. Aber sie werden weniger und der Leidensdruck ist momentan nicht so groß, dass man es mit Carba oder anderen Medis probieren müsste.

Witzigerweise erhielt ich heute einen Anruf der Schwindelambulanz Sinsheim, man wollte wissen, wie es mir so gehen würde. Finde ich eine tolle Sache, etwa ein Jahr nach Vorstellung dort bei den Leuten nachzufragen.

Ich erläuterte, dass ich den Therapievorschlag von Dr. Schiffmann nicht befolgt habe bzw. dass mein örtlicher Neurologe mir dies ausgeredet hat, dass ich aber durch andere Bemühungen wie VT und Physeo momentan einigermaßen klar komme.

Die nette Dame meinte dann ich solle doch nochmal über das Carba nachdenken, es würde so vielen Patienten helfen und deutlich mehr nutzen als schaden.

Das ist vielleicht interessant für manche hier.

z,ori{lla


Danke, @Chris-BW

Ich wünschte, es würden sich mehr 'Ehemalige' wenigstens abschließend melden und berichten, ob es ihnen besser/schlechter geht und was evtl. geholfen hat.

Ich muss aber auch sagen, dass dieses Forum alles andere als optimal ist. Man muss ständig explizit nachschauen, ob sich etwas getan hat. Eigentlich sind optionale E-Mail Benachrichtigungen seit dem Ende der 90'er Standard in Foren. :(v Ober hab ich was übersehen ???

@ Admin:

Bitte mal darüber nachdenken, das zu verbessern.

D\udiY7


@ all:

Dann lasse ich auch mal wieder einen Statusbericht da...

Nach vp OP in 12/2016 zunächst keine Attacken gehabt, nunmehr wieder, aber in veränderter Form und seltener...Dauerschwindel, Sehstörungen etc. begleiten mich bis heute.

Weitere Meinung ergab vestibuläre Migräne (gibts wohl auch ohne Kopfweh..)

Keine Ahnung, vielleicht beides oder das eine hat das andere bedingt ???

Das "gute" ist, dass sich die Medis teilweise überschneiden. je nachdem wie es sich weiterentwickelt, wär mir bspw. ein Versuch mit topiramat wert...

Alles in allem verwirrend und anstrengend...

Wie siehts beim Rest aus?

K;ira.x 95


Ja also ich hab am Donnerstag noch mit Schiffi telefoniert. Er empfiehlt mir auf jeden Fall mit Topi Weiter zu machen. MAche halt jetzt langsam, aktuell 25 mg.

Aktuell hab ich das Gefühl, dass ich soweit GOTT SEI DANK wiefern zurück im Leben bin. Die Symptome haben sich stark zurück gebildet.

Dazu mache ich sehr viel GG - Training und Atemtraining.

LG

DKudi]7


Kira, das ist sooooo toll!!!!!!

z-ori=lla


@ Kira. 95,

freut mich für dich. :)= :)^

Das wäre dann auch für mich die nächste Option.

Darf ich fragen, wie hoch die Carba Dosis bei dir war, als du abgesetzt hast?

Kannst du sagen, ob es dir mit Carba oder mit Topi besser geht (natürlich abgesehen von den Nebenwirkungen von Carba)?

Momentan nehme ich 600mg Carba und bin mir nicht sicher, ob es wirkt.

KqiKraE. x95


@ zorilla

Ich war bei 800mg und mir ging es auch so, dass ich nicht genau sagen konnte ob es wirkt. Auf jeden Fall war keine Konstante Besserung zu spüren.

Habe dann Topiramat schon eingeschlichen während ich Carba abgesetzt habe.

Natürlich finde ich das Topiramat 1000 mal besser als das Carba.

Schöne Nebenwirkung von Topi : Gewichtsverlust ;-) wird ja auch bei Fettsucht eingesetzt und in Amerika sogar als Diätmittel eingesetzt

z'orilxla


@ Kira. 95

Danke für die Info. Dann werde ich noch auf 800mg gehen. Wenn sich dann nicht bald etwas tut, werde ich Dr. Schiffmann noch mal fragen, ob für mich nicht auch Topiramat ein Frage käme.

Da sich unsere Beschwerden ähneln hoffe ich auf eine ähnlich gute Wirkung.

Die 'Nebenwirkung' hört sich auch nicht schlecht an. Mein BMI ist zwar im grünen Bereich, aber gegen 4 oder 5kg weniger hätte ich nichts einzuwenden. ;-D

z3orilxla


Frage an alle (ehemaligen) Carba Konsumenten. Ich bin jetzt bei 800mg. Mal abgesehen davon, dass es mir nicht wesentlich besser geht habe ich das Gefühl, dass es mich geistig ganz schön beeinträchtigt. Ich kann mich schlecht konzentrieren und glaube, dass ich auch etwas vergesslicher bin als ohne oder noch bei geringerer Dosis. Abgesehen davon bin ich auch schusseliger.

Kennt das noch jemand?

@ Kira. 95:

Falls du das auch kennst, hast du ähnliches mit Topiramat bemerkt?

KJira.x 95


Glück gehabt, dass ich grade heute rein schaue ;-D

Ja, geht / ging mir ganz genau. Umso höher ich mit der Dosis ging, vorallem bei Carba, umso dämlicher wurde ich.

Bei Topiramat hat man das leider auch. Seitdem ich aber 2 Nahrungsergänzungsmittel zu mir nehme, habe ich da keine Probleme mehr mit.

Das ein ist ein mix aus Hochkonzentriertem B12, Eisen und noch paar Sachen und das andere Kalium, Calcium etc ....

Kann dir gerne mal die Artikel zeigen :-)

Liebe Grüße

Achja, wenn du bei 800mg bist und keine große Veränderung spürst, solltest du welchseln. War bei mir nicht anders. Versuch doch mal am Donnerstag dein Glück bei Dr. Schiffmann in der Telefonsprechstunde

zdoBril!la


Danke für die Infos. :-)

Ich hatte auch schon länger das Gefühl, dass ich mich mit bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln weniger schlecht fühle. Also auch schon vor der Carba Einnahme. Allerdings nicht konstant besser. Bei mir ist es so, dass es schlechtere und bessere Tage gibt. Ich konnte aber keine eindeutige Korrelation zwischen Einnahme z.B. von Magnesium und Benommenheit feststellen. Möglicherweise gibt es aber doch eine.

Wäre super, wenn du mit die Artikel zeigen könntest. :)^

Ich werde mich dann bei Gelegenheit mal bei Dr. Schiffmann melden.

Vielen Dank für deine Hilfe

Tlintfifaxx74


Hat jemand Erfahrung mit optokinetischen Übungen? Dazu gibt's auf Youtube einige Übungsvideos dazu. Habe nämlich immer das Gefühl, meine Gleichgewichtssystem ist nicht ordentlich "kalibriert". Komisch zu beschreiben.

Schau mir seit 2 Tagen 1 - 2 täglich ein Video an (jenes mit 10min, dann kommt irgendwann ein roter Punkt hinzu - kann auf diesem PC leider keine Youtube-Videos verlinken).

Das Betrachten des Videos löst bei mir keine Beschwerden aus, allerdings ist mir nachher für 30 bis 60 Minuten ein wenig "schwummrig" im Kopf. Habe den Eindruck es hilft ein wenig, vor allem glaube ich, dass dieser komische Kopfdruck, diese Benommenheit ein wenig besser geworden ist. Und das Intervall zwischen den einzelnen Schwindelbeschwerden scheint sich ein wenig zu verlängern.

Weiß aber nicht, ob nach so kurzer Zeit schon ein Effekt zu erwarten wäre. Vielleicht bild ich mir das alles aber auch nur ein. ":/

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