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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

E;hemaliger 5Nutzerg (#50x8125) hat die Diskussion gestartet


Hallo ihr lieben,

ich hoffe, ich finde hier ein offenes Ohr, für eine wirklich komplexe Situation. Einige von euch kennen vielleicht meinen Thread [[http://www.med1.de/Forum/Kindermedizin/711022/]].

Im Grunde ging es im diesem Thread darum, ob mein Sohn ein Autist sein könnte. Er besucht derzeit einen Kindergarten und hat immer mehr schwierigkeiten dort. Der Kontakt zu anderen Kindern ist stark eingeschrenkt, allerdings sucht er ihn. Seine verbale und nonverbale Kommunikation ist kaum vorhanden. Er weint, schreit wenn es ihm überhaupt nicht passt, kann einiges aber auch einfach hinnehmen. Wehren kann er sich nicht. Wird er gehauen oder gebissen, harrt er in seiner Situation aus, oder sucht mit seinen Augen Hilfe. Was uns aber stutzig macht und auch das SPZ:

Er sucht körperlichen Kontakt, kann diesen aushalten.

er verträgt lautstärke, ist sogar selbst sehr laut beim spielen.

Ist er in einer Situation, die ihm schwerfällt, merkt man es nicht sofort, sondern erst Stunden später.

Jetzt kommen die Dinge, weswegen ich diesen Thread überhaupt erstelle. Er verliert erlerntes fortgehend. Es hört nicht auf. Normalerweise ist es schon so, dass ein Autist auch mal Dinge verlernt, aber nicht in diesem Ausmaß. Er hat seit er ungef. 18 Monate alt ist, sich kaum weiterentwickelt. Sprachlich geht er seitdem zurück und verlernt immer mehr. Vor ein paar Wochen sprach er noch ungefähr 15 Wörter, wobei viele davon eine Fantasiesprache waren, inzwischen sind es wirklich nur noch einzelne Wörter die er mal hin und wieder sagt. Er hat eine Zeit lang gebrabbelt, doch seit ein paar Wochen wird auch das weniger und er beginnt nur noch einfache Laute zu machen. Sprachlich ist er unaufhaltsam rückläufig. Motorisch geht das nicht ganz so rasant, aber auch da fällt mir auf, dass er häufiger stolpert, schwer fällt und einige Handgriffe nicht mehr kann. Mein Mann sieht das ganze nicht so drastisch. Seiner Meinung nach, machen Kinder auch mal Rückschritte und im Endeffekt wird er das noch alles lernen. Die Ärztin vom SPZ, sowie seine Erzieherin und ich machen uns große Sorgen. Er schläft sehr schlecht und wacht jede Nacht inzwischen um Drei auf und schläft nicht weiter. Egal was ich mache, wie sehr ich ihn am Tag versuche auszupowern, er steht dann auf und will einfach nicht weiterschlafen. Er ist blass und hat dunkle Augenringe.

Die Ärztin vom SPZ möchte eine Stoffwechselerkrankung ausschließen, die seine Nerven absterben lässt, was seinen kontinuirlichen rückgang erklären könnte. Allerdings wäre das sehr selten und der absolute Worst Case. Diese Kinder sterben irgendwann qualvoll und man kann im Grunde nichts tun, um es aufzuhalten. Das ist der Grund, warum mein Mann und ich uns streiten. Er möchte die Untersuchungen nicht machen lassen, weil er weiß, dass mein SOhn sich im Krankenhaus nicht wohl fühlen wird und narkotisiert werden muss, für zwei Untersuchungen. Seine Aussage: Was hilft es uns denn, wenn er die Krankheit dann haben könnte, und stirbt. Dann brauchen wir das doch nicht zu wissen und ihn quälen. Er vertraut keinen Ärzten und die AUssage von mir, dass man die Untersuchung ja nicht macht, in der Hoffnung er könnte es haben, sondern vielmehr, dass man hofft er hat sie nicht und es damit ausschließt.

Er arbeitet viel und bekommt von seinen Kinder leider auch nicht viel mit. Jetzt hat er ihn sich gestern nochmal "genauer" angeschaut. Zwei Stunden hat er sich Zeit genommen für ihn und hat ihn nicht stolpern sehen und sagt, dass er ja auch so alles gut machen würde. Er ignoriert, dass er für sein Alter stark verzögert ist, dass er in seiner Entwicklung Rückschritte macht. Seiner Aussage nach ist das alles ok und manche Kinder sprechen eben mal etwas später. Wir streiten uns wiklich böse und er wird dabei wirklich fies. Ich weiß gerade wirklich nicht, was ich noch tun soll. Er sagt es sei jetzt nicht die Zeit dafür und tut es damit ab. "Aber wie ich dich kenne, werden wir auch diese Untersuchung machen lassen, wobei nichts rauskommen wird."

Ich bin total verzweifelt.

Antworten
T(ragis^chjerCloUwnfxisch


Oh mein Gott, das ist wirklich grausam.

Aber jetzt muß an das Kind gedacht werden, und ich würde auch unbedingt FÜR diese Untersuchungen sprechen, um nicht mit dieser schlimmen Ungewissheit leben zu müssen, ob das Kind diese erbärmliche Krankheit hat.

Wenn es sie nicht hat, dann ist die Erleichterung groß, [...]

Mein Gott, ist das grausam. Meine Kraftsterchen für heute alle für Dich, bzw. für das Kind. :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

TlragiOscWher?Clownfhiscxh


Hier, habe ich mal eben für Dich herausgesucht:

[[http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/289]]

EKhemaWligFer Nut4zerU (#150812x5)


Danke :) Ich will es ja auch nicht glauben, dass er es haben soll. Aber lieber weiß ich bescheid und bin erleichtert, wenn er es nicht hat, als so wie es gerade ist, wo ich so oft nicht weiß, warum er schreit oder weint. Es soll ja vorrangig ein MRT und eine Lombalpunktion gemacht werden. Das hält sich als Untersuchung noch im Raum. Ihn stört auch viel mehr, dass gerade alles so rasant an Untersuchungen zunimmt und er es ja vorausgesagt hat. :-| Auch die Aussage, dass er es dann nicht wissen möchte...Ich verstehe ihn da nicht.

E9hemaligVer gNut(zer (#5081I25)


Danke für den Link. Wir wissen nicht, ob es NCL sein wird, oder MLS uä. Es gibt leider einige Krankheiten, die Nerven absterben lassen :°(

n"oo1mi x77


Hey. @:)

Ich habe Deinen Thread etwas mitverfolgt. Erstmal: :�_ die Situation ist für Euch beide bestimmt sehr schwierig. Ich denke Dein Mann will nicht wahrhaben, dass etwas nicht "üblich" sein könnte bei Eurem Sohn. Er flüchtet in Beschönigungen. Vermutlich ist er ziemlich hilflos und weiss nicht wie damit umgehen. Die Nerven liegen bei Euch beiden blank, Du gehst es an währenddem er sich in der Vogel-Strauss-Taktik übt.

Ich wünsche Euch jedenfalls ganz viel Kraft diese Herausforderung gemeinsam zu bewältigen mit viel Verständnis und Liebe. @:) :)*

TFragi?scherC6lownfvisch


Ich finde auch, dass im Moment das Kind sehr viel wichtiger ist als der Mann.

Ich würde das Kind auch ohne Zustimmung des Mannes untersuchen lassen, falls das geht.

a)kaTf


Ich hab neulich eine Doku gesehen über einen ähnlichen Fall. Da wurde für mich ziemlich klar, warum das Wissen um die Diagnose eine große Erleichterung sein kann. Vielleicht kann das helfen bei den Diskussionen mit Deinem Mann?

Ich bin allerdings nicht sicher, ob man als selber vielleicht Betroffener das aushält zu sehen. Aber falls Du möchtest:

[[http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/menschen-hautnah/video-wenn-ich-sterbe-werde-ich-ein-adler---hilfe-und-trost-fuer-keno-und-seine-mutter-100.html]]

Alles Gute für Euch!

Agnti/gone


Er möchte die Untersuchungen nicht machen lassen, weil er weiß, dass mein SOhn sich im Krankenhaus nicht wohl fühlen wird und narkotisiert werden muss, für zwei Untersuchungen. Seine Aussage: Was hilft es uns denn, wenn er die Krankheit dann haben könnte, und stirbt. Dann brauchen wir das doch nicht zu wissen und ihn quälen.

Wenn euer Sohn es (hoffentlich) nicht hat, kann man anders an eine gezielte Förderung gehen. Logotherapie, Ergotherapie, usw.

ICH würde es auf jeden Fall testen lassen. :°_

sschnu7pf,en0x8


Ich würde ihm auch sagen das diese Untersuchungen sein müssen...eventuell gibt es Therapien..Studien die helfen können.

Dir und deinem mann viel Kraft :�_

C"inneamon4


Ich meine auch, dass ihr die Untersuchungen auf jeden Fall machen lassen müsst. Denn selbst wenn der worst case rauskommt, was niemand hofft, könnt ihr euch dann um therapeutische Begleitung für euch und euer Kind kümmern. Vielleicht gibt es auch Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen oder zumindest erträglicher zu machen.

Und es kann ja eben auch sein, dass er es nicht hat, und auch dann braucht er Förderung und/oder eben eine andere Behandlung.

Lkucix32


Ihr musst es machen. Falls es eine Stoffwechselerkrankung ist, ist es manchmal nötig eine bestimmte Diät einzuhalten oder Medikamente zu nehmen, um weiteren Schaden zu vermeiden.

h!atsvchi=puu


akaf, der Film ist wirklich heftig. Ich wünsche dir, liebe TE schon fast, dass es "nur" Autismus ist und nichts schlimmeres. Ich verstehe, dass du dir Sorgen machst und die Untersuchungen machen willst um Gewissheit zu haben. Dass dein Mann so die Augen davor verschließt aus Angst verstehe ich aber nicht und finde es auch ziemlich egoistisch. Vielleicht bleiben dem Kleinen dadurch Chancen verwehrt, die ihm helfen könnten. Und das nur, weil er es nicht wahrhaben will. Hat er euren Sohn schon mal im Kindergarten im Vergleich zu anderen erlebt?

m~s92


Ich glaube, wenn das SPZ besorgt ist, wird auf jeden Fall eine Diagnose am Ende rauskommen. Ich würde es unbedingt wissen wollen, um das Beste aus der Situation zu machen. Deinem Kind die bestmögliche Förderung und Hilfe zuteil werden lassen, ist unglaublich wichtig.

Es gibt auch im Fall l des Falles spezielle Hilfen für die ganze Familie, damit ihr nicht so alleine dastehen müsst.

Ich fühle mit Dir.

mUs9x2


Ich musste "nur" die Diagnosen Autismus und Multiple Sklerose verkraften und wäre einfach fassungslos, wenn ein tödlicher Verlauf im Raum stehen würde. Ich glaube, dass kann keiner wirklich nachvollziehen. Es muss unendlich schwierig sein.

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