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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

Wairr?maus


einem Falle muß keinem Falle heißen.

MAonni+ka65


Bei mir würde es sich jetzt nur noch um Genesung und Diagnosen drehen und nicht um den idealen KiGa oder Ähnliches, wenn ich noch gar nicht wüßte, was genau er nun hat.

Das kann sich unter Umständen hinziehen. Ich kenne behinderte Erwachsene, die immer noch keine "Diagnose" haben, individuelles einmaliger Gendeffekt heißt das dann höchstens. Wichtig ist doch jetzt, neben der Diagnosestellung die Bewältigung des Alltags.

d,anaXe'87


So sehe ich das auch und wenn der Junge in einem normalen Kindergarten den Alltag nicht beweltigen kann, dann eben nicht. Wenn irgendwann klar ist ob man ihm helfen kann und wenn wie, kann man immernoch zusehen das er da alles bekommt was er braucht. Gerade scheint ihm, deiner Beschreibung nach, einfach alles viel zuviel zu sein und das ist wohl kaum hilfreich. Weder für euch als Eltern noch für ihn noch für die Erzieherinnen, die ja auch ihr bestes geben.

cEl;airet


Im Kindergarten sind sie wohl mit dem Latein am Ende. Ich glaube ein heilpädagogischer Kindergarten wäre wirklich besser für deinen Sohn. Im Moment ist er doch gar nicht in der Lage sich bei gesunden Kindern Verhaltensweisen abzuschauen, das hat er die ganzen letzten Monate nicht getan. Und wenn der Kindergarten sich querstellt ist das keine gute Basis für die Zukunft.

Der heilpädagogische Kindergarten ist kein "Aufgeben", auch wenn es sich vielleicht so anfühlt. Wenn ihr eine Diagnose habt und eventuelle Behandlungsoptionen kann man immer noch weitersehen.

oGno6diqsexp


Hallo! Wenn erst einmal die Diagnose steht, werden sich die besten Ärzte Europas um Euren Sohn reißen. Ich hoffe, dass diese Aussicht Eure Wartezeit erleichtert.

Mir kommt da eine ganz blöde Idee: Zunächst hat sich Dein Sohn doch normal entwickelt. Die Probs kamen doch erst mit der Ernährungsumstellung? Ich glaube, dass es künstliche Muttermilch in der Apotheke zu kaufen gibt, sonst halt die Folgemilch Stufe 1. Vielleicht kannst Du in der Wartezeit mal probeweise Deinen Sohn nur muttermilchnah ernähren, wie er darauf reagiert. Wie er damit satt werden soll, weiß ich auch nicht.

Irgendwie muss ich da an den Film "Lorenzos Öl" denken. Der behandelt wahrheitsgemäß eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung mit Nervenschädigung, wo der Sohn keinerlei Fette außer diesem künstlichen Öl verträgt, das die Aufnahme anderer Fette verhindert. Sein nicht vorgebildeter Vater erhielt für dessen Entdeckung den Dr. h.c. Vielleicht auch eine gute Ablenkung während der Wartezeit.

Und bitte lass noch ein gutes Haar an Deinem Mann, der seine Fehlentscheidung vermutlich schon bitter bereut. Noch ein Kraftstern für Euch: :)*

A#nti:gcone


"Lorenzos Öl" ist ein sehr schöner, aber auch ein sehr trauriger Film. Auf jeden Fall sehenswert! :)^

HolliWood, sieh ihn dir doch zusammen mit deinem Mann an.

E|hema1liger N~utzer` (#5088125x)


Ich glaube dass ist es, was mich so wahnsknnig macht. Das warten. Es zermürbt mich. Die Tage sind so anstrengend und nur weil er vielleicht krank ist, heißt es ja nicht, dass er nicht auch den trotz eines dreijährigen hätte. Ich bin so oft wütend und überfordert mit den Situationen. Bin beim aufstehen gestresst und komme den ganzen Tag zu nichts. Sobald er aufsteht will er nur mich und das geht bis abends so. Dann wird er um 12 wieder wach und braucht mich. Genauso braucht er mich, wenn er nachts um 4 dann wach wird. Und den ganzen Tag ist alles ein Kampf.

Ich komme mir so schrecklich vor, weil ich von ihm genervt bin und mich überfordert fühle. Weil der Haushalt komplett untergeht und ich von einer halben angefangen Sache zur nächsten hechte, nur am Schluss es nicht hinzubekommen. Ich bekomme so viel Kritik von so vielen Seiten und wenig Verständnis von denen, die mich näher kennen. Ich liebe unseren Sohn über alles. Aber ich habe jede Sekunde das Gefühl zu versagen. Es nicht hinbekommen zu haben. Ich hoffe, dass man schnell findet, was er hat und dass man uns dann auch helfen kann.

Ps: Danke onodisep, das werde ich mir mal ansehen. Er würde sich generell am liebsten nur von Milch ernähren. Aber ich weiß nicht ob ich so ein Experiment auf eigene Kappe machen würde. Ein bisschen verändert er sich im Verhalten ja. Es sind minimale Schritte, aber etwas tut sich.

c4lairXext


Also geht er im Moment gar nicht mehr in den Kindergarten? Dann wäre es noch wichtiger das Angebot mit dem heilpädagogischen Kindergarten anzunehmen, sonst machst du dich kaputt.

Es ist normal, dass du mit der Situation große Schwierigkeiten hast, mach dich deswegen nicht fertig. :)*

A$n5tigVone


Ich bekomme so viel Kritik von so vielen Seiten und wenig Verständnis von denen, die mich näher kennen.

Sch*** drauf!

Klar geht im Moment alles drunter und drüber. Aber es kommen auch wieder andere Zeiten.

Dann geht der Haushalt eben den Bach runter. Hauptsache, ihr habt was zu Essen und saubere Kleidung und es läuft kein Ungeziefer bei euch rum. Alles andere kostet jetzt zu viel Kraft, die du nicht hast. :)_

K]leinneHexxe21


Seid ihr finanziell in der Lage, euch wenigstens einmal pro Woche eine Putzhilfe oder ähnliches für wenige Stunden zu finanzieren?

Vielleicht auch eine Studentin oder Student, der für euch einkaufen geht. Oder mit dem kleinen ne runde dreht. Oder einfach mal die Wäsche macht. Oder einfach dir was abnimmt. Ich glaube, auch das würde dir grad sehr helfen.

dNanaje87


Holliwood

Ich glaube dass ist es, was mich so wahnsknnig macht. Das warten. Es zermürbt mich. Die Tage sind so anstrengend und nur weil er vielleicht krank ist, heißt es ja nicht, dass er nicht auch den trotz eines dreijährigen hätte. Ich bin so oft wütend und überfordert mit den Situationen. Bin beim aufstehen gestresst und komme den ganzen Tag zu nichts. Sobald er aufsteht will er nur mich und das geht bis abends so. Dann wird er um 12 wieder wach und braucht mich. Genauso braucht er mich, wenn er nachts um 4 dann wach wird. Und den ganzen Tag ist alles ein Kampf

Was du beschreibst klingt aber überhaupt nicht nach dem Trotz eines dreijährigen. Es klingt vielmehr nach der Angst eines Babys. In der Trotzphase klammern KInder zwar, aber das ist in aller Regel eine Folge der vorher erprobten Distanz. Also sie rennen erst weg, suchen Streit, trödeln nach hinten oder so und als wären sie erschrocken vor ihrem eigenen Mut, klammern sie danach an einem um festzustellen ob man noch da ist, noch alles gut ist und man sie noch lieb hat, auch wenn sie nicht lieb sind.

Dein Sohn aber verhält sich anders oder seh ich das falsch? Der klammert wie ein Baby das noch nicht weiß das Mama wieder kommt wenn sie weggeht. Vielleicht würde es dir leichter fallen wenn du ihn nicht mehr als dreijährigen betrachten würdest, sondern davon ausgehen würdest das er im Kopf noch ein Baby ist? Und das es eben noch läuft wie in der Babyzeit, mit dem ganzen Geklebe und an-einem-dran-hängen und so?

Köntnest du ihn noch ins Tragetuch packen?

E-hemalibgerQ NutAzer (#5c081x25)


Diese Theorie könnte passen. Er versteht wirklich nicht, dass ich wieder komme oder nur einen Raum weiter bin. Sieht er mich nicht bekommt er Angst oder Panik teilweise.

Aber er rennt wirklich weg. Er haut ab, sobald er kann. Läuft aus der Tür, klettert im Kindergarten über den Gartenzaun. Ich weiß auch da, dass er kein gefühlt dafür hat. Er weiß nicht, was eine Straße ist. Er hat keine Angst vor Höhen, solange er auf seinen Beinen steht. Gleichzeitig hat er aber draußen Angst, wenn man mit ihm spazieren geht.

Wir sind auf der Suche nach einer Haushaltshilfe, jemanden der ihn betreut, wird schwer zu finden. Der heilpädagogische Kindergarten hier hat einen nicht so guten ruf. Seine Eingewöhnung, so, dass es für ihn ok ist, dass ich gehe, hat 8 Monate gedauert. Die Eingewöhnung würde wieder so lange dauern, davon gehe ich fest aus. Deswegen tun wir uns mit dieser Entscheidung so schwer.

d>aon+aex87


Du bist doch noch zu Hause oder? Muss er denn unbedingt in den Kindergarten oder täte es zu deiner Entlastung auch eine Tagesmutter bei der er ein paar Stunden bleiben kann?

Ich würde erstmal davon ausgehen das er in bestimmten Bereichen einfach noch oder wieder ein Baby ist. Dann erwartest du nicht das irgendwas klappt und es stresst nicht. Ich fürchte in eurer Lage ist radikale Akzeptanz angesagt um es irgendwie erträglich zu gestalten und sich nicht aufzureiben.

Bei uns gab es eine Tagesmutter die vorher Kinderkrankenschwester war. Die traute sich auch schwierigere Fälle zu, die woanders nicht genommen wurden. Eventuell findest du ja auch jemanden mit so Zusatzqualifikationen die einfach mal eine Runde mit ihm spielt während du Luft holen kannst. :)_ :)_

AMntEigoxne


So wie ich das rauslese, könnte eine andere Person für die Betreuung schwierig werden. Eher ist eine Unterstützung im Haushalt machbar.

Aber wie da das Prozedere ist, damit die Kosten übernommen werden, weiß ich nicht.

Umso wichtiger, dass es eine Diagnose gibt und daraufhin vielleicht eine Haushaltshilfe bezahlt wird.

L;ie7selotVte4x0


Liebe HolliWood, hattest du nicht noch ein kleineres Kind? Wie sieht es da mit der Betreuung aus? Könntest du dir nicht so etwas Freiraum schaufeln?

Ich glaub nicht dass dir Alles momentan so viel vorkommt weil dein Sohn krank ist. Sondern es ist dieses permanente konfrontiert Werden mit der Tatsache dass da irgendwas nicht stimmt! Du siehst ihn und der Gedanke und die Sorgen sind sofort wieder da....trotzdem musst du dich aber "normal" verhalten - und das ist extrem anstrengend!

Ich hatte diese Situation schon mehrfach mit meinen autistischen Kindern, ganz am Anfang vor Allem, solange wir nicht wussten was eigentlich los ist! Aber der Supergau war dann als bei meinem Älteren (damals 13) durch reinen Zufallsbefund ein Tumor an der Schädelbasis gefunden wurde... %:|

Es wurden MRTs und CTS gemacht, dann war wieder was nicht auswertbar, dann mussten wir nach Linz ins AKH weil unser ProvinzKH es nicht hingekriegt hat....im Endeffekt hat es fast vier Wochen gedauert bis zur OP. Diese vier Wochen waren die Hölle!!! Ich hab meinen Bub angeschaut und jedesmal mir das Heulen verkniffen. Er ging ganz normal weiter zur Schule, Tests, Hausaufgaben - und ich hab mich bei jeder Tätigkeit gefragt ob es eigentlich noch Sinn macht, ob er das was er da lernt eigentlich irgendwann noch brauchen wird...und und und. Ich denke du weisst was ich meine.....

Ich konnte ihn nicht mal mehr normal anschauen ohne mich zu fragen was wird, nichts machte mehr Spass, egal ob gemeinsames Wii-Spielen, Ausflüge....

Was du dringend brauchst ist Gewissheit...vorher hört dieses lähmende Gefühl nicht auf!

:)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

Lg Lieselotte

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