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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

Ezhemaligecr NutzYer (#x508125)


Hallo Lieselotte, da hast du dann natürlich auch schon einiges erlebt. Dieses warten macht einen mürbe und man kommt wirklich auf komische Gedanken, bzw werden einem die zum Teil aber auch mit auf den Weg gegeben. Die Frühförderung erzählte mir nur von Kindern, die nach diesen Anzeichen verstorben sind. Und im nächsten Atemzug sagt sie, dass die Erziehung erstmal egal ist. Dann möchte ich mit ihm malen und versuche es immer wieder und denke dann, dass es doch eh keinen Sinn hat und er es eh nicht lernen wird.

Auch dieses ständige beobachten, was ich ja eigentlich h so nicht möchte, passiert einfach.

Was mich stutzig macht, sind einige Anzeichen, die mein kleiner Sohn nun auch macht. %:|

Whirrmxaus


Die Idee von onodisep finde ich genial.

Drehe mal was an der Ernährung, während der Wartezeit. Der Test mit der Muttermilch ist doch gut, wenn dein Sohn schon von allein eh am liebsten nur Milch trinken würde. Sein Körper verlang womöglich nach dem Richtigen?

E{hema liger Nut6zer (s#508125x)


Er mag aber nur die handelsübliche pre Nahrung. Die aus der Apotheke schmeckt ganz bitter, weil ja alle üblichen milchbestandteile raus gefiltert wurden. Die Wartezeit ist jetzt noch 3 Wochen lang. In der Zeit werde ich nicht noch die Ernährung so essentiell umstellen. Aber sollte bei dem Termin nicht rauskommen, werde ich es nochmal probieren

Tsamb0ourxin


Die Frühförderung ist eine dämliche Kuh. Wie kann die sowas von sich geben, ohne irgendeine Diagnose!!!

Sie ist auch in keinster Weise qualifiziert irgendwelche Diagnosen/Prognosen zu stellen.

Bitte lass dich von dem [...] nicht noch zusätzlich runterziehen. [...]

Ich finde es ganz normal, dass du ihn dauernd beobachtest. Ich glaube, das würde jeder so machen.

Was fällt dir bei deinem kleinen Sohn auf?

RIaelphh_HH


Es wurden MRTs und CTS gemacht, dann war wieder was nicht auswertbar, dann mussten wir nach Linz ins AKH weil unser ProvinzKH es nicht hingekriegt hat....im Endeffekt hat es fast vier Wochen gedauert bis zur OP. Diese vier Wochen waren die Hölle!!! Ich hab meinen Bub angeschaut und jedesmal mir das Heulen verkniffen. Er ging ganz normal weiter zur Schule, Tests, Hausaufgaben - und ich hab mich bei jeder Tätigkeit gefragt ob es eigentlich noch Sinn macht, ob er das was er da lernt eigentlich irgendwann noch brauchen wird...und und und. Ich denke du weisst was ich meine.....

HolliWood, Du wirst das was Lieselotte da schreibt ähnlich erleben, wenn auch mit anderen Dingen. Kein Tumorbefund und auch keine Schule. Aber eine völlig unklare Diagnoselage und das Gefühl im Alltag: Es macht alles keinen Sinn, was soll das, ich versage.

Ich denke, es ist nicht undbedingt angebracht, sich mit dem Tod auseinanderzusetzen und was die Frühförderung da von sich gibt, geht mal gar nicht. Aber ich würde es als eine von vielen Möglichkeiten in Betracht ziehen. Die Hoffnung, dass sich alles zum Guten wendet wird immer bleiben, aber wenn Du Rückschritte siehst, mach Dich nicht verrückt. Du kannst vor allem eines tun, und das ist, Deinem Sohn eine schöne Zeit zu schenken, wie lang oder wie kurz auch immer sie dauert. Scheiss auf den perfekten Haushalt, auf die Meinung von anderen.

Mmonikxa65


Zum Thema Milch, mein Sohn hat die ersten 7 Jahre nahezu nur davon gelebt. Er hat lange gebraucht, sich auf andere Nahrungsmittel einzulassen und wenn dann erstmal in winzigen Versuchen.. Aber heute isst er so gut wie alles und körperlich war er fit und gesund. Also darüber solltest du dir überhaupt keine Gedanken machen.

o{nodi0sep


Da bin ich ewig allein durch die Gegend gelaufen, bis ich meine jetzige Ehefrau traf. Wie es so im Leben ist, lernte ich dabei dann auch ihre Clique Freundinnen kenne. Eine davon war einfach immer eine Stufe attraktiver als meine spätere Frau. Nun gut, ich habe meine Frau geheiratet und sie einen Sportler. Wir bekamen zwei gesunde Kinder und sie leider ein behindertes Kind. Laut neuesten Erkenntnissen nur deshalb, weil sich ihre Gene mit den Genen ihres Mannes einfach nicht vertrugen. Bei einem "Partnertausch" hätten nach aller Wahrscheinlichkeit beide gesunde Kinder bekommen! Jedes Mal, wenn wir ihr mit ihrem Sohn auf der Straße begegnen, muss ich gegen Tränen kämpfen und weiß mir nicht mehr zu helfen oder was zu sagen. Das musste ich einfach mal los werden.

E{hemalTiger Nutz/er (#5C081x25)


Das sowas überhaupt geht. Dass sich Gene des einen Menschen, mit dem des anderen nicht vertragen.

Mhodnstxi


HolliWood

Eine Freundin von mir bekam keine Kinder, weil ihr Organismus auf die Spermien ihres Mannes überempfindlich reagierte. So etwas gibt es genauso, wie die 18jährige Frau, die ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt bringt.

Einen Fall o.g. Unverträglichkeiten gibt es im Nachbarort: Eine Bäuerin brachte drei Söhne zur Welt, die mittlerweile erwachsen sind. Alle drei sind schwer und mehrfach behindert. Es handelt sich anscheinend um eine Unverträglichkeit, die fast ausschließlich Jungen betrifft. So wurde es ihr zumindest schon vor vielen Jahren von den Ärzten gesagt ...

Ich glaube, es gibt nichts, was es nicht gibt. :-(

LEiesel#odtte40


Du musst dir bewusst machen DASS du so reagierst, HolliWood...alleine das macht es schon einfacher!

Du bist nicht schuld daran was da grad passiert - aber du kannst dafür sorgen dass es euch Allen einigermassen gut damit geht.

Versuch nicht immer den Worst Case zu sehen sondern auch die Chance dass es anders kommen könnte....

Ich weiss, sauschwer!!! Aber Eltern-sein ist halt nicht immer rosarot....manchmal ist da tiefschwarze Nacht und es fühlt sich an als käme man da nie wieder raus. Aber es geht immer irgendwie weiter - und sollte es wirklich zum Schlimmsten kommen könnt ihr euch darauf vorbereiten.

Es ist deshalb so schwer weil man in die eigenen Kinder eben seine ganzen Hoffnungen setzt, sich selber drin sieht, ach es ist schwer zu erklären! Du wirst deine Erwartungen an deinen Sohn jetzt gewaltig runterschrauben müssen - aber er ist immer noch derselbe der er immer war! Er ist JETZT hier bei dir - mach dir und ihm das JETZT nicht kaputt weil du Angst um die Zukunft hast..... :)* :)* :)* :)* :)* :)*

Verstehst du mich? @:)

M(onsxti


Und noch etwas: Die derzeitige Ungewissheit und ewige Warterei ist für Euch pure Folter. Bist Du erst mit einer klaren Diagnose konfrontiert, wird dies so oder so erleichternd sein - leichter wird es möglicherweise trotzdem nicht, aber klarer.

Ich bin übrigens mit einem mental schwerbehinderten Bruder aufgewachsen. Er hatte nach der früher noch verpflichtenden Pockenschutzimpfung als Kleinkind eine Postvaccinöse Encephalitis bekommen, die er nur sehr knapp überlebte. Seitdem ist er nicht nur mental behindert, sondern auch schwerer Epileptiker. Die schlimmste Zeit war die der Ungewissheit. Jahrelang wurden meine Eltern von Pontius zu Pilatus geschickt, bis sich endlich mal ein Neurologe bequemte, ein EEG zu veranlassen. Mit dem Ergebnis des EEG war der Fall endlich klar: Mein Bruder hat viele Narben im Gehirn, teilweise in Arealen, deren Funktionen von anderen Bereichen nicht übernommen werden können. Seine Totalausfälle konnten somit klar umrissen werden, was für meine Eltern, aber auch für uns Geschwister und im Kindergarten/in der Sonderschule eine große Unterstützung war.

Bleib während der Warterei einfach hier im Forum und schreibe Dir Deinen Kummer von der Seele. Hilft nicht viel, aber ein bisschen.

EHhemal'iger Nutqzer (#H5081x25)


Ihr habt recht. Ich muss versuchen das ganze negative zu schlucken und es ihm schön machen. Ich weiß nur einfach nicht wie. Heute war wieder so ein bemerkenswerter Tag, der von so viel Ärger und Frust geladen war. Ich verstehe mich da dann auch nicht. Ich weiß er schreit und kreischt, weil er gerade nicht anders kann. Und er saß er so aufgedreht ist und ständig wegläuft. Er sucht auf der gleichen Seite meine Nähe auf so einer fordernden Art...

Soll ich einfach die Erziehung fallen lassen und es so hinnehmen? Ich bin überfordert :�(

L*iesel$otte4x0


Erziehung, was heisst schon Erziehung....

Du spulst ja auch sonst sicher kein fixes Programm ab, oder? Ich würde daheim fünf grade sein lassen und ihn draussen irgendwo auspowern lassen. Klar sollst du ihm nicht irgendwelche Macken (Beissen, zuschlagen oder sowas) entwickeln lassen....aber sonst eben Alles grad ein bisschen lockerer sehen....

EFhemealiger #Nutzner (#750812x5)


Aber genau das macht er. Er versteht nicht, dass wenn man haut, es weh tut. Dass wenn er einen Stein wirft, es gefährlich ist. Draußen läuft er auf eine Straße, hält seine Hand raus und will das Auto während der Fahrt anfassen. Er nimmt den Fuß von seinem Bruder, zieht dran und hört nicht auf, auch wenn ich schimpfe. Das macht er seit Monaten. Er verliert immer mehr das Gefühl für gefahren und draußen auspowern lassen ist mir alleine fast unmöglich, wenn es kein eingezäunter garten ist. Er haut ab und ich komme nicht hinterher :-|

Ich versuche es einfach, es gelassener zu sehen

Mkonstxi


Nein, nicht schlucken. Aber seid bitte für Euren Sohn da, er verdient Eure Liebe, egal, wie er sich entwickelt. Die Erziehung würde ich nicht fallen lassen, aber auf angepasste Weise weiterführen. Klar, das ist schwer, wenn man nicht weiß, was bei ihm ankommt. Damit habt Ihr eine ernsthafte Aufgabe für die nächsten Wochen. Du siehst, ich schreibe im Plural: Dein Mann ist hier ebenfalls gefragt. Ohne seine tatkräftige Unterstützung wird es schlecht klappen. Du alleine bist natürlich überfordert.

Vor allem aus diesem Grund schrieb ich vor etlichen Seiten von der Familie mit ihrem schwerstbehinderten Sohn (Lissencephalie). In dieser Familie klappt es nur so gut, weil beide Elternteile an einem Strang ziehen und sich gegenseitig unterstützen.

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