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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

A/li7ce_x_


Du "hoffst", dass er es zulässt? ":/

A:licex__


Du "hoffst", dass er es zulässt? ":/

Ebhemal iBgEer Nu'tzer (#:50812x5)


Er sieht es nach wie vor anders, weil er Fortschritte macht. Aber bei weitem eben nicht so, wie es sein sollte. Und die Rückschritte. Die Rückschritte sind ja das, was so schwer wiegt. Er sieht es einfach anders

Aylice_x_


Das ist natürlich zusätzlich belastend. Aber er hat ja selbst gesehen, dass die Ärzte besorgt waren, nicht wahr?

E=hemalinger xNutzerr (#5081x25)


Nein hat er nicht. Er war ja nicht dabei.

A2lice_x_


Sorry, ich dachte, er wäre beim ersten mal dabei gewesen. Das ist natürlich sehr schlimm aber ich fürchte, das musst du dann wirklich alleine durchstehen. Wie ist die aktuelle Situation? Was hat dein Sohn Neues gelernt? Was hat er verlernt?

M*oni^ka6x5


Ich kenne mich zu wenig aus mit diesen Krankheiten, aber es wurden doch jetzt einige Laboruntersuchungen gemacht, hätte es da nicht wenigstens einen Hinweis darauf geben müssen? Ist das so schwer zu diagnostizieren? Könnte man genetische Untersuchungen machen? Irgendwie kann ich schon verstehen, dass dein Mann sich weigert, so eine Krankheit anzuerkennen, wenn es keine klare Diagnose dafür gibt.

T%ambwonurin


Irgendwie kann ich schon verstehen, dass dein Mann sich weigert, so eine Krankheit anzuerkennen, wenn es keine klare Diagnose dafür gibt.

Das ist sicher so.

Noch viel schwieriger wird es sicher dadurch, dass er völlig außen vor ist. Er sieht das Kind nicht viel, geht nicht mit zu Arztterminen und hält sich aus allem völlig raus.

Will er nicht mal mit einem Arzt sprechen, gerade wenn er so zweifelt?

Ich glaube es ist ihm einfach zu viel und wenn man dann auch noch eine andere Meinung hat, ist es natürlich schwierig sich dem komplett unterzuordnen.

Mag ja sein das ihm alles zu viel ist, aber wie desinteressiert kann man am eigenen Kind sein?

Und was heißt andere Meinung!? Wenn er den Kleinen selten sieht und mit keinem Arzt spricht kann er keine "Meinung" dazu haben. Er redet sich dann irgendwas ein, was mit der Realität nix zu tun hat.

Wie hat er auf die Geschichte mit dem Kindergarten reagiert? Hat er das mitbekommen?

UQrzs.inxa


Ich kenne mich zu wenig aus mit diesen Krankheiten, aber es wurden doch jetzt einige Laboruntersuchungen gemacht, hätte es da nicht wenigstens einen Hinweis darauf geben müssen?

Es gibt sowohl körperliche wie geistige Behinderungen, bei denen man nie herausfindet, weshalb (erbbedingt, vom Stoffwechsel herrührend etc.), sie entstanden sind. kenne ich selber: ein behinderten 5-jährigen, da wurden Tests und Untersuchungen gemacht, alle ohne Ergebnis

MWonikaa65


Das weiß ich.

MAonjsti


Hallo HolliWood,

das größte Problem ist derzeit wohl weniger Euer Sohn, sondern die Tatsache dass Ihr (Du und Dein Mann) nicht an einem Strang zieht und Euch nicht gegenseitig stützt. Du stehst nach Deinen Schilderungen mehr oder weniger alleine da, was Dich zwangsläufig überfordern muss.

Ich verstehe überhaupt nicht, warum Dein Mann zum Arzttermin nicht mitgekommen ist. Ich hoffe, es ist so wie bei uns, dass man nämlich von solchen Gesprächen einen ausführlichen Arztbrief bekommt. Falls nicht, kannst Du ihn jederzeit anfordern. Dann hätte es Dein Mann schwarz auf weiß.

LG

EfhemaliCger WNuttzer `(#508125)


Ich glaube, dass es selbst, wenn es schriftlich ist, nichts bringen wird. Es sind Vermutungen die im Raum stehen, egal wie sehr sie durch Symptome gestützt werden. Das ist bei dem, was in Raum steht schwer. Auch für mich. Darüber nachzudenken müssen, dass das unser Leben sein soll? Ich will das auch nicht wahrhaben. Deswegen gehe ich aber in diese Offensive und will den Beweis haben, dass es nicht so ist. Ich möchte mich nicht verkriechen.

Er ist da anders. Verdrängung ist bei ihm das, was ihm gerade hilft.

KWlein>eHexxe21


Ich kenne mich zu wenig aus mit diesen Krankheiten, aber es wurden doch jetzt einige Laboruntersuchungen gemacht, hätte es da nicht wenigstens einen Hinweis darauf geben müssen? Ist das so schwer zu diagnostizieren? Könnte man genetische Untersuchungen machen?

Nein, allein aus den Laborergebnisse muss es da keine Hinweise geben. Es gibt da hunderte Parameter, die man messen kann. Aber man kann nicht einfach alle messen, ohne einen Verdacht zu haben. Denn man muss dann auch richtig Zusammenhänge interpretieren können.

Genetische Untersuchungen werden hier sicher auch gemacht. Man kann aber nicht einfach alle 30000 Gene eines Menschen auf alle möglichen Veränderungen hin untersuchen. Man braucht einen Verdacht und untersucht dann die Gene. Denn auch verschiedene Veränderungen in einem gen können die gleiche Symptomatik machen. Also sucht man schon nach mehreren Dingen in einem Gen. Sowas dauert und ist oft sehr aufwändig.

ERhemali ger Nutzefr (#50;812k5x)


Danke kleine Hexe! Ich wusste immer nicht so recht, wie ich das erklären sollte. Mit fehlten da ein paar Worte.

Ich hoffe einfach, dass er sich weiter vorwärts entwickelt und es keine Verluste mehr gibt. Etwas anderes bleibt uns fast nicht, wenn die Diagnostik so lange dauern wird

MSoniska65


Danke für die Erläuterung, KleineHexe. Holliwood, bei uns hat es wie gesagt auch viele Jahre gedauert, bis die Diagnose stand. Ich bin eher ein Typ wie dein Mann, solange nichts feststeht hoffe ich das Gegenteil und es hat lange gedauert, bis ich das akzeptieren konnte. Die Ungewissheit war für mich auch immer Hoffnung, die sich in vielen Dingen trotz Diagnose dann auch bewahrheitet hat. Vielleicht habt auch ihr Grund zur Hoffnung, dass man nicht mit dem allerschlimmsten umgehen werden muss.

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