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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

dganNaex87


Ich finde es einerseits sehr verständlich, also so wie Monika es beschreibt, andererseits aber auch sehr schade für dich als Partnerin. Denn Ungewissheit kann man ja auch pflegen während man die Partnerin unterstützt. ":/ ":/ Hoffnung bleibt ja fast immer, man kann ja doch meistens auf Fortschritte in der Medizin warten und ähnliches. Das sollte einen ja nicht grundsätzlich daran hindern Partner zu sein und zu unterstützen.

Wie ist denn nun seine Haltung zu weiteren Untersuchungen?

M|o|nikax65


Das sollte einen ja nicht grundsätzlich daran hindern Partner zu sein und zu unterstützen.

Wir haben das auch nicht immer geschafft, einfach weil wir beide so involviert waren. Da ist Unterstützung von außen (für beide..) oft hilfreicher. Gibt es eventuell eine Selbsthilfegruppe für behinderte Kinder oder so etwas ähnliches? Wenn er in den heilpädagogischen Kindergarten kommt, lernst du vielleicht auch andere Eltern kennen.

dDanNaex87


Deswegen dachte ich ja auch an einen Moderator oder so. ":/ ":/

M9onidkax65


Man ist ziemlich alleine mit solchen Problemen. Am ehesten passt es dann noch mit anderen Eltern, finde ich.

d$aRnaie8x7


Dann hoffe ich einfach mal das sich da schnell Kontakte ergeben.

EyhemalKiger Nzutzer6 (#S50812x5)


Vor einigen tagen habe ich im Martin ceitz Zentrum in Hamburg angerufen. Die sind auf seltene Krankheiten spezialisiert. Die Beratung sagte mir, dass bei meinem Sohn definitiv aussagekräftige Symptome da sind und er damit auch jetzt schon vorgestellt werden kann. Sie sagte auch, dass sie nicht auf die Gentests warten müssen, sondern auch erst noch andere Untersuchungen machen würden. Die Gentests seien dann nur noch zur Absicherung der Diagnose.

Ich habe den Fragebogen direkt ausgefüllt und warte nun auch die ganzen arztberichte. Dort wurde gefragt, ob wir an einer Studie interessiert seien. Würdet ihr euer Kind in einer Studie anmelden?

2 76Uwoxrks


Ja, das würde ich schon machen, wieso nicht. Es ist eine allgemein nützliche Sache! :)* @:)

mFs92


Auf jeden Fall!

Man steht besonders im Fokus während einer Studie und bekommt besondere Aufmerksamkeit.

Und treibt die Forschung voran.

KUleiCneHetxe21


Ja, macht auf jeden Fall mit bei einer Studie! Dann werdet ihr engmaschig betreut. Das kommt deinem Sohn und dir zugute weil du dann sicher auch andere Eltern kennen lernst.

TUamzbourxin


Mach auf jeden Fall mit bei der Studie. Dann werdet ihr sehr gut betreut.

Wie geht es deinem Sohn momentan? Geht er schon in den neuen Kindergarten?

Muo'nik]a6x5


Das kommt darauf an, nicht so ohne weiteres. Ich würde zum Beispiel keine Doppelblindstudie mit Medikamenten machen, nicht aus Angst vor den Medis, sondern weil ich immer befürchten würde, er erhält das Placebo. Das würde mich einfach zu sehr unter Anspannung halten. Grundsätzlich würde ich das jetzt zwar als ja ankreuzen, aber die endgültige Entscheidung erst dann treffen, wenn man weiß, was genau auf das Kind und die Eltern dann zukäme.

Avlicek__


Ich finde auch, dass es auf die Art der Studie ankommt. Es freut mich, dass nin einiges in Gang kommt.

Wie hat sich dein Sohn in den letzten Wochen weiter entwickelt?

dhanaze287


Seh ich so wie Monika. Ich wäre grundsätzlich bereit, aber halt erst wenn ich auch genau weiß worum es gehen soll.

Erhemali{ger Nutz[er M(#x508125)


Wie haben den Fragebogen hier liegen und da stand eben drauf, ob wir uns dafür interessieren jnd ob wir mehr Informationen haben wollen. Auf der einen Seite, wünscht man sich natürlich, dass so eine Krankheit mehr erforscht wird. Aber ob das am eigenen Kind passieren soll, ist eine andere Sache dann.

M|onkika6x5


Dazu brauchst du mehr Infos. Grundsätzlich kann es schon eine große Chance sein, in einer Studie mitzumachen, vor allem, wenn man wenig Optionen hat.

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