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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

M-ö>öp Möö/p


Ich will ja niemandem auf den Schlips treten, aber die ganzen Beiträge in die Richtung "dein Mann muß doch mal" und "dann mußt du ihn halt zwingen" usw. sind für Holli vermutlich nur eine weitere Belastung. Ich nehme an, sie hat schon alles versucht, was ihr so einfällt. Das ist ja keine Situation, wo man die Polizei rufen und ihn zum Arztgespräch abführen lassen kann.

Ich sehe das wie Danae, ich würde ihn wohl auch erstmal abschreiben. Nicht mehr fragen, nicht mehr diskutieren und selbst entscheiden und hoffen, daß nicht irgendwo zwangsweise beide unterschreiben müssen. Ist aber doch eher selten. Wenn er nicht dabei ist bei den Arztgesprächen, dann kann er auch keine Behandlung oder Untersuchung blockieren. Vielleicht mußt du das schweren Herzens sogar positiv sehen - bei seiner Einstellung. Würde er sich jetzt voll reinhängen, mit den Ärzten über Befunde und Symptome diskutieren und vehement Untersuchungen verweigern, wäre es noch viel schlimmer.

Die Antwort der Spezialisten aus Hamburg klingt doch immerhin sehr vielversprechend. Endlich jemand, der einfach mal loslegen will und nicht immer noch und noch wartet. Ich würde glaub ich erstmal alles mitnehmen, mich auch für die Studie eintragen und dann hinfahren und auf meinen Bauch hören. Schau, was für einen Eindruck die Klinik macht und ob die Ärzte dir plausibel erklären können, was sie tun und warum. Studien an Kindern sind doch sicher strengen Auflagen unterworfen.

Außerdem könnte das DIE Gelegenheit sein, andere Eltern mit ähnlichen Problemen kennenzulernen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft :)* :)* :)* Ich finde, bisher hast du dich sehr sehr gut geschlagen. Dein Sohn kann sehr froh sein, daß er dich hat @:) @:)

M*on4sti


Das sehe ich ähnlich, wobei Hollis Mann m.E. sehr wohl in die Pflicht genommen werden sollte. Er ist schließlich der Vater der Kinder und Hollis Lebenspartner ("in guten wie in schlechten Tagen" ...). Ohne seine Unterstützung wird Holli sehr bald ein Fall für die Psychosomatische Klinik werden. So sehe ich das.

A6ntRigoxne


Ich finde die Idee, HolliWoods Mann mit den Kindern auf den Spielplatz zu schicken gut! :)^

A$lice_x_


Ich mache mir auch Sorgen, dass Holli ohne Entlastung früher oder später zusammenbricht.....

dPana\e8x7


Man muss halt in so einer Situation gucken was einem schneller und nachhaltiger Entlastung bringt. Wenn man immer und immer wieder darum kämpfen muss das sich jemand beteiligt ist das unter Umständen sehr viel anstrengender als sich selbst so aufzustellen das man besser zur Ruhe kommt.

Euhemal+iger^ Nutze'r (<#508125)


Jetzt komme ich mal dazu, zu schreiben, was die Woche über passiert ist.

Ich war vorgestern in der Klinik, in der mein Sohn behandelt wird, wo aber noch Ergebnisse ausstehen. Auf einem Anruf hin, sagte man mir, dass die Proben von meinem Sohn gerade nicht aufzufinden seien. Man würde sich aber darum kümmern. Da ich aber schnell zumindest einen Arztbrief brauchte, fuhr ich hin, um ihn abzuholen. Die Ärztin war überrascht, dass ich da stand und entschuldigte sich nochmal. Die Proben seien noch immer weg, aber sie versuchte sie ausfindig zu machen. Das könnte etwas dauern, da vieles an verschiedene Institute geschickt wurde. Long Story short. Die Proben sind weg. Die, auf die wir nun seit 6 Wochen warten.

Dann meldete sich endlich der medizinische Dienst. Long Story short. Keine Diagnose, keine Hilfe. Es tat ihr leid, aber die Krankenkasse hatte es abgelehnt. Da mein Sohn immer schlechter schläft und ich inzwischen 5 Stunden am Tag mindestens damit verbringe ihn zum Schlafen zu bekommen, bot sie mir an, dass wir ihn auch jederzeit als Notfall reinrbingen könnten. Schlafmangel ist ein Notfall und dann müssen sie sich um uns kümmern.

Das UKE in Hamburg hat zwar einen Ansprechpartner, der aber einfach nicht das Telefon beantwortet. Unsere Frühförderung sagte dann, dass wenn das alles gerade so blöd läuft und es ihm so schlecht geht, sollen wir ihn im UKE ebenfalls als Notfall vorstellen, dann müssten sie sich um ihn kümmern.

Ich bin alles in allem gerade echt fassungslos, wie all das so einfach hingenommen werden kann und man einfach warten soll. Können die sich nur im geringsten vorstellen, was es bedeutet, wenn man 6 Wochen wartet, 6 Wochen Schlafmangel hinnimmt und einem dann jegliche Hilfe versagt wird? Es ist nun nicht so, dass ich auf meinem Hintern sitze und abwarte. Ich suche mir aktiv Hilfe und werde abgelehnt. Dann meinte jemand, ich solle mir Hilfe beim Jugendamt suchen.

Nun ist es ja aber nicht so, dass er schlichtweg falsch erzogen wäre und sich deswegen so verhält, oder ich ihn vernachlässige, verprügel oder anderweitig seelischem Schaden zufüge. Er schläft schlecht, isst nicht und bewegt sich kaum, weil er sehr wahrscheinlich krank ist. Und da ist verdammt nochmal auch der medizinische Dienst für zuständig!!!

HZilxka


Da wäre ich ausgerastet, aus der Sache einen derartigen Klippenhänger gemacht zu bekommen.

Proben weg...

Ist mir auch mal passiert, bzw. bei mir, dass meine Karteikarte samt Blutwerten alles weg war.

Was ist denn nun mit Euren Proben? Werden die noch gefunden oder muß alles nochmal von vorn gemacht werden?

Das ist so unglaublich nervig beim Arzt, weil so gut wie nie etwas glatt läuft.

Mit Arzt ist man meist noch besch*** dran als ohne. >:(

HHilxka


Und das Euer Sohn schwer krank ist, ist ja nunmal Fakt. Hier irgendwo auf den Seiten hatte ich gelesen, dass ein Arzt meinte, dass Euer Sohn derarzt besorgniserregend auffällig ist, was die geistige Entwicklung betrifft, dass es nicht Nichts sein kann. Irgendwas hat er.

Und jetzt wird bei der Suche nach der Ursache alles versaut. :(v

H*ilka


derarzt = derart

Ein z ist kostenlos abzugeben.

mQs9x2


Das Jugendamt zahlt uns zb eine Therapeutin, die wöchentlich ins Haus kommt( Autismus Therapie). Das hat nichts mit Erziehungsproblemen zu tun, sondern mit Wiedereingliederung von Behinderung Bedrohten oder Behinderter. Frag mal die Frühförderung ob sie denkt, dass es sinnvoll ist, die anzurufen.

CvaraWmalIa 2


Hallo HolliWood,

die medizinischen Dienste sind leider nicht immer das, was man sich wünscht, denn viele fallen durch dieses Raster, mehr als man glaubt. Man weiß auch nicht wem man genau dafür das Versagen zuschieben soll, denn das ist ein komplexes System.

Die Klinik in Marburg hat sich auf seltene Krankheiten spezialisiert, wenn andere Ärzte nicht mehr weiterwissen oder nicht mehr weiterwissen wollen.

[[http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html]]

Leider ist es so, dass man überall warten muss. Ich weiß in dem Falle auch nicht, wie man so etwas erleichtern kann und was einem individuell hilft, sodass man seelisch mit einer solchen Belastung zurecht kommt.

Ich würde mich an die Krankenkasse selbst wenden. Ich habe das auch einmal getan und sie haben letztendlich dann gezahlt. Aber das ist bereits ca 17 Jahre her. Wie das jetzt ist?

K lein8eHexex21


Au Mann, das tut mir total leid.

Ich rate dir folgendes: ruf die Ärztin an und frag in welches Labor die Proben gegangen sind.

Alternativ ruf im Zentrallabor der Klinik an. Die müssen da eine Datenbank haben, in der sowas normal vermerkt wird.

Lass dich nicht abwimmeln, bleib stur und hartnäckig!!!!

Dann rufst du das Labor an und fragst wo die Proben sind. Diese Auskunft müssen sie dir geben, das Ergebnis dürfen sie dir am Telefon nicht geben. Dann verlang, dass der Befund sofort zum Neurologen gefaxt wird.

Ich weiß, dass das unheimlich mühsam ist. Und eigentlich nicht deine Aufgabe.

Aber ich finde, man sollte zumindest versuchen, die Proben zu finden. Sonst müsst ihr alles nochmal machen und das dauert wieder…

d@an~aeR87


Mh, ich würde vermutlich erstmal versuchen die Proben aufzutreiben so wie Kleine Hexe sagt und dann, zur eigenen Entlastung ins Krankenhaus und auch beim Jugendamt anrufen. Vielleicht kann jemand zu euch nach Hause kommen um dir ein wenig den Rücken frei zu halten, die sind ja nicht nur bei Vernachlässigung und so zuständig, sondern zum Beispiel auch wenn man Probleme mit der Schule hat und so.

Mxon\ika!65


Das Jugendamt ist und sollte grundsätzlich dafür zuständig sein, dass Überforderung aufgefangen wird. Am sinnvollste wäre in meine Augen eine stundenweise Betreuung pro Tag, außerhalb deines Hauses, damit du zur Ruhe kommst. Ist natürlich nicht gesagt, dass sie da eine geeignete Person haben. Aber vielleicht helfen dir schon Gespräche oder andere Art von Unterstützung. Sieh das nicht negativ.

E_hema6ligerS NutszerU (#508x125)


Danke für so viele Antworten. Die Proben kann ich nicht auftreiben, da sie seit dem verlassen des Hauses angeblich verschwunden sind. Die Ärztin vom SPZ will sich da aber nochmal hinterklemmen und es aufklären lassen. Bei dem UKE habe ich endlich jemanden erreicht und die wollen uns dringend helfen. Nun mache ich heute die Unterlagen alle fertig. Wollte ich schon gestern abend gemacht haben, aber Stromausfall und weinendes Kind trafen zusammen ;-)

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