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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

M9onstxi


Hallo Holli, Du solltest Dich darüber freuen, denn ein zusätzliches Herzproblem wäre echt blöd gewesen. Hoffentlich hat die Ungewissheit bald ein Ende ... :)*

EDhemalieger "Nutzer v(#50812x5)


Ich freue mich natürlich darüber, dass da alles in Ordnung ist. Das wäre eine Katastrophe, wenn da nun auch noch etwas wäre. NUn bekommt er ja dieses Schlafmittel und die ersten 3 Nächte lief es super. Heute Nacht ist er nach 4 Stunden aufgewacht und war am Schreien. Aufgestanden ist er dann kurz vor 4 irgendwann. Er hat dann gespielt, was ich nicht sofort gemerkt habe. Er bekommt schon die Höchstdosis und ich verstehe nicht, warum es nicht wirkt.

duansaQex87


Ist das denn kein Langzeitmedikament? Also normalerweise sind Medikamente zum Schlafen bei Erwachsenen in zwei Gruppen sortiert. Die Sachen die man akut nimmt. Die hauen einen um wenn es mal aus bestimmten Gründen nicht klappt, sind aber eindeutig nicht zur Dauereinnahme geeignet. Und dann gibt es die Sachen die über einen langen Zeitraum genommen werden sollen. Die brauchen meist bis sie eine wirklich Wirkung entfalten, manchmal braucht das Wochen bis der entsprechende Spiegel so hoch ist, dass man wirklich regelmäßig schläft.

K5le5ine]Hex~ex21


Wie heißt denn das Schlafmittel?

Emhemal!igerH Nutz*er (J#50812x5)


Guten Morgen. Das Schlafmittel haben wir nach Absprache gestern Abend weggelassen. Diese Symptome die er hatte, sind heute weg und es war wohl tatsächlich zu hoch dosiert. Das ist natürlich wirklich nicht schön. Die Ärztin sagte auch, dass es bei diesem Medikament schnell zu einer Vergiftung kommen kann, gerade weil es nicht wirklich für Kinder gedacht ist.

Das Medikament heißt Promethazinneuraxpharm. Eigentlich ist es auch nicht direkt zum Schlafen gedacht, sondern eher dazu, Dass Unruhezustände behandelt werden. Nachdem wie er aber gestern drauf war, bin ich stark am überlegen, ob ich das überhaupt noch so möchte.

MZonjstxi


Dann lass' das Zeug bitte weg. Hast Du banales Baldrian schon versucht?

S;ünt;je


es ist schlimm, zu hören, wie es euch geht.

Ich kann nicht begreifen, warum da kein längerer stationärer Aufenthalt durchgeführt wird?

Hammer, was dem kleinen Wurm da für Medikamente gegeben werden, unglaublich was du durchhalten musst.

Ich würde auf eine stationäre Behandlung bestehen, ich würde keine Sekunde glauben, dass alle Blutproben, die an zig verschiedene Kliniken gegangen sein sollen verloren sind und würde viel mehr Druck auf die Ärze ausüben, damit mir geholfen wird.

Mach was deine Frühförderin dir geraten hat und lass ihn als Notfall einweisen

E6hemal3iger KNutze%r (#5x08125)


Ich hatte an dem Abend, wo die Ärztin es vorgesehen hatte, ihm nochmals eine wesentlich geringere Dosis gegeben. Er verträgt es einfach nicht.

Gestern war Besuch unserer Siedlung hier. Die Leute wissen zwar, dass mein Sohn anders ist, aber trotzdem waren einige überfordert. Er war dann so aufgedreht, dass er nach dem Besuch nicht runter kam, richtig heiß wurde und sich dann übergab. Heute wirkt er erschöpft und müde. Baldrian kann ich ja versuchen. Aber ich werde mich auch nochmal bei den Neurologen melden und ihm das Feedback geben.

Aber es gab gestern auch zwei gute Dinge. Wir haben einen Termin für Hamburg bekommen. Ab dem 18.7. können wir stationär im uke aufgenommen werden.

Und dann habe ich gestern auf eigene Faust mit guk angefangen. Guk ist Gebärden unterstütze Kommunikation und mein Sohn nimmt es gut an. Ich hoffe, es bleibt auch hängen und wir können so vielleicht kommunizieren :-)

n*ellax26


Hallo HolliWood,

Habe mir jetzt nichts alles durchgelesen, wollte dir aber trotzdem schreiben.

Meine Tochter hat eine geistige Behinderung und ich finde ein paar Gemeinsamkeiten. Sie konnte auch einige Wörter sprechen und hat diese dann verlernt. Auch stand bei uns zu Anfang Autismus in Raum, der sich dann aber nicht bestätigt hat, obwohl sie nach wie vor eine Tendenz dazu hat.

Die GUK gebärden kann ich dir wirklich nur empfehlen, meiner Tochter macht dies zum einen sehr viel Spaß zum anderen ersetzt sie tatsächlich Wörter damit, die ihr gerade nicht einfallen.

Sie arbeitet sehr viel mit der Gebärde.

Wünsche dir, oder euch ganz viel Kraft :)*

Edhema-liger 3Nutzedr (W#508x125)


Ich bin an meiner Grenze angelangt. Ich kann nicht mehr, ehrlich. Wir hatten den Termin in Hamburg. Die haben angerufen, ihnen wäre es lieber, wenn er nächste Woche schon reinkommt. Das wäre wichtig. Ansonsten kann er aber auch an dem 20. aufgenommen werden. Ich habe es endlich geschafft und einen Termin in Hamburg bekommen. Nun wird es ernst und es war alles abgesprochen.

Nun will mein Mann das nicht mehr. Seine Worte sind so verletztend gerade. Unser Sohn bräuchte dringend eine Pause und so ginge das nicht, dass ich das mit einer Brechstange durchsetzen will. Das dass so kommen wird, weiß er seit Mai. Einen Termin zu bekommen versuche ich seit Juni. Jetzt geht es ihm zu schnell. Er will den kleinen nicht hüten und alles nicht mehr so, wie es abgesprochen war. Wir sollen ihm eine Pause gönnen und ob das alles so stimmt, sei ja eh dahingestellt. Ich kann nicht mehr. Ich hasse das alles gerade so sehr. Das ich in diese beschissene Situation gezwungen werde und Tag für Tag alles erledige, nur damit in letzter Sekunde alles hinfällig ist.

AElixce_x_


Würde den Termin keinesfalls absagen. Dazu bist du - auch gesetzlich - verpflichtet!!!!!

s3chnupmfen'08


Zieh es durch- auch für deinen Sohn- es ist das beste für ihn. Es kann ihm vielleicht geholfen werden. Dem Kopf in den Sand stecken bringt keinem was. Die Diagnose kommt so oder so....seine Defizite sind dadurch nicht weg

E2hem$aliger KNutzerm (C#50812P5x)


ich bin einfach gerade irgendwie echt baff und verstehe meinen mann absolut nicht. nicht ein bisschen.

Efhema_ligeor Nut$zer x(#573012)


ich denke, er hat Angst vor der "endgültigen" Diagnose- denn dann kann er nicht mehr den Kopf in den Sand stecken und muß sich damit auseinandersetzen. Es tut mir sehr leid Holli, dass er dich da so im Stich läßt :°_ . Ich würde das jetzt aber auch durchsetzen, dir und dem Kind zuliebe . Du hast so darum gekämpft- ich würde auf keinen Fall den Termin absagen.

KgleirneHeKxUe21


Holliwood, ganz ehrlich, so geht das nicht. Dein Mann kann nicht jedesmal dazwischen pfuschen wenn geholfen werden soll.

Pack deinen Sohn nächste Woche ein und geh nach Hamburg.

Sag das deinem Mann auch so.

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