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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

M&aiblSuet&e x90


Holli ich les die ganze Zeit schon still mit,

Pack deinen Sohn nächste Woche ein und fahr nach Hamburg, ich weiß es kostet kraft, aber wozu hinauszögern?

Mir läuft es eiskalt den Rücken runter, wenn ich bedenke was du alleine so schaffst/durchstehen musst :)* :)* :)*

Geh deinen Weg, egal was dein Mann sagt, euer Sohn hat etwas, die Defizite sind doch nicht abstreitbar :-| :-|

Du packst das, da bin ich mir sehr sehr sicher :)* :)* :)*

Mtonstoi


Liebe Holli, auch wenn Du ein handfestes Eheproblem provozieren solltest, zieh' das unbedingt durch!!! Hake Deinen Mann in dieser Sache einfach ab, er ist Dir bezüglich Eures Sohns gerade keine Hilfe, auch wenn sie dringend erforderlich wäre. Erzwingen kannst Du aber leider nichts. Halte durch, es ist wichtig!

Weiterhin viel Kraft wünsche ich Dir! :)*

E.hemaligLer <Nutkzer (#`5081x25)


Ich habe gestern nochmal lange mit meinem Mann gesprochen und ich verstehe, was er meint. Wir sind nun seid Monaten dabei, herauszufinden, was mein Sohn hat. Gefunden hat man bislang die Kognitiven Schwieirigkeiten, und vielleicht Schatten. Diese Schatten lassen sich derzeit nicht überprüfen. Es ist so oder ein Folge-MRT geplant. Die EEG's sollen fortwährend geschrieben werden. Mein Mann wehrt sich garnicht dagegen, dass herausgefunden werden soll, woran es liegt. Er ist sich durchaus dessem bewusst, dass dort irgendwas im Argen liegt. Aber, und da hat er recht. Die Diagnostik ist unklar. Zum einen ist mein Sohn noch sehr klein dafür. Wenn er sowas hat, ist es das Frühstadium. Man kann es an gewissen Blutwerten ableiten, aber nicht genau. Die Einlagerungen, die im Skelett sein könnten, treten erst ab dem Alter von 3 überhaupt frühestens auf. Die Gentests werden nicht einfach so in blauen Dunst hinaus gemacht.

Dann ist da aber wohl ein anderer wichtiger Punkt. Gerade weil mein Sohn nicht viel versteht, ist es umso wichtiger, dass er "Familie" versteht. Er weiß, das Mama, Papa und sein Bruder zu uns gehören. Unser ganzes Familienleben leidet darunter. Die Beziehung zu uns und zu den Kindern. Es ist so viel Unruhe hier, dadurch, dass ich unbedingt die Diagnose haben möchte, um zu wissen was los ist.

Wir werden jetzt ein großes Blutbild machen lassen, um zu sehen, wie er überhaupt aufgestellt ist gerade. Das hat bislang keiner gemacht. Und dann werden wir dem Rat von dem Neurologen folgen, der ihn zuletzt behandelt hat. Ich bin da ja einfach über deren Meinung hinweg gegangen, nur um schneller an die Diagnose zu kommen. Letztenendes braucht diese Diagnostik zeit, damit es nicht zu einer Falschen Diagnose kommt. Im September folgt das nächste MRT, um zu sehen, ob sich da was verändert hat. Er wird weiter unter der Beobachtung der Ärzte stehen. Nur den Schritt Hamburg, der sehr invasiv ist, Pausieren wir. Er bleibt aber nach wie vor in der Hinterhand, wenn es sich verschlechtern sollte.

suchtnupzfenn08


Es ist eure Entscheidung...Ich würde es nicht wissentlich in die Länge ziehen...Auch für dein Kind... %:|

Ich glaub ihr geht wirklich auf dem Zahnfleisch...Aber ob das der richtige Weg ist...Ich glaube nicht

M5ilailxa


Ich glaub, ich würde nochmal Rücksprache mit der Klinik halten. Ich kann verstehen, dass du gern mit deinem Mann an einem Strang ziehen möchtest- die Belastung ist auch so schon hoch genug. Der entscheidende Punkt wäre für mich, was man mit einer Diagnose anfangen kann- als was da quasi im Raum steht. Wäre die dazu da der Krankheit einem Namen zu geben und den emotionalen Umgang damit zu erleichtern? Oder könnte man zeitnah etwas für dein Kind tun (Ernährung/ Medikamente/ andere Behandlungen) und damit den Verlauf positiv beeinflussen?

Bei ersterem würde ich warten, wenn ich es aushielte. Bei letzterem nicht, weil mir wichtig wär, dass das Kind so schnell wie möglich behandelt wird.

Ich find, dass du dich wirklich tapfer hälst @:) , ich drück euch die Daumen.

Liebe Grüße,

Milaila

E3h/emalMiger N~utzerX (#50x8125)


Er ist nach wie vor unter ständiger Beobachtung der Ärzte. Wir wollen nur ihm und uns einige Wochen Ruhe gönnen. Spätestens ab September geht es weiter. Es bringt aber uns allen nichts, wenn wir es jetzt können, und aber immer weiter über unsere Grenzen hinaus gehen. Wir merken es an den Kindern und auch an uns. Zumal die Diagnostik im jetzigen Stadium wirklich schwer ist.

MEilaxila


Wenn man eine invasive Untersuchung ggf. wiederholen müsste und später ein sicheres Ergbnis hätte, würde ich wohl auch warten. Ich glaub, man bleibt am besten reflektiert bei seinem Bauchgefühl- und das tust du. Ich drück die Daumen, dass ihr da jetzt ein bisschen Ruhe reinkriegt, Luft holen könnt und dann weiter macht.

P_edkdxi


Hallo Liebe HolliWood,

ich bin eine Mama eines Herzkindes. Von Geburt an schwerstkrank, haben unsere Tochter und wir sehr viel mitgemacht. Vor zwei Jahren wurde meine Tochter im UKE transplantiert, alles sehr dramatisch und immer wieder mit Risiken verbunden.

Ich möchte Dir einiges mitgeben, wenn ich das darf?? @:)

Das erste ist: sorge für Dich selber. Das habe ich nicht gemacht. Suche Dir therapeutische Hilfe für Dich selber.

Dann: es ist sehr gut, dass Du wieder mit Deinem Mann reden kannst, und dass Du auch anhörst, was er wirklich meint. Männer ticken anders und manchmal haben sie eine andere Perspektive, die aber auch sehr gut sein kann. Das ist etwas, was ich lernen mußte. Zieht gemeinsam an einem Strang, so wie ihr das jetzt tut. Sucht Euch einen Mentor, wenn es zu verzwackt wird.

Falls und wenn Ihr ins UKE geht, nehmt ruhig Kontakt mir dem Ronald Mac Donald Haus auf, dort bekommt ihr sehr günstig wunderschöne Appartemants, diese werden sogar von der Krankenkasse übernommen. Die helfen Euch beim Schreibkram.

Ich war dort mehrere Monate und wurde aufgefangen.

[[http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/wie-wir-helfen/ronald-mcdonald-haeuser/hamburg/unser-haus/]]

Alles Gute für Euch, viel Kraft und ganz viel Verständnis von anderen Menschen wünsche ich Euch.

Petra

SIüntxje


wie kann denn Ruhe reinkommen, wenn das Kind nicht schläft und nachts nur schreit?

Wenn alles an dir hängen bleibt?

Wenn dein Mann dich nicht entlastet wie soll dein Sohn da "Familie" drunter verstehen?

Lies mal nur deine Beiträge allein in diesem Faden, den anderen gar nicht dazu gerechnet. Du schreibst so oft: "Ich kann nicht mehr"

Da wird keine Ruhe reinkommen durch Vogel Strauß Taktik. Denkst du wirklich wenn du dich jetzt gelassen zurück lehnst und bis September nichts weiter unternimmst, dass dein Sohn dadurch einfacher im Umgang, besser im Schlafen und weniger grob zu seinem Bruder ist?

ANlice_x_


Warum kann man denn diese Untersuchung, wo alle proben verschwunden sind, nicht nachholen?

Ich kann mir das grad gar nicht vorstellen, dass es seitens der Ärzte heißt, "die Proben sind verschwunden, auf Wiedersehen".

Man müsste ja nur nochmals Blut abnehmen oder versteh ich das falsch?

Mzonikau65


Ich finde das einen guten Plan. Vielleicht mal weniger Konzentration auf die Defizite.

Eohema7liger) kNutzerx (#508125)


Es ist ja nicht so, das alles ruht. Die Förderungen im Kindergarten beginnen in zwei Wochen, der Enge Kontakt zum Neurologen bleibt, die Termine dort auch. Der Kontakt zum spz, zur Frühförderung und zum Kinderarzt bleibt auch. Einzig Hamburg pausieren wir nun, weil man dort das Tempo nochmal anziehen wird, wo wir nicht wissen, ob er nickt zu jung dafür ist. Vielleicht kann man die Blutuntersuchung und das Blutbild zusammenlegen. Das wäre noch eine Möglichkeit

A4l%icxe__


Eben...Ihr wisst nicht, ob er zu jung dafür ist .....

K6leinekHeJxe21


Durch meine Arbeit habe ich viele Fälle gesehen, bei denen Eltern einfach zu lange gewartet haben oder Ärzte ständig vertröstet haben.

Das traurige Resultat hiervon waren leider viele Kinder, bei denen man noch einiges reversibel oder aufhalten hätte können, hätte man nur früh genug eine Diagnose und Therapie eingeleitet.

Diese Kinder müssen jetzt leider mit ihren Defiziten leben oder mit noch mehr Defiziten rechnen. Das ist sehr traurig für die Kinder, aber noch schlimmer für die Eltern, denn diese müssen machen sich meistens heftige Vorwürfe.

Warum ich das schreibe: Holliwood, die Ärzte rufen nicht umsonst an und bestellen euch zwei Wochen früher. Das ist ein Zeichen, dass die Zeit drängt. Diese Ärzte da sind Spezialisten und deshalb würde ich diesem Rat dringend folgen.

Es wurde euch auch nicht umsonst geraten, als Notfall in die Klinik zu gehen. Auch das zeigt die Alarmbereitschaft.

Ein großes Blutbild wird euch nicht viel bringen. Das zeigt lediglich ob eine Entzündung vorhanden ist.

b-lugcapa.rxt


Du hast die ganze Zeit gekämpft, dass die Probleme Deines Sohnes ernst genommen werden. Jetzt werden sie so ernst genommen, dass es als Notfall betrachtet wird. Vielleicht ist es einer, vielleicht ist es keiner. Dies wird man leider erst im Nachhinein erfahren.

Bitte nimm den Termin wahr oder halte zumindest Rücksprache mit dem UKE, ob sie es für unbedenklich halten, bis September abzuwarten.

Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, das alles durchzustehen.

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