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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

Aplicxe__


Die Diagnostik ist unklar. Zum einen ist mein Sohn noch sehr klein dafür. Wenn er sowas hat, ist es das Frühstadium. Man kann es an gewissen Blutwerten ableiten, aber nicht genau. Die Einlagerungen, die im Skelett sein könnten, treten erst ab dem Alter von 3 überhaupt frühestens auf.

Bitte glaube mir, die Ärzte wissen mehr als dein Mann. Und wenn sie sagen, es ist drungend, dann ist es dringend.

Würde dir dringend empfehlen, das jetzt durchzuziehen.

TCineI_}1983


Hallo Holliwood,

ich habe deinen Beitrag gerade zum ersten Mal entdeckt und gelesen.

Bitte, bitte wartet nicht und fahrt nach Hamburg. Wenn er doch noch zu jung für irgendwelche Untersuchungen sein sollte, werden euch die Ärzte dies mitteilen. Aber sicherlich werdet ihr dort zusammen mit den Spezialisten einen Schritt weiter kommen oder vielleicht auch schon eine Diagnose erhalten. Es wird vorangehen und das ist besser, als was ihr jetzt vorhabt.

Ich kann mir vorstellen, dass euer Sohn deine Angst und Unsicherheit spürt - vielleicht hat er selbst auch große Angst . , auch dein kleiner Sohn wird dies mitbekommen. Du hast geschrieben, dass du bei deinem jüngsten Verhaltensänderungen festgestellt hast, umso wichtiger ist, dass du weisst, was mit dem Großen nicht stimmt und dein jüngster evlt. auch betroffen ist. Jeder Tag zählt.

Sicherlich wird es in Hamburg für deinen Sohn stressig und er wird Angst haben, aber das vergeht und wenn du weißt, was er hat, kann man ihm helfen. Aber so nicht...

Was soll sich bis September verändern? Wird dein Mann die Realität akzeptieren und sich um seine Familie kümmern? Kochen? Die Kinder versorgen, dass du endlich deinen Schlaf bekommst? Ich denke, die Anwort kennst du selbst am besten...

Alles Gute :)*

Tmine_1x983


Dein Beitrag lässt mich nicht los...

Das Leben spielt dir gerade übel mit und du hast so vieles nicht in der Hand - aber das hast du in der Hand...du kannst etwas tun. Lass nicht zu, dass zu all dem Mist irgendwann auch noch Schuldgefühle kommen. Höre bitte auf dein Herz :)z

d!anaxe87


Holliwood

Eine Pause ist schön und gut, aber dann muss sich bei euch zu Hause grundlegend etwas ändern, denn sonst bdeutet es nur das du weiter und weiter über dein Limit gehst. Denn, wenn du ehrlich zu dir selbst bist, dein Limit liegt schon lange hinter dir, dass siehst du gerade noch so im Rückspiegel.

Also, wenn dein Mann Pause reinbringen will, dann soll er dir Pausen verschaffen, weniger arbeiten, Nächte übernehmen, Gebärde mit üben und soweiter. Ansonsten ist es nur eine Pause für ihn auf deine Kosten.

Was das Alter und so angeht würde ich wohl den Profis vertrauen und mir da alles erklären lassen. Nein sagen kann man vor Ort immernoch. Und das Ronals Haus sollte dir im Zweifelsfalle auch mit dem Kleinen helfen können, falls dein Mann das nicht packt. Ruf da mal an und erkundige dich, selbst wenn es erst später weiter geht.

Mfon~ika6x5


Das hat bislang keiner gemacht. Und dann werden wir dem Rat von dem Neurologen folgen, der ihn zuletzt behandelt hat. Ich bin da ja einfach über deren Meinung hinweg gegangen, nur um schneller an die Diagnose zu kommen. Letztenendes braucht diese Diagnostik zeit, damit es nicht zu einer Falschen Diagnose kommt.

Wenn ich das lese, würde ich sagen, lass dich nicht verunsichern. Wir hier haben alle nicht den Durchblick und jeder redet nach dem, was er meint, es wäre richtig.

Myilaixla


Ich habs nicht ganz verstanden. Ich bin jetzt davon ausgegangen, dass die Ärzte gesagt haben, dass es sein kann, dass man so früh noch keine eindeutige Diagnose stellen kann und nicht dein Mann, oder?

c~la^iret


@ HolliWood 0,1

Du schreibst hier regelmäßig, dass du nicht mehr kannst und du an deinen Grenzen angelangt bist. Wie schnell wirst du wohl wieder an diesen Punkt kommen, wenn bis Herbst wieder nichts passiert? Dass jetzt Ruhe einkehrt ist doch leider völlig illusorisch.

Die Betreuung durch die lokalen Ärzte schön und gut, aber das hat euch bisher nicht wirklich weitergebracht (bzw. durch Inkompetenz sogar zurückgeworfen!). Diese Sache mit dem Schlafmittel hat auch nicht richtig funktioniert und die Schlafprobleme können jederzeit wieder losgehen. Bei solchen seltenen bzw. unklaren Krankheitsbildern sind normale Ärzte auch schnell mit dem Latein am Ende. Die Spezialisten in Hamburg raten dringend zum stationären Aufenthalt und ein Termin steht. Eine Verschiebung finde ich einfach zu riskant.

HGeuym


Ich schließe mich den anderen an: Bitte nimm den Termin in Hamburg wahr.

Die Krankheit deines Sohnes wird eben nicht pausieren, sondern weiter fortschreiten. Und 2-3 Monate frühere Behandlung oder spätere kann für dein Kind auf sein Leben gesehen weniger Lebensqualität bedeuten.

Und ich denke, dass das UKE sogar helfen könnte, dass du wieder etwas verschnaufen kannst. Du brauchst dich nicht alleine um deinen Kleinen zu kümmern, sondern hast jemanden der dir wirklich hilft. Vielleicht ist auch stundenweise Fremdbetreuung möglich, so dass du mal was für dich tun kannst?! @:)

T\ambo1urxin


HolliWood,

ich verstehe total, dass du mit deinen Kräften am Ende. Vor allem da du alleine da stehst und dein Mann

alles nur schwieriger und mühsamer macht.

Findest du Ruhe, wenn es noch länger dauert bis du eine Diagnose bekommst? Wenn du dir dauernd darüber Gedanken machen musst, ob es deinem Sohn irreversiblen Schaden zufügt, wenn ihm nicht endlich mal geholfen wird?

Stell dir vor du erfährst, dass die zwei, drei Monate, die ihr sinnlos verstreichen lasst, seinen Zustand stark verschlechtern. Könntest du mitdenken Schuldgefühlen leben?

Glaubst du die Ärzte raten dir grundlos zu dem Aufenthalt?

Vielleicht boykottiert dein Mann dich bzw. die Behandlung von eurem Sohn im September wieder. Und dann?

Ihr macht mit diesen ganze Sachen weiter, die bis jetzt eigentlich nichts gebracht haben. Oder?

Die Spezialisten können euch eventuell helfen. Wieso verschiebt ihr die eine Sache, die euch weiter bringen könnte? Vielleicht könnte es deinem Kleinen bald besser gehen.

Ich sehe nicht wie diese Verzögerungstaktik irgendwie Ruhe in die Situation bringen soll.

Dein Mann kann damit schön weiter seine Verdrängung pflegen. Du musst weiter alles allein machen.

Und wie die Folgen für deinen Sohn sind, kann niemand sagen. Ziemlich sicher wird es ihm keinerlei Vorteil bringen.

Ich meine das wirklich nicht böse. :)*

KqleindeHexex21


Mitte September im letzten Jahr hast du erstmals von deinem Sohn erzählt. Seither hat er null Entwicklung nach vorne gemacht. Im Gegenteil: alles ist immer mühsamer geworden.

Warum also noch weiter abwarten?

Mboni5ka65


Warum also noch weiter abwarten?

Dazu hat sie doch eine fundierte und von dem behandelten Arzt unterstütze Erklärung gepostet. :-/

d{anaCe87


Ich denke auch das es nun eher darauf ankommt welchem Arzt Holli vertraut und da kann man von aussen wenig dazu sagen. Ihre Entscheidung diesbezüglich ist wohl gefallen und das ist dann so. Aber die Frage nach der Organisation zu Hause stellt sich meiner Meinung nach dann noch dringender als zuvor. Was genau wird sich da ändern damit wirklich Ruhe und Erholung reinkommt?

Maonik=a6x5


Mehr gemeinsame oder abwechselnde Betreuung (das würde ich zur Bedingung machen) und Konzentration auf das Postive, auf ein schlichtes Familienleben. Ich verstehe die Argumente ihres Mannes sehr gut. Vielleicht würde dadurch auch das Kind etwas entspannter.

dKanqae8^7


Ich kann mir auch gut vorstellen das es lockerer wird, wenn, und da sehe ich das große Fragezeichen, Holli entlastet werden würde. Solange sie aber jede miese Nacht alleine hat und dann die Tage im Grunde auch alleine bestreiten muss, solange der Vater maximal zwischendurch zum Spielen da ist, solange seh ich keine Entspannung der Lage allgemein in Sicht.

Sxheilxagh


Ich sehe es sich so:

Welche "Ruhe" soll da "rein kommen" mit so einem passiven und unkooperativen Partner? ":/

Und wieso sollte es etwas bringen bei einer fortschreitenden, degenerativen Erkrankung abzuwarten, wertvolle Zeit verstreichen zu lassen?

Ich denke Holli ist - verständlicherweise! - mittlerweile völlig überfordert, und steckt den Kopf in den Sand.

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