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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

ZLwe@rgenWfraxu


Habt ihr denn klare Regel festgelegt, wie die "Familienruhe" aussehen soll?

Wer welche Nächte übernimmt, wie Haushalt und Kinderzeit neu verteilt werden etc.? Sonst geht die "Ruhe" weiterhin auf deine Kosten und es ändert sich an der Situation rein gar nichts.

Dein Mann fährt seine Vogel-Strauß-Taktik bis September vermutlich so weiter und du wirst die gleichen Diskussionen wieder führen. Ihr habt dadurch doch kein "heiles" Familienleben.

An deiner Stelle würde ich den Klinikaufenthalt nicht bis September schieben. Mit der Ungewissheit zu leben, vielleicht wertvolle Zeit vergeudet zu haben - damit muss man auch klarkommen können.

Aktuell wird deinem Sohn nicht geholfen und dir somit im Endeffekt auch nicht. Vielleicht kannst du dir durch die Klinik selbst therapeutische Hilfe holen, ohne monatelang darauf zu warten.

C'hanc+eO007


Es ist ja nicht so, das alles ruht. Die Förderungen im Kindergarten beginnen in zwei Wochen, der Enge Kontakt zum Neurologen bleibt, die Termine dort auch. Der Kontakt zum spz, zur Frühförderung und zum Kinderarzt bleibt auch. Einzig Hamburg pausieren wir nun

Vielleicht habe ich ja nicht aufmerksam genug gelesen. Aber wenn ich es richtig erfasst habe, ruht jetzt die einzige Möglichkeit, dem Problem auf die Spur zu kommen (Spezialisierte Klinik mit Profis in HH).

Und alles andere, das gar keinen Erfolg garantieren kann (Förderungen, Frühförderung, Kinderarzt der nicht spezialisiert genug ist) bzw. bisher null Ergebnis inklusive Fehlern gebracht hat (verschwundene Proben), wird weiter verfolgt.

Noch dazu, wie ja bereits einige angemerkt haben, ist die Pause gar keine Pause, wenn sich innerhalb der Beziehung und der Arbeitsaufteilung nichts verändert.

Ohne auch nur ein Gespräch mit den Spezialisten in HH vor Ort geführt zu haben, um umfassend über die Möglichkeiten, aber auch über die Nichtmöglichkeiten sowie die zeitliche Abfolge inkl. Erfolgsaussichten der Diagnostik informiert zu sein, würde ich so eine Entscheidung niemals treffen.

Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass die Profis auf eine genaue und schnelle Untersuchung drängen, wenn erwiesen wäre, dass eine Untersuchung in diesem jungen Alter keine Erkenntnis brächte und unnötig wäre.

Im Zweifel wird dem Kind eine wichtige und rechtzeitige Hilfe versagt.

g%ato


Keine Diagnose, keine Hilfe.

Das sind deine Worte. Deswegen verstehe ich auch nicht, wieso du nun alles aufschieben möchtest. Ich kann nachvollziehen, dass ihr euch nach Ruhe sehnt, aber wie soll das gehen, wenn dein Sohn krank ist und eine Verschlechterung jederzeit eintreten kann? Du hast solange für Hilfe gekämpft und nun ist sie so nah und du willst sie nicht mehr?

Ich kann auch nicht ganz verstehen, was dein Mann da macht. Er begleitet dich nicht zu Arztterminen, verbringt kaum Zeit mit eurem Sohn und unterstützt dich nur wenig, woher nimmt er also das Wissen, Ruhe sei nun besser? Welchen Beitrag will er dazu leisten? Ich glaube, was er meint ist, dass ER Ruhe will. Ruhe vor neuen Hiobsbotschaften, Ruhe vor deiner Verzweiflung mit jedem Arzttermin, Ruhe sich mit unangenehmen Entscheidungen auseinanderzusetzen. Aber ist das die richtige Entscheidung für euren Sohn? Für dich? Ihr müsst am Ende darunter leiden, wenn ihr Hilfe zu spät bekommt.

Ohne auch nur ein Gespräch mit den Spezialisten in HH vor Ort geführt zu haben, um umfassend über die Möglichkeiten, aber auch über die Nichtmöglichkeiten sowie die zeitliche Abfolge inkl. Erfolgsaussichten der Diagnostik informiert zu sein, würde ich so eine Entscheidung niemals treffen.

:)^

Dein Mann soll mitgehen und dort seinen Wunsch nach Ruhe vorbringen. Die Ärzte werden besser einschätzen können, wie man mit diesem Wunsch umgehen sollte.

EphemaligerI Njutzere (#5080125x)


Wir sagen nicht, dass diese Entscheidung richtig ist. Das können wir aber auch von der anderen nicht behaupten. Natürlich melden sich die Ärzte vor allem auch so schnell, weil sie ein Interesse daran haben, eine solche vermutliche Krankheit im Anfangsstadium zu sehen. Dennoch, auch wenn man sein Kind vorstellt, heißt es nicht, dass die Diagnose binnen der nächsten Wochen steht. Aber, ich werde mit meinem Mann sprechen, ob es für ihn eine Sache wäre, wenn man es nicht als Aufenthalt im Krankenhaus macht, sondern ambulant. Ob er sich damit wohler fühlt. Im Grunde würden wir hier die Proben erneut abgeben. Wenn man das aber auch schon in Hamburg machen kann...ich weiß nicht. Ich weiß wirklich nicht, was richtig ist.

A.li_cex__


Es ist richtig, den stationären Aufenthalt genau jetzt durchzuziehen. Ob sich dein Mann wohl fühlt ist aus meiner Sicht vollkommen irrelevant.

S^heilaxgh


Ob er sich damit wohler fühlt.

Das ist völlig zweitrangig und nicht entscheidend!

_zSurfoerixn


Es ist richtig, den stationären Aufenthalt genau jetzt durchzuziehen. Ob sich dein Mann wohl fühlt ist aus meiner Sicht vollkommen irrelevant.

Alice__

:)^

In dem Faden wird dem Mann viel zu viel Aufmerksamkeit geschenkt. Es geht aber um das Kind, welches eine wohl wirklich schlimme und seltene Krankheit durchstehen muß. :°(

Ich hoffe, es kommt bald Licht in die Sache.

Atlic~e___


Ich fürchte, da ist nicht viel zu machen. Aber ich verstehe nicht, wo da der "Mutterinstinkt" bleibt. Sorry, wenn das hart klingt....

A+li8ce_x_


Natürlich melden sich die Ärzte vor allem auch so schnell, weil sie ein Interesse daran haben, eine solche vermutliche Krankheit im Anfangsstadium zu sehen.

Macht ja auch irgendwo Sinn, oder?

d^ana]e8x7


Holliwood

Wieso genau fühlt sich dein Mann denn unwohl? Wovor hat er Angst? Davor das euer Sohn als Versuchskaninchen betrachtet wird? Das er es mit dem Kleinen zu Hause nicht schafft?

Und wie genau sollte die Entspannung zu Hause aussehen? Wo will er dich entlasten? Womit fühlst du dich wohler?

Ich glaube das es ein wenig Lotto ist, bei euch. Kann sein das in HH gar nichts rauskommt und es am Ende Stress für nichts war, es kann aber auch sein das sie etwas finden und helfen können. Es kann sein das der Zeitpunkt nicht so wichtig ist, aber auch das er enorm wichtig ist, wenn man einen degenerativen Prozess vor sich hat, zum Beispiel. Da spielt man immer ein wenig Glücksspiel und ich denke man muss sich nichts vorwerfen, wenn man sich informiert und dann nach bestem Wissen und Gewissen entscheidet, zum Wohle des Kindes.

Was ich wirklich ungünstig finde, so wie du es beschreibst, ist das bei euch die diffusen Ängste deindes Mann gerade sehr viel Gewicht bekommen, während die Empfehlungen den Ärzte und deine Belastung sehr wenig Raum einnehmen. Da sehe ich ein deutliches Ungleichgewicht, etwas in dem du dich aufreibst weil du deine Ängste aushälst damit er seine nicht aushalten muss.

Was auch immer euer Sohn hat, dieses Ungleichgewicht finde ich für eine Ehe extrem schwierig. Und es wird sicher noch schwerer, sollte dein Sohn nun die Fähigkeit des Sprechens ganz verlieren und die Ärzte sagen euch hinterher das man das hätte verhindern können. Doch selbst wenn alles gut geht und das durch die Verzögerung nicht schlimmer wird, dies Ungleichgewicht eurer Bedürfnisse, mit einem Kind mit speziellen Bedürfnissen, wird ein ständiges Schlachtfeld. Da opferst du dich irgendwann komplett oder alles bricht auseinander.

E}hemaIliTgeVra NKutze,r (#5081x25)


Ich habe mit dem Arzt telefoniert. Er unterstützt es auch nicht. Ich habe es meinem Mann gesagt und so, wie ich es die ganze Zeit gesagt habe. Nun denkt er dass ich ja die ganze Zeit auf seiner Seite war. Es wird sich nichts ändern. Nie. Sein Abschlussatz

"Fick dich mit deiner Scheiß doppelmoral! Ich bin fertig mit dir!"

Ich hab in drei Tagen Geburtstag. Happy Birthday to me

T.ine_1<983


:°_ :)*

k{oltrxast


"Fick dich mit deiner Scheiß doppelmoral! Ich bin fertig mit dir!"

Ich lese hier still mit und nehme Anteil, wohl auch deshalb, weil ich selber an einer äussert seltenen Krankheit leide.

Nun hat es mir jedoch den Hut gehoben und ich MUSS mich äussern. Der Umgangston Deines Mannes Dir gegenüber lässt zeugt von sehr wenig Wertschätzung Dir gegenüber. Verbitte Dir diesen Ton, Du hast das nicht nötig.

Alle, die hier im Faden regelmässig schreiben, nehmen mehr Anteil an Euerm schweren Schicksal als Dein Mann das tut - dabei ist er mitten drin im Geschehen... und seine eigene Befindlichkeit / Bequehmlichkeit sind ihm das Wichtigste.

Auch ich würde an Deiner Stelle den Untersuch JETZT durchziehen und nicht aufschieben - aus den genannten Gründen.

D<ieKr2uemi


ich verfolge den Faden auch von Anfang an.

Ich habe gestern nochmal lange mit meinem Mann gesprochen und ich verstehe, was er meint. Wir sind nun seid Monaten dabei, herauszufinden, was mein Sohn hat.

Ich denke, dass ist ein wichtiger Punkt, wenn auch die Formulierung ggf. unbewußt gewählt war.

"Fick dich mit deiner Scheiß doppelmoral! Ich bin fertig mit dir!"

ach du liebe Güte....das ist ja wirklich ein Schlag ins Gesicht und inakzeptabel.

Bisher dachte ich, dass sein Tritt auf die Bremse Angst ist. Angst vor einer Diagnose und daher will er vor dem Trip nach Hamburg noch einmal "heile Welt spielen" und in Ruhe die Illusion einer normalen Familie empfinden und bewahren, so lange es geht. Noch einmal feste die Augen zukneifen und so tun, als ob nichts ist, bevor man von seiner Wunschvorstellung Abschied nehmen muß. Gibt es eine Diagnose, tritt dieser Moment nie wieder ein.

ABER: hier geht es nicht um deinen Mann, zumindest nicht nur. Und nachdem er dich verbal so geprügelt hat, noch viel weniger. Es geht um das Kind und um dich, und um das Geschwisterkind. Dein mann ist neben dir der einzige Erwachsene und er fordert mehr Rücksicht auf seine Bedürfnisse ein, als die Kinder. Dann möge er doch für eine Weile zu seiner Mutter ziehen und dort nochmal etwas nachreifen......

Das tut mir unendlich leid für dich!! @:)

_)SuUrfeFrxin


Aber ich verstehe nicht, wo da der "Mutterinstinkt" bleibt.

Alice__

Genau DEN vermisse ich in diesem Faden auch komplett. ":/

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