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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

EFhemal[iger BNutzer (w#5081b2x5)


Ja, in der Situation fehlt mir komplett der Mutterinstinkt. Ich habe im Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt- aber was gerade richtig ist. Keine Ahnung.

M.aiblu4ete L90


Puhhh,

Holli aber eigentlich ist doch die Frage, bekommst du während der Ärzte "Pause" Unterstützung von deinem "Mann" (was ich nach dem letzten Satz ja mehr als stark bezweifele) oder soll alles so weiter gehen wie bisher?

Wenn letzteres der Fall ist würde ich HH NICHT aufschieben!

Oder wie lange willst DU noch ÜBER deinem Limit weiter leben?

Deine Kinder merken es doch auch, das Mama irgendwie nicht mehr kann :°_

Und zum anderen würde ich mir nach der letzten Aktion deines "Mannes" überlegen, ob und in wie weit das alles noch Sinn hat :(v

Der Kleine hat irgendwas Punkt und ich finde dem sollte schleunigst nachgegangen werden

Ich bin und bleibe Fassungslos :/ Das kann einem Menschen doch nicht SO egal sein, dass das eigene Kind anscheinend/mehr als deutlich krank ist, ich versteh es nicht :/

L4ia_Lxia


Hallo Holliwood,

auch ich habe still den Faden verfolgt.

Habe selbst eine genetische Erkrankung. Ich habe das Glück, dass sie rechtzeitig erkannt und behandelt wurde. Nicht rechtzeitig erkannt, kann sie jedoch tödlich sein. Nur dank rechtzeitiger Diagnose und Therapie bin heute so fit.

Wenn ich mir vorstelle, meine Eltern würden wissen, dass mit mir etwas nicht stimmt und hätten bereits das konkrete Angebot der allseits anerkannten und bei seltenen genetischen Erkrankungen besonders erfahrenen Klinik UKE, zügig ohne Zeitverlust mit mir als betroffenem Kind dort vorstellig zu werden und würden das einfach NICHT machen und ich würde dadurch wertvolle Zeit verlieren, die ich brauche, um nicht noch kränker zu werden oder gar daran unnötigerweise zu versterben, nur weil ein Elternteil Ruhe haben will... ganz schlimme Vorstellung!

Ruf das UKE an und frage, was das UKE von der "Ruhe" hält. Wenn Ärzte Termine vorverlegen, heißt das meist, dass die Zeit drängt.

Die Äußerung Deines Mannes ist sehr schlimm und macht mich wütend. Auf Deinen Mann kannst und darfst Du hier nicht zählen. Nur Deine Kinder zählen jetzt, sie sind von Dir abhängig. Suche Dir aktiv Hilfe und Unterstützung. Der Vorschlag mit dem R-McDonaldshaus in Hamburg ist klasse. Ruf da an.

Alles Gute für Deine Kinder und Dich! Viel Kraft!

Liebe Grüße

Lia

DZi>eKIr0uemxi


Aber ich verstehe nicht, wo da der "Mutterinstinkt" bleibt.

Alice__

Genau DEN vermisse ich in diesem Faden auch komplett. ":/

Mutterinstinkt äußert sich ja in vielfältiger Weise. Da ich die Frage nach dem "Mutterinstinkt" schon recht hart finde und auch einen Vorwurf implizierend, werden meine Worte ggf. jetzt auch etwas hart sein.

Es gibt hier noch ein anderes, gesundes Kind. rein evolutionär betrachtet / in der freien Wildbahn würde ein Mutterinstinkt sich auf das gesunde Kind und den Beibehalt des Ernährers fokussieren ( was nicht bedeutet, dass ich das gut finde!!) . Auch das wäre Mutterinstinkt - wenn auch bei uns gesellschaftlich nicht grad anerkannt. In diesem Faden geht es um das kranke Kind, aber die TE sieht jeden Tag eben auch das gesunde Kind, und wie es zu kurz kommt, zurückstecken muß, unter dem kranken Geschwisterkind leidet. Keines der beiden Kinder hat mehr oder weniger Mama-Zeit und Mutterliebe verdient als das andere. Und dazu kommt auch noch das "noch nicht ganz wahrhaben wollen", was bremst. Ist es morbus Pfilippo, dann gibt es in dem Alter eh nicht viel zu verpassen, wenn man 3 Monate früher oder später die Diagnose stellt. Sicher sollte man nicht Jahre warten, aber grundsätzlich wird eine Diagnose wenig ändern oder helfen. Steht die Diagnose aber, kommen die nächsten Fragen: wie stark ausgeprägt wird es bei meinem Kind sein, wird es die Pubertät überleben, wird es älter als 20? D.h. es wäre eine nicht heilbare Erkrankung, bei der man nur die Symptome etwas behandeln kann-aber den vorgezeichneten Weg nicht wesentlich verändern. Und wenn man dafür noch etwas Kraft sammeln muß--ok, das sei einem zugestanden. Denn ein Mutterinstinkt hilft auch, stark zu bleiben für seine Kinder und zwingt einen ggf auch mal zum Luftholen.

Unklar ist hier halt, wie die TE agieren würde, wäre da nicht dieser bremsende, egomane Mann. Aber ggf wird sie ihn eben auch an ihrer Seite brauchen--je nachdem, wie viel Entwicklungspotential deiser Mann hat, wenn man ihm Zeit gibt...... Es ist von außen immer leicht gesagt "vergiß den Mann, konzentrier dich auf dein Kind" -- wo bleibt da Kind 2? Hat man alleine die Kraft dafür?

C)hanIcve0h07


Zu den Ausfälligkeiten wurde ja schon genug geschrieben. Da lohnt kein weiteres Wort.

Ich habe mit dem Arzt telefoniert. Er unterstützt es auch nicht. Ich habe es meinem Mann gesagt und so, wie ich es die ganze Zeit gesagt habe. Nun denkt er dass ich ja die ganze Zeit auf seiner Seite war.

Wann hast Du mit dem Arzt telefoniert? Heute? Welcher Arzt? WAS unterstützt der nicht?

Und was genau hast Du Deinem Mann gesagt? ":/

Wieso denkt Dein Mann, Du warst die ganze Zeit auf seiner Seite? Meinst Du, bezüglich einer Behandlungs/Diagnosepause?

Ich verstehe den Zusammenhang dieses Textabschnittes nicht.

W odeyhouse


Ja, in der Situation fehlt mir komplett der Mutterinstinkt.

Finde ich nicht. Dein Verstand, oder nenne es Mutterinstinkt, hat Dich bewogen, hier im Forum zu posten, Deine Besorgnis zu schildern, Schritte zu unternehmen, Dich an Ärzte, ans SPZ, an HH zu wenden, das alles durchzuziehen ohne Deinen Mann. Dein Mann hingegen ist der, der von Anfang gebremst, gezaudert und nach Vogel-Strauß-Taktik agiert hat, und in Deiner Überforderung hast nicht mehr auf Dich selbst gehört, sondern warst jedesmal erleichtert um jedes "Wir geben ihm noch etwas Zeit", weil Du verständlicherweise hofftest, jetzt endlich mit ihm an einem Strang zu ziehen.

Dein Mann ist ein Feigling. Ich denke er sieht ganz genau, wie es um euren Sohn steht, wie es um Dich steht, und es macht ihm Angst, und er kann weder den Tatsachen noch seiner Angst in die Augen schauen. Er ist zu feige, die Dinge klar zu benennen und sich damit abzufinden, dass er in seiner Bequemlichkeit so nicht weitermachen kann. Ja, sorry, auch Du hast Angst, hast keine Kraft mehr und stellst Dich der Situation trotzdem. Du und Eure Kinder habt keine Zeit, darauf zu warten, dass er seinen Egozentrismus ablegt und sich endlich wie ein verantwortungsbewusster Erwachsener benimmt.

Hör wieder auf Dich! Nimm den Termin in HH war, auch für Dich selbst.

M\onikxa65


DieKruemi

Puh, danke für deine Worte! Unterschreibe ich 1:1.

MLon2ika6x5


Und was den Mutterinstinkt anbelangt, wer hat denn Erfahrung mit so einer Situation? Meine Erfahrung ist jedenfalls die, dass mein Mutterinstinkt mein Kind oft vor Unsinn bewahrt hat, den die Fachleute von sich gegeben haben. Weil man sein Kind am besten von allen kennt und es manchmal schlichtweg besser weiß. Bei der hier im Raum stehenden Erkrankung würde ich mal ganz klar vermuten, dass die UKE auch noch andere Motive hat als ausschließlich das Wohl des Kindes.

T#am|bomuxrin


*dieKrümi*

Aber man weiß doch noch gar nicht ob eine Diagnose etwas ändert oder nicht. Genauso wenig weiß man ob dem Kleinen geholfen werden kann oder nicht.

Einfach davon auszugehen, dass es eine Diagnosestellung sowieso egal ist, finde ich extrem fahrlässig.

Es weiß doch keiner irgendwas. Und der Mann will offensichtlich auch nix wissen. :|N Wie es weiter geht ist ihm auch egal, solange er seine Ruhe davor hat....

Du glaubst das mehr Zeit und Energie fürs zweite Kind da sein wird, wenn HolliWood weiter im Ungewissen lebt, das kranke Kind weiter leidet, nicht schläft und sie keine Hilfen bekommt, weil keine Diagnose besteht?

Wurde nicht mal ein Antrag auf irgendwelche Hilfen mangels Diagnose abgelehnt!?

N3apct}y


Hallo Holli,

ich kann verstehen warum du so rücksicht auf deinen Mann nimmst. Er ist wirklich extrem überfordert. Männer können das nicht so "verarbeiten" wie Frauen glaube ich... Sie gehen ganz anders mit solchen SchicksalsUmständen um.

Holli, du solltest dringend einen Babysitter oder sonst ähnliches für dein jüngeres Kind suchen, denn du solltest den Stationären Aufenthalt warnehmen. Und vielleicht kannst du dein jüngeres Kind da auch mal untersuchen lassen. Du sagtest doch dass es bei dem Jüngeren auch schon auffälligkeiten gäbe oder?

Ich verstehe auch warum du deinen Mann soviel durchgehen lässt, egal was ist diese kleinen kurzen Momente der Aufmerksamkeit reichen manchmal aus um neue Kraft zu schöpfen. Aber ich die unheimlich verliebt in ihrem Mann ist und ihm wirklich vieles durchgehen lasse, würde in diesem Fall auch sagen, dass der Mann jetzt mal nichts zu melden hat.

Du bist die Mama... du bist diejenige die alles sieht und merkt... du bist die ohne schlaf und die total gestresst ist. Ich hoffe nicht dass du ein burnout bekommst... das wäre jetzt echt fatal.

mir ist nur eingefallen, haben die mal nach einem Tumor im Kopf geguckt? ich möchte keine neuen Diagnosen in den Raum werfen aber vielleicht ist da was im Gehirn das die Nerven verletzt oder sie zerdrückt?

Ich wünsche dir viel Kraft.

Wie sieht es auch mit der Ernährung? Hat sich da was getan?

TLambouxrin


Monika65, ist ja nun nicht so, dass sie das Kind dort abgibt, ihre Rechte verliert und das Kind dann direkt in einen Käfig als Versuchskaninchen wandert. %-|

DaieKruOemxi


Aber man weiß doch noch gar nicht ob eine Diagnose etwas ändert oder nicht. Genauso wenig weiß man ob dem Kleinen geholfen werden kann oder nicht.

Einfach davon auszugehen, dass es eine Diagnosestellung sowieso egal ist, finde ich extrem fahrlässig.

der Termin in Hamburg ist doch für die Diagnostik Morbus SanFelippo bzw der mit ihm verwanten Speicherkrankheiten. Das sind alles Gendefekte, für die es bisher keine wirkliche Therapie gibt. Ich habe nicht gesagt, dass eine Diagnosestellung egal ist, nur, dass man sich, wenn man kurz durchatmen will, diese Zeit nehmen kann. Mit Worten wie "fahrlässig" sollte man sorgfältig umgehen, lies dich mal in den Verlauf und die Therapiemöglichkeiten der Speicherkrankheiten ein.

mir ist nur eingefallen, haben die mal nach einem Tumor im Kopf geguckt? i

MRT gab es im Mai, Lumbalpunktion auch.....

DNieKrxuemi


Du glaubst das mehr Zeit und Energie fürs zweite Kind da sein wird, wenn HolliWood weiter im Ungewissen lebt, das kranke Kind weiter leidet, nicht schläft und sie keine Hilfen bekommt, weil keine Diagnose besteht?

es geht doch nicht darum, was ICH glaube. Sondern darum, dass akzeptiert werden sollte, für was auch immder sich Holli als Betroffene entscheidet. Denn sie muss ja zurecht kommen.

EKhemal]ige1r N"utzer (#50I8125)


Ich versuche mal auf alles zu antworten, wie ich es gerade im Kopf habe.

Mein Sohn hat wohl eine Zyste im Kopf, die allerdings das wohl nicht auslösen könnte. Das wurde alles abgeklärt. Er hat minimale Veränderungen, die zu beobachten sind.

Warum ich meinem Mann das durchgehen lasse? Ich weiß, dass er ebenfalls bis in die Haarspitze gestresst ist. Er ist sonst nicht so. Nicht so abweisend und verletzend. Ihm wird es im Endeffekt genauso zu viel sein. Ich lasse ihm da auch einfach seine Freiheiten. Warum denn auch nicht? Ich kenne ihn eigentlich anders. Ich habe nur nicht mit so viel Irrationalität gerechnet. So viel Egoismus. Die Pause kommt ihm zu Gute, ja das stimmt. Mir nicht, das stimmt auch. Ich halte dieses Schlafverhalten seit Dezember so aus. Von ihm kam in der Zeit nicht einmal freiwillig das Angebot, dass ich ausschlafen darf. Gerade unter Stress ist man einfach nicht man selbst. Ich hoffe gerade darauf, dass wenn Hamburg war und es hoffentlich ausgeschlossen wurde, das wir beide mehr zur Ruhe kommen. Dann ist natürlich sein berechtigter Einwand, wann für mich denn von den Untersuchungen her Schluss ist. Ich kann ihm nicht versprechen, das danach Schluss ist. Die Ärzte sind sich ja einig, dass es einen gesundheitlichen Ursprung hat.

Ich bin mir dennoch nicht sicher, ob er keine Zweifel hätte, wäre er dabei. Dann kommt gerade natürlich auch noch meine Schwiegermutter, die gegen mich arbeitet. Sie, die mir gegenüber sagt, dass sie ebenfalls es für wichtig empfindet, arbeitet hinterrücks gegen mich und schickt meinem Mann einen Link über das Münchhausen-Syndrom. Unser Sohn hätte keine motorischen Probleme und so ist ja dann alles ok.

Ich habe mit Hamburg telefoniert und mein Problem ein bisschen geschildert. Das ich natürlich den kleinen nicht so lange alleine lassen möchte, dass eben der Papa auch ein wenig anders drüber denkt. Sie empfehlen noch immer einen Stationären aufenthalt. Sie würden ihn gerne ab dem 27.7 aufnehmen, damit er anschließend im Kiga beginnen kann, ohne Unterbrechung.

JA, ich bin überfordert. Dauerhafter Stress, Müdigkeit und ein emotionaler Ausnahmezustand holen selten das beste aus einem Menschen heraus. Es ist als Außenstehender natürlich auch einfacher eine Meinung zu haben und sie zu vertreten. Aber wie würde es in genau dieser Situation aussehen?!

M%onixka65


Nein, es ist aber auch nicht so, dass man das, was sie machen, nicht auch noch in 2-3 Monaten machen kann, wenn nicht sogar besser. Das Kind hat nicht nur einen Körper, es gibt auch andere wichtige Dinge. Zum Schluss steht sie mit 2 Kindern (wie geht es dem jüngeren..) und den ganzen Problemen alleine da. Hilft niemandem, am wenigsten dem Kind. Ich verstehe nicht, warum ihr, obwohl ihr alle nichts weiter als Laien seid in Hinblick auf die Krankheit und weder sie, noch die restliche Familie kennt, nicht mal versucht ihren Standpunkt zu respektieren. Mehr als unterstützen kann man doch nicht und sollte man auch nicht. Mit Worten um sich werfen wie "fahrlässig" finde ich fahrlässig..

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