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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

AolicBe__


Liebe HolliWood,

auch ich rate dir, dich über den Willen deines Mannes hinwegzusetzen und so schnell wie möglich alle erforderlichen Tests zu machen. Ihr habt ohnehin schon viel Zeit verloren.

Ich wünsche euch alles Gute!!!

Liebe Grüße Alice

LLouis+ianxa


Lass die Tests machen. Diese Ungewissheit nützt niemandem etwas. Wahrscheinlich hat Dein Mann einfach große Angst vor einem niederschmetternden Ergebnis und möchte lieber in Ungewissheit leben. Menschen sind verschieden. Aber eine Abklärung kann helfen, aus der jeweiligen Diagnose das Beste zu machen. Ungewissheit hilft niemandem. Lass die Tests machen.

Maööp #xöp


Hallo HolliWood, es tut mir so leid, daß es jetzt wirklich so ernst aussieht.

War dein Mann denn mit bei den Untersuchungen? Hat er selbst mit den Ärzten gesprochen? Wäre es eine Option, daß er z.B. beim SPZ selbst nochmal einen Beratungstermin hat, damit ihm jemand vom Fach alles nochmal genau erklären kann? Denn seine Angst und seine Hoffnung in allen Ehren, aber ich kenne kein gesundes Kind, daß echte Rückschritte gemacht hätte in dem Altern. Daß ein eigentlich schon sauberes Kind wieder in die Hose macht, wenn ein Baby kommt, oder daß ein kompliziertes Wort ein Kind fasziniert, es das lernt und dann magels Benutzung wieder verlernt - das ja. Aber daß der gesamte Wortschatz bei einem 3jährigen kontinuierlich abnimmt hat m.m.N. sicher nichts mit Stress in der Familie zu tun :°_ :°_

V,al@itaaxn


Aber wäre es tatsächlich eine Stoffwechselerkrankung, hätte man das nicht wesentlich früher entdecken müssen?

Kommt drauf an welche es ist, wenn es eine ist. Einige Erkrankungen sind beim Neugeborenenscreening und fallen da dann auch auf. Aber der Test ist halt nicht 100% sicher.

Bei der Reha mit meinem Sohn hab ich eine Familie getroffen, der Sohn hat diesselbe Erkrankung wie meiner, der war beim Test nicht auffällig. Der Kleine hatte Glück im Unglück. Dadurch das er noch eine andere "Baustelle" hatte und dazu sehr gründliche Ärzte wurde etwas später kurz vor einer OP nochmals das Blut kontrolliert, da entdeckte man plötzlich die Stoffwechselsache.

Im Prinzip seid ihr ja an der richtigen Adresse. Ihr habt Ärzte die euch (bzw. ehr dich) ernst nehmen. Die Ärzte sind gewillt Untersuchungen zu machen um alles abzuklären.

Ich denke auch das Beste wird sein deinen Mann dort mit hin zu nehmen und ihn mal von den Ärzten aufklären zu lassen.

KLleiuneHe^xe21


Holliwood, jetzt mal ehrlich: hast du deinen Mann mal gefragt, ob er schuld daran sein will, wenn eurem Sohn nicht mehr geholfen werden kann weil bestimmte Untersuchungen zu lang hinaus geschoben wurden?

Ist deinem Mann denn nicht klar, dass euer Kind JETZT schon immens leidet und es für deinen kleinen unheimlich erleichternd wäre, wenn man endlich wüsste was er hat und ihm vielleicht helfen kann?

Sorry, aber ich kann das absolut nicht verstehen. Ich würde in so einem Fall auf jeden Fall so früh wie möglich alle nötigen Untersuchungen machen lassen. Egal was mein Mann davon halten würde.

E:hemalRiger NIut|zer 1(#50(8125x)


Seine Argumentation verstehe ich da ehrlich gesagt nicht so wirklich. Er sagt, dass wenn es wirklich sowas sein sollte, er es nicht wissen möchte, weil man dann ja eh nichts machen kann. Er wird bei diesen Gesprächen wirklich fies und unterstellt mir böse Dinge. Ich werde morgen mit den Ärzten reden und hoffentlich können sie die Dringlichkeit noch einmal klar machen. Und wenn ich das Gespräch aufnehmen muss... :�(

heatsbchixpu


Hier geht es aber nicht um ihn, sondern sein Kind, dem eventuell geholfen werden kann.

Dann biete ihm an die Untersuchungen machen zu lassen und ihm die Diagnose zu verschweigen. Vielleicht merkt er dann wie unsinnig das ist.

E?hema liger Nu3tzer *(#508(125x)


Er will ja nicht dass sein Sohn im Krankenhaus leider während der Untersuchung. Ich stecke hier echt in einem blöden Kreislauf an Argumenten

I0ndivid]ua|list


Er sagt, dass wenn es wirklich sowas sein sollte, er es nicht wissen möchte, weil man dann ja eh nichts machen kann.

Was für ein saublödes Argument. Es könnte ja auch etwas sein, wo man sehr wohl was machen kann, und dann?

Also ehrlich, das Verhalten deines Mannes wirkt so dermaßen irrational und absurd, dass man sich langsam fragen muss, ob er womöglich ein dunkles Geheimnis hat... :-/

Auf jeden Fall solltest du nicht mehr auf Überzeugen setzen, denn das erscheint aussichtslos und macht dich hinhaltbar. Schlepp ihn ultimativ mit zum Arzt oder plane die nächsten Schritte alleine. Kann ja wohl nicht angehen, dass eurem Kind womöglich lebenswichtige Hilfe vorenthalten bleibt, weil er das nicht will.

Mich macht das schon beim Lesen wütend.

L#ou]isianxa


Ich denke eher, dass er hilflos ist und Angst vor schlimmen Diagnosen hat. Aber das sollte kein Grund sein, Tests, die hilfreich sein können und vor allem Klarheit bringen, zu verweigern. Es geht hier erst mal nicht um die Befindlichkeiten der Eltern sondern darum, dem Kind, so gut es geht, zu helfen.

Euer Sohn ist sicherlich nicht das erste Kind, das diese Tests durchläuft, und ich denke mal, dass man in der Klinik darauf eingestellt ist, wie man am besten mit euren Sohn umgeht, damit es ihm nicht schlecht geht.

Ich könnte mit dieser Ungewissheit nicht leben. Aber mehr noch, wenn Klärung hilft, das Leben besser zu gestalten bzw vielleicht sogar weitere Schäden zu verhindern, dann wäre meine Entscheidung klar.

s5epte(mb\er8x2


Sorry, aber das verstehe ich null. Er will also lieber nicht, dass ihr Bescheid wisst und eurem Kind eventuell dardurch dann geholfen werden kann.

Sorry aber ich wäre mit meinem Sohn schon bei der Untersuchung.

Worauf wollt ihr warten?

A_ntigaonxe


Er will ja nicht dass sein Sohn im Krankenhaus leider während der Untersuchung.

Und deswegen wird dem Sohn dann auch nie Blut abgenommen und der Sohn geht später nie zum Zahnarzt, weil er dort leidet?

Ich kann verstehen, dass man sein Kind nicht leiden lassen möchte. Dennoch kann man dem Kind vielleicht längeres Leiden durch diese Untersuchung ersparen.

T9amb<ourXin


Bis jetzt habe ich hier nur still mitgelesen.

Bitte HolliWood, mache die empfohlenen Untersuchungen. Du willst doch nicht deinen Sohn unnötig leiden lassen, wegen dem irrationalen Schwachsinn, den dein Mann sich einbildet!? Das ist doch völlig unwichtig und das muss er mit sich selbst ausmachen. Er ist erwachsen.

Dein Kleiner braucht deine Hilfe und ist völlig auf dich angewiesen, wenn sein Vater ihm das verweigert.

Es gibt kein einziges vernünftiges Argument dafür, dein Kind leiden zu lassen und eine eventuelle Krankheit weiter fortschreiten zu lassen.

Stell dir vor, ihm könnte geholfen werden aber es entstehen irreparable Schäden, weil er nicht rechtzeitig untersucht und behandelt wurde. Möchtest du das verantworten?

Ezhema2ligeXrC Nutzer< (#5w0812x5)


Ich weiß was ihr meint und es schreit mich innerlich genauso an. Ich bilde mir die Rückschritte doch nicht an. Ich hoffe die Ärztin hat morgen etwas Zeit, so dass ich mit ihr reden kann. Gehe ich den Weg und setze mich über seine Meinung, war das unsere Ehe. Dessen muss ich mir bewusst sein. Aber vielleicht reden wir uns heiß und im Endeffekt kann man es tatsächlich über das Blut herausfinden.

KuleineYHexex21


Aber es kann doch auch nicht sein, dass nur die Meinung deines Mannes richtig ist und zählt?

Du darfst doch auch eine geltende Meinung haben.

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