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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

TaaNmbo4urixn


Ich hatte nicht gelesen, dass es dabei nur um diese eine bzw. ähnliche Krankheiten geht. Wo stand das?

Glaubst du die untersuchen nur auf diese Sache?

Wahrscheinlich machen sie die ganze Diagnostik noch mal. Bei der anderen Untersuchung kam ja nix raus, weil die Proben verschwunden sind.

Ich hab eben so überhaupt nicht den Eindruck, dass es HolliWoods Entscheidung ist.

Mir kommt es so vor, als ob er Mann sie solange runtergemacht hat, bis sie aufgegeben hat.

M6ila%ila


Holli,

das tut mir sooo leid, dass es jetzt bei euch doch wieder eskaliert ist. Ich hatte vor dem letzten Post zumindest den Eindruck, dass ihr wieder in den Dialog kommt und dein Mann etwas weniger in den Kopf in den Sand steckt, weil er ja zumindest lange mit dir darüber geredet hat.

Du gibst so viel in deine Familie, natürlich hast du einen Mutterinstinkt. Du kannst halt nur nicht hellsehen und wenn von mehreren medizinisch ausgebildeten Menschen unterschiedliche Meinungen kommen, dann ist das Treffen einer Entscheidung halt so schwierig. Das hat nichts mit deinen Mutterqualitäten zu tun. Ich finde es auch schwierig die Situation auseinander zu sortieren. Der Neurologe und der Kinderarzt sagen warten, damit man ggf. ein sicheres Ergenbis hat und die Untersuchung (die auch recht invasiv ist) nicht wiederholen muss? Hamburg sagt, komm sofort? Dein Mann möchte warten und was hat das SPZ gesagt?

Ich bleibe dabei, dass ich die Entscheidung von möglichen Folgen abhängig machen würde, die durch die 2 Monate entstehen können. Könnte dir da nicht evtl. ein (telefonisches) Gespräch mit Hamburg weiter helfen?

Aber unabhängig davon, stimme ich den anderen zu, dass du Unterstützung brauchst. Mir hat damals die Haushalthilfe als ich krank war auf soviel mehr Ebenen geholfen als im Haushalt, schon einfach weil ich nicht mehr für alles allei zuständig war.

Liebe Grüße,

Milaila

Mailaxila


Sorry, hatt sich mit deiner Antwort überschnitten. Ich meld mich später nochmal.

T`ambgourixn


Da man nicht weiß, was das Kind hat, ist jeder, der hier schreibt, ein Laie.

Niemand weiß, ob es einen Unterschied macht noch zwei bis drei Monate zu warten.

Es ist doch nicht ihr Standpunkt. Sie wird massiv bedrängt. Vom Mann und der Schwiegermutter.

Fnix unAd Foxxie


Ganz ehrlich - ich wüsste auch nicht, ob ich die Kraft hätte, dass mit dem UKE ohne den Partner durchzuziehen. Zumal es auch noch ein anderes Kind gibt, für das man die Sorge hat. Gerade in so einer schweren Situation braucht man doch den Partner, der einen unterstützt, der einen auffängt und in den Arm nimmt, wenn man am Boden liegt und zum gegenseitigem Trost. Das alles kannst du von deinem Partner leider nicht erwarten. :°_ :°_ :°_ Andererseits würde mich auch die Angst umtreiben, dass ich nicht gehandelt habe und alles noch schlimmer wird und die Ungewissheit, was mit meinem Kind los ist, würde mich auffressen. Auch würde das Kind immer vor meinem Partner stehen. Dein Mann mit der Situation nicht umgehen, er verdrängt alles, das ist soweit klar. Aber dann sollte er auch den Arsch in der Hose haben und zugeben, dass er damit komplett überfordert ist u. dich in der ohnehin schon schweren Situation nicht noch so demütigen. Er sollte auch versuchen, dich zu verstehen u. nicht nur du ihn u. nicht nur seine Belange in den Vordergrund stellen. Denn es geht hier nicht um ihn, sondern um eurer gemeinsames Kind, für das vllt. jede Minute zählt!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, die richtige Entscheidung zu treffen, mit der du am besten leben kannst. :)* :)* :)*

F^ix "un_d Fo&xie


gegenseitigen Trost

Dein Mann kann mit der Situation[...]

euer gemeinsames Kind

Da haben sich doch ein paar Fehler eingeschlichen... :=o

DAieKr6uemxi


Ich hatte nicht gelesen, dass es dabei nur um diese eine bzw. ähnliche Krankheiten geht. Wo stand das?

Sie hat doch den Termin im Martin-Ceitz-Zentrum für seltene Erkrankungen. Wenn man sich deren Diagnostik-Spektrum anguckt, geht es eben um Gendefekte.

Es ist doch nicht ihr Standpunkt. Sie wird massiv bedrängt. Vom Mann und der Schwiegermutter.

aber es ist ihr Leben! Und bei dem, was ihr ggf bevorsteht, braucht sie vielleicht den Zusammenhalt der Familie. Dieser kann sich bilden, wenn eine Diagnose feststeht und alle wissen, was auf sie zukommt. Dass jetzt alle irrational handeln, ist in der Phase völlig normal,. und das sei auch angesichts der Ernsthaftigkeit der Lage jeden zugestanden.

d5anae%87


Holliwood

Kann es sein das du gerade sehr um deine heile Familie kämpfst? Um ein Bild das du im Kopf hast und das du deinem Mann deshalb durchgehen lässt das er dir in den Rücken fällt, dich erst alles für Hamburg tun lässt und dann blockiert, dich beleidigt und am Ende auf deine Kosten zur Ruhe kommen will?

Holli, ich weiß es nicht genau, aber mich beschleicht das Gefühl das du hier gerade auf Teufel komm raus eine Familie erhalten willst die du dir selbst so gewünscht hast. Das verstehe ich, besser als viele, vermutlich. Aber für diesen Traum braucht man den passenden Partner, jemanden der sich entschuldigt, der einen als Menschen sehen und Rücksicht nehmen will. Und das sehe ich bei deinem Partner gerade nicht. Ich sehe einen rücksichtslosen Egomanen der auf das Wohl und Wehe seiner Frau und damit auch seiner Söhne schlicht scheißt, damit er es leichter hat.

Ich bin weder pro noch contra sofort Hamburg, beides hat seine Argumente für sich und beides kann eine echte Erleichterung sein. Da gibt es wohl kein richtig und kein falsch sondern nur eine Entscheidung aus dem was man im Moment überblicken kann heraus. Da hilft einem auch kein ominöser Instinkt oder so weiter. Nur gemeinsames Abwägen der Bedürfnisse aller und der medizinischen Optionen die einem genannt wurden und dann ein guter Kompromis mit dem sich alle wohl fühlen. Und den kann ich weit und breit nicht entdecken.

Du schreibst er war sonst nicht so und das glaube ich dir unbesehen. Allerdings wart ihr noch nie in so einer Situation und wie oft wurde denn vorher von ihm eine Menge gefordert ohne das es ihm was gebracht hätte? Also wie oft wurde denn wirklich vorher geprüft ob er auch bereit ist zu geben wenn es ihm wirklich schwer fällt, ihn was kostet?

Ich will gar nicht sagen das ich nicht verstehe wie er so unterwegs ist. Stress kann auch aus mir ein echtes Arschloch machen, aber dieser Stress hier, der ist nicht temporär begrenzt, sondern wird euch noch eine ganze Weile begleiten. Und auch wenn ich akut manchmal Sachen sage dir mir danach leid tun, wenn es um längere Distanzen geht rückt nach der akuten Reaktion auch immer wieder da "wir" in den Vordergrund und es werden gemeinsame Wege gesucht. Das aber tut er nicht und das ist dann auch mit Stress nicht mehr zu entschuldigen.

Mein Apell an dich: riskier was! Forder was von deinem Mann ein, forder ein das er sich erkundigt, informiert, mit den Ärzten spricht und seine Fragen stellt. Wenn er dich der Doppelmoral bezichtigt dann soll er gefälligst in die Hufe kommen und sich sein Recht auf diese Beurteilung auch verdienen. Und forder Lösungen ein die dich und die Kinder berücksichtigen. Forder ein das er sich an der Erziehung des ach so normalen Kindes beteiligt, das er Nächte übernimmt. Wenn alles gut ist, dann muss es ja an dir liegen, also soll er zeigen das es besser läuft wenn er es macht. Nur Klappe aufreißen ist halt nicht, dann muss man auch liefern.

Und wenn er dazu nicht bereit ist, wenn er nicht arbeiten will, sich nicht reinhängen und dir ein Partner an deiner Seite sein will, dann soll er zumindest zur Seite treten und dich machen lassen.

WgodYehoxuse


Holli hat aber von den 2-3 Monaten keine Erholung, keine Entlastung, keine Ruhe, ganz im Gegenteil. Und auch das Kind ja auch nicht, es leidet weiter unter seiner Schlaflosigkeit, seiner Hyperaktivität, seinem aggressiven Verhalten, und der kleine Bruder auch. Familienleben, zur Ruhe kommen, wenn alle nur leiden?

Nur weil Krankheiten wie die genannte nicht ursächlich therapiert werden können bzw. erste Therapieversuche noch sehr jung sind, heißt das doch nicht, dass man nicht symptomatisch behandeln kann, und in der Hinsicht wären mir 2-3 Monate warten eben ganz und gar nicht egal. Allein die Hoffnung, dass man dem Kleinen im UKE vielleicht besser als bisher mit den Symptomen wie der Schlaflosigkeit helfen kann, ließe mich den geplanten Termin jetzt wahrnehmen. Und wenn jetzt auch noch die Schwiegermutter mit Münchhausen-by-proxy-Vorwürfen daherkommt (statt Holli helfend unter die Arme zu greifen), wäre mir wichtig, eine Diagnose zu haben, um diesem unsäglichen Treiben einen Riegel vorzuschieben. Und noch eins: Hier wurde mit Sanfilippo eine Erbkrankheit genannt, und ich denke, es ist auch im Interesse des kleinen Bruders, da jetzt zu einer Diagnose zu kommen.

Alles Gute, Holli, wie immer Du Dich entscheidest :°_

F`ix un"d Foxxie


@ Danae:

Sehr guter Beitrag! :)^

K lei3neHoe>xe21


Weil hier immer wieder geschrieben wird, dass es ja egal wäre, wenn man die Diagnostik um ein paar Monate verschiebt.

Nein, das ist nicht egal. Bei den Speicherkrankheiten (der Verdacht wurde ja geäußert) ist es wichtig, dass die Diagnose so früh wie möglich kommt. Denn sonst entstehen irreversible Schäden, sofern das fehlende Enzym gegeben werden kann.

Schon allein die Diagnostik und die Suche nach dem Gendefekt wird wieder Wochen dauern. Rechnet man das dazu, werden aus 3 Monaten Pause gleich mal 6 Monate.

Außerdem drängen die Ärzte, die dafür Spezialisten sind. Das hat schon seinen berechtigten Grund!!!

L%og -L<ady


Liebe Holli,

ich habe diesen Faden von Anfang an verfolgt.

Mich erschüttert, wie sehr Du von Deinem Mann in der ganzen Angelegenheit allein gelassen wirst (und dass Dir jetzt auch noch seine Mutter mit der Unterstellung des Münchhausen-Syndroms in den Rücken fällt!).

Der Eindruck, der für mich entsteht, ist, dass Du vor allem deswegen jetzt mit der anstehenden Diagnostik aussetzt, weil Du immer noch hoffst, dass Dein Mann von sich aus "zur Vernunft kommt" und Dich dann allumfassend unterstützt.

Ich glaube nicht, dass das je passieren wird.

Du gehst bereits jetzt auf dem Zahnfleisch, alles bleibt an Dir hängen, er kommt nicht mal auf die Idee, dass Du Deinen Akku mal aufladen musst und er Dir so banale Dinge abnehmen sollte wie Dich morgens mal ausschlafen zu lassen, ohne dass Du das explizit einfordern musst.

Er mag überfordert sein, okay. Das sei ihm zugestanden. Aber das bist Du auch! Und dennoch steckst Du den Kopf nicht in den Sand.

Die Gefahr, die ich sehe, ist, dass Du wartest, dass sich bei ihm ein Schalter umlegt und er Dir dann die Hilfe ist, die Du so dringend brauchen würdest.

Mein Rat ist: Such Dir diese Hilfe woanders.

Priorität hat jetzt Dein Sohn. Die bestehende Problematik wird sich nicht in Wohlgefallen auflösen, indem Du die Vogel Strauß-Taktik Deines Mannes mitgehst.

Da ich eine spontane Wunderheilung ausschließe, wird es Deinem Sohn nach der Wartezeit noch schlechter gehen. Eine Diagnostik wird Zeit brauchen. Zeit, die Dich wiederum Kraft kosten wird, die Du eigentlich jetzt schon nicht mehr hast, die Du aber, wenn erst mal eine Diagnose gestellt ist, dringend brauchen wirst! Denn auch wenn eine Diagnose gestellt ist, wird Dein Sohn nicht von einem auf den anderen Tag gesund!

Es tut mir weh zu lesen, dass Du so sehr Rücksicht auf die Befindlichkeiten Deines Mannes nimmst.

Was würde denn passieren, wenn Du Dein Ding durchziehst, die Diagnostik durchführen lässt?

Steht im Raum, dass er sich trennen würde?

Vielleicht siehst Du an dieser Stelle eine mögliche Belastung für Eure Beziehung und hast Angst, was das mit Euch macht. Aber schau Dir dann bitte auch an, was es bereits mit Euch gemacht hat! Du bist doch bereits jetzt an einem Punkt, an dem Du Deinen Mann nicht mehr erkennst, an dem Du sagst, dass "er ja eigentlich ganz anders ist". Das hilft Dir aber derzeit nicht weiter. Fakt ist: Im Moment ist er so, wie er ist, und nichts deutet darauf hin, dass er sich wieder in einer Art und Weise verändern wird, dass er Dir die Hilfe sein wird, die Du dringend brauchst.

Im Gegenteil: Ich glaube, wenn Du ihm zuliebe jetzt nachgibst, wird er das als Zugeständnis werten, dass er recht hatte und doch alles gar nicht so schlimm ist. Damit macht Ihr Rückschritte, und dann kannst Du ihm in ein paar Wochen wieder erklären, warum die Diagnostik in HH so wichtig wäre.

Ich unke, was so etwas angeht, sehr ungerne, aber ich halte es für möglich, dass Dein Mann aufgrund seiner Überforderung eine Trennung erwägt, weil er nicht weiß, wie er mit der Situation umgehen soll.

Möchtest Du Dir dann Vorwürfe machen, dass Du ihm zuliebe und auf Kosten der Gesundheit Deines Sohnes Rücksicht genommen hast?

Nur noch mal zur Erinnerung: Dein Mann nimmt auch keine Rücksicht.

Und nachdem hier der Vorwurf des fehlenden Mutterinstinktes laut wurde: Einen Vaterinstinkt spüre ich hier auch nirgends. Oder einen Partnerinstinkt, der zumindest kapieren würde, dass er was für seine Frau tun sollte, wenn er es schon nicht über sich bringt, es für seinen Sohn zu tun.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Gute! @:)

MGonxsti


Log Lady

Super Beitrag! :)^

Ich kann die Schilderungen zum Verhalten von Hollis Mann schon nicht mehr lesen. Der Satz " ... Ich bin fertig mit Dir." wäre für mich in einer solchen Situation ein klarer Trennungsgrund.

Das Problem mit dem offensichtlich kranken Kind wäre gut zu meistern, würden beide Partner an einem Strang ziehen und sich gegenseitig unterstützen. So, wie in Hollis Fall entwickelt sich aber alles zur Katastrophe, unter der alle Beteiligten leiden. Das tut mir unendlich leid.

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Ich verstehe es auch ehrlich nicht. Wenn man es jetzt mal auf den Grund runterreduziert, warum wir uns gestritten haben, ging es um meine Meinungsänderung, die ich ja eh die ganze Zeit hatte. Kein Grund eigentlich, so ausfallend zu werden. Ich bin da so, dass ich eher auf ihn zugehe, Dinge eingestehe, die vielleicht falsch waren. Während er nicht mit einer Entschuldigung kam und mich weiter fies behandelt. Wir reden hier von Untersuchungen. Etwas, wo mein Sohn zwar auf keinen Fall Spaß dran hat, die ihm aber jetzt so leicht wie möglich gemacht werden.

Meine "Ruhe" besteht seit einigen Tagen auch noch daraus, dass ich auch den Kleinen übernehme, weil er ihn nicht hört oder gerade am spielen ist. Es ist wirklich eine Katastrophe gerade. Ich liebe ihn, wirklich. Und ich glaube auch an die Ehe, aber gerade werde ich mit allem wirklich getestet. Ich hatte heute keine 4 Stunden schlaf und hab nachher eine Fahrstunde, die Frühförderung und den allgemeinen Alltag, der auch so schon mit zwei so kleinen Kindern fordernt ist.

TZinte?_1\983


weil er ihn nicht hört oder gerade am spielen ist

Meinst du Computerspiele oder sowas? ":/ Dann nimm den Kleinen und setz ihm den direkt vor die Nase und dann gehst du und kümmerst um deine Sachen...Wie alt ist dein Mann, wenn ich fragen darf?

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