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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

h:atOschiEpu


Vielleicht schafft es die Ärtin ihn von der Wichtigkeit einer Diagnose zu überzeugen.

Ich weiß nicht, ob ich für eine Ehe das Leben meines Kindes aufs Spiel setzen würde. Könntest du dir das verzeihen, wenn es ihm noch schlechter geht und irgendwann heraus käme, dass ihr ihm hättet helfen können? Und würde deine Ehe das aushalten?

EKhemaligser Nuutzer (q#5x08125)


Natürlich habe ich eine Meinung und wenn ich es für wichtig empfinde werde ich sie durchsetzen. Aus stolz heraus sollte mein Sohn nicht leiden, wenn er was hat. Er hat Angst, ganz klar. So ist er ja eigentlich nicht.

Mvownikax65


Ich verstehe deinen Mann. Wenn es erstmal diagnostiziert ist, dann kann man nicht mehr hoffen, dass es eben doch nicht der Fall ist..

Euhemali+ger \Nutze~rx (#508125)


Im Grunde kann ich ihn da ja auch verstehen. Aber ab einem gewissen Punkt muss man doch einen Schritt in die Wirklichkeit gehen und einfach einmal kurz in den sauren Apfel beißen um zu wissen, was los ist im Gewissheit zu haben. Ich möchte ja nicht die Untersuchung machen lassen, weil ich hoffe dass er die Krankheit hat. Ich will hören, dass es nicht der Fall ist

IFndivid;ualixst


Ein Aspekt, der noch gar nicht genannt wurde, ist der rechtliche. Falls sich später herausstellt, dass ihr ärzlichen Rat in den Wind geschlagen habt und der (weitere) Abbau eures Sohns bei rechtzeitiger ärztlicher Hilfe vermeidbar gewesen wäre, seid ihr beide unweigerlich wegen unterlassener Hilfeleistung / Körperverletzung / Vernachlässigung elterlicher Sorgepflichten oder dergleichen dran. Das Kind kann euch dann ggf. auch weggenommen werden.

Im Grunde habt ihr also gar keinen Diskussions- oder Ermessensspielraum. Ich müsst eigene Befindlichkeiten hintan stellen und endlich handeln!

Vielleicht ist das ja ein Argument, was dein Mann versteht. Aber wie schon geschrieben, glaube ich eigentlich nicht mehr an die Möglichkeit von Überzeugungsarbeit. Wenn er sogar die Ehe aufs Spiel setzen würde, um seinen Sturkopf durchzusetzen, wie soll man da noch an die Möglichkeit der Einsicht glauben und Zeit für Überzeugungsversuche verschwenden?

I3ndiv~iduxalist


Ich --> Ihr

T"amb"ouurixn


HolliWood, du musst im Moment fürchterlich unter Druck stehen.

Die Sorge um deinen Sohn, das Theater mit deinem Mann....

Das tut mir sehr leid und ich hoffe, dass alles gut ausgeht. :)*

Verstehe ich es richtig, dass du allein zum Arzt gehst? Nimm deinen Mann in Zukunft mit. Wenn er dabei ist, mit der Ärztin spricht usw. fällt es ihm bestimmt schwerer die Realität zu ignorieren und sich irgendwas einzureden.

Hat er schon mal mit der Erzieherin gesprochen?

Es liest sich so, als bekommt er alles nur am Rande mit und als ob er dich nicht ganz ernst nimmt.

Wegen dem rechtlichen Aspekt würde ich mich mal erkundigen.

Es kann wirklich nicht sein, dass ein Kind nicht die Untersuchungen bekommt, die es braucht, weil der Vater es aus komischen Gründen nicht will...

Csinndamoxn4


Ja, ich würde mich auch nochmal informieren, ob es nicht reicht, wenn du in die Untersuchungen einwilligst.

Und, blöd gefragt: Was ist dir wichtiger, deine Ehe oder das Leben deines Sohnes? Eure Ehe kann man ggf. nach den Untersuchungen noch kitten, ihr habt dann unendlich viel Zeit. Es gibt Paartherapien, dein Mann kann mit den behandelnden Ärzten reden, um sich zu überzeugen, dass du keine andere Wahl hattest etc. Dein Sohn hat überhaupt keine Zeit. Ich finde es auch fast schon fahrlässig, die nötigen Untersuchungen erst im Juni machen zu lassen. Das kann den Unterschied zwischen Genesung, leichter Behinderung, schwerer Behinderung und Tod machen.

Den Kompromiss, den dein Mann und du gefunden habt, damit es keinen Krach gibt, kann euren Sohn wertvolle Zeit kosten. Wenn eine Blutuntersuchung nicht reicht, macht unbedingt das MRT und die Lumbalpunktion. Das ist beides nicht angenehm für ein Kleindkind, klar, aber es geht nicht anders. Ihr könnt danach ja kuscheln oder ein Eis essen oder etwas anderes zur Belohnung und Entschädigung machen.

Ich würde mich da rigoros über meinen Mann hinwegsetzen, ihr habt einfach keine Zeit, zu diskutieren. Die einzige Chance, ihn noch auf deine Seite zu ziehen, wäre wohl wirklich, ihn mit zum Arzt zu nehmen. Dann können die Ärzte ihm klar machen, dass es nichts zu diskutieren gibt.

K;leindeHxexe21


Ihr müsst auch mal ehrlich zu euch selber sein. Das geht jetzt schon seit September 2015, dass ihr ständig abwartet. Und trotz, dass es wohl kontinuierlich schlechter geworden ist, gab es ständig Diskussionen mit deinem Mann und er wollte ständig abwarten.

Findest du nicht, dass es langsam an der Zeit ist, dass du aufhörst, so sinnlose Diskussionen mit deinem Mann zu führen? Dass du endlich die Beine in die Hand nimmst und handelst? Wie kann es sein, dass ihr ein halbes Jahr ständig über das Gleiche diskutiert?

MMonikDa65


Wenn es keine Behandlungsmöglichkeit gibt, warum sollte dann Eile geboten sein? Das stehen sich zwei Leute gegenüber, die sich vor Sorge zerfressen und beide gehen anders damit um, aber das Grundmotiv ist dasselbe. Sie hoffen. Er indem er es nicht wissen will, sie, indem sie wissen will, dass es DAS nicht ist. Ich würde mich ernsthaft erstmal mit dieser psychischen Situation befassen, bevor das Kind diagnostiziert wird. Ein Teil der Diagnose scheint ja auch anzulaufen.

KJleince`Hexxe21


Woher weißt du denn, dass es keine Behandlungsmöglichkeit gibt?

Bei vielen solchen - durch Genmutationen hervorgerufenen - Stoffwechselkrankheiten gibt es heutzutage sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. Sei es durch eine bestimmte Diät, durch die Gabe eines Enzyms, etc.

Das Problem ist nur, dass bei all diesen Dingen Eile geboten ist. Denn umso länger man mit der Behandlung wartet, umso mehr wurde schon unwiderruflich geschädigt.

Das ist auch der Grund, warum hier ständig dazu geraten wird, diese Diagnostik baldmöglichst zu machen. Denn wenn dann dem Kind geholfen werden kann, haben sich ja wohl auch viele Sorgen und Probleme der Eltern erledigt.

M[oni ka;65


Das behaupte ich ja nicht, ich weiß auch nur das, was sie geschrieben hat und ich im Internet gelesen habe und vermutlich ist keiner von uns hier schlauer. Vielleicht ergibt ja die Blutuntersuchung schon was Genaueres, vorher würde ich mein Einverständnis für Narkose etc. auch nicht geben.

fEalco ApelegriTnoidxes


Nur eins, das Kind kann euch weggenommen werden, denn ihr habt schon lange gewartet und wollt noch weiter warten. Unterlassene Hilfeleistung ist das! Das Sorgerecht wird euch genommen, evtl sogar für das andere Kind auch. Tut mir Leid, da habe ich kein Verständnis für.

Die Ärzte sehen doch wie ihr wartet und können das den Behörden weiterleiten. Denk mal darüber nach und sprich mit deinem Mann, das bist du deinem Sohn schuldig.

V?aliEtaxan


Lass so schnell wie möglich die Blutentnahme machen. Auf ein MRT wartet man ja meistens eh ein paar Tage. In der Zeit gibt es Ergebnisse vom Bluttest. Je nach Ergebnis kann man sich nochmal neu sortieren. Fakt ist, ein MRT wird so oder so gemacht werden müssen. Und ich finde da ist auch nichts schlimmes dran. In einer gute Kinderklinik kann die Mutter mit rein und man versucht es erstmal ohne Narkose oder mit Dämmerschlaf. Hab das auch mit meinem damals 3 jährigen durch ohne Probleme.

EThemaligemr Nutzoer (#x508125)


Ich weiß einfach ehrlich nicht mehr, was ich noch schreiben soll. Ich telefoniere nur mit der Ärztin morgen. Ich rede mit ihr und erkläre die Situation, dass mein Mann Angst hat und sich Sorgen macht. Und das Blutabnehmen kann man ja wirklich zuerst machen und dann auf die Ergebnisse warten. In der Zeit wird dann vereinbart, ob ein MRT kommen sollte. Aber ich denke auch, dass es sein muss und das wir als Eltern genauso da durchmüssen, wie er als Kind.

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