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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

K]lei}neHe@xeb21


Wir drücken euch allen hier ganz fest die Daumen. Ich finde es unheimlich toll was du alles leistest und hoffe, dass euch das endlich weiter bringt!

AJlic+eU_x_


:)^

Msööp QMöö)p


Ich denke an dich :)* :)* @:)

KkitItyGonqeMxad


Hallo holliwood,

ich habe immer mitgelesen in deinem Faden und abgesehen davon, daß ich dir und euch nur das Allerbeste wünsche ab dem morgigen Tag und sonwieso,

kam mir beim Lesen der Erkrankung deines Sohnes ein Gedanke und ich habe ein Forum mit Beschreibungen dieser Erkrankung, wie ich sie - als Laie, aber nicht ganz unbedarft - zu erkennen glaubte, also nicht böse sein, ich will dir nur den link zukommen lassen, wo du vielleicht irgendwann Zeit hast, nachzulesen und zu schauen, ob das auf deinen Sohn irgendwie zutrifft :)_

[[http://www.rettforum.de/forumdisplay.php?s=b48ece7c4582ee75f0ff762ec347827b&f=3]]

KPleineHRexe2x1


Normalerweise bekommen aber nur Mädchen Rett. Die Jungs mit diesem Syndrom kann man wahrscheinlich an einer Hand abzählen…

s.chnupfRen0x8


Ich hoffe ihr seid gut angekommen :)_

PilüscHhbiexst


Der Link ist ungültig. :-/

_TSur5ferin


Ich drücke dir auch sehr die Daumen, dass deinem Jungen nun geholfen werden kann, und das du selbst auch wieder auf die Beine kommst. :)* :)* :)* @:)

d)anaLe8x7


Während du in Hamburg bist und hoffentlich endlich schalfen darfst und Hilfe bekommst, hinterlasse ich hier einfach mal ein Blümchen für dich. Falls du irgendwann mal reinschaust. @:)

E]h%emalig8er Nugtz/er (#5I0812x5)


Hi ihr lieben. Wir sind seit Freitag wieder zuhause. Es ist so viel was los ist, dass ich es nicht in Worte fassen kann gerade.

Eines kann ich euch schon sagen: es wird wahrscheinlich lange keine Diagnose geben. Aber er ist nun auf Melatonin eingestellt worden, oder wir sind dabei und er schläft besser.

Danke für eure lieben Worte

s}chnuSpfe]n0x8


Oh ich drück dich mal.

Ich hoffe es wird besser mit dem schlafen.

Warum wird es lange keine Diagnose geben?

d"anjaex87


Immerhin schläft er besser, dass ist ja schonmal die Hauptsache. Bist ja schneller zurück als ich vermutet hätte.

wbint5ersoPnne x01


Was haben sie denn zu seinem Entwicklungsstand gesagt?

Dass du vielleicht jetzt erst mal bischen Erholung findest durch einen besseren Schlaf deines Sohnes ist aber schon mal sicher eine Erleichterung für dich. :)_

MFöNöp Mxööp


Huch, wieso seid ihr denn schon wieder zuhause? Ist etwas schief gelaufen? Ich hatte erwartet, daß ihr jetzt längere Zeit weg seid... Ist denn weitere Diagnostik jetzt wenigstens angestoßen, wurde nochmal Blut abgenommen?

Schön, daß wengistens am Schlaf ein bißchen was verbessert werden konnte, ich drücke dir die Daumen, daß es diesmal etwas länger anhält mit dem Erfolg. Und daß ihr jetzt zuhause etwas mehr zur Ruhe kommt @:)

RCalpMh_HxH


Ohje, das hört sich ja überhaupt nicht gut an. Was ist denn passiert?

und wieso noch lange keine Diagnose?

Habt ihr eigentlich die Blutentnahmen wiederholt von den Tests, die damals verloren gegangen sind?

:°_ :)*

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