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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

ffalco .p2ele8gr,inoidxes


Normalerweise müssten die Blutentnahmen sofort wiederholt worden sein, besonders wenn sie extra in eine Spezialklinik gefahren ist.

Ist schon komisch, daß es noch lange keine Diagnose geben wird.

Vielleicht möchte Holliwood erst mal ihre Ruhe und nicht sofort weiter hier im Forum schreiben. Lasst sie erst mal zur Ruhe kommen.

Fcix unRd Fuoxixe


Hallo Holly,

das hört sich ja nicht so vielversprechend an. Ich habe auch gedacht, dass ihr mindestens 1 Woche in Hamburg sein werdet, weil dort diverse Untersuchungen durchgeführt werden. Woran ist es denn jetzt gescheitert?

Das tut mir ganz dolle Leid, dass ihr immer noch nicht weiter seid. :°_ :°_ :°_ :°_ Wenn dein Sohn durch das Melatonin besser schlafen kann, kommst du vllt. auch mal bisschen mehr zur Ruhe. Das ist zumindest schon eine kleine Erleichterung. Aber dennoch bleibt ja weiterhin die Sorge, was mit eurem Kleinen los ist.

Echemalig~er8 Nutze.r (#50x8125)


Die blutentnahmen wurden wiederholt und es wurden noch einige Untersuchungen gemacht. Man hat während der Untersuchung gesehen, dass er eine absence hatte. Er hat aber nicht mehr viel an Untersuchungen zugelassen und zwingen wollte ich ihn auch nicht mehr. Also haben wir das langzeiteeg dort nicht machen lassen und sind deshalb auch nach 3 Tagen abgereist.

Die oberärztin hat mich nicht ernst genommen. Die Probleme mit dem Essen können nicht so schlimm sein, er hat ja keinen Mangel und ist nicht unterernährt.

Die Humangenetikerin hingegen hat mich schon ernster genommen. Sie hat auch Blut abnehmen lassen und geht von einem gendefekt aus. Sie war es aber auch, die mir die Ernüchterung näher gebracht hat. Genetische Diagnostik dauert ewigkeiten und ist teuer. Deswegen wird sie erst ins Rollen gebracht, wenn wirklich nichts anderes mehr in frage kommt. An dem Punkt sind wir zwar fast, aber seine Ausprägung ist dafür noch nicht einschränkend genug.

die Ärztin von der spezialstation hat ihn sich auch angesehen und sagt es könnte was sein, muss aber nicht. Deswegen versuchen sie zumindest die stoffwechselerkrankung auszuschließen.

Ich bin einfach niedergeschlagen, weil man mir gerade die Hoffnung genommen hat, dass er sich noch ganz normal entwickeln könnte. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll.

doana7e8X7


Ach Mensch, Holliwood, das tut mir furchtbar leid für dich. :°_ :°_ Man hofft ja doch immer und es dauert ganz sicher bis sich so ein Schock setzt. Es wäre aber auch furchtbar wenn man immer und immer wieder alles versucht und dabei kann der Junge das gar nicht leisten was man von ihm will. Er wäre immer überfordert, ihr würdet immer wieder enttäuscht werden un des wäre eine einzige Qual für alle Beteiligten.

Also nimm dir jetzt erstmal die Zeit diese Information zu verdauen, dich mit dem Gedanken anzufreunden und sieh dann was du brauchst, was er braucht um gut mit dem was ist klar zu kommen. :)_ :)_

E(h0emali!ger+ Nutzerk (#M508x125)


Es fällt mir noch schwer diese Informationen an mich ran zu lassen. Das ist aber auch nicht einfach, wenn einem keiner eine Grundlage für diese Aussage geben kann. Ist nicht weil ist so ist schwer zu verstehen irgendwie. Was gut ist, dass wir auch weiterhin im SPZ unterstützt werden und wir dort Hilfe erhalten. Das ist der nächste Termin und damit fühle ich mich zumindest nicht alleine gelassen. Das Gespräch mit der Ärztin dort hat mir heute gut getan.

Ich möchte was tun, den Zustand so nicht akzeptieren. Obwohl ich vielleicht genau das sollte

TZamgbourin


:)_ :)_

Ach HolliWood, diese Informationen überwältigen dich bestimmt.

Was sind jetzt die nächsten Schritte? Wie geht's dem Kleinen im Moment so?

Was sagt dein Mann dazu?

dQanaex87


Ich möchte was tun, den Zustand so nicht akzeptieren. Obwohl ich vielleicht genau das sollte

Das schließt sich ja nicht grundsätzlich aus. Du kannst ja einerseits akzeptieren das es nun erstmal ist wie es ist. Das dein Sohn keine durchschnittliche Entwicklung mitmachen wird, dass alles etwas anders laufen wird als erwartet und zugleich kannst du was tun.

Erstmal für dich, damit der Alltag für dich leichter wird und du entspannter und positiver in die Welt gucken kannst.

Und dann für die Kinder in dem du zusammen mit den Fachleuchten einen Alltag erarbeitest mit dem ihr alle drei klar kommt. Und ganz am Ende dann auch für den Großen in dem man langsam und gelassen guckt wo man ihm helfen kann, wo Förderung hilft und wo sie zuviel ist.

M7ööp ]xöp


Holli, so eine Info - noch dazu so eine eher vage - wirklich aufzunehmen, das geht vermutlich nicht von einem Tag auf den anderen. Mit der Zeit wird es für dich Normalität werden und dann wird sich vermutlich auch deine Wahrnehmung ändern und du wirst das Anderssein gar nicht mehr so stark als Anderssein sehen. Aber gib dir selber Zeit. Niemand könnte da auch Knopfdruck einfach umschalten... :°_ :)* :)*

_1SHurfe!rin


Das Schlimmste an der Sache ist mittlerweile, dass haufenweise Energie für fast Nichts eingesetzt werden muß.

Das Kind hat immer noch keine Diagnose, alles nur Eventualitäten....

Ich wäre schon am Ende, würde wohl nichts mehr tun, lohnt ja eh nicht.

Ich würde jetzt das Kind einfach älter werden lassen und mal schauen, wie es dann so ist. {:( %:|

nKajanEagyuxt


HolliWood, ich lass dir nur nen Drücker und ein bisschen Energie da :°_ :)*

schade, dass das so wenig ergiebig war.

bUellaggia


:)* Ich lese ab und zu mit.

Ich kann verstehen, dass es dich verrückt macht, dass noch immer keine greifbare Diagnose da ist. :°_

Wüsche dir viel Kraft.

E[hemaliMger NutzYer (#`508125x)


Genau das ist es. Es hat so unglaublich viel Energie gekostet, dort hinzuweisen, dort zu sein, die Untersuchungen mit zu ertragen, ihn weinen, schreien und verzweifelt zu sehen... für nichts und wieder nichts. Es ist alles beim alten.

Der Kindergarten hat fürihn angefangen und er fällt in alte Verhaltensmuster. Mal schauen wie sich das einspielt.

diana&ex87


Ist er denn nun in dem integrativen Kindergarten?

1`00" MsOwatch


Von Woche zu Woche entwickelt sich diese mysteriöse Sache es verschwinden Blutproben, bisher gibt es noch immer null Ergebnisse immer mehr zu einer never ending story..

E7hemakliger Nutzemr (#508x125)


100swatch hoffentlich musst du das nie erleben.

Ja, er ist im integrativen Kindergarten nun

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