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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

d9anaje87


Eben. Die Leute im SPZ können das schon einschätzen und wenn die sagen das da was nicht stimmt, dann wäre es einfach fahrlässig dies fröhlich trällernd zu ignorieren.

E8hemali1ger Nutmzer (#250M8125)


Hallo ihr lieben.

Danke für eure Beiträge.

Ich hatte am Mittwoch wieder einen Termin im SPZ, diesmal ohne ihn. Nun ging es darum, wie es in Zukunft weiter laufe soll. Man hat mir dort schon die Illusion genommen, dass nun alles Schlagartig besser wird und er sich bald völlig normal verhalten würde. Solche Worte sind hart, aber auch wichtig glaube ich. Klar macht er Fortschritte und dass er nun 3 Worte in Folge benutzt ist ein riesiger Schritt. Auch das manche Worte deutlicher werden. Aber das meiste ist noch immer unverständloch, für Fremde. Ich verstehe ihn und für mich ist es normal. Und genau da liegt auch etwas die Krux. Ich hatte der Ärztin ein Video gezeigt und war total euphorisch, dass er ja nun endlich spricht. Sie hat hingegen nicht verstanden, was er gesagt hat- und genau dafür sind solche Termine auch wichtig.

Er hat eine gute Chance, eine Pflegestufe zu erhalten. Das Melatonin wird weiter gegeben und vielleicht sogar erhöht. Er bekommt Trinkpäckchen, damit er nicht noch schlanker wird, die Windeln werden auch bald übernommen und ein Kindersitz wird angepasst, damit er endlich wieder ohne Gefahr von A nach B gefahren werden kann.

Es ist schön, dass es eine finanzielle Entlastung gibt, auch wenn man sich das für sein Kind natürlich alles nicht wünscht.

m5s9N2


Ein spezieller Kindersitz? Fehlt ihm die Stabilität? Wenn die KK das übernimmt und auch die Windeln und Pflegestufe, obwohl noch keine Diagnose vorliegt, wird ganz deutlich, dass seine Behinderung als schwer eingestuft wird.

Wie reagiert dein Mann auf derartige Dinge?

Auch gesunde 3jährige brauchen oft noch Windeln. Zahlt die KK, gehen sie davon aus, dass er noch lange nicht trocken werden wird evtl. auch gar nicht.

Fühl dich ganz fest umarmt, hollywood, Du bist unglaublich stark und tough! Du leistest unter diesen extremen Bedingungen wirklich Unglaubliches! :)^ 💪💗 :)_

E~hemalxige r Nutzedr (#j508125x)


Den Sitz benötigt er, weil er sich immer wieder abschnallt, den Gurt um den Hals wickelt und einfach nicht versteht, dass er es nicht darf. Er reagiert aber auch nicht darauf, dass er es dann unterlassen soll, wenn ich ihn ermahne. Die Windeln werden übernommen, weil er auf lange Sicht nicht trocken werden wird. Und die Pflegestufe wird sehr wahrscheinlich genehmigt, weil er einen hohen Zeitaufwand in der Pflege am Tag hat. Deutlich mehr, als Gleichaltrige. Die Dame der Sozialstation sagte mir, dass Pflegestufe 0 ziemlich sicher ist, Pflegestufe 1 aber auch nicht unwahrscheinlich.

Danke :)_

kUatijafox


Das hört sich alles heftig an. Respekt, wie du es meisterst! :)_

Ich schließe mich der Frage nach deinem Mann an. Wie geht's euch beiden als Paar und ihm damit?

dAan<ae87


Holliwood, ich freue mich das du nun Untrestützung bekommst, finanzielle und auch in Form einer Anerkennung der Probleme. :)_ :)_ Du hälst dich ganz tapfer. :)^

Wäre ein Fahrradanhänger vielleicht eine Alternative?

Eyhemxaligerz Nut0zer (#508x125)


Er findet es ganz gut, da wir finanziell entlastet werden. Dass es ein Anerkenntnis ist, dass da Probleme bestehen, sieht er immer noch nicht. Ich warte da auch nicht meh drauf. Ich gehe den Weg jetzt erstmal alleine, ohne Partner, ohne Familie und zum Teil auch ohne Freunde und hoffe, dass sie sich bald wieder mit auf meinen Weg begeben.

Eine Partnerschaft oder Ehe habe ich mir so nie vorgestellt. Auch dachte ich nie, dass mal unser Familienleben so aussehen würde. Die meiste Zeit bin ich mit den Kindern alleine während er seinen Ablauf so beibehält, wie er es benötigt. Ich hoffe wirklich, dass er irgendwann aufwacht und wir wieder gemeinsam das Leben bestreiten

k@ati;afox


Ich gehe den Weg jetzt erstmal alleine, ohne Partner, ohne Familie und zum Teil auch ohne Freunde und hoffe, dass sie sich bald wieder mit auf meinen Weg begeben.

Das ist zwar einerseits traurig und tut mir sehr leid für dich, aber du bist sehr tapfer und machst das so genau richtig. :)^

Wie kommt es, dass selbst deine Freunde dich im Stich lassen? Es ist jetzt bestimmt nicht der richtige Zeitpunkt, es sollte erst mal Ruhe einkehren, aber vielleicht ist dein Umfeld und auch deine Partnerschaft ein Teil in deinem Leben, der zu überdenken wäre. :°_

EJhemalig{er Nuthzer B(#50812x5)


Vielleicht ist das so

dAanaex87


Ach mensch, Holli, es tut mir leid das du auf der Strasse nun erstmal weitgehend alleine zu stehen scheinst. Ich hoffe sehr das der Rest über eigene Umwege den Anschluß noch schafft, aber erstmal scheint es dein Weg am Kräftesparensten zu sein.

Ich wünsche dir das du über den neuen Kindergarten schnell andere Leute kennenlernst die deine Probleme gut verstehen können. Vielleicht finden sich da ja neue Freunde oder zumindest Bekannte. :)_

M~onJsti


Hallo Holli,

Ich gehe den Weg jetzt erstmal alleine, ohne Partner, ohne Familie und zum Teil auch ohne Freunde

Das ist auch richtig so. Dass Dein Mann nicht mitzieht, wirst Du wohl leider nicht ändern können. Partnerschaftliche Unterstützung wäre jetzt natürlich ganz besonders wertvoll, weil eine riesengroße Entlastung. Sehr schade, dass das nicht klappt. Ich sehe das schon seit längerem wie katiafox, das hatte ich auch schon angedeutet. Und ja, es macht mich traurig.

Fakt ist, dass Du die nötige Unterstützung beim Partner nicht erzwingen kannst. Ist schon grotesk, dass man bei "ehelichen" Pflichten sogleich an die Sexualität denkt. Dabei gehen diese Pflichten viel, viel weiter. Dein Mann scheint dies nicht zu wissen. :(v

Dass ich Dir und den Kindern das Allerbeste wünsche, weißt Du hoffentlich.

LG Angie

Eghem7aligker NutzJer x(#50+812x5)


Ich habe immer an die Ehe geglaubt, und das viele Dinge einfach nur Phasen sind. Ist das bei uns nur eine Phase, oder ein grundsätzliches Problem? Viele Aussagen sind nur noch verletzend. Mir gegenüber ihm auch bestimmt. Dann die ganzen wirklich wichtigen Termine, in denen ich alleine da saß und es alleine ertragen musste. Mich geschämt habe, weil ich geweint habe. Mich rechtfertigen musste, dass ich mit den Kindern einen Arzt aufgesucht habe. Dann ist er enttäuscht, weil ich derzeit keine weiteren Kinder möchte...Alles schwierig.

n%aja=naxgut


Hör auf dein Bauchgefühl!!! Ihr seid momentan so uneinig, da ist ein weiteres Kind echt nicht dran.

Eine Pflegestufe wäre unter anderem auch eine finanzielle Erleichterung, oder? Und die Anerkenntnis, dass du die ganze Zeit recht hattest. Eigentlich schlimm, aber vielleicht gibt dir das auch wieder ein bisschen Kraft?

:°_ :)*

EUhemalBiger NuNtzerb (#5N081x25)


Es gibt mir durchaus die Kraft, doch auch weiter zu schauen, dass man findet, woran es liegt. Zwar in einem anderen Tempo, aber dennoch in eine Richtung. Solche Gespräche beim spz helfen mir dahingehend auch, dass die dort einfach für mehr Realität sorgen. Wir haben keinen Vergleich inzwischen, der uns immer wieder zeigt, dass er anders ist. Für mich wurde das inzwischen sogar so normal, dass ich seine Sprache und unsere total vermische und nicht richtig wahrnehme, was er sagt. Ich verstehe ihn inzwischen so gut, dass es hier auch ganz gut klappt, die meiste Zeit. Aber bei fremden entstehen dann die großen Probleme.

MVonCika65


Bei uns war das ja das zweite Kind betroffen, daher war für mich der Vergleich natürlich mehr vorhanden. Aber mir geht es auch heute noch so, dass mir mein Sohn viel weniger auffällig vorkommt, als es anscheinend die Umwelt wahrnimmt.

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