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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

KJle!inMeHexve21


Ich denke auch, da solltest du mal mit dem SPZ besprechen, ob das geht. Immerhin geht es auch darum, dass es für dich nicht gerade toll ist, wenn du alle 4 Tage organisieren musst, dass du an ein Rezept und an das Medikament kommst. Manchmal hat die Apotheke ja auch nicht alles vorrätig und auch Ärzte machen Urlaub. Genauso können Kinder und Erwachsene krank werden...

nWajanagxut


Ich würde auch mit der Apotheke sprechen. Wenn die wissen, was ihr braucht, haben sie das auch auf Lager. Das hat zumindest für meinen Mann bei unserer Stammapotheke gut geklappt.

P3amuscxhyka


...genau, kläre das mit deiner Stammapotheke. Im Notfall kannst du dann das vorrätige Medikament auch abholen und das Rezept wird dann nachgereicht oder von der Klinik gefaxt.

E\hemaMligert MNuhtzer (N#508125)


Ich glaube es ist eine Grenze erreicht. Die Kopfschmerzen von unserem Sohn haben mich nicht ruhig gelassen, weswegen ich im SPZ angerufen habe, was ich da tun soll. Ob es akut ist, oder man es hinnehmen muss. Das SPZ wünscht eine Abklärung, damit es eben nicht akut ist und man nichts verpasst. Ich sollte ihn in der Notaufnahme vorstellen. Das war dann am Nachmittag. Ich habe dort drei Stunden gewartet. Es war ein Notfall reingekommen, weswegen die "weniger akuten" Fälle gebeten wurden, zu überdenken, ob er nach Hause kann. Wir sind dann also wieder gefahren, mit der Anordnung, am nächsten Morgen wiederzukommen. Am nächsten Morgen, also gestern, bin ich dann wieder hin. Weil ich keinen hatte, der auf den Kleinen aufpasst, musste der also auch mit. Ich weiß auch nicht, was ich mir dabei gedacht habe. Natürlich fand der Kleine das doof und dass es auf einen stationären Aufenthalt hinauslaufen würde, war mir auch bewusst. Aber wie es eben so läuft. Ich habe gehofft, dass es nicht so ist und wenn, dass man endlich herausfindet was ihm fehlt. Bis 12 Uhr hat sich das alles hingezogen.Es kam wie es kommen musste, es wurde eine Aufnahme gemacht. Ich bin dann also wieder nach Hause, habe meinen kleinen Sohn bei meinem überrumpelten Mann geparkt und habe mich aufnehmen lassen.

Ich liebe meinen Sohn über alles auf dieser Welt, aber gestern war einer der schwierigsten Tage mit ihm. Ich kann es auch verstehen, dass es wieder ein Durcheinander für ihn war, und dass das wirklich nicht sein muss. Aber ich habe inzwischen wirklich Schwierigkeiten damit, zu entscheiden was nun medizinisch bei ihm akut ist und wo man handeln muss.

Den ganzen Tag haben wir keinen Arzt gesehen, auch wenn es vollkommen anders abgesprochen war. Man wollte schon gestern das EEG wegen der Epileptischen Anfälle starten. Aber nichts geschah. Erst gegen 20 Uhr kam unser Neurologe und führte ein Gespräch mit mir.

Er geht fester als jemals zuvor davon aus, dass es sich bei unserem Sohn um ein Syndrom handelt, was einfach seine Zeit braucht, einen Namen zu bekommen. Er ist jedoch inzwischen der Meinung, dass es zweitrangig ist, was es letztelendes sein wird. Es wird ein Syndrom sein und Syndrome kann man schlecht bis garnicht behandeln. Ab dem Punkt redete er dann über uns als Eltern und dass wird dringend schauen sollen, dass die Basis erhalten bleibt. Weswegen er es super findet, dass der Große im Kindergarten für so eine lange Zeit ist, damit man selbst auch mal wieder man selbst sein darf. Wir sind an einem Punkt, wo es nicht mehr wichtig ist, wie das Ganze heißt und dass wird es vielleicht auch nie herausfinden werden.

Mein Mann und ich sind uns auch danach noch nicht einig, dass mit unserem Sohn etwas so gravierend nicht stimmt. Aber es ist auch ok, dass wir es nicht sind. Die Alltagsdinge werden langsam geklärt. Er unterstützt die Pflege und Versorgung von unserem Sohn und sagt deutlich, dass wir nun schauen müssen, wie man den Alltag wuppt.

Heute sollte eigentlich ein EEG gemacht werden, damit die Absencen ausgeschlossen werden. Was aber irgendwie auch wieder nicht ausgeschlossen werden kann, da es auch atypische Absencen geben kann. Mein Mann hat nun sein Recht in Anspruch genommen und verweigert es nun. Und ich glaube, dass es richtig ist. Laut ihm und wohl auch anderen, habe ich eine Grenze überschritten und es wird nun Zeit, dass Ruhe und Frieden wieder einkehrt.

Meine Angst überträgt sich auf die Kinder und da sind wir an einem Punkt, wo ich ihm damit schade.

wyinteorso3nnne 0x1


Oh Holliwood :)_ , du klingst traurig, aber du willst dich ja hier austauschen; Sichtweisen Unbeteiligter.

Mein Mann hat nun sein Recht in Anspruch genommen und verweigert es nun. Und ich glaube, dass es richtig ist. Laut ihm und wohl auch anderen, habe ich eine Grenze überschritten und es wird nun Zeit, dass Ruhe und Frieden wieder einkehrt.

Darf ich dir ein paar Fragen stellen?

welche Grenze hast du überschritten... zum Arzt zu gehen, wennn du nicht weist, ob es akut ist ? Das ist doch deine Pflicht, dafür sind Ärzte da und du kannst dass doch nicht genau wissen. Daher ist es vllkommen richtig und sehr verantwortungsvoll, im Zweifel einen Arzt aufzusuchen.

Welches Recht hat dein Mann in Anspruch genommen ?

Seine eigenen Bedürfnisse nach Ruhe über die seines Kindes zu stellen?

Ruhe und Frieden kann doch erst einkehren, wenn du siher bist, was mit deinem Sohn ist, wie du damit umgehen sollst etc. Erzwingen, so nach dem Motto: so ab jetzt gucken wir nicht mehr genau hn, machen uns keine Sorgen ,lassen alles einfach laufen.... das wird nicht funktionieren.

Wie verweigert sich dein Mann jetzt konkret?

M`ilai^la


@:) @:)

Ich glaub noch ein EEG, oder?

Das ist alles sooo doof, ich kenn das ein wenig beruflich von betroffenen Eltern. Eigentlich denkt man, dass es etwas auffälliges in der Entwicklung gibt, es wird untersucht, erkannt und behandelt. In der Realität ist es aber leider oft bei solchen Entwicklungsstörungen so, dass es ewig dauert und dann irgendwann nur noch darum geht, "dem Kind einen Namen zu geben" und sowieso eher symptomatisch behandelt wird. Und ich kenne es auch, dass man (sofern akut zu behandelnde Dinge ausgeschlossen sind), erstmal mit den Untersuchungen pausiert. Es ist halt super schwierig da eine Entscheidung zu treffen.

Holli, du verlangst wirklich zu viel von dir. Ich wäre auch in die Klinik gefahren, die Klinik selbst hat ja dazu geraten vorbei zu kommen. Und ja, es war stressig für deinen Kleinen, aber du kannst doch vorher unmöglich voraussehen, wann es eine dringend zu behandelnde akute Situation ist und wann nicht. Du machst das wirklich gut in dieser Situation, ehrlich :)*

CehGancNeO007


Verstehe ich das richtig? Ihr wart den ganzen Tag in der Klinik, habt euch sogar stationär aufnehmen lassen, dort übernachtet. Und das alles nur für ein spätabendliches Gespräch mit dem Neurologen, der euch gesagt hat, es wäre egal, was Dein Sohn nun genau hat?

Wir sind an einem Punkt, wo es nicht mehr wichtig ist, wie das Ganze heißt und dass wird es vielleicht auch nie herausfinden werden.

Wie passt das denn zu der Einschätzung von anderen Fachleuten, die euch (mehrmals) geraten haben, das dringend abklären zu lassen, da bestimmte Dinge eben doch behandelbar sind, wenn man frühzeitig die Möglichkeit dazu hat?

Bisher hat doch in Sachen Diagnostik noch gar nichts Ernsthaftes stattgefunden. Wann immer ihr irgendwo vorstellig wart, hat entweder Dein Mann letztlich nicht zugestimmt oder die Proben sind verschwunden oder die Ärzte haben euch ohne weiterführende Untersuchungen nach Hause geschickt. Selbst in HH bei den Profis, die euch ja stationär aufnehmen und das genauestens abklären wollten, gab es kein Ergebnis und ihr wart ganz schnell wieder zu Hause.

es wird nun Zeit, dass Ruhe und Frieden wieder einkehrt

Das halte ich unter den gegebenen Umständen für unmöglich.

E%hemaOligerw Nutzer (#5x08125)


Mein Mann verweigert sich bei noch einem EEG. Die atypische Absence sieht man in 70% der Fälle nicht auf dem EEG. Es ist schwer bis unmöglich sie festzustellen. Kommt da auch nichts raus und ich komme nach Hause und sage, er hat eine Absence wird mir das keiner glauben. Beziehungsweise wurde ja eine Absence klinisch schon gesehen.

Ich bin traurig zum einen, weil das jetzt so ist, dass ich es akzeptieren muss, dass wir erstmal an einem Ende angelangt sind. Wir sind nun an dem Punkt, wo es um Symptombehandlung geht. Um nichts anderes. Aber auch welchen Stand ich durch die ganze Sache in meinem Umfeld bekommen habe. Es ist traurig, aber man vertraut mir nicht. Ich kann nicht allen einen Arztbrief zeigen, damit sie mir glauben. So habe ich nun meinen Stand der wirklich nicht einfach ist. Nur weil ich mein Kind untersuchen lasse. Ich bilde es mir nicht ein, dass da was ist. und die 7 Ärzte insgesamt nun auch nicht.

Was mich wirklich traurig macht, dass die Beziehung diesen Dreh bekommen hat. Er ist nun der, der den Schlussstrich zieht, mich schlecht behandelt und kaum einen guten Ton findet, mit mir zu reden. Ich bin es, die einlenken muss. Er fordert von mir ein "auf ihn zukommen", schafft es aber selbst nicht, sich auch nur einen Zentimeter sich aus seiner eigenen Mauer zu lösen. Das ist schwierig und zeigt auch erst die Zeit, ob wir das kitten können.

Die ganzen Arztgespräche, Untersuchungen und schlaflosen Nächte haben mir zugesetzt. Ich habe mich um Hilfe gekümmert für mich und muss sie aufgrund von Umständen wieder hinten anstellen. Mein ganzes Leben ist so ausgerichtet, dass ich mich nach hinten stelle. In jeder Lebenssituation. Wie lange hält das ein Mensch aus?

C$aram{alDa 2


Wie lange hält das ein Mensch aus?

Seelisch hält man das nicht unbegrenzt durch und körperlich deshalb auch nicht.

Wenn keine offensichtlichen Diagnosen gestellt werden können, dann sind auch die Ärzte nicht selten ratlos. Oftmals werden auch einfache Untersuchungen wie der des Vitamin- und Mineralstoffhaushalts einfach nicht gemacht. Auch das habe ich zweimal erlebt, dass man den Symptomen hinterhergelaufen ist, man chemische Medikamente verschrieben hat und letztendlich war es gravierender B12 Mangel.

Was ich damit sagen will, man kann Vieles wollen und Vieles in die Wege leiten, aber man sollte auch auf sein Bauchgefühl hören und manches einfach auch einfordern, damit man auch in eine andere Richtung schaut.

Auch in Kliniken hat man es mit Menschen zu tun, die einen straffen Zeitplan haben. Ich habe hier Positives und auch Negatives erlebt und auch Fehlbarkeiten, meist auch alles zusammen.

Wie bereits beschrieben, die Marburger Uniklinik hat sich auf schwere Diagnostiken spezialisiert.

Er fordert von mir ein "auf ihn zukommen", schafft es aber selbst nicht, sich auch nur einen Zentimeter sich aus seiner eigenen Mauer zu lösen. Das ist schwierig und zeigt auch erst die Zeit, ob wir das kitten können.

Das deute ich als ein Zeichen von absoluter Hilflosigkeit und Überforderung. Manche ziehen sich dann ganz zurück, andere lassen andere ihre seelische Überforderung spüren und verteilen dann auch eine Schuld. Das ist menschlich und man will im Grunde wirklich nur mal wieder ein normales oder normaleres Leben mit einer Struktur, die einem Sicherheit geben kann. Ich habe so etwas auch schon bei anderen Menschen erlebt, im Grunde genommen sehr oft und ich kann es inzwischen verstehen, signalisiere es demjenigen dann auch genauso und mit der Zeit findet dann zumindest ein Dialog statt, anstatt Angriff.

An deiner Stelle würde ich mich mal fragen Holli, was brauchst du jetzt für dich, damit es dir besser geht und was kannst du überhaupt deinem Sohn dann geben, damit beide etwas stärker in die Zukunft gehen können?

nQaja|nagOuxt


Oh Holli :°_ :°_ :°_

Dass es auf ein Syndrom rausläuft, wundert mich nach deinen ganzen Berichten nicht mehr. Alles "Einfache" hätte man schon rausgefunden. Was ist denn der Rat aus der Klinik - abwarten, bis es eindeutiger wird? und bis dahin?

Für mich stehen jetzt zwei Dinge auf dem Plan: Dein Sohn muss "versorgt" werden (Pflegestufe, Förderung etc, was halt ihm und dir hilft) und ihr als Ehepaar braucht auch eine "Versorgung". Schafft ihr das alleine, was meinst du?

dein Mann:

Er ist nun der, der den Schlussstrich zieht, mich schlecht behandelt und kaum einen guten Ton findet, mit mir zu reden. Ich bin es, die einlenken muss. Er fordert von mir ein "auf ihn zukommen", schafft es aber selbst nicht, sich auch nur einen Zentimeter sich aus seiner eigenen Mauer zu lösen. Das ist schwierig und zeigt auch erst die Zeit, ob wir das kitten können.

Ist er überfordert oder will er dich bestrafen? So richtig hilfreich ist er jedenfalls immer noch nicht >:(

Mdonikxa65


Ich hatte dir schon mal geschrieben, dass man viele genetische Defekte erst nach und nach im Ablauf von Jahren diagnostizieren kann und manche gar nicht, die sind einfach wie sie sind. Ist bei einigen Behinderten so. Vielleicht kannst du versuchen was das diagnostizieren anbelangt mehr loszulassen, das ist sehr schwer, aber könnte ein ganz bewusster Akt sein, der dich auch befreien würde. Es liegt nicht alles in deiner Hand. Tu was die Ärzte dir sagen und wenn gerade nichts mehr weiter geht außer Symptombehandlung dann versuche, dich in dieser Hinsicht auch den Ärzten anzuvertrauen.

Vielleicht bringt dich das auch deinem Mann wieder etwas näher und er kann seine Mauern fallen lassen. Ihr seid momentan beide in sehr gegenseitigen Lagern, die sich durch die Antihaltung des jeweiligen Partners noch verstärkt.

EHhemaliOger NAutzer (,#508M12x5)


Ich weiß, dass er auch irgendwie überfordert ist und dass es schwer ist, sowas zu glauben, wenn er es nur von mir hört. Und das wenn man daran nicht glaube will, es noch schwerer ist. Und dann sieht man auch nicht diese Schwierigkeiten, so wie ich sie sehe, dann ist das eine Kombination, die einfach nicht klappen kann.

Ich habe den schlechten Stand jetzt und man vertraut mir nicht mit den Kindern, wegen dieser Sache. Das ganze große Ausmaß, wie es ist mit ihm, erlebt man nicht in einer Stunde. Das erlebt man innerhalb von 24h, was für eine Herausforderung es sein kann, ihn zu betreuen. Ich für mich habe nun Hilfe in einer Beratungsstelle gesucht. Eigentlich hätte ich morgen meinen ersten Termin da, muss es aber wieder absagen. Ich kann das so nicht mehr. jemand muss mir helfen, wie ich etwas akzeptiere, was mein Umfeld nicht sieht.

fJlowUexrli


Warum kannst du nicht die Arztbriefe herzeigen wenn dir nicht geglaubt wird? Da geht es ja um Verwandte und Freunde, nehme ich an. Bevor ich mich da ewig rechtfertige würde ich die Briefe herzeigen.

C.araWm@ala 2


jemand muss mir helfen, wie ich etwas akzeptiere, was mein Umfeld nicht sieht.

Das ist ein wichtiger Schritt, Holli. Und das würde ich auch so anstreben, einschließlich dessen, was an häuslicher Entlastung möglich ist.

k<atiyafxox


Wieso musst du den Termin wieder absagen?

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