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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

cxhi


Er entscheidet sowas alles in eigener Hand.

What? Nein! Einfach mal Nein. Warum sagst du da nicht "nein, es wird so gemacht wie ärztlich verordnet, auschlussbasta!"

EqhemaHlige%r Nutzecr (#50x8125)


Sag ich doch und das Melatonin wird auch weiterhin so gegeben.

cXhxi


Puh, na wenigstens das. Es liest sich immer so, als würde er alles bestimmen und du nur dazu nicken... Aber DU gibst die Medis, das ist das wichtigste für das Kind. Er kann froh sein, so eine Mama zu haben, die wirklich alles für ihn tut.

Ezhemcaligert Nut*zer (#508x125)


Ich nicke nicht allem zu, wirklich nicht.Ich erzähle hier ja nur, was er möchte und ich möchte. Ich sollte vielleicht auch öfter mal schreiben, was dann wirklich gemacht wird.

cmhxi


Ja stimmt, es würde vielleicht helfen, gleich lesen zu können, was dann tatsächlich gemacht wurde. Das rückt das Bild wieder ein bissl grad, verstehst du, was ich meine?

ERhemaligeerv Nutzer Y(#508125x)


Ja stimmt. Da habe ich nicht drüber nachgedacht

KzleinkeHexxe21


Ich musste grad ein kleines bisschen schmunzeln. Das ist eine gute Idee, wenn du uns erzählst was er will und was du willst und wie es dann letztendlich gemacht wird/wurde. Ich glaube, das kann einigen Missverständnissen hier vorbeugen ;-).

Und ansonsten wollte ich noch sagen, dass du das gut machst Holli! Vergiss auch nicht, dich über die Fortschritte des Kleinen zu freuen! Ich kann mir sogar vorstellen, dass der Große irgendwann davon profitieren wird wenn der Kleine ihn etwas mit ziehen kann.

Mxonstxi


Liebe Holli,

zumindest mir geht es so, dass ich es trotz Bemühen nicht schaffe, mir ein rechtes Bild von Dir, Deinem Mann und den beiden Kindern zu machen. Auch für mich klang es bisher meistens so, als würdest Du letztendlich vor allem auf Deinen Mann Rücksicht nehmen, der sein Leben schnurgerade so weiterlebt wie bisher. Ich würde so etwas unter keinen Umständen zulassen. Weshalb will Dein Mann nicht, dass ein weiteres EEG gemacht wird? Ein EEG tut nicht weh, bedeutet lediglich für eine Weile verkabelt still bleiben zu müssen. Auch sein Versuch, die Kontrolle über die Medikamentengabe zu haben, erscheint mir irrwitzig. Dein Mann - so klingt es für mich - will vor allem, dass sein (sein!!!) Leben so normal wie bisher verläuft. Dass damit das Leben des Partners umso unnormaler verlaufen muss, scheint ihn nicht zu interessieren (oder er kapiert es nicht).

Zur Story von Diagnosefindungen: Ich habe einen mental behinderten Bruder, bei dem oft EEGs durchgeführt wurden. Aufgrund dieser Untersuchungen wurde nicht nur sein Hirnschaden, sondern auch die Epilepsie festgestellt. Dabei hatte er bis dahin noch nie einen großen Anfall, sondern nur die kleineren Absencen. Die richtig großen Anfälle kamen erst mit der Pubertät. Allerdings gebe ich zu, dass man auch bei meinem Bruder über 5 (fünf!!!) Jahre brauchte, bis die Diagnose stand. Er hatte als Reaktion auf die früher verpflichtende Pockenschutzimpfung eine Enzephalitis, an der er fast gestorben wäre. Diese ist für einen irreversiblen Hirnschaden verantwortlich. Als er sich nach der Enzephalitis wieder erholt hatte, war eigentlich sofort klar, dass er nicht mehr wie vorher war. Er war damals (1964) zwei Jahre alt. Sogar wir älteren Geschwister merkten sofort, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Damals (60er Jahre) war die Diagnostik noch lange nicht so weit wie heute, und über 5 Jahre Unwissenheit waren für meine Eltern echt hart. Die ganz große Ehekrise fand bei meinen Eltern übrigens erst nach der Diagnose statt ... Für meinen Vater war wohl eine Welt zusammengebrochen, wollte er als Einzelkind doch unbedingt einen "Stammhalter". Vor meinem Bruder kamen nämlich nur 4 Mädels. Nr. 5 war dann endlich der ersehnte Junge, der besonders groß gefeiert wurde. Kaum stand die Diagnose, wurde Kind Nr. 6 erfolgreich angesetzt, in der Hoffnung, dass nun der "richtige" Stammhalter zur Welt kommt: Es war aber wieder "nur" ein Mädchen. ":/

Du siehst, es gibt noch andere Gründe dafür, dass es wegen eines Kindes zu massiven Partnerschaftskrisen kommt. Leider ist man sich bei der Eheschließung meist solcher Unwägbarkeiten nicht bewusst. Ist man jung und unerfahren, denkt man gerne, dass alles brav nach Plan läuft. Ein Plan B wird selten vorab in Erwägung gezogen. Genau daran haperte es einst bei meinen Eltern und bei Euch offenbar genauso.

C-hamnHce1007


Mach ich ja inzwischen auch. Aber ihr alle wisst auch wie ein Arztbrief aussieht. Das stehen Laborwerte drin, die Anamnese und vielleicht noch ein verdacht. Das wars. Das steht bei weitem nicht drin, was in den Gesprächen gesagt wird.

Ich rede gegen Wände.

Dann sollte Dein Mann sich mal mit zu den Ärzten bewegen. Es irritiert mich zutiefst, dass er da so auf stur stellt. Das ist auch mit Überforderung nicht zu erklären. Inzwischen sollte sich ein erwachsener Mann einigermaßen auf die Situation eingestellt haben. Seinem Kind zuliebe.

Ich würde von einem Partner definitiv erwarten, dass er mich da unterstützt und vor allem auf demselben Informationsstand ist wie ich.

mks9x2


Vielleicht hat er den Großen auch schon ganz schnell innerlich aufgegeben und möchte deshalb gerne ein driites Kind. Quasi ein Ersatz.

Ich hab mal in einem Epilepsiekinderkrankenhaus gearbeitet und da kamen viele Kinder, auch Babys, die eine zusätzliche Behinderung hatten, bereits aus einem Heim ins Krankenhaus. Diese Kinder bekamen in Monaten Krankenhaus keinen Besuch von den Eltern.

Vielleicht gehört hollywoods Mann, so schrecklich das für sie und ihre Kinder wäre, auch zu diesen Menschen. Vielleicht kann er sich wirklich dauerhaft nicht auseinandersetzen, egal wie klar es ist, dass der Junge besonders bleiben wird.

M<oSnsti


Vielleicht hat er den Großen auch schon ganz schnell innerlich aufgegeben und möchte deshalb gerne ein driites Kind. Quasi ein Ersatz.

Das wäre dann ähnlich wie bei meinem Vater ... %-|

Ebhemaliger N|utzer^ (#5081x25)


Hat einer von euch mal was von dem Heller Syndrom gehört?

E<hemalig#er[ NutBzer (D#50812x5)


Heute und gestern war er nach dem Kindergarten richtig, richtig schlecht drauf. Er war übermüdet, konnte am Abend dennoch nicht schlafen, war nach 3 Stunden trotz 3(!) Melatonintabletten wieder wach und auch heute ist das so. Beziehungsweise nach guten zwei Stunden. Das ist also unser Alltag nun...An sich ist es ok, würden sie sich nicht gegenseitig immer wieder wach machen und ich daneben sitzen müssen

bpellRagixa


Hat denn jemand (ein Arzt) das Heller Syndrom als Verdacht geäußert?

Oder wie kommst du darauf?

Ich habe eben mal nachgesehen, es scheint extrem selten zu sein.

Mions$txi


Da ich spät diagnostizierte Asperger-Autistin bin, bin ich beim Informieren darüber auch über das Heller- und Rett-Syndrom gestolpert.

Du hattest ja (anderer Faden) schon mal den Verdacht, Euer Sohn könnte möglicherweise autistisch sein. Insofern könnte das Heller-Syndrom durchaus passen, denn die Defizite ähneln z.T. stark dem Kanner-Syndrom. Die Prognose ist beim Heller-Syndrom leider ausgesprochen schlecht.

Dagegen spricht aber (in diesem Faden mehrfach geschrieben), dass das Kind Deine Nähe (auch körperliche) sucht. Oder habe ich da etwas falsch verstanden? Leider bringst Du nur ganz wenig konkrete Beispiele, wie sich Euer Sohn in Alltagssituationen verhält, z.B. beim gemeinsamen Essen, beim Spielen, bei Interaktionen im Kindergarten ...

Ganz nebenbei erfuhren wir, dass Euer Sohn noch Windeln benötigt. Hat er seine Ausscheidungen grundsätzlich nicht im Griff oder nur bei Stress bzw. in der Nacht? Ist es immer so, oder gibt es auch trockene Phasen? War er schon mal ganz trocken? Hat sich das Einnässen mit der Zeit verstärkt? All dies wissen wir nicht.

Falls es räumlich geht, bringt die beiden Kinder nachts doch in unterschiedlichen Zimmern unter. So kann wenigstens das jüngere Kind ungestört schlafen. Es muss ja kein eigenes Kinderzimmer sein, ein ruhiger Schlafplatz genügt.

Andere Möglichkeit: Das Sorgenkind schläft bei Euch im Schlafzimmer. So kriegt dann auch Dein Mann etwas davon mit, wie es nachts läuft. Kann nicht schaden.

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