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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

Kqle*ineH>exxe21


Wir fahren hier oft 1h zum Kinderarzt weil in der Stadt oft Stau ist. 20min sind doch machbar!

a)gnxes


nicht mehr eingehend untersucht

Was wurde gemacht und was nicht?

MoonMsti


Agnes, bitte lies den Faden, dann weißt Du was gemacht wurde und was nicht.

CAhancce00x7


Ich habe Agnes so verstanden, dass es lediglich um die letzte Untersuchung ging. Und dazu steht nichts weiter außer diese allgemeine Aussage.

H7olisWooxd


Guten Morgen.

Wir sind seit 3 Uhr wach. Er kann noch immer schlecht laufen, weswegen ich mir heute eine zweite Meinung einholen werde. Ansonsten ist er gesund, ihm läuft noch höchstens die Nase etwas.

Was ich mit den Untersuchungen meine, dass er, sobald er auch nur einen Hauch von Ablehnung zeigt, die Untersuchung abbricht. Obwohl mein Sohn inzwischen wirklich gut bei Untersuchungen kooperiert. Bei den U-Untersuchungen wird auch nicht das übliche Programm gemacht, sondern einfach abgekürzt und schnell durch. Er fühlt sich glaube ich an der Stelle, mit meinem Sohn überfordert.

d)angae8x7


Dann soll er das sagen und an jemanden verweisen der sich besser auskennt. Das jedenfalls erwachte ICH von einem vernünftigen Arzt.

M%onjsxti


Das würde auch ich erwarten. Im übrigen würde ich bei einem Arzt, den ich für überfordert halte, ganz sicher nicht bleiben.

Mein Hausarzt sagt mir klar und deutlich, wann seine Kompetenzen überschritten werden und überweist mich zum passenden Facharzt. Bisher hatte er auch immer die richtige Wahl getroffen, so dass mir ein Ärzte-Marathon erspart blieb.

H~olgiWood


Ich habe gestern versucht bei einem anderem Kinderarzt hier vor Ort einen Termin zu bekommen und da bin ich echt über etwas gestolpert. Ich hatte angefragt, ob der Arzt sich unseren Sohn ansehen könnte. Die Arzthelferin wiegelte ab und sagte, dass der andere Arzt dafür zuständig sei. Als ich ihr sagte, dass man eine Grunderkrankung vermutet und ich eigentlich eine zweite Meinung einholen wollte, ob er es von dem Fieber haben könnte, machte sie die Schotten dicht und sagte, dass wir uns an die Klinik wenden sollen und der Arzt so einen Fall nicht mehr aufnehmen könnte :-o

MFilai6lxa


Du, ich würde beim nächsten einfach sagen, dass du gerne generell wechseln würdest- so ohne genaue Details. Wenn du erstmal beim Arzt bist, kann der immer noch schauen, ob er das fachlich gewuppt kriegt.

Aclixce__


Naja der Kinderarzt wird hier auch nicht weiterkommen. Wieso fährt ihr eigentlich nicht nochmals in das Krankenhaus wo all die Blutproben verschwunden sind? Blut ist ja schnell abgenommen....

dqanae8x7


Versuch es einfach wo anders nochmal. Manche Ärzte sind befreundet, andere total überlaufen und wieder andere wollen keine Patienten die dauerhaft ihr Budget belasten, weil sie chronisch krank sind. Einen vernünftigen Arzt zu finden kann dauern.

H~oliWWood


@ Alice

Die Proben wurden ja in Hamburg abgenommen, brauchen aber einfach etwas Zeit für ihre Auswertung.

M|onsxti


Dass man dort sooo lang für eine Auswertung benötigt, ist mir unbegreiflich. Wird Dir denn mal ein Zwischenstand mitgeteilt? Bist Du im engen Kontakt mit den Leuten in Hamburg oder wartest Du nur artig ab? Irgendwie liest sich das für mich arg verworren.

kDoltTrasxt


In der Schweiz gibt es eine Patienten-Ombudsstelle, wohin man sich melden kann, wenn nichts mehr geht - oder wenn alles verquer läuft. Vielleicht wäre es für Holly hilfreich oder sogar weiterführend, wenn sie an einer solchen Stelle den ganzen "Fall" schildern kann. Die Leute in der Ombudsstelle lassen jedoch das Menschliche nicht aussen vor.

SjandyEIrgxo


Die Auswertung der Humangenetik kann schon mal bis zu 2/3 Monate dauern - vor allem, wenn die Ärzte, einfach gesagt, nicht genau wissen, nach was sie suchen sollen.

Für jedes Syndrom gibt es eine bestimmte Lokalisation des Defekts an der DNS. Wird eine bestimmte Erkrankung vermutet, schaut man sich direkt die Stelle an, wo eine Veränderung des Gens sein könnte - und kann dann sagen, das Kind hat das oder eben nicht.

Gibt es mehrere Verdachtsdiagnosen, müssen eben mehrere Stellen der DNS betrachtet werden.

Wenn so, wie ich Holi verstanden habe, es noch nicht mal eine wirklich Verdachtsdiagnose gibt, müssen die Genetiker mehr oder minder ins Blaue rein untersuchen. Zumal es eben noch viele Erkrankungen gibt, bei denen man die genetische Lokalisation noch nicht wirklich kennt.

Kenne das aus eigener Familie. Kids wurden wegen Entwicklungsverzögerung auf mögliche verursachende Syndrome untersucht. Das Ergebnis kam nach mehr als 2 Monaten. Jetzt wurde bei meinem Mann eine Erkrankung festgestellt, die vererbbar ist. Also mit Kids wieder in die Genetik. Blutabnahme war nicht nötig, da noch Genmaterial im "Eis". Das Ergebnis kam nun schon nach 4 Wochen > denn die Ärzte wussten ja, wonach sie suchen mussten.

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