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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

dSanaex87


Ich streiche ein "c". Die Person blockt nichts, sie blökt wie ein Schaf.

M,onsktxi


Das sehe ich genauso. Holli, vertraue auf Deinen Instinkt und pfeife auf dümmliche Kommentare. Sie dürfen Dir nicht zu nahe gehen, und rechtfertigen musst Du Dich schon gar nicht.

Geht es Deinem Sohn wieder besser? Warst Du beim Arzt?

H`ol2iWooxd


Hallo ihr Lieben. Danke für eure Antworten. Unserem Sohn ging es Dienstag Nachmittag mit einem Schlag richtig schlecht. Das Fieber schoss richtig hoch, dadurch, dass es so schnell stieg, war er nur noch am erbrechen. Er schrie und zeigte immer wieder auf die Beine und seine Ohren. Also bin ich zur Notaufnahme, weil er nur noch am schreien war und ich es nicht unter Kontrolle hatte. Auch in der Aufnahme hatten sie schwierigkeiten, das Fieber zu senken. Er nachdem man ihm Ibuprofen und Paracetamol zusammen gegeben hat, wirkte es und er kam auf 38,5 runter. Ihm ging es direkt deutlich besser.

Er sollte aufgrund seiner Beinschmerzen im KH über Nacht bleiben und am nächsten Morgen wurde direkt ein EEG gemacht. Während des EEG's hatte er zwei Absencen. Der Arzt hat sich aber nur die Kurven angesehen und da war nichts gewesen. Hat er echt diese unglaublich seltene Form, wo man es nicht auf dem EEG sehen kann? Das hat mich wirklich gefrustet. Dann hat der Neurologe die Berichte aus Hamburg angefordert. Mit einem Schlag war das Zimmer voll, zwei Ärzte nahmen uns mit zum Ultraschall. Dort waren drei weitere Ärzte. Man schaute sich nochmal die Mils und die Leber an. In der Mils waren leichte unebenheiten, die Einlagerungen sein könnten, oder die "Milswege", mir fallen die Namen nicht ein.

Und da sind wir wieder mit einem "es könnte sein, muss aber nicht".

Und so wurden wir entlassen. Ohne einen weiteren Termin bezüglich der Absence, ohne einen weiteren Termin um zu kontrollieren, ob es Einlagerungen seien.

Gestern dachte ich, jetzt hätten wir endlich eine Diagnose, oder zumindest einen härteren Verdacht. Ich bin mit einer schlimmen Migräne nach Hause gefahren und habe Zuhause nur geweint. So geht es einfach nicht mehr.

CRh5anceh00x7


Was haben die Ärzte denn konkret zu Fieber, Bein- und Ohrschmerzen gesagt?

Was sagt der Neurologe zu den Absencen? Die wurden doch nicht ignoriert.

Einlagerungen sind ja lediglich eine Möglichkeit, die noch dazu zum Zeitpunkt des EEG für die Ärzte gar nicht im Raum stand.

Ohne einen weiteren Termin bezüglich der Absence, ohne einen weiteren Termin um zu kontrollieren, ob es Einlagerungen seien.

Du wirst ja sicher nachgefragt haben, weshalb nicht weiter untersucht wird, da die Probleme durch Ultraschall und EEG nicht vom Tisch sind. Was hat der Arzt dazu gesagt? Und Tipps, wie Du mit Deinem Jungen umgehen sollst, wenn das wieder auftritt hast Du auch nicht bekommen?

So geht es einfach nicht mehr.

Diese Erkenntnis ist ja keine ganz Neue. Steht der Termin bei der Beratungsstelle inzwischen?

Mvilaiela


Ich versteh den Sinn von diesen "Abschiedspost" nicht. Vielleicht bin ich auch zu morgenmuffelig. Erstmal kommen sie von Usern, die jetzt auch nicht soooo involviert waren. Und dann kann man doch einfach den Faden ignorieren, wenn man nicht mehr lesen möchte- ohne das Tamtam. Oder ist das die Erwachsenenversion von "ich bin nicht mer dein Freund"?

Holi, ich hab den Eindruck, dass du in Situationen wie im Krankenhaus "nachdrücklicher" sein solltest. Ich hätte auf eine Klärung zumindest im Bezug auf weitere Termine bestanden. Vielleicht ist das ja auch etwas, was man im Rahmen der Beratung angehen könnte.

dxanaze8x7


[(...) Bezug auf gelöschte Inhalte]

Holi

Gehen die Unterlagen ans SPZ und nach Hamburg? Das fände ich wichtig! Und was haben die gesagt, wollen die sich nochmal besprechen und sich dann melden oder wie soll das nun laufen?

Du brauchst echt ein wenig mehr Haare auf den Zähnen!

SBeven.<of.NiBnxe


Und so wurden wir entlassen. Ohne einen weiteren Termin bezüglich der Absence, ohne einen weiteren Termin um zu kontrollieren, ob es Einlagerungen seien.

Aber Du wirst doch sicherlich einen Arztbericht erhalten haben? Was steht da drin?

Du brauchst echt ein wenig mehr Haare auf den Zähnen!

[(...) Bezug auf gelöschte Inhalte]

Es hilft alles nichts, so kaputt Du auch sein magst, Holli, aber diesen Weg sind viele von uns schon gegangen und wir alle mußten um unsere Hilfe kämpfen. Für Dich heißt das, insbesondere bei Ärzten selbstbewußter und vor allem hartnäckiger auftreten.


Einen beleidigenden und zwei bezugnehmende Beiträge entfernt.

CGar&amalaH 2


Holi, ich würde bei Schmerzen in den Beinen immer an einem Vitamin-/Mineralstoffmangel denken, auch wenn das Immunsystem aus dem Takt gerät. Das sollten die Ärzte testen, dringend. Ich habe das selbst schon erlebt, dass das in großen Kliniken einfach übersehen worden ist. Alle B-Vitamine und vor allem auch B12, das sollte einem Neurologen doch einfallen und für das Immunsystem, Selen, Zink, Mangan, Ferretin.

SWeven.[of.dNine


Alle B-Vitamine und vor allem auch B12, das sollte einem Neurologen doch einfallen und für das Immunsystem, Selen, Zink, Mangan, Ferretin.

:)^

Und falls noch nicht geschehen, Vitamin D.

Ckara3mala x2


Danke, Seven.of.Nine. Genau Vitamin D ist ganz wichtig.

Genauso auch Kupfer. Es gibt ja auch manche, bei denen der Kupferstoffwechsel nicht stimmt, zum Beispiel wenn dieser extrem niedrig ist. Morbus Wilson kann man darüber ausschließen zum Beispiel mit entsprechenden Tests.

H?oliqWoWoxd


Ich bin hartnäckig bei den Ärzten, auch wenn ich das hier vielleicht nicht so rüberbringen kann. Die Epilepsie ist zumindest dahingehend nicht schlimm, da man sie ja nicht auf dem EEG sieht. Das ist eine extrem seltene Form, die aber nicht schlimm zu sein scheint. Der Arzt sieht da gerade keinen Bedarf, dass es weiter verfolgt wird. Die Vitamine wurden alle abgenommen und geprüft. Das hat man schon ganz am Anfang gemacht.

Der Brief wird meinem Kinderarzt zugeschickt und ich schicke es nach Hamburg und zum SPZ.

Ich suche mir ja Hilfe, sehr aktiv sogar. Wir haben nächste Woche den Termin mit dem MDK und hoffen, dass der es auch so sieht wie wir.

Termin bei der Beratungsstelle habe ich auch.

dYanake87


Sehr gut. :-)

bSlackh*earteIdqueen


"So geht es einfach nicht mehr."

Diese Erkenntnis ist ja keine ganz Neue. Steht der Termin bei der Beratungsstelle inzwischen?

Ich habe jetzt auch ein Weilchen nicht mehr wirklich mitgelesen, aber so richtig los lässt mich die Krankengeschichte hier nicht.

Was wurde eigentlich aus dem stationären Aufenthalt zur Diagnostik? Oder ist der momentane Standpunkt von euch abzuwarten? Und kooperieren die behandelnden Ärzte eigentlich auch miteinander oder lässt du parallel von verschiedenen Ärzten behandeln?

Wie geht es eigentlich momentan mit dem Kleinen? Und wie geht es dir, Holi?

d a{naex87


Stationär in Hamburg waren sie ja, aber das dauert nun ein paar Wochen bis die Proben aus der Genetik zurück sind.

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