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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

SlolaMmkie


Liebe Holli,

ich habe heute einen Artikel in der ZEIT dieser Woche gelesen (im Dossier), ich habe dabei ständig an Deinen Faden denken müssen, Es geht um ein schwerkrankes Kind (mit Absencen, verlernt Sprache und Gehen), bei dem schließlich die Stoffwechselkrankheit NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose) diagnostiziert wurde. Es gibt ja sicher viele Möglichkeiten, was es sein könnte, vielleicht wurde in diese Richtung schon gedacht? Ich habe das leider nicht alles mehr so im Kopf... Ich dahcte, dass dieser Artikel interessant für Euch sein könnte, daher der Hinweis.

H0olMiW)ood


Danke Solamie für deinen Beitrag.

Gerade hat man konkretere Verdachte, dass es sich um das Sotos Syndrom handeln könnte. Da geht es zum Teil jetzt gerade noch um Interpretation der Auffälligkeiten. Aber sobald die Humangenetischen Ergebnisse da sind (wo ich hoffe, dass es dabei ist) wissen wir hoffentlich mehr.

Mhonsxti


Holi

Wächst Euer Sohn denn übermäßig schnell und weist die typische Schädelform auf? Ich kenne ein Mädchen mit Sotos-Syndrom. Es ist heute 9 Jahre alt und kam verfrüht in der Pupertät. Diagnostiziert wurde es vor knapp 6 Jahren, d.h. im Alter von 3 Jahren. Das Mädchen war stark sprachverzögert, verstand aber alles. Offenbar bereitete das Sprechen (wie z.B. auch das Trinken) aufgrund des verformten Gaumens massive Probleme. Nach etlichen Jahren Logopädie haben sich die Sprachschwierigkeiten wesentlich verbessert bzw. sind kaum mehr zu merken. Das Kind ist mental nicht eingeschränkt und besucht eine normale Schule. Probleme gibt es lediglich beim Sportunterricht, von dem es teilweise befreit ist.

M]onsZtxi


P.S. Diese Erkrankung ist zwar nicht heilbar, hat aber eine gute Prognose, falls dies Dir ein Trost ist.

H<oLliW?o5oxd


Eigentlich zeigt er optisch nicht die typische Schädelform auf. Auch sein Kopf ist nicht überproportional groß gewachsen. Deswegen gibt es da aber auch zwischen den beiden Kliniken diese Unstimmigkeit. Wir werden es irgendwann wissen. Und wenn nicht, ist es auch ok.

HColi#Wooxd


Hat noch irgendeiner eine Idee, wie ich meinen Sohn endlich zum Schlafen bekomme? Ich werde wahnsinnig. Seit 3 Uhr ist er wach!

K?leinueHexe2x1


Hast du schon mit den Ärzten gesprochen?

Wann geht er ins Bett?

Schläft er tagsüber?

S&heilxagh


Wirkt das Melantonin denn nicht mehr?

Musst Du unabdingbar auch wach sein bzw. aufstehen wenn er nicht mehr schläft? Kann es sich nicht ausnahmsweise mal still beschäftigen (Bilderbücher/Film gucken mit Kopfhörer)?

Pädagogisch zwar nicht der Hauptpreis, aber bevor Du wahnsinnig wirst...

o|n\odiusep


Hallo! Stimme Sheilagh zu. Unsere Kinder durften auch im Bett spielen, Kassetten hören usw. Das Licht war gedimmt, die Tür nur ein Vorhang. Nochmals ein Kraftstern: :)*

MVil4ai+la


Das klappt vermutlich vom Entwicklungsstand her nicht, oder?

Ich kenne eine Familie, die auch ein sehr herausfordendes Kind betreut haben. Sie haben die Wohnung sehr sicher gemacht (alle Schränke abgeschlossen und absolut alles, was irgendwie gefährlich werden könnte wie Vasen usw. entfernt) und jeder Raum war zusätzlich mit einem Holzgitter zu verschließen. Das hört sich jetzt viel ungemütlicher an als es war. Kissen, Stofftiere, Spielzeug usw. waren frei zugänglich. Wenn es dann Situationen gab, die nicht anders zu lösen waren wie dass die Mutter auf die Toilette musste, hat das Kind in einem sicheren Räum gespielt oder eben getobt bis sie fertig war.

Vielleicht hätte man sich auch in Sichtweite mit Oropax hinlegen können? Schlafen ist dann bestimmt auch nicht drin, aber vielleicht einfach weiter ruhen ohne in die Interaktion gehen zu müssen? Auf welchem Stand ist denn das SPrachverständnis deines Großen ungefähr?

Hyoli>Woxod


Das Sprachverständnis ist schwer einzuschätzen. Er versteht schon mehr, als noch vor einigen Wochen. Mein kleiner Sohn versteht aber mehr. Er ist auch heute wieder seit 3 Uhr wach. Es wirkt wieder, als hätte er einen Schub. Er ist mehr als aufgedreht und hat ein Tempo drauf. Wir werden jetzt sein Zimmer so ausrichten, wie du es beschrieben hast. Alles festschrauben, absichern, abschließbare Fenstergriffe und ein höheres Türgitter. Wir werden jetzt auch jeweils abwechselnd in seinem Zimmer schlafen. Dann kann wenigstens einer in Ruhe im Schlafzimmer Ruhen. er bekommt dann auch einfach sein iPad, womit er zumindest zeitweise ruhig ist.

Bei meinem kleinen Sohn kommt so eine Soundmachine ins Zimmer, die dieses "Whitenoise" macht. So hört er dann morgens hoffentlich auch nichts, was ihn wecken könnte. Das ist nämlich auch ein großes Problem. Der Kleine geht in der Regel später ins Bett als der Große, wacht aber zur fast selben Zeit auf, was jetzt im Kindergarten immer wieder kritisiert wurde. Eine Idee, wie ich das ändern könnte, gab mir aber auch keiner :=o

HyoliQWooxd


Ach und wegen dem Melatonin. Ich glaube es wirkt tatsächlich nicht mehr so, wie es sollte. Die nächtliche Ration heute, hat mein Mann verpennt. Aber er hat sich da auch nicht anders verhalten als sonst. Auch gestern Abend schien es nur wenig Effekt zu haben. Er hat den ganzen Tag nicht geschlafen, trotz Kindergarten und hat trotzdem noch zwei Stunden gebraucht. Im Endeffekt hat er insgesamt 8 Stunden geschlafen. Nicht unglaublich wenig, aber mit 10mg Melatonin schon bedenklich, oder? ":/

kDlapp-erschxlanke


Er kapiert mit 3 Jahren einen ipad ??? ???

So unterentwickelt kann er geistig dann ja nicht sein.

8 Stunden Schlafen gehen doch noch.

Gut, dass ihr jetzt endlich was unternehmt und die Zimmer entsprechend ausrichtet.

H<owliWoxod


Gesamt auf den ganzen Tag gesehen sind 8 Stunden zu wenig für einen 3 Jährigen. Und auf dem ipad versteht er nur, dass er innerhalb der youtube app auf verschiedene Videos klicken kann. Aber selbst Babys verstehen das System eines ipads ;-)

k%lap:pers)chl9axnke


Aber selbst Babys verstehen das System eines ipads ;-)

Klar, selbst Embryos haben schon eines mit im Mutterleib und werden damit geboren. %-|

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