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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

HGypelrion


Ein Beitrag wurde gelöscht

wGintTersonnoe 0x1


Mal eine Frage an die Moderation: wurde der TE denn mal eine PM geschrieben ?

Wisst ihr, ihr einer Faden, als es um ihr Kind ging hieß ..... begleitet mich auf meinem Weg.

Den geschlossenen Faden fand ich auch zum Ende hin wenig helfend: jeden Tag das gleiche , echt keine Veränderung und dann die düsteren Gedanken. Immer nur mal nur ein kurzer Satz, kaum Antworten, Reflektionen.

das sehe ich auch so:

Gebetsmühlenartige Empathie und das Loben von Miniminischrittchen wird irgendwann einfach absolut kontraproduktiv, ja, gefährlich.

Übrigens ihr letzter Beitrag heute, klang irgendwie ganz anders, ganz wach , ganz wohlformuliert....

und wenn einige ihr hier zur schnellen Trennung rieten, finde ich das auch völlig daneben , übergriffig ? und wenn dann Holli in Sternchen dann schreibt: habe mich getrennt....nur um vielleicht zu signalisieren, ich höre auf euch... dann ist das alles nicht mehr o.k. Sorum , wie sorum nicht und deswegen ist eine Reaktion der Moderation auf alle Fälle richtig, damit der Zustand nicht noch unterstützt wird und aufhört.

Und sie dadurch vielleicht anzuregen sich im wirklichen Leben nach mehr Hilfe umzuschauen kann ja funktionieren. Was gab es nicht alles für gute Hinweise, die alle nicht angegangen wurden /wurden konnten....ja die Gründe dafür sind vielschichtig.

w>interLsonne, 0x1


Wisst ihr, ihr einer Faden, als es um ihr Kind ging hieß ..... begleitet mich auf meinem Weg.

und das habe ich noch im Kopf, weil ich denke Begleitung in der schwierigen Situation mit dem Kind... das hat sie verdient. Daher gut, dass es diesen Faden noch gibt und vielleicht auch gut, das Signal was die Moderation an Holli mit der Schließung des anderen gesendet hat.

pfelfz-tiexr86


Ich finde es sehr befremdlich, wie dich hier einige User zum Einschreiten der Moderation äußern, oder gar für sich in Anspruch nehmen, Holiwood besonders - oder als Einzige - verstehen zu können, weil ein scheinbarer positiver Vergleich zur eigenen Lebenssituation gezogen wird. Im gleichen Atemzug wird anderen Usern jegliches Verständnis komplett abgesprochen...

...Die Anspielung ist so offensichtlich, dass selbst ich sie verstehe...allein das zeigt schon, woher der Wind weht...Aber um darauf sachlich zu antworten: ich habe mich nicht als jemanden dargestellt oder explizit genannt, der als einziger Holly verstehen kann. Ich bin nicht in ihrer Situation, in ihrer Realität, ergo kann ich auch nur versuchen mir vorzustellen, wie ich an ihrer Stelle möglicherweise empfände. Allerdings kann ich mich dabei vermutlich etwas mehr annähern als User, die noch nie in einer permanenten Ausnahmesituation waren. Wie aber ihre Situation wirklich ist, und was dabei das Beste oder das Schlechteste für sie wäre, kann auch ich nicht beurteilen, und maße es mir aber auch nicht an. Tatsächlich habe ich mich hauptsächlich zu dem Umgang mit ihr geäußert - und den kann ich aus meinen eigenen Erfahrungen heraus besser beurteilen als die Wirklichkeit ihrer Situation. Ich habe ihr eben nicht geschrieben, dass sie das gut mache (das kann ich einfach nicht beurteilen - ich sehe nur, dass sie kämpft und weiter kämpfen will, und allein das würden in der Situation heutzutage wohl nicht viele machen, und genau das habe ich ausgedrückt), sondern ich habe ihr lediglich viel Kraft gewünscht.

Eine "kritischere" Meinung darf durchaus geäußert werden, das schrieb ich ja auch. Aber in einem anderen Bewusstsein und auf einer anderen Basis als die, die man imho seitens der Moderation und einiger anderer User hier angemaßt hat, und die man meinem Empfinden nach unter dem Deckmäntelchen, man wolle nur helfen, dass Holly nicht in ihren (vermeintlich oder tatsächlichen?) destruktiven Strukturen verbleibe und sich außerhalb Hilfe suche, kaschiert. Wenn nämlich primär Letzteres der Beweggrund für das Verhalten wäre, dann würde man in dem Faden einfach nicht mehr schreiben und die Beiträge wären weniger übergriffig und sachlicher (gewesen).

HUolixWood


Ich schreibe wacher, weil ich wacher bin. Und dahingehend habt ihr recht. Es war nicht richtig, das alles so zu schreiben, wie ich es gedacht habe. Und ja, mit Suizidankündigungen ist es ein gefährliches Pflaster. Das verstehe ich nur zu gut.

Diese Äußerungen werde ich lassen und einfach für mich behalten. Ich rufe morgen bei einem Psychiater an, lasse mich als "Notfall" rannehmen und bekomme hoffentlich etwas, womit ich besser schlafe und es mir generell besser geht. Über die Gedanken rede ich mit meinem Berater, der mir gleichzeitig hilft, einen passenden Therapeuten zu finden.

Mehr kann ich gerade wirklich nicht machen und wenn ich mal wieder in ein Gedankenloch komme und mich einfach mal auskotzen möchte, weil ich mir Sorgen mache oder es mir einfach schwer auf dem Herzen liegt, dann würde ich mir wünschen, dass das hier ok ist. Mein Mann und die Beziehung oder nicht Beziehung bleibt außen vor. Alleinig über meinen Sohn möchte ich noch schreiben. Der Rest bleibt ab heute schlichtweg bei mir.

M]onikka65


Pelztier, so sehe ich das auch.

P2urzel@baumrxaum


HoliWood

Mehr kann ich gerade wirklich nicht machen und wenn ich mal wieder in ein Gedankenloch komme und mich einfach mal auskotzen möchte, weil ich mir Sorgen mache oder es mir einfach schwer auf dem Herzen liegt, dann würde ich mir wünschen, dass das hier ok ist. Mein Mann und die Beziehung oder nicht Beziehung bleibt außen vor. Alleinig über meinen Sohn möchte ich noch schreiben. Der Rest bleibt ab heute schlichtweg bei mir.

Ach Mensch HoliWood, mir tut es so unendlich leid ,gerade die letzten Seiten nachgelesen und es macht mich traurig und betroffen, wie mit deiner Verzweiflung teilweise umgegangen wird.

Ich sah da kein "Nurimkreisdrehen" bei dir , du hast immer nach Lösungen gesucht, dass man hin und wieder einfach nicht mehr kann und das auch formuliert , finde ich wichtig und richtig - wie bei einem Dampfkessel- bevor er explodiert, muß es raus . Laß dir diese Möglichkeit nicht auch noch nehmen.

Gut, dass du für dich jetzt Hilfe bekommst , das ist ein geschützter Raum - in dem du , deine Gefühle und Gedanken Platz bekommen .

Der Rest bleibt ab heute schlichtweg bei mir.

Ich verstehe es - gut finde ich es nicht .

Muß dich jetzt einfach irgendwie drücken - und wünsche dir , dass du jetzt für dich Verständnis bekommst - Zeit und Hilfe , die dir wieder Kraft geben . :)_

Hooli;Wootd


Ich möchte nun von meinem Sohn berichten.

Wie man es macht, das positive zuerst. Er spricht mehr, benutzt nun 3 Verben und versucht viele Worte besser nachzusprechen. Er ist offener, selbstsicherer und frecher.

Nun das nicht so schöne. Er hat den Bezug zu dem Wort "Mama" komplett verloren. Wenn ich ihn erinnere, erinnert er sich manchmal daran, dass ich Mama heiße, aber nicht immer. Ich werde nun ein Bilderbuch machen, wo hoffentlich die Logopädin mit ihm arbeitet, und sagt, wer, wer ist. Das möchte ich mit allen Mitteln verhindern, dass er das verliert.

Die Woche über kommt der MDK und beurteilt, ob eine Pflegestufe berechtigt ist, was wir alle hoffen, damit der Familienentlastende Dienst unterstützt wird. Es steht im Raum, ob er früher als gedacht nochmal in Hamburg aufgenommen wird, um zu schauen, woher seine vielen Krankheiten und Fieberschübe kommen.

Das ist so das aktuelle, was ich berichten kann.

p2elzt6ierx86


woher seine vielen Krankheiten und Fieberschübe kommen.

Das ist jetzt eine rein sachbezogene Anmerkung: vll sollte man ein Immundefizienz-Syndrom ausschließen, das auch bei genetischen Syndromen auftreten kann. Allerdings macht natürlich auch chronischer Schlafmangel anfällig für Infektionen.

Eine weitere Möglichkeit wären auch bestimmte Stoffwechselerkrankungen, die sich im frühen Kindesalter häufig zwar auch vor allem mit mentaler und/oder motorischer Regression präsentieren, bei denen aber auch oft nicht-neurologische Probleme auftreten (Mitochondriopathien). Mitochondriopathien sind notorisch dafür bekannt schwierig zu diagnostizieren zu sein, sofern sie nicht einem definierten Syndrom (wie Leigh-Syndrom) zugeordnet werden können. Gerade bei Kindern mit Mito kommt es häufiger zu Temperaturregulationstörungen, Fieberschüben etc pp, und sie sind anfällig für Infektionen, weil das Immunsystem relativ supprimiert ist, da es ebenfalls viel Energie benötigt (und Mitos sind Erkrankungen, die zu einem Energiemangel der Zellen führen).

Hatte dein Sohn einmal eine MR-Spektroskopie? Das normale MRT bildet ja nur die Anatomie und etwaige vorhandene veränderte morphologische Strukturen an, bei der MR-Spektroskopie versucht man den Stoffwechsel der Neuronen zu messen. Erkrankungen, die zu primären Funktionsstörung initial morphologisch noch intakter Neuronen führen, lassen sich daher oft früher mit der MR-Spektroskopie abbilden.

H_olxiWodod


Danke für deinen Tipp. Das klingt naheliegend. Ich bin gespannt, was der baldige Termin im SPZ sagt und was man im Bezug auf sein oftes Krank sein gesagt wird.

pPe.lzti2er8x6


edit: ...vor allem mit kognitiver und/oder (psycho)motorischer Regression präsentieren...

w}intersoEnne 0x1


Da drücke ich dir ganz doll die Daumen, dass das mit der Pflegestufe klappt. Das würde wirklich Entlastung für dich bedeuten.

Dass er das Wort Mama verloren hat, ist auch sicher emotional traurig für dich. Spricht er dich denn gar nicht an? Wie drückt er sich aus, wenn er etwas von dir möchte?

H)oHliWoxod


Er verlernt gerade generell die Zusammenhänge innerhalb der Familie. Da war er nie wirklich auf einem sehr guten Stand. Aber Mama, Papa und Ma für seinen Bruder konnte er. Nun spricht er mich auch mit Ma an, so wie seinen Bruder. Seinen Bruder spricht er auch immer häufiger mit Sa an. Ich kann es oft schwer unterscheiden, wen oder was er meint. Papa ist auch immer öfter Babba, was aber auch Bagger sein kann bei ihm. Natürlich ist das traurig. Aber solange er mich noch anspricht, sollte ich es positiv sehen. Es ist nur ein Wort.

HGoliUWbood


Ich habe einen Termin bei einem Psychiater bekommen. Es tut sich was

Hsoli;Wood


Unser Sohn hat nun seit letzter Woche einen Reha-Sitz, der ihn daran hindern soll, sich abzuschnallen und damit in Gefahr zu bringen. Nun ist er heute das Dritte Mal, damit gefahren und was soll ich sagen? Er kann sich abschnallen. ;-D Mal schauen, was der Vertrieb von den Heilmitteln dazu sagen wird :-D

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