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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

wxin|tersonnxe 01


Na ein pfiffiges Kerlchen ;-) , aber klar i.O. ist es nicht, dass das Ding so versagt.

d?ana*e8x7


Na, also die Feinmotorik scheint ja zu laufen, dass ist doch auch was. ;-D

Gratz zum termin.

H~olmiWooxd


Eigentlich versagt der Sitz nicht auf ganzer Linie. Wir müssen nur die Basis, mit Iso-Fix nachbeantragen, damit wir den Autogurt nicht benötigen. Seine Arme sind so lang, dass er trotz des Sitzes dran kommt und sich abschnallen kann. :)z

HNol{iWooxd


Morgen kommt der MDK. Ich bin etwas nervös. Davon hängt nun wirklich ab, dass wir die richtige, bezahlbare Entlastung bekommen, die auch für unseren Sohn gut ist. Drückt uns die Daumen, dass es gut läuft.

M>on]st<i


Daumen sind fest gedrückt!

H)oli'Wood


Danke :-)

w\intIersownne 0x1


Versuche wirklich alle Probleme umfassend darzustellen. Bloß nicht stark tun ;-) , Deutlich sagen du schafft es so nicht mehr.

Drücke die Daumen :)^

HvolFiWxood


Danke. Ich werde nachher berichten. Ich habe mich nochmal drauf vorbereitet. Eigentlich, und ich sage bewusst eigentlich, müssten wir diese ohne jeden Zweifel bekommen. Das Problem ist, dass sie vieles davon nicht beurteilen können und Pflegestufen bei Kindern sehr gerne mal einfach aus Prinzip nicht genehmigt werden. Zumal, wenn die Kinder mobil sind und es sich um geistige Einschränkungen handelt.

AulBiceN__


Drück euch die Daumen!!!!

L"ieslelotgte40


Hallo Holli... :-)

Trag Alles zusammen was du findest, Befunde, Muki-Pass - und versuch bloss nicht stark zu sein! Heul wenn dir danach ist! Die müssen die Realität sehen...deshalb kommen sie ja auch nach Hause....

Es wird auch empfohlen eventuell einen Zeugen dabeizuhaben, weiss nicht ob du da Jemand hast?

Wir hatten erst am Montag wieder so einen Termin - für meinen 15Jährigen. Nennt sich hier in Ö Bedarfsermittlung...

Ungut werden solche Termine wenn das Kind schon älter ist und Alles mitkriegt - denn normalerweise sagt man ja nicht so offen und schonungslos was Alles NICHT geht!

Ein Argument das ziemlich sicher kommen wird ist dass ein Kleinkind ja sowieso Betreuung braucht - also was du zusätzlich machen musst was ein gleichaltriges Kind normalerweise nicht mehr braucht. Denk da vorher schon drüber nach, man ist da nämlich so im Alltag drin dass Einem das gar nicht mehr bewusst ist! Und nachdem es bei dir ja der Ältere ist hast du auch keinen wiklichen Vergleich...

Leg dir da was zurecht! :)*

Bei uns hat das dazu geführt dass er als Kleinkind Pflegestufe 1 hatte - und jetzt inzwischen 3....weil die Defizite immer deutlicher wurden je älter er wurde...

Ich drück dir die Daumen und wünsche deinem Kleinen für morgen ausnahmsweise mal keinenso guten Tag. Er soll ruhig richtig aufdrehen! (Du weiss wie ich's meine, oder?)... *:) :)* :)* :)* :)*

Lg Lieselotte

HEol$iWxood


"Leider" hat er heute einen recht klaren Tag. Aber, er hat wieder Fieber und absolut keine sonstigen Begleiterscheinungen, außer eben das Fieber, was er immer wieder bekommt. Mit den Unterschieden zwischen "Normal" und das, wie wir leben, habe ich ich gestern Abend intensiv mit auseinandergesetzt. Alleine was die Schlafsituation betrifft, sind wir über dem Minutensoll und haben m.E. da schon einen Anspruch erreicht.

Ich bin auch froh, dass er es nicht mitbekommt. Die Dame von der Frühförderung ist da und gibt ihre fachliche Meinung dazu nochmal mit. Es ist nochmal etwas anderes, wenn sie es sagt, als wenn ich als müde Mutti da alleine sitze.

Befunde und alles andere habe ich als Kopie hier liegen und kann sie auch mitnehmen. Ich glaube, ich bin gut vorbereitet. Schaut sie sich die Räumlichkeiten nochmal gut an? Obwohl da ja keine Beeinträchtigung liegt, außer eben der Selbstgefährdung.

H\olsiWoxod


Der Termin wurde vom MDK abgesagt. Erst in 2,5 Wochen ist wieder einer verfügbar...

kLatiaofoxx


Mit welcher Begründung wurde der Termin denn abgesagt?

Hyoli}Wogod


Ihnen wäre der Gutachter abgesprungen. Ihr war das am Telefon aber auch sehr unangenehm.

HQoliWxood


Ich habe vorhin mit der Lebenshilfe gesprochen. Die kommen am Freitag zu uns um den Hausbesuch zu machen und um uns zu erklären, wie alles abläuft. Nun sagte der Mann aber schon, dass der Höchstsatz auf 17 Stunden im Monat begrenzt sei.

Wenn wir das jetzt vorab ohne Pflegestufe machen wollen, dann sogar nur auf 10. Gibt es denn nirgendwo ausreichende Hilfe, die uns den Kleinen vor allem mal Nachts abnimmt, damit ich etwas mehr Schlaf bekomme? Am Tag schlafen ist ja schön und gut, aber bei weitem nicht so gut und erholsam, wie Nachts. Und so ist es doch dann auch wieder auf ein paar wenige Stunden in der Woche begrenzt.

Hat jemand von euch eine Ahnung, wie oder wo ich noch Hilfe bekommen kann?

Ich war schon:

Jugendamt, FED, Lebenshilfe, Familienbüro, Diakonie und Caritas. Es geht hauptsächlich darum, dass ich vielleicht 2-3 Mal in der Woche vor allem Nachts schlafen kann.

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