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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

B|abyy>soynnenschxein


Da schließe ich mich tambourin an...

Du als Mutter musst das nun selbst, im Sinne deines Kindes ,in Angriff nehmen!

Also wenn mein Mann sich so sträuben würde ,würde ich meine Ehe etwas überdenken ! Mein Kind hat immer Priorität!

Ich bin im Herzen bei Dir!

E6hemalig0er NOutz8er (#50812x5)


Er hat einfach Angst. Mehr nicht. Aber wir gehen morgen ins Krankenhaus

dPanaxe87


Könnt ihr euch für all das professionelle Begleitung suchen? Also du und dein Mann damit ihr da über eure Ängste und Strategien sprechen könnt? Ich stell mir das, neben allem anderen, als unfassbare Belastung für die Ehe vor, was ja nun niemand zusätzlich brauchen kann und vielleicht könnt ihr da mithilfe eines Moderators oder so Druck raus nehmen.

T8ambiourin


In eurer Situation wäre ich halb verrückt vor Angst. Ich habe auch ein Kind in dem Alter.

Ich kann deinen Mann verstehen, aber dieses 'Kopf in den Sand stecken' bringt doch nix, verzögert die notwendige Behandlung und verlängert die quälende Ungewissheit.

Gut, das ihr morgen ins Krankenhaus geht.

Die Idee von danae finde ich gut. Vielleicht kann das Krankenhaus euch jemanden empfehlen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute für die nächsten Tage.

M\ööpn Mööp


Ich denk an euch und drücke die Daumen, daß ihr bald Hilfe findet. So eine Angst muß einen ja ganz verrückt machen :°_ :°_

Chinneamon4


Klar kann man deinen Mann verstehen, HolliWood, aber er hat seine Gefühle da verdammt nochmal zurückzustellen, weil euer Sohn und sein Wohl vorgehen! Ich finde es auch gut und ganz wichtig, dass ihr morgen ins Krankenhaus geht, ich wünsche euch viel Kraft und drücke euch die Daumen dafür, dass Alles gut wird :)* :)* :)* :)* :)* !

AOntig:onxe


Er hat einfach Angst. Mehr nicht.

(HolliWood 0,1)

Damit ist seinem KIND aber nicht geholfen. :-(

Und JETZT geht um das Wohl des KINDES!

s@chnuJpfCeKnx08


Drück euch ganz feste die Daumen :)*

A9lDicex__


Wie geht's euch?

TEamb`ourxin


Wie geht es euch? ich hoffe es geht euch gut!?

E~he{maliger\ Nutzer X(#5x08125)


Ich glaube heute kann ich endlich mal zusammenfassen, wie es uns in den letzten Tagen erging. Es war ehrlich gesagt, eine schreckliche Zeit.

Am Dienstagmorgen sind wir ins Krankenhaus gegangen, die Notaufnahme und haben dort geschildert, was mit meinem Sohn ist. Den Einweisungsbogen in der Tasche und mit der Angst, dass man mich nicht ernst nimmt und nach Hause schickt. Wir saßen dort einige Zeit und haben in der Zwischenzeit der Schwester geschildert, weswegen wir da sind.

Sie machte die Augen groß und innerhalb von einigen Minuten war die Ärztin da. Sie nahm alles auf, sah sich das U-Heft an und teilte mir mit, dass sie den Neurologen direkt dazuholen würde. In der Zwischenzeit ist mein Sohn eingeschlafen, weil er auch an diesem Morgen seit 3 Uhr wach war. Es verging fast eine Stunde und der Neurologe war da. Hat sich alles angehört und sagt, dass er nun aufs Gaspedal treten würde. Mit ihm kamen zwei Schwestern, die meinem Sohn Blut abgenommen haben. Das war schrecklich anzusehen. Er schrie um sein Leben und hatte sichtlich Angst gehabt. Die Ergebnisse waren vom Blutabnehmen schnell da, so dass man ihm direkt eine Narkose geben konnte, um ein MRT, Augenleuchtung und Lumbalpunktion machen konnte. Der Arzt wollte unbedingt auf dem schnellsten Weg ausschließen, dass bei meinem Sohn etwas akutes vorliegt. Das ist zum Glück nicht der Fall. Während der Narkose hat man ihm auch noch einiges an Blut abgenommen, um es zu verschiedenen Universitätskliniken zu schicken.

Die Nacht war unruhig, aber er machte das alles für seine Verhältnisse wirklich gut mit. Ich war, wenn er wach war, die ganze Zeit bei ihm und ansonsten stand ich an seinem Bett und habe auf ihn aufgepasst.

Am nächsten Morgen kam die Visite und sagte mir, dass sein geistiger Zustand und seine Entwicklung besorgniserregend sei, man aber derziet nicht sagen kann, woran es liegt. Es sei sehr sehr selten, weswegen man nun eine globale Ausschlussdiagnostik machen muss. Anschließend kam die Visite dann auch nochmal mit dem Neurologen, der noch weiteres Blut für weitere Test abnehmen wollte und auch Urin. EEGS wurden geschrieben und alles in allem, ist mit dem, was sie vor Ort testen konnten, nichts rausgekommen. Das ganze Blut, was abgenommen wurde, wurde zu Spezialkliniken geschickt, die in ganz Deutschland verteilt sind, die sich auf Gendefekte und Stoffwechselerkrankungen spezialisiert haben. Es ist alles extrem selten, weswegen der "normale" Arzt damit auch nichts anfangen kann. Die Ergebnisse der Gentests kommen frühestens in 4 Wochen rein und in 5 Wochen haben wir einen Termin bei dem Neurologen, um diese zu besprechen. Bis dahin heißt es warten.

Ein Satz, den ein Arzt hat fallen lassen, geht mir nicht aus dem Kopf: Bei solchen Symptomen ist da was.

SFand6yErgxo


:)_

A#n2tigxone


:)_

Ich bin gespannt, was bei den genetischen Untersuchungen rauskommt. Es gibt so einige "unschöne" Erkrankungen, die sehr selten sind. :-(

BsabyylsonnenSschexin


Holliwood ich bin in Gedanken bei euch ! Bleibt stark :)_

T:amb?ourixn


:)_ Ich denke an euch und wünsche euch sooo sehr, dass es etwas behandelbares ist.

Wie geht es dem Kleinen jetzt? Wie geht es dir und deinem Mann?

Bleib stark für die nächsten Wochen.

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