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Kind 3 Jahre entwickelt sich zurück- Nerven sterben ab, Gendefek

B5oXokdmarxk


Ich hoffe auch, dass die Sache behandelbar ist und das Kind in die Zukunft blicken darf.

Es ist doch gut, dass nun wirklich alles getan wird, wie es aussieht.

Ich drücke Euch die Daumen! :)*

MAööp xMööp


Das waren bestimmt schreckliche Tage :°_ :°_ Aber nun ist wenigstens eine geballte Ladung Diagnosik angestoßen, so daß ihr eine Chance habt, bald eine Aussage zu haben. Das war so sicher besser, als nun 1x eine Blutabnahme zu machen, dann 3 Wochen zu warten, ein negatives Ergebnis zu kriegen, dann wieder eine Untersuchung zu machen und das dann schlimmstenfalls monatelang. Dann lieber 2 schlimme Tage und zurück nach Hause.

Ich denke an euch und wünsche euch, daß ihr bald etwas wißt und vor allem: Etwas tun könnt! :)* :)* @:)

misc92


Ich denke an euch 💗

dJanaxe87


Das da was ist, ist sicherlich unstrittig. Nun drücke ich die Daumen das es etwas behandelbares ist. @:) @:)

Fyix u+nd& Foxxie


Ich habe den Thread auch gelesen u. es tut mir total Leid, wie es eurem kleinen Mann geht! :°_ :°_ :°_ Wünsche euch ganz viel Kraft und denke an euch! Ich drücke ganz dolle die Daumen, dass euer Kleiner etwas behandelbares hat.

O[chotoBnia


Ich habe das Thema auch von anfang an verfolgt und drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr bald wißt woran ihr seid und dass es eine Behandlungsmethode gibt :)*

Ich schreibe das so nüchtern, aber ich denke jede Mutter und jeder Vater kann sich vorstellen in welcher furchtbaren Situation ihr euch befindet. Schon beim Gedanken daran kommen mir die Tränen.

Efhemalig`er Nuwtze3re (#^508C1&25)


Ich weiß nicht ob ich es so schreiben kann. Aber ich zumindest Kämpfe innerlich jeden Tag mit mir. Ich Wechsel von: ich verstehe ihn Einfach nicht und sein Verhalten stört mich so sehr, bis hin zu: er tut mir einfach unglaublich leid und ich kann ihm einfach nicht helfen.

Kommende Woche ist sein Geburtstag und er wird auch diesen Feiertag nicht verstehen. Das alles belastet mich so sehr :�(

FBix aundx Foxie


Lass dich mal ganz lieb in den Arm nehmen, Holliwood! :)_ :)_ :)_ :)_

Deine Gedanken kann ich nachvollziehen. Ich denke, wenn ihr genau wisst, welche Krankheit euer Sohn hat, werdet ihr ihn auch besser verstehen (lernen). Denn wenn man weiß, woran es liegt, kann man auch besser damit umgehen, denke ich. Zumal man euch dann auch mit Therapien und (hoffentlich) Behandlungen auch unterstützen kann. Wenn ihr eine gesicherte Diagnose bekommt, könnt ihr euch auch psychologische Hilfe als Unterstützung holen. Das wäre im Prinzip jetzt schon nicht verkehrt, damit ihr damit nicht so alleine seid. :°_ :°_ :°_ :°_

M[oBnsCti


Dass Du extrem im Zwiespalt und momentan überfordert bist, dürfte klar sein. Bedenke bitte immer, weder Dein Kind noch Ihr könnt etwas dafür.

Im möchte Dir von einen Extrem erzählen: Seit drei Jahren haben wir regelmäßig Feriengäste mit einem schwerstbehinderten Jungen. Der Sohn hat stark ausgeprägte Lissencephalie, schwere Epilepsie und ist mit inzwischen 15 Jahren auf dem Stand eines ca. 2-3 Monate alten Säuglings. Die Familie liebt diesen schwer behinderten Sohn und tut alles für ihn, ohne aber auf die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Mich fasziniert diese Familie, weil alles so unkompliziert läuft und nichts darauf hindeutet, dass das zweifellos riesige Problem mit dem behinderten Sohn, massive Einschränkungen der familiären Lebensqualität bedeutet. Wir freuen uns immer, wenn diese Familie zu uns kommt, weil sie so herrlich positiv ist. Und auch auf J., den Sohn freuen wir uns, der mittlerweile ein Teenager geworden ist.

Natürlich hat Euer Sohn so etwas nicht, doch müsst Ihr möglicherweise damit rechnen, dass das Resultat der Untersuchungen keine erleichternde Prognose liefert und Ihr mit einer Entwicklung rechnen müsst, mit der man sich nur schwer anfreundet. Mit dem oben geschilderten Extremfall möchte ich Euch vor allem vermitteln, dass man auch schwerste Situationen meistern kann. Voraussetzung ist allerdings, dass beide Partner an einem Strang ziehen und sich gegenseitig stärken. Das ist m.E. das Wichtigste überhaupt!

Ansonsten hoffe ich wie die anderen ebenfalls, dass bei Eurem Sohn etwas vorliegt, was man erfolgreich behandeln kann. Die Warterei zerrt natürlich entsetzlich an den Nerven. Ich wünsche Euch jede Menge Kraft! :)*

Liebe Grüße!

Mgo]nikax65


Es ist nicht einfach mit einem Kind umzugehen, wenn das Kommunikationsmittel Sprache fast ausfällt, vor allem, wenn dann auch noch Ängste des Kindes eine große Rolle spielen. Bei unserem Sohn musste man das immer mit einbeziehen, wenn man irgendwo hin wollte, denn schon ein Händetrockner in einem Klo hat eine Panikattacke ausgelöst. In einem Schwimmbad hat er erstmal eine halbe Stunde lang geschrieen, dann konnte er es genießen, ebenso in U- und S-Bahnen, Supermärkten etc. Es sind die alltäglichen kleinen Dinge, die einen runterziehen.

Ich kenne etliche Eltern behinderter Kinder, bzw. kannte sie, und behinderte Erwachsene, mit denen ich gearbeitet habe. Und WIE belastet sie sind, sieht man nicht, wenn man nicht ihren Alltag teilt, falls das Kind überhaupt noch Teil ihres Alltags ist. Einige leben ja auch in Heimen. Eine Mutter sagte mal bei einem Treffen, "wenn ich das gewusst hätte, hätte ich ihn nicht bekommen, ich wünschte, ich hätte es gewusst".. alle haben betreten geschaut, aber es war deutlich, dass das vielleicht jeder schon mal gedacht hatte. Ich sage das, weil nach meiner Einschätzung die TE sich gerade gar nicht so harmonisch fühlt wie die Behindertenbilderbuchfamilie, die du schilderst und das muss man auch nicht.

Eshemaliger NKutze5r (#x508125)


Genau das ist es vielleicht. Nicht, dass ich sage, hätten wir ihn mal nicht bekommen. Wo ich stolpere, ist das Bild, was von einer Frau gemalt wird, wenn es um Kinder mit besonderen Bedrüfnissen geht. Immer wieder sieht man die Mutter, die besonnen und völlig ausgeglichen vor ihrem Kind steht, was gerade vielleicht einen kleinen Ausraster hat. und dann sehe ich mich, die am verzweifeln ist und morgens, wenn das Kind schreiend wach wird, schon vor Anspannung schwitzt und Kopfschmerzen bekommt. Gleichzeitig kommt das schlechte Gewissen, weil ich dann genervt bin, dass jeder einzelne Tag so verläuft.

Aber auch ich lerne mich gerade in dieser Situation zurechtzufinden und verlange innerlich nicht mehr, dass mein Sohn eine Entwicklung durchmacht, die wir als Normal bezeichnen würden. Wir nehmen was kommt und freuen uns und sind nicht enttäuscht, wenn es nicht kommt. So versuche ich es mir zu sagen. Immer und immer wieder.

Rfalp}h_HH


Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sich irgendetwas zum positiven entwickelt.

Egal, was passiert: am Ende, sei gewiss, ist es erträglicher, wenn Du weisst, Du bzw. ihr habt das beste für Euer Kind getan, alles was möglich war. Dann kannst Du auch bedingungslos Liebe empfinden und weiter für Dein Kind da sein.

:)* :)-

M3oni ka6x5


Gleichzeitig kommt das schlechte Gewissen, weil ich dann genervt bin, dass jeder einzelne Tag so verläuft.

Gestehe dir das zu, du bist unter sehr starker Anspannung und einfach auch verzweifelt. So schnell findet man sich mit solchen Gegebenheiten nicht ab geschweige denn, dass man dabei gelassen bleiben kann. Gibt es denn nirgendwo die Möglichkeit, dass du psychisch auftanken kannst, eine Art "Supervision"?

Azntigloxne


@ HolliWood 0,1

Gibt es nach einer Diagnose die Möglichkeit einer Pflegestufe oder einer Haushaltshilfe?

d\anakex87


HolliWood

Das ist genauso unrealistisch wie das Bild der immer strahlenden und ruhigen Mutter wenn die Kinder trotzend am Boden liegen und das auch noch nach 8 Stunden Arbeit. Natürlich liegt Wonderwoman auch noch abends verführerisch auf dem Bett. ;-) ;-)

Es ist total normal raus zu wollen, es mal nicht auszuhalten und gerade am Anfang empfände ich alles andere als nahezu übermenschlich. Erwarte nicht nur nichts von ihm, erwarte auch von dir mal viel weniger. :)_ :)_

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