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Glossopharyngeus-Neuralgie

ANnk(a101 hat die Diskussion gestartet


Hallo liebe Forenmitglieder,

ich suche Menschen, die an einer Glossopharyngeus-Neuralgie leiden. Leider ist diese

Neuralgie, die vom 9. Nerv im Hirnstamm ausgeht, sehr selten. Deshalb kann ich mich

mit keinen Leidensgenossen austauschen.

Die Beschwerden bestehen bei mir darin, dass ich ganz plötzlich (meistens beim Essen)

einen ganz brutalen Schmerz (Vernichtungsschmerz und streng einseitig) am weichen

Gaumen oder am Zungengrund spüre. Essen ist dann für einige Zeit nicht mehr

möglich. Der extrem starke Schmerz, der nur beim Schlucken auftritt, vergeht dann in der Regel

nach mehrmaligem Schlucken. Zurück bleiben starke Schluckschmerzen am gesamten

Zungengrund für ca. eine Woche. Fühlt sich dann ähnlich an wie bei einer schweren Halsentzündung.

Zunge und Rachen sind dabei völlig unauffällig. Die Diagnose wurde von einem Neurologen

gestellt. Da ich diese Attacken nur in wöchentlichen Abständen habe, kommt das Medi

Lyrica nicht in Frage. Und da Lyrica eingeschlichen werden muss, kommt es auch während einer

Attacke nicht in Frage. Bis es wirkt, ist der Spuk schon fast vorbei.

Der Vernichtungsschmerz ist geradezu abartig. So, als würde sich ein spitzer Knochen in den

weichen Gaumen bohren. Bis in den Schädel hinein.

Wer kennt sowas ?

Gruss Anka

Antworten
HNerm?anDn Pi.us


Servus Anka,

Ich habe das Problem seit 2009, wurde aber erst 2015 diagnostiziert.

Ich bin 6 Jahre lang von einem HNO zum andren getingelt. Du glaubs nicht was diese mir alles in den Kragen gesteckt haben, mit dem Ergebnis: da iss nix.............

Es wurde sogar eine Magenspiegelung durchgeführt.

Seit vier Wochen meldet sich mein Nerv wieder.

Da mommentan nichts mehr hilft, versuchen wir es mit Infusionen.

Ich hoffe ............................

Du siehst, du bist nicht ganz alleine ;-)

Gruß

Hermann

A"nkYa10x1


Hallo Hermann Pius,

hatte schon die Hoffnung aufgegeben, hier im Forum einen Leidensgenossen zu finden.

Bei einem "Anfall" nehme ich 20 Tropfen Valoron N, die zwar kaum eine Auswirkung auf den Schmerz haben,

mich aber etwas benebeln. Mein Neurologe hat gemeint, Cannabis könnte mir helfen. Aber er darf es mir

leider nicht verordnen.

Sag mal, was für Infusionen bekommst Du denn ? Habe noch nie was davon gehört.

Gruß

Anka

H erman#n aPiuxs


Servus Anka,

was in der Infusion war darfst du mich nicht Fragen - war wohl ein Schmerzmittel, ein Muskelrelaxum..............

Nächste Woche gehts ins MRT und zwei Wochen später dann zur Besprechung mit dem Prof. ?? ob es Operabel ist.

Ich werde dann wieder Berichten, wie es weiter geht.

viele Grüße und gute Besserung

Hermann

f2reAysMuxp


Hallo an alle die daran leiden.

ich habe seit März 2017 zu meinem Morbus Parkinson das gleiche Krankheitsbild bekommen.

Die Schmerzen sind unerträglich und das finde ich noch sehr mild ausgedrückt.

Bei einer Schmerzattacke verliere ich komplett das Zeitgefühl. Kollegen die es miterleben mussten meinten es dauerte 2-3 Minuten und selbst empfand ich es nur Sekunden. Es wird bei mir sehr schnell diagnostiziert. Darüber bin ich sehr froh. Mein Neurologe bei dem ich bereits wegen Parkinson in Behandlung bin wusste gleich was zu tun ist und verschrieb mir Carbamazpin in hoher Dosis damit der Schmerz nicht mehr kommt und sich im Gehirn manifestieren kann. Dosis War 600/600/600. Nach ca. 1-2 Tagen waren die Schmerzattacken durch triggern von schlucken usw. vorbei. Die Nebenwirkungen war Müdigkeit und Schwindel. Nach 6 Wochen verringerte ich die Dosis und konnte auch mit kaum Nebenwirkungen den ganzen Sommer damit umgehen. Das Blut wurde natürlich öfters kontrolliert. Jetzt da es kälter wird kam der Schmerz wieder und ich vermute durch automatisches verkrampfen kam er wieder.

Den Sommer über nahm ich Dosis von 300/300/300 und ohne Nebenwirkungen. Jetzt wo er zurück ist nehme Ich 400/400/600 mit Nebenwirkungen die aber Zeitlich begrenzt sind wie doppelt sehen und Schwindel. Durch kurzes schlafen sind diese nach ca. 1h vorbei.

Mein Arzt meinte es gibt Patienten bei denen es innerhalb Monaten und bei manchen kann es Jahre dauern bis diese Neuralgie weg ist.

Ich mach mir rückwirkend als noch Gedanken was da war als diese Neuralgie eingetreten ist um zu verstehen woran es gelegen haben kann. Mir ist auch aufgefallen dass wenn ich nur geringste Mengen und damit meine ich geringste Mengen wie Radler mal zu mir nahm, am nächsten Tag trotz der Einnahme von Carbamazepin diese keine Wirkung mehr zeigten und es ein Tag dauerte bis ich wieder zu meinem Lebel davor kam. Ich denke eine OP ist keine Option da ich bereits schon gehört habe dass die Erfolgsquote recht gering und kompliziert ist. Ich werde es zukünftig mal zusätzlich mit Entspannungs-Joga versuchen oder hat jemand bereits Erfahrung damit? Wie auch dem allem sei ich bin doppelt erkrankt und sehe oder versuche der Zukunft positiv entgegen zutreten. Ich werde mich für mein Parkinson im nächstes Jahr einer Hirnstimulation OP unterziehen. Ich bin bereits Patient bei der Uniklinik Tübingen. Ich versuche allen hier Mut zu machen es wird weiter und besser gehen. Denkt positiv ... soll kein Geschwätz sein sondern wirklich ehrlich gemeint. Der Geist kann den Körper heilen davon bin ich fest überzeugt ich versuche auch langsam und parallel zur Schulmedizin diesen Wegen einzuschlagen. Geist heilt Körper. Versuche immer entspannt zu bleiben. Ist nicht einfach aber ein versuch wert.

Vielen Dank

Werner Frey

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