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Nach 6 Monaten noch keine Diagnose

zYerosxum hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

ich, m 26, habe seit über 6 Monaten einen nicht genauer spezifizierten Krankheitszustand und befinde mich immer noch im diagnostischen Prozess. Allerdings scheint dieser Zustand den meisten Ärzten, denen ich bisher begegnet bin, Rätsel aufzugeben. Ich würde hier gern von Anfang an alle Auffälligkeiten schildern, vielleicht fällt jemandem ja ein bekanntes Muster o.ä. auf. Ist eine ziemlich lange Geschichte und es greift bestimmt auch viel ineinander. Es klingt vielleicht zunächst nach einem internistischen Problem, aber da ich zur Zeit bei einer Neurologin in Behandlung bin, poste ich hier.

Erstmal zu mir: 7-8 Jahre regelmäßig Kraftsport, seit 3 Jahren sehr intensiv (4-7 mal die Woche), Ernährung moderat gesund. Fast keinen Alkohol, Nichtraucher. Seit Mai letzten Jahres Cannabiskonsum, schwach bis zeitweilig stark. Ein mal Zaubertrüffel genommen (September 2015).

Im September letzten Jahres begann ich eine zunehmende Atemeinschränkung zu bemerken. Das lässt sich am ehesten beschreiben mit "nicht ganz in den Bauch atmen können" und ging einher mit einer starken Verspannung der Hals/Nackenmuskulatur.

Mitte November war ich auf einem Konzert und habe eine untypisch hohe Menge Alkohol konsumiert, dabei überraschend wenig vertragen. Eine Woche später war ich zu Besuch bei Freunden, erneut mehr als üblich getrunken. Beim Kinobesuch einen Tag später verspürte ich am Ende des Films ein recht starkes Vibrieren/Zittern in der Solarplexusgegend, gepaart mit Schwindel und Schweißausbruch. Auf dem Heimweg hatte ich Konzentrationsprobleme und leichten Schwindel. Am nächsten Morgen hatte ich eine merkwürdige Steifigkeit im Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger beider Hände. In der Woche darauf bekam ich es mit ziemlichen Kreislaufproblemen zu tun. Der Blutdruck war dabei oft viel zu niedrig (z.B. 105/55), ich hatte oft Herzklopfen, mir war im Stehen schwindelig und ich war ständig müde. Nach einer Woche abwarten bin ich trotz Mattigkeit wieder trainieren gegangen.

Bis Ende Dezember hatte ich es mit einer leichten Abgeschlagenheit und wiederkehrendem Stechen in der Bauchgegend zu tun. Kurz vor Weihnachten ging es dann steiler bergab mit der Leistungsfähigkeit. Im Training habe ich es zwar ruhiger angehen lassen als sonst, aber in meiner letzten Einheit vor Heiligabend war ich selbst nach dem Heben verhältnismäßig leichter Gewichte stark erschöpft. Die Muskeln brannten, als hätte ich mich völlig überbelastet und ich konnte nicht mehr schieben, als wäre es ein Maximalkraftversuch. Zu Weihnachten geriet ich beim Treppensteigen zu Hause aus der Puste und ging ins Krankenhaus, wo per EKG und Ultraschall ein Linksschenkelblock am Herzen diagnostiziert wurde.

Zu Silvester war ich trotz Krankheit bei einem Freund in einer anderen Stadt. Dort geriet ich nach dem Aufwachen ein mal in Schüttelfrost und Atemnot, hatte auch stark gelbe Augen. Ich konnte beim Blick in den Spiegel auch ein Zittern der Pupillen feststellen, will heißen, die Pupillen bewegen sich ohne dass sich der Lichteinfall verändern würde. Zurück an meinem aktuellen Wohnort ging ich mit einem Vorwand in die Notaufnahme, wo mir geraten wurde, stationär dazubleiben, weil durch die Feiertage das Herz scheinbar nicht adäquat kardiologisch untersucht worden war. Dazu muss ich hier ein mal einfügen, dass ich in der Weihnachtszeit bis Mitte Februar um die 7-8 kg abgenommen habe.

Im Januar diesen Jahres wurden im Krankenhaus also gemacht: Röntgenthorax, EKG, Langzeit-EKG, Ultraschall von Herz und Bauchraum, sowie Blutuntersuchungen auf Autoimmunerkrankungen, rheumatische Erkrankungen, HIV, Borreliose, Vitaminmangel; großes, kleines, Differenzialblutbild.

Befunde: Gallensand (scheinbar nicht relevant?), Prostataverkalkung (scheinbar auch nicht?), grenzwertig breites Herz, Linksschenkelblock, stark erhöhter Bilirubinspiegel, vermuteter Meulengracht. Lymphknoten unauffällig.

Psychische Symptomatik im Krankenhaus: zwei mal wahnhafte Angstzustände, in denen ich davon überzeugt war, an einer tödlichen Krankheit zu leiden und im Sterbeprozess befindlich allein gelassen zu werden.

Nach dem Krankenhaus Überweisung zum Kardiologen, warum auch immer, der plötzlich einen verringerten EF-Wert feststellte (von 70% auf 45%). Kardiologe ordnete Kardio-MRT an. In der Zeit fingen die Muskelzuckungen an, am ganzen Körper und ohne Provokation. Außerdem konnte ich einen Rückgang der Handmuskulatur beobachten, vorrangig am Daumenballen und zwischen Daumen und Zeigefinger, allerdings auch am Handrücken zwischen den Knöcheln. Diese Entwicklung schreitet auch weiterhin fort, ich verliere Kraft und Masse an den Händen und Unterarmen sowie im Gesicht.

Ende Januar-Febraur körperlich weiterhin kaum belastbar, kurze Spaziergänge führen zu starker kopflastiger Erschöpfung.

Eines morgens stärkere Atembeschwerden, quasi Selbst-Einweisung ins Herzzentrum. EKG und Ultraschall. EF: 55%, der Herzmuskel sei über den LSB hinaus völlig in Ordnung und der EF-Wert sei ja sowieso Interpretationssache. Also liegt das Problem nicht beim Herzen?

Muskeln brennen bei kleinen Anstrengungen, z.B. Kochlöffel auf Mundhöhe halten. Körper leistet nichts, 11er Bierkasten für einen Geburtstag 300m weit getragen, muskulär und kreislaufmäßig völlig fertig gewesen. "Hausärztin" (bisher insgesamt 3 Besuche) weist in ein anderes Krankenhaus auf Lungenstation ein. Das war Anfang März.

Untersuchungen: Röntgenthorax, CT, Lungenfunktionstest, Lungenfunktion auf Fahrrad, Blut.

Ergebnis: nichts. Bzw. auf dem Fahrrad erreichte ich wohl nur 220 Watt bei 140 Puls, obwohl ich 270 bei 180 erreichen sollte, aber das sei ja trainierbar. Aha. Abgebrochen habe ich auf dem Fahrrad, weil die Beine plötzlich zu Blei wurden und schmerzten. Empfehlung für neurologische Untersuchung.

Den Termin habe ich erst Mitte diesen Monats bekommen. Untersuchungen : Blut, NRG, EMG Hände und Unterschenkel. Blut wurde noch nicht diskutiert, Reflexe vermindert, NRG unauffällig, EMG leichtgradig myopathisch, die Amplituden seien jetzt nicht wirklich hoch, wie man es bei einer ALS erwarten würde, aber etwas weit auseinander. Es sehe zum jetzigen Zeitpunkt nicht nach einer ALS aus, könne aber irgendeine andere, einem Gendefekt geschuldete, Myopathie sein. Nächster Termin Ende nächsten Monats.

Mysteriös: Das erste Krankenhaus hat ein Stress-MRT fürs Herz empfohlen, der Kardiologe ein normales Kardio-MRT. Scheinbar ging da irgendwas durcheinander, denn es wurde nur das normale gemacht. Resultat: "Auffälligkeiten die sich interpretieren lassen als ein kleiner Perikarderguss im Rahmen einer abgelaufenen Perikarditis". Diese Perikarditis wurde wohl im Januar im Krankenhaus völlig übersehen, obwohl explizit auch darauf getestet wurde? Oder ist die Ursache was völlig anderes und man schreibt hier einfach das Wahrscheinlichste? Zur Klärung dieses Sachverhalts werde ich alsbald die Hausärztin wechseln. Auch: es wurde jetzt wohl ein Morbus Meulengracht wegen der Bilirubinwerte angenommen, nach einer alkoholgetränkten Jugend, in der jeder Kater mild ausging, obwohl man diesen Defekt von Geburt an haben soll? Die Entstehung des Linksschenkelblocks am Herzen ist ungewiss. Es wurde die Möglichkeit diskutiert, dass dieser mich schon mein ganzes Leben lang begleitet haben könnte, weil ich eine Frühgeburt bin und das Loch im Herzen bei mir pharmakologisch verschlossen werden musste. Mir ist aber auch bewusst, dass es Muskelerkrankungen gibt, die sich auch auf Herz und Atemmuskulatur niederschlagen. Das hätte man aber doch sicher gesehen bei den zahlreichen Untersuchungen?

Zusätzlich: Den aktuellen Zustand würde ich intuitiv über das bereits Geschriebene hinaus beschreiben mit "der Körper will einfach nicht so richtig" bzw. "der Körper baut einfach ab". Wenn ich länger nichts esse oder wenig schlafe, merke ich es extrem. Das war früher nicht so, beispielsweise bin ich es gewohnt, nicht zu frühstücken und habe auch bereits 3 Trekkingtouren hinter mir, auf denen ich auch mit wenig Essen gute Leistungen bringen konnte. Ich kriege außerdem ab und zu unvorhersehbar Herzklopfen, meist im Zusammenhang mit einer quasi-Belastung (z.B. dem aufrechten Sitzen bei der Meditation). Ich fühle mich niemals fit oder wirklich erholt. Das Pupillenzittern kann auch keiner Erklären. Psychische Symptome: Depression (selbst diagnostiziert dank Studium). Ich war auch bei einer Osteopathin, die über eine allgemein verspannte Muskulatur hinaus nichts bedeutendes feststellen konnte.

Soweit erstmal vielen Dank fürs Lesen. Seit die Handmuskulatur abnimmt und die Muskeln zu zucken angefangen haben, gehe ich mit dem baldigen Tod auch rational als wahrscheinliche Möglichkeit um. Die daraus resultierende Lebenskrise bewältige ich nach meiner Einschätzung ganz gut. Da aber nach so eingehender Diagnostik noch so viel im Ungewissen liegt, erhoffe ich mir hier vielleicht den ein oder anderen neuen Input. Ich habe kaum Erfahrungen mit Ärzten, weil ich bisher nie wirklich krank war, aber was ich bei meiner "Hausärztin" erlebe, verleitet mich zu dem Schluss, dass man als Patient viel selbst in die Hand nehmen muss.

Antworten
L>ucti3x2


Klingt als gebe es eine ordentlich psychische Komponent. Erschöpfung ist sehr häufig bei Depression.

R\iod Grlandxe


Seit Mai letzten Jahres Cannabiskonsum, schwach bis zeitweilig stark.

Und du siehst da keinen Zusammenhang?

s>ymptxomi


Die Handmuskulatur ist atrophiert?

z#eros^uxm


Ja, eine psychische Komponente ist auf jeden Fall gegeben. Die körperliche ging der psychischen Symptomatik allerdings voraus. Ich war auch schon für eine Sitzung bei einem Psychiater und die Quintessenz hier war, dass ich körperlich erstmal alles klären lassen soll, bevor das Problem als psychosomatisch erklärt wird.

Ich habe den Cannabis-Konsum mittlerweile eingestellt. Aber auch gegenüber jedem Arzt erwähnt, mit dem ich gesprochen habe. Das fanden die alle nicht relevant. Psychisch mag das aber einen Einfluss haben.

Die Handmuskulatur ist beidseitig atrophiert. Die Muskulatur am ganzen Körper wird immer weniger. Natürlich ist es ein großer Faktor, dass ich nicht mehr trainiere, aber ich habe schon trainingsfreie Phasen hinter mir und so viel Muskelmasse habe ich noch nie in so kurzer Zeit verloren.

Was ich vergessen habe zu erwähnen: Es wurde beim ersten Mal Krankenhaus wohl auch Gallensand gefunden.

lKaser+lady


ALS?

s|ymSptoxmi


Also, der Neurologe hat dir atrophierte Handmuskulatur bescheinigt und dich nicht weiter untersucht?

OLli1.9x73


@ Zerosum,

also wenn man Deinen Text so liest, drängt sich eine schwere depressive Episode mit Angstörung und Somatisierunsgtendenz geradezu auf. Gerade bei jüngeren Männern ist die Depression häufig nicht das heulende Etwas, sondern die Panikattacke. Bist Du in letzter Zeit vielleicht auch noch schneller reizbar / fährst ungewöhnlich schnell aus der Haut? Drehen sich alle Deine Gedanken nur um die Ängste und kommtst Du aus dem Angstkreis schwer heraus? Bingo!

Die Summe der Symptome passt meines Wissens zu keiner neurologsichen Erkrankung. Meulengracht hat keinen Krankheitswert. Gallensand kommt gerade bei stressgeneigten Menschen vor (meine Galle habe ich schon vor Jahren draufgegeben) und hat solange keine Koliken auftreten und keine Entzündung der Gallenblase vorliegt keinen Krankheitswert. Und bei Absetzen von Benzodiazepinen (die Spritze im Krankenhaus) kommt es häufig zu Zuckungen.

Bleiben Deine Panikattacken und Symptome, die alle Somatisierungen der gleichen Ursache sein können - ggf. in Verbindung mit einer vorangegangenen Herzmuskelentzündung (Perikarderguss - Vermutung: hartes Gewichtetraining trotz Infekt).

Geh nochmal zum Psychiater und lege auch Deine Ängste vollständig offen. Er wird dir wahrscheinlich ein Antidepressivum geben (zumindest wenn ein Kardiologe dies für unbedenklich hält). Viele AD's sind stark angstlösend und machen nicht abhängig. Wenn es wirklich eine lebensverändernde Krankheit wäre, bräuchtest Du die AD's wahrscheinlich auch sowieso, um damit klarzukommen. Also kann das nichts schaden. Vielleicht gehst Du am besten mal in eine psychosmatische Ambulanz in einer großen Klinik (zB Uniklinik Heidelberg, falls du in der Gegend wohnst). Die sind genau auf solche Fälle spezialisiert!

Ggf. kannst Du auch einen Termin bei einem Genetiker machen und auf die häufigsten genetischen Myopathien testen lassen. Für ne ALS bist du viel zu jung, es sei denn einer Deiner Eltern hätte diese gehabt. Beidseitige Atrophie an den Händen - sehr selten gelcihzeitig. Bei 4-7 pro Woche Krafttraining und danach Schnonung baut sich die Muskualtur schon in 4 Wochen ganz natürlich ab. Außerdem baut sie sich bei den neurol. Erkrankungen ab, weil der Muskel nicht mehr seinen Dienst tut. Nimme mal was Dünnes (zB lineal) zwischen Daumen und Zeigefinger und zieh dann mit der anderen Hand am linieal: kannst Du es bis zu einem gewissen Druck halten? Wenn ja, funktioneirt der Muskel noch und die Atrophie ist wahrhscheinlich natürliche Folge der Schnung!

Kopf Hoch....

Oli

zueroxsum


Die Neurologin hat NLG, EMG und Blutuntersuchungen gemacht. NLG unauffällig, Blut noch nicht besprochen, EMG sei leichtgradig myopathisch, aber sehe wohl zur Zeit nicht nach ALS aus. Begründet hat sie dies damit, dass sie keine hohen Amplituden sehen würde (sie sprach von 6000 als ALS indizierend, bei mir 2000-3000), sondern eher größere Abstände zwischen den Amplituden.

Beim nächsten Termin wolle sie einen Gentest auf andere Muskelerkrankungen ansetzen.

Es ist natürlich gut möglich, dass es jetzt ein Gendefekt ist, der zu irgendeiner Muskelerkrankung geführt hat. Die Frage, die ich mir aber vordergründig stelle, ist, ob diese ganze Symptomatik auch durch andere euch bekannte Erkrankungen erklärbar wäre. Denn während man meines Wissens nach bei ALS oder Muskelerkrankungen nichts weiter tun kann, würde mir in anderen Fällen (z.B. irgendwelche Krebsarten) u.U. die Zeit davon laufen.

z3erposuxm


Hi Oli,

ich werde wahrscheinlich zum Psychotherapeuten gehen und versuchen, da mal eine Besserung zu erzielen. Eventuell lass ich mich tatsächlich auch in die hiesige Uniklinik überweisen. Eine ALS halte ich selbst auch nicht für wahrscheinlich mit 26, aber da mein Vater schon früh verstorben ist, könnte ich auch nicht sagen, ob er eine entwickelt hätte.

Panikattacken (allerdings ohne Schweißausbrüche, Depersonalisation, Herzrasen) hatte ich zum Glück ausschließlich im Januar im Krankenhaus und kurz danach. Seitdem kam ich nicht umhin, mich immer mehr mit der Möglichkeit einer schwerwiegenden Erkrankung anzufreunden. Erst im Zuge dessen geriet ich in die Depression, die mich jetzt noch festhält. Deshalb würde mich eine rein psychische Ursache aller bis heute verbliebenen Symptome schon verblüffen.

Danke dir auf jeden Fall für deinen Ratschlag. Ich warte den nächsten Termin bei der Neurologin ab und gehe dann bei Bedarf zum Psychotherapeuten.

hEeimfe?lxd


@ zerosum

Hallo,

aus dem Bericht geht nicht hervor, ob Du bereits endokrinologisch untersucht worden bist.

Unruhe, Konzentrationsstörungen, Myopathien mit oder ohne Muskelabbau, Herzrhythmusstörungen etc. lassen auch an eine Funktionsstörung der Schilddrüse denken. Um nur eine mögliche Ursache anzusprechen.

Bezüglich SD reicht es nicht, mal eben nur den TSH Wert bestimmen zu lassen. Es sollten auch freie SD Werte und SD Antikörper geprüft werden.

Du beschreibst ein sehr komplexes Beschwerdebild, wobei zwar sicher auch eine psychische Komponente eine Rolle spielen kann, aber die Ursache(n) vermutlich woanders zu suchen ist.

Gruß

hqeimfxeld


sowie Blutuntersuchungen auf Autoimmunerkrankungen

... steht dort was von MAK (TPO-Antikörper), TAK, TRAK .... was wurde genau untersucht ?

zcerosxum


Hi heimfeld,

ich habe nur den Bericht über die Untersuchungen gesehen, nicht die tatsächlich erhobenen Werte. Aber da ich zwecks Hausarztwechsel sowieso alle Ergebnisse zusammentragen möchte, werde ich die Einzelheiten bald wissen. Nach meinem Wissen wurde mein Vater allerdings auch an der Schilddrüse operiert, wo du das erwähnst.

hKeOimfdel<d


Nach meinem Wissen wurde mein Vater allerdings

SD Erkrankungen können familiär gehäuft auftreten ... man geht von einer gewissen Veranlagung aus.

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