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Fragen zu MS und Baclofen

H"orvido1s hat die Diskussion gestartet


Hallo ...

Nun will ich mal horchen, was ihr so für Wundermittel kennt ...

Folgendes: Ich beobachte seit einigen Monaten, daß meine Lauferei immer besch...... wird!

Klar, MS wird nicht besser, das weiß ich selber. Mein Problem ist nun aber, daß sich die Beine (ab Knie abwärts, auch die Füße!) total verkrampfen. Und da sich alles verkrampft, bleibe ich öfter irgendwo hängen und stolpere.

Nun meine Frage: Was habt ihr so für "Entkrampfungsmittel"? Nehme schon ewig Baclofen 10mg (früh und abends je eine) und habe nun den Verdacht, daß diese garnicht mehr anschlagen! Oder ist die Dosierung zu niedrig?

Oder stehe ich jetzt auf verlorenem Posten und muss das so hinnehmen?

Danke für Info's & Gruß Horidos

Antworten
A"mml


Ich finde leider keinen wirklichen Nachweis dass es funktioniert aber vielleicht wäre das mal einen Versuch wert: [[http://www.gesundheitsfundament.de/blog/2013/02/03/multple-sklerose-rohkost-erfolgsgeschichten/]]

tKatxua


Du könntest mehr Baclofen nehmen... 2mal 10 ist echt wenig.

Physio wird wahrscheinlich helfen... Zumindest etwas.

Bei langen Wegen kann dir evtl. eine Orthese helfen ... Ich habe eine, die Spastik aushält und den Fußheber unterstützt und so das Hängenbleiben verhindert bzw vermindert.

Was für mich in Bezug auf das Krampfen die beste Wirkung hat, sind Botoxspritzen in die Waden.

Es wirkt lokal und macht nicht benommen wie höher dosiertes Baclofen. Es ist allerdings nicht ganz leicht eine Kostenübernahme dafür zu bekommen. Es ist aber definitiv einen Versuch wert.

Hgolripdos


@ tatua .... Danke für deine Info's!

Ich denke auch, daß 2 Tabletten am Tag zu wenig sind. Habe einiges gelesen, da wird die Tagesdosis mit 60mg angegeben (weiß nicht, ob das so stimmt?). Oder sollte ich mal ein anderes Medikament probieren? Es gibt ja etliche ... siehe hier:

[[http://www.neurologie.uni-goettingen.de/index.php/spastik.html]]

Werde mich beim nächsten Neuro-Termin mal beraten lassen.

Wünsche euch allen ein Schönes Wochenende!

E~hemaligerh Nutzer ((#23u9880x)


Hallo,

mein Freund leidet auch an MS. Er hat auch öfter Krämpfe, besonders in den Waden und nimmt Limptar bei Bedarf. Ihm hilft es...

E9hemali8geNr Nutzer (W#5>87363)


Krämpfe wegen meiner MS kenne ich auch. Habe es jetzt eine Zeit lang mit Magnesium Verla versucht.

Die Krämpfe treten weniger oft auf, aber wenn, dann sind sie schon sehr schmerzhaft.

Medikamente wegen der MS nehme ich sonst keine.

HUorid*oxs


Es ist nun so, daß die Geherei (Lauferei) noch Besch..... geworden ist!

Nehme nun schon täglich 6-8 Baclofen 10mg, aber irgendwie schlagen die garnicht (mehr) an! Auch nehme ich täglich Magnesium .... keine Besserung!

Die Beine verkrampfen sich (und die Zehen rollen sich zusammen) .... und so stolpere ich hin und her.

Es muss doch noch was "Härteres" als Baclofen gegen diese Verkrampfungen geben, oder nicht?

PS: Hier wurde geschrieben, daß die Verkrampfungen schmerzhaft sind: Dies kann ich nun nicht Bestätigen.

SCi)lber2monidafugxe


Baclofen als Pumpe

Medikament Sirdalud stattdessen oder zusätzlich

Botox-Spritzen

aber das ist alles Theorie von mir.

Hat dein Neuro keine Idee ???

Hlorxidos


Melde mich nun nach längerer Zeit auch mal wieder zurück ....

Hatte inzwischen zwei Krankenhaus-Aufenthalte, daß hätte ich mir aber sparen können! Cortison (je 2x5 Tage) hat nix gebracht. Auch Sativex taugt nix. Nun wartet die "halbe Welt" auf Ocrevus. Ob das was bringt, wer weiss ...

Fampyra und Sirdalud nach kurzer Zeit abgesetzt, nur Nebenwirkungen, sonst nix!

Mein Neurologe und das Krankenhaus wissen auch nicht mehr weiter, docktern nur herum.

Was könnte man gegen diese Verkrampfungen noch machen?

Jemand eine Idee?

Gruß Horidos

t}at0uxa


Ocrevus ist eine Prophylaxe und wird dir bei bestehenden Probleme mit Spastik bzw Krämpfen, die durch schon bestehende Schäden entstanden sind, nicht helfen.

Zu Ocrevus. Ich bekomne seit zweieinhalb Jahren Rituximab. Das hat den genau den gleichen Wirkmechanismus, wurde nur aus markttechnischen Gründen für MS nicht mehr zugelassen. Bin damit schubfrei. Wenn du noch Schübe hast, ist es sinnig über einen Wechsel zu Ocrevus navhzudenken.

Was dein Problem mit Spastik angeht:

Mich hat Sativex auch nicht umgehauen.

Sirdalud musste ich sehr langsam einschleichen, weil mir die Mundtrockenheit und Benommenheit sehr zu schaffen gemacht haben. Aber es hat bei mir bessere Wirkung wie Baclofen.

Die Möglichkeit Botox zu spritzen, hatte ich dir schon mal vorgeschlagen. Hast du dich mal erkundigt. Das bei mir speziell gegen das Einkrallen der Zehen gut geholfen. Sonst gibt es die Möglichkeit einer Baclofenpumpe.

Wer behandelt dich? Feld- Wald- und Wiesenneurologe oder ein MS- Spezi?

Du bist in einer Spezialpraxis oder - Ambulanz sicher besser aufgehoben.

Die geben nicht auf, wenn die Standardbehandlungen nicht wirken und haben oft noch ein Ass im Ärmel.

Wie ist es mit Physio und manueller Therapie? Was machst du und wie oft?

Hkor0idos


@ tatua

Fragen über Fragen .....

Zu aller erst: Ich habe keine Schübe, ich habe PPMS.

Da könntest du Recht haben: Mein Neurologe und das Krankenhaus, wo ich war, die haben allesamt vom Thema MS nicht die größte Ahnung! Da gibt es sicher Bessere ....

Ich wohne nun aber mal in so einer Einöde, da muss man nehmen, was man bekommt.

Botox hab ich noch nicht probiert. Im Januar soll ich erstmal zur Blutwäsche (5 mal), weiss nicht, ob das was bringt?

Wir werden sehen ....

tsatuxa


Hallo Horidos,

Klingt alles sehr mysteriös.

Blutwäschen hatte ich auch schon ein paar Male, Anstrengend - bei mir aber sehr wirksam. Allerdings.. das ist eine Schubtherapie.

Das macht man wenn Kortisongaben bei der Behandlung eines Schub nichts bringen und die Schubsymptome so schwer sind, dass man weiter behandeln muss bzw will.

Das macht nur Sinn, wenn man vermutet, dass du zumindest aufgesetzte Schübe hast.

Bezüglich einer Spezialambulanz. Natürlich gibt es die nicht in jedem Kuhdorf. Aber es wird eine in deiner "Nähe" geben. Nähe kann im schlimmsten Fall auch bedeuten, dass man mal 100 oder sogar 200 Kilometer fahren muss. Das ist dann so.

Die MS-Ambulanzen behandeln nicht jeden Patienten dauerhaft. Sie beraten den Patienten und seinen Arzt, wenn Unklarheit zu Diagnose und Therapie bestehen. Sie beraten zur Wahl von Medikamenten und anderen Massnahmen. Der Arzt vor Ort setzt dann das um, was die MS- Ambulanz vorgeschlagen hat, d.h. Er stellt Rezepte aus und so weiter. Bitte entschuldige meine offenen Worte hier, aber....Du hast eine schwere Erkrankung und du bist zunehmend eingeschränkt durch die Folgen. Da solltest du den Arsch hochkriegen und dich aktiv nach der besten Hilfe umgucken, die möglich ist.

Es geht hier über kurz oder lang um deine Mobilität.

EVhemalxiger ZNutzer `(#5982x13)


[[http://www.sauerlandklinik-hachen.de/MS-Fachklinik]]

Über diese Klinik wurde mir Gutes berichtet. Es lohnt sich auch weite Entfernungen dorthin zu fahren!!

Machst du Physiotherapie zur Verbesserung bzw. Erhaltung deines Zustandes?

S,abbrixnaA


Wie sieht das mit Cannabis aus? Sativex scheint bei vielen nicht so richtig zu wirken.

Wobei es wahrscheinlich nicht einfach wird daran zu kommen.. legal. ;-)

t'atuxa


Von Hachen habe ich auch schon viel gutes gehört... auch von Bekannten die primär progredient sind.

Was Cannabis angeht, es ist legal, wenn es geeignet ist, Symptome zu lindern.

Viele Ärzte haben aber wenig Lust das zu verschreiben, weil das Genehmigungsverfahren aufwendig ist und die Verordnung an ein nervtötendes Dokumentationsgedöhns gekoppelt ist, was der Arzt dann verpflichtend machen muss.

Auch da sind die Spezis die bestes Wahl.

Ich werde an einer Uniklinik mitbehandelt ( den Alltagskram macht meine"Hausneurologin" ... den Spezialkram macht die MS-Ambulanz.)

Da sind echte Cracks, die besuchten die Kongresse, die kennen den aktuellen Forschungsstand... die schreiben Anträge für besondere Behandlungen quasi im Schlaf.

Meine Neuro hat mich, als es sich vor ein paar Jahren noch mals rapide verschlechtert hat regelrecht in eine Spezialambulanz gezwungen, weil sie eine Expertenmeinung zu der Frage ob und wie die Therapie eskaliert werden soll, haben wollte. Ich wäre von allein nicht dahin gegangen aber es hat sich als eine sehr kluge Entscheidung entpuppt.

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