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Liquorunterdrucksyndrom Erfahrungen

Kqari(n73x2 hat die Diskussion gestartet


Liebe Leidgenossen!

Ich bin auf der Suche nach anderen Erfahrungsberichten über das Liquorunterdrucksyndrom.

Zu meiner Geschichte: im März und April 2015 wurde mir immer wieder für ein paar Tage schlecht.Ende April bin ich dann mit Schwindel und Kopfdruck aufgewacht.Sobald ich aufgestanden bin wurde es über den Tag immer schlimmer.Vor lauter Schwindel und Kopfschmerzen kam auch Übelkeit hinzu. Nachdem ich das einige Tage irgendwie durchgestanden habe.Bin ich am Wochenende in die Notfallambulanz. Dort wurde mir Blut abgenommen, eine Infusion gegeben und ein Kopf CT gemacht.Alles ohne Befund und wurde wieder nach Hause geschickt. Nach dem Wochenende schaffte ich es noch 1 1/2 Tage arbeite zu gehen bevor ich mich bei der Hausärztin krankschreiben ließ. Ihr Vermutung was dass etwas mit meinem Gleichgewichtsorgan im Ohr nicht passt und dass ich zum HNO gehen soll.Gegen die Übelkeit hat sie mir eine Infusion gegeben,wobei ich das Medikament nicht vertragen habe und in der Praxis kollabierte.Es wurde dann die Rettung gerufen und ich wurde ich die HNO Abteilung ins Krankenhaus gebracht.Dort wurde Hörttest usw. gemacht,wieder alles ohne Befund und ich wurde wieder heimgeschickt.Auf meine Symptome, lageabhängige Kopfschmerzen, Schwankschwindel und Übelkeit konnte sich keiner einen Reim machen. Mein Zustand verschlechterte sich immer mehr,bis ich kaum mehr 10 Meter gehen konnte und eigentlich nur noch im Bett gelegen bin.Meine Eltern haben mich dann nach Hause geholt,da ich allein meinen Alltag ich mehr bewältigen konnte.Es wurde so schlimm dass ich dann in die Notfallambulanz zu Hause gegangen bin und sie mich stationär aufgenommen haben. Jedoch hat sich schon beim Aufnahnegespräch herauskristallisiert dass die Ärztin überzeugt ist,dass das psychosomatisch ist. Ich wurde dann wieder durchgecheckt und eine MRT vom Kopf gemacht. Weiters hatte ich ein Gespräch mit der Psychologin,wobei diese gleicht feststellte,dass psychisch alles normal bei mir ist. Nach ein paar Tagen wurde ich dann in unveränderten Zustand wieder entlassen, mit einem Rezept für Antidrepressiva und der Empfehlung für eine Psychotherapie. Zu Hause wurde es dann etwas besser ohne Antidrepressiva und Therapie.Ich ging dann auch noch zum Orthopäden und bekam Physiotherapie verschrieben.Nach ein paar Wochen versuchte ich wieder arbeiten zu gehen,was ich nach 2 Wochen abbrechen musste da ich vor lauter Schmerzen beim Sitzen mich jeden Tag fast übergeben musste.Es folgte ein erneuter Krankenstand von 3 Wochen.Ich ging in der Zeit privat zu einem Neurologen mit Verdacht auf chronische Migräne und Schwankschwindel.Er verschrieb mir Sibelium, von dem ich jeden Tag 12 Stunden schlief und mich ganz fertig machte. Hat aber nicht geholfen, deswegen verschrieb er mir anschließend die Antidrepressiva Cipralex, auch ohne Erfolg. In der Zwischenzeit habe ich dann auch mit einer Psychotherapie begonnen, da ich schon selbst glaubte,dass ich mir nur alles einbilde. Ich begann dann auch wieder zu arbeiten,allerdings nur für 30 Stunden und mit viel Verständnis von meinem Arbeitgeber hat das dann funktioniert.Ich hatte dann über die Zeit gute und schlechte Phase,aber im Grossen und ganzen wurde es für den Alltag aushaltbar. Um meine Symptome besser in den Griff zu bekommen,habe ich dann einen neuen Neurologen aufgesucht,der gemeint hat es kommt von den Zähnen und die Diagnose war chronische Spannungskopfschmerzen. Ich wurde infiltriert und bekam Saroten um meine Schmerzschwelle zu erhöhen.Ohne Erfolg,ausser dass ich vom Medikament übelste Nebenwirkungen hatte. Nach einer paar Monaten hab ich von selbst wieder abgesetzt, da ich die Nebenwirkungen nicht mehr ausgehalten habe. Zwischendurch wurde auch der Verdacht Sinusitis ausgesprochen, da der Druck in der Stirn und Nasenbereich teilweise unerträglich war. CT der Nasennebenhöhle war auch ohne Befund.In der Zwischenzeit habe ich mich dann in mein Schicksal gefügt und dachte mir das wird eh nicht mehr und wenn es zumindest nicht schlimmer wird,schaff ich mein Leben mit Schmerzmitteln. FreizeitAktivitäten sind eben gestorben. Allerdings wurden im Frühjahr dieses Jahres meine Symptome wieder so schlimm,dass ich wieder in den Krankenstand musste. In meiner Verzweiflung suchte ich mir eine Neurologin wo ich so schnell als möglich einen Termin bekam. Und hier erlebte ich etwas was ich seit 1 Jahr Ärzteodyssee nicht erlebt hatte, es wurde mir zugehört und sie äußerte den Verdacht auf Liquorunterdrucksyndrom.An die Psychosomatik glaubte sie nicht.Sie schrieb mir wieder eine Überweisung für ein Krankenhaus zur Abklärung. Dort wurde dann wieder alles untersucht und dieses Mal sogar ein MRT mit Kontrastmittel gemacht.Leider war auch dieses unauffällig und deswegen meinten sie dass ich Probleme mit der Halswirbelsäule hatte und sich meine Schmerzen chronifiziert haben.Deswegen wieder Physiotherapie, Massagen und Schmerzinfusionen 2 Wochen lang. Brachte keine Besserung und ich wurde für eine Szintigraphie in ein anderes Spital überwiesen.dort angekommen wurde mir gesagt,dass das wegen den Risiken hier nicht mehr durchgeführt wird,aber sie machen eine MRT der Wirbelsäule mit Kontrastmittel.Das MRT wurde dann ohne Kontrastmittel durchgeführt, da laut Radiologen nicht notwendig. Auch diese war ohne Befund und man wollte mit Lyrica verschreiben für die Schmerzmodulation. In diesem Krankenhaus war ich ambulant mit Termin 4x jedes Mal 3-4 Stunden warten und das mit lageabhängigen Kopfschmerzen. In der Zeit war ich schon komplett desillusioniert,das irgendjemand jemals etwas finden könnte was mir fehlt und es fehlte auch jegliches Verständnis für meine Symptome und Schmerzen. Ich ging dann wieder zu meiner Neurologin und sie wollte mich für eine 2.Meinung in ein anderes Spital überweisen. Und hier bin ich jetzt. Vorigen Freitag wurde dann zur endgültigen Abklärung eine Myelographie gemacht und siehe da es wurde eine Flüssigkeit außerhalb des Nervenwasserkanal gefunden. Leider kann man das Leck nicht genau lokalisieren. Es wurde dann ein Blutpatch angeordnet. Leider geht es mir seit der Myelographie sehr schlecht und ich kann wieder kaum meinen Kopf heben,offensichtlich verschließt sich das Leck der Punktion nicht und ich hab jetzt 2 Löcher. Der 1. Blutpatch brachte nur bis zu Abend des gleichen Tages eine Besserung. Heute soll der 2. Patch gesetzt werden. Es ist zum Verzweifeln, endlich würde man die Ursache kennen und hat aber bei der Suche noch alles schlimmer gemacht. Die Ärzte können es sich nur so erklären,dass ich keine Anzeichen im Kopf und Wirbelsäulen MRT habe, da ja als diese endlich gemacht wurden fast 1 Jahr seit dem Beginn der Symptome vergangen sind und das spontan soweit geheilt ist.

Ich wollte jetzt fragen ob jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Vor allem ob ihr auch so Probleme hattet als ihr punktiert wurdet,wie ich jetzt nach der Myelographie. Hat der Blutpatch bei euch schon beim 1. Mal geholfen? Bei mir ist die Myelographie jetzt den 6. Tag her. Freue mich schon auf Antworten!!!

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