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MS?

wYaldfexe55


Warte doch erst einmal ab. Auch mit MS ist das Leben nicht zu Ende. Die Tochter einer Freundin hat gerade mit 23 die Diagnose bekommen. Sie wird trotzdem in Kopenhagen ihren Master in BWL machen. Davon lässt sie sich auch von der MS nicht abhalten.

Selbst wenn es MS sein sollte, weißt Du doch gar nicht, wie diese verläuft. 30 % der Verläufe sind mild :-) So z.B. meiner, obwohl ich die MS angeblich schon um die 18 Jahre haben soll.

Es wäre schön, wenn Du Dich am Montag hier mal melden würdest :°_ Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles nur falscher Alarm gewesen ist. Ich kann mich so halbwegs in Deine jetzige Gefühlswelt hineinversetzen, da ich es selbst durchlebt habe.

LG Waldfee

mqgS


Vielen Dank :-) ja ich melde mich auf jeden Fall am Montag ... Ich hoffe so sehr, wie noch nie etwas zuvor, dass die Rückmeldung positiv sein wird oder zumindest nicht halb so schlimm :-(

mfg/S


Also... im MRT ist ein Bereich meiner rechten Gehirnhälfte mit einer weißen Schicht bedeckt, es ist aber eher "flau" zu sehen, also nicht wirklich richtiges tiefes weiß, sondern eher milchig und "leicht" sichtbar. Der Neurologe meinte, dass das auf MS zutreffen könnte. Jetzt folgt die Lumbalpunktion und ein weiterer MRT meines Brust- und Rückenbereichs. In der Beurteilung der Klinik, die das MRT erstellt hat, klingt alles etwas konkreter: "[...]spricht für ein chronisch-entzündliches ZNS-Geschehen, in Korrelation zur klinischen Angabe erscheint eine durchgemachte Retrobulbärneuritis rechts möglich. Des Weiteren zeigen sich - wenn auch nur flau - entsprechende Herdbefunde in periventrikulärer Lokalisation rechtsfrontoparietal."

Ich habe den Arzt konkret gefragt, ob MS jetzt nicht das Wahrscheinlichste ist. Dieses hat der Arzt verneint und meinte, dass das alles mögliche sein kann und natürlich auch MS. Ich glaube jedoch einfach nur, dass er keine Panik machen wollte, bevor es nicht endgültig feststeht.

Was denkt ihr? Ich bin mir leider ziemlich sicher, dass die MS Diagnose nur noch Formsache ist und durch die weiteren eingeleiteten Untersuchungen offiziell bestätigt werden soll. :(v :(v :-( :°( :°(

S^aVbrinxaA


Ich verfolge deinen Faden schon die ganze Zeit still.

Natürlich sagt der Arzt, dass es auch was anderes sein kann. Die Diagnose ist ja noch nicht sicher (fehlende Lumbalpunktion). Es gibt auch die sogenannten "McDonald-Kriterien", die erfüllt werden müssen, um die Diagnose MS zu geben.

Gehst du zur weiteren Abklärung jetzt in eine Klinik?

Lass dir gesagt sein, selbst wenn, es ist nicht dein Untergang. Ich selbst habe die Diagnose vor 5,5 Jahren bekommen (hab MS seit mind. 10 Jahren, ewig unerkannt) und mir geht es super! Und so geht es auch sehr vielen anderen mit der Diagnose. Kopf hoch @:)

Liebe Grüße :-)

w;al]dfete55


Lass Dich mal drücken :°_

Genaues sollte der Arzt Dir erst sagen, wenn die Lumbalpunktion vollzogen wurde. Bei mir hat man auch erst alle Untersuchungen gemacht und dann die Diagnose gestellt.

Es spricht aber schon Einiges für MS, insbesondere Dein Alter. Da geht es oft los.

Aber lasse Dich nicht unterkriegen. Ich hoffe, die Lumbalpunktion ist bald? Warten ist nämlich blöd. Und das MRT natürlich auch.

Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass es falscher Alarm ist :)*

TKhevblaSckpoxny


Lass dich nicht unterkriegen!!!! Vor 20 Jahren wäre das eine wirklich schlimme Diagnose gewesen, aber heute ist so viel möglich! Außerdem steht doch noch wirklich gar nix fest. Im Zweifel würd ich dem Arzt schon vertrauen. Wenn du magst, dann lies doch mal ein paar tolle, aufmunternde MS-Blogs, z.B. mamaschulze.de oder staublos.ch, oder schau dir den Film "Kleine graue Wolke" an. Und hier gibt es doch auch ein paar nette Leute mit MS, die würden dir sicher auch ein bisschen weiterhelfen. Kopf hoch :)* :)* :)*

mPgxS


Ich bin einfach am Ende und habe Angst, was bevorsteht und alles mögliche, ich kann das nicht in Worten ausdrücken wie ich Angst davor habe auf irgendeine Art und Weise eingeschränkt zu werden. Ich habe so schon durch die nicht behandelte Sehnerventzündung solche Einschränkungen mit dem Sehen, kann Dinge schlecht fokussieren usw und das hat die letzten Jahre meinen Charakter um 180 Grad gedreht. Aber das, was jetzt auf mich zukommt, bereitet mir einfach noch mehr Sorgen, da ich das Gefühl habe bei der nächsten Kleinigkeit, die mich beeinflussen oder einschränken könnte, komplett durchdrehe. Und bei MS ist ja echt viel möglich...

Die Lumbalpunktion ist am Freitag, das MRT am Montag. Also wieder stressige Zeit und nur noch quälendes warten bis zu diesen Zeitpunkten...

Danke trotzdem für die aufmunternden Worte...

Was genau meint ihr, wenn ihr sagt es geht euch super bzw. dass es halb so schlimm ist? Wie macht sich die Krankheit bei euch bemerkbar bzw. wie wurde sie überhaupt diagnostiziert? Ich meine bei mir spüre ich ja jede Sekunde etwas durch mein kaputtes Auge, aber das ist ja quasi mein Eigenverschulden wegen der nicht behandelten Sehnerventzündung. Zudem hatte ich ja auch circa 1 Monat lang Augenzucken oder seit kurzem erneutes Gänsehautgefühl auf dem Kopf mehrmals am Tag etc, welches jedoch gut mit dem Stress zur Zeit zusammenhängt... Aber kann es dann nicht sein, dass ich vielleicht an einer nicht so milden Form erkrankt bin? :-X und was passiert nach der Diagnose von MS? Direkt Medikamente? Spürt man dann schon was oder sind die wirklich nur vorbeugend für den nächsten Schub? :-(

Danke :-(

mxgS


Und noch was: kann es denn überhaupt noch was anderes sein? Der Arzt meinte, dass es auf jeden Fall noch was anderes sein kann, aber ist mir natürlich auch klar, dass er nicht einfach irgendeine Spekulation jetzt ohne tatsächliche Diagnose aufstellen möchte. Aber Sehnerventzündung, in der Beurteilung die Rede von "Herdbefunden" und "chronisch entzündetes ZNS-geschehen"? Das muss doch einfach MS sein oder nicht :-( :�( :�(

T6heblac1kpony


Ich bin nicht erkrankt, sondern kenne MS aus meinem engen Freundeskreis. Aus diesem Grund habe ich mich viel darüber informiert. Im Internet findest du jede Menge Informationen, auch sehr aufmunternde. Heutzutage kannst du bei einer schubförmigen Variante mit der entsprechenden Medikation die Schubrate ziemlich mindern. Natürlich bleibt es eine schwere Erkrankung, aber dass man mit MS heutzutage noch zwangsläufig schwere Einschränkungen haben muss, stimmt nicht mehr. Und es wird ja auch immer und immer weiter geforscht. Als Frau und bei relativ jungem Alter bei Beginn der Krankheit hast du zudem statistisch eher gute Chancen auf einen milden Verlauf. Wie behandelt wird, bespricht dein Neurologe mit dir. Es muss nicht unbedingt sofort mit einer Medikation begonnen werden, das hängt maßgeblich davon ab, wie sehr die Krankheiten voranschreitet.

Klar kannst du auch etwas anderes haben. MS ist eine Ausschlussdiagnose. Vorher wird man dich auf alles andere durchchecken.

Ich kann deine Angst total nachvollziehen. Du bist ja auch noch so jung. Aber du machst schon jetzt einen sehr aufgeklärten und sachlichen Eindruck - du wirst das packen!

P.S. Schalt doch mal ARD an - gerade ist Malu Dreyer bei hart aber fair, sie ist an MS erkrankt und Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz!

Srab&rixnaA


Es kann bestimmt noch was anderes sein, aber wir sind hier keine Ärzte (da gehe ich jetzt mal von aus ;-D )

Warte die Lumbalpunktion ab (die fand ich übrigens gar nicht sooo wild, nicht das angenehmste, aber okay)

Als ich vor 5 Jahren die Diagnose bekommen habe (hatte auch eine Sehnerventzündung) habe ich genau die gleichen Ängste gehabt, die du jetzt hast. Da muss man durch, ging bei mir auch wieder vorbei.

Was es bei mir heißt, dass es mir gut geht ist, dass ich seit der Diagnose keinen Schub mehr hatte. Ich hab mit einer Basistherapie angefangen, welche ich nicht vertragen habe nach 2,5 Jahren, ich hab eine Unverträglichkeit gegen eine Substanz entwickelt, kann passieren. Dann hab ich das einfach gelassen mit den Medis und bin trotzdem schubfrei geblieben. Ich habe mein Studium zu Ende gemacht und das Arbeiten angefangen. Also irgendwie alles normal. Ich weiß, ich habe offensichtlich einen sehr positiven Verlauf, aber da kenne ich mittlerweile auch viele, denen es genauso gut geht :-)

w\aldgfeCe55


Im Internet findest Du viele Berichte über die verschiedenen Arten der MS. Grob gesagt haben 80 % Schübe und die restlichen die schleichende Form, bei der die Beschwerden fortlaufend zunehmen. Dies ist eigentlich die schlimmste Form der MS, da es hier noch keine Medikamente gibt.

Ich hatte 2010 nach einem Wanderurlaub einen schlimmen Infekt mit Nackensteife, von dem ich mich nie richtig erholt habe. Seitdem kann ich nur noch 30 Minuten unbeschwert laufen, dann muss ich kurz sitzen und dann geht es wieder.

Bei den elektrophysikalischen Untersuchungen hat man Leitungsverzögerungen (VEP, SEPP und MEP) in beiden Armen und Beinen festgestellt. Mein Nervenwasser war bis auf die oklo....Banden (keine Ahnung gerade, wie man das schreibt) unauffällig. Im Rückenmark habe ich aber vom 2. HWS bis zum 2. BWS Wirbel weiße Flecken, die einen Strang bilden. So kam dann die Diagnose zustande.

Manchmal zweifele ich aber immer noch dran, weil ich auch "Rücken habe" :-/ Und ein Gleitwirbel geht eben auch auf die Kraft in den Beinen.

Außer der Schwäche in den Beinen habe ich nichts, gehe Vollzeit arbeiten und bin nicht eingeschränkt.

Ob Du Medis bekommst, entscheidet der Arzt und Du selbst. Ob sie wirklich Schübe verhindern, bezweifele ich persönlich, denn keiner weiß, wann und wieviel Schübe man ohne Medis hätte. Deshalb bin ich irgendwie auch froh, dass es für meine PPMS nichts gibt.

Wenn Du noch Frage hast, her damit :)_

m:gS


Ach herrje. Das ist mir momentan alles noch zu viel. Ich weiß es im Endeffekt selber, dass ich erstmal abwarten muss bis alles zu 100% feststeht, auch wenn die Angst momentan enorm ist und ich das Gefühl habe, dass ich mit der Diagnose gar nicht zurecht kommen würde :-(

Ich weiß halt bloß gar nicht, wieso der Arzt nur von "MS ist nicht auszuschließen" geredet hat, als wäre das der tendenziell unwahrscheinlichere Fall. Denn Worte wie Entzündungsherd, Sehnerventzündung und die schon jetzt getroffene Diagnose mit dem chronisch-entzündeten ZNS lassen mich einfach null zuversichtlich wirken... Meine Freundin, die übrigens auch heute bei der Besprechung dabei war, behauptet, dass der Arzt sogar weniger von MS ausgeht und die nächsten Untersuchungen nur macheb will, um MS auszuschließen, um dann in andere Richtungen untersuchen zu können aber ich kann das halt wirklich nicht nachvollziehen, weder ihre Interpretation des Gesagten des Arztes, noch die ganzen Befunde, die festgestellt wurden, die ja wirklich nur in eine Richtung hindeuten. :-(

Na ja, danke euch erstmal für alle aufmunternden Worte, das tut einem schonmal gut so eine Unterstützung zu bekommen. Ich muss jetzt wirklich erstmal abwarten und Tee trinken, auch wenn wenig Hoffnung da ist meinerseits.

F3iQredflyx86


Lasse dich vom MRT Befund nicht abschrecken. Bei mir stand auch drin "der Befund ist sehr verdächtig für eine chronisch-entzündliche ZNS-Erkrankung wie eine multiple Sklerose" und es hat sich nicht bewahrheitet.

T>h}eblacFkponxy


Hey, ich wollt mal hören, wie deine Lumbalpunktion gelaufen ist? :)*

m2gS


Nett, dass du nachfragst und für das Interesse. *:)

Leider habe ich mich vertan gehabt, ich hatte heute BWS- und HWS-MRT, keine Lumbalpunktion. Die habe ich Montag erst.

Der MRT dauerte einfach mal 50 Minuten, war davor nur den 20 minütigen Kopf MRT gewohnt und war etwas anstrengend. :-D

Vor dem MRT war es sehr bitter für mich, als eine Ärztin mich direkt gefragt hat "MS Diagnose steht schon, oder?"... Ich komplett sprachlos gewesen für paar Sekunden und meinte dann, dass ich nur einen Kopf-MRT hatte und meinte auch, dass der Arzt gar nicht zu 100% davon ausgeht, dass es sich um MS handele. Sie meinte "Okay, also will er einfach irgendwas gucken." Da dachte ich mir direkt "Toll, also wird das bevorstehende MRT einfach die erwartete "Formsache", um meine MS zu bestätigen :(".

Naja, nach dem MRT hat mir die freundliche Arzthelferin gesagt, dass es ihrer Meinung nach ganz gut aussehe (weiß jedoch nicht genau wie viel sie von meiner Vorgeschichte Bescheid weiß), da ich sie vor dem MRT ebenfalls auf MS vollgequatscht habe. :-D Ich habe sie auch gefragt, ob ich heute schon einen ersten Eindruck des Arztes bekomme, worauf sie meinte, dass es davon abhängig ist wie viel der Arzt zu tun hat, etc. Auf jeden Fall wurde ich nach 50 Minuten von ihr rausgezogen und sie meinte wie gesagt direkt, dass es ganz gut aussehe und dass sie versucht den Arzt irgendwie aufzutreiben und dass ich deswegen vor dem MRT-Raum warten soll. Nach ca. 10 Minuten kam dann der Arzt. Zu meiner "Enttäuschung" war es derselbe Arzt, der auch beim Kopf-MRT mir den ersten Eindruck verkündet hat (Beide MRT's waren in einer unterschiedlichen Stadt, jedoch von derselben "Klinik", hätte bloß nicht denselben Arzt erwartet, da wie gesagt andere Stadt). Da meinte er ja vor 2 Wochen auf die Frage, ob etwas erwähnenswertes zu sehen sei, dass es nichts gebe, was sich ja dann mehr oder weniger als falsch herausgestellt hat, weil ich 4 Tage später per Anruf kontaktiert wurde, dass ich "schnellstmöglich" einen Termin brauche, da etwas nicht stimme. Naja, er hat mir dann heute gesagt, dass "nichts auffälliges" zu sehen sei bei den Untersuchungen heute. Auf die Frage, ob MS immer noch per Lumbalpunktion diagnostiziert werden könnte, meinte er, dass MS ein sehr weiter Begriff ist und das nicht so einfach zu beantworten sei. Ich solle die Lumbalpunktion abwarten. Das hat meine Euphorie ziemlich gedämpft, da mir die Arzthelferin bisschen Hoffnung gemacht hat (aber wie gesagt weiß ich nicht, wie viel sie von meiner "Geschichte" weiß) und der Arzt das Gespräch ebenfalls damit anfing, dass nichts auffälliges zu sehen sei.

Puh, jetzt bin ich wirklich durcheinander. Eine Entzündung im Kopf, die jedoch "länger" her ist und mit meiner nicht behandelten Sehnerventzündung zusammenhängt, die Beurteilung nach dem Kopf-MRT, dass ich ein chronisch-entzündetes ZNS habe und einen Entzündungsherd im Kopf, jetzt aber nichts weiteres in der Wirbelsäule etc gefunden wurde (jedenfalls beim 1. Eindruck) und keine Ahnung. Bin einfach komplett verwirrt. Ich würde einfach mal gerne eine Prozentzahl bekommen, wie wahrscheinlich es ist jetzt noch eine MS Diagnose zu bekommen. Vor dem Termin heute hätte ich die Prozentzahl auf 95% geschätzt, jetzt fühlt es sich irgendwie wie 50% an und ich habe einfach wieder Hoffnung bekommen... Ich kenne mich aber viel zu wenig mit der Krankheit aus, um beurteilen zu können, ab wann man von MS spricht und wann nicht. Kann trotz eines flauen Flecks im Gehirn eine MS vorhanden sein? Theoretisch schon, wenn ich im Nervenwasser zu viele entzündliche Enzyme oder sowas ähnliches habe, oder? Dann wäre mein erster Schub bloß mehr oder weniger harmlos verlaufen, weil ich nur einen Fleck im Gehirn habe und sonst verschont blieb. Oder?

Tut mir leid, dass ich so durchdrehe hier ;-D Der Arzt meinte auch nur, dass ich mich etwas beruhigen und einfach abwarten soll...wenn das so einfach wäre :-X

Danke fürs Lesen und allgemein für Alles :)^

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