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MS?

TNheblgaCck@ponxy


Grundsätzlich kann man schwer sagen, wie der Verlauf sein wird. Aber ein junges Alter zu Beginn der Krankheit, weiblichen Geschlechts zu sein, nicht als Erstsymptome Lähmungen oder andere schwere neurologische Ausfälle zu haben und zwischen den ersten Schüben viel Zeit dazwischen zu haben sprechen statistisch für eine gute Prognose (kann man ergooglen). Und alle diese Voraussetzungen hast du doch (und jam88, deren Einstellung ich einfach nur bewundernswert finde, auch) :-)

Ansonsten schließ ich mich (mal wieder) waldfee55 an - gönn dir Ruhe und lass das Ganze erstmal sacken. Du wirst deinen Weg machen, davon bin ich überzeugt.

Sxab.rinaxA


Dass du soo jung die MS bekommen hast, hat rein gar nichts zu bedeuten. Ich habe die Diagnose vor 5 Jahren mit 26 bekommen, rückwirkend sagt mein Neuro, dass ich bei einem Besuch bei ihm mit 21, also vor 10 Jahren, wohl meinen ersten Schub hatte, nur hatte er damals selbst nicht mit MS gerechnet. Demnach hab ich den scheiß auch schon 10 Jahre und mir geht es Bombe..

Sogar ganz ohne Medis, weil ich darauf allergisch reagiert habe. Aber jeder Verlauf ist einfach individuell.

Ich hatte bei Diagnosestellung 21 Herde im Kopf und eine Sehnerventzündung.. 7 in der Halswirbelsäule und mir geht es sau gut. Es kommt halt auch darauf an, WO die Herde sitzen/welche Region betroffen ist.

Vorbildlich, dass du Ernährung und Nikotin-, sowie Alkoholkonsum ändern möchtest.

Ganz ehrlich?! Ich esse, was ich will, rauche wie nen Schornstein und mal Alkohol trinken hab ich nur dran gegeben, weil es bei mir Migräne triggert ;-D Was jetzt nicht zwingend zum Nachahmen empfohlen wird, aber hey, mir geht es gut dabei und das wollte ich damit nur ausdrücken. Die Seuche lebt mit dir, nicht du mit ihr!

TLhebHla$ckponxy


Naja, ich glaube, 21 fällt auch noch unter "junges Alter bei Ausbruch der Krankheit" ;-) Und klar, das sind alles nur statistische Werte, aber sie geben doch Hoffnung. Dass das nichts heißen muss, ist klar (sieht man ja z.B. an waldfee55, der es zum Glück auch noch gut geht, obwohl sie nicht mehr so jung war bei Krankheitsausbruch). So oder so drücke ich mgS (und natürlich überhaupt euch allen) die Daumen für einen der Statistik entsprechenden milden Verlauf.

mlgxS


Was könnt ihr denn für Medikamente empfehlen, wenn ich fragen darf? Der Arzt hat Spritzen in meinem Fall immer wieder angedeutet und "empfohlen". Kann jemand etwas dazu sagen, vor allem zu diesem Gerät, welches per Knopfdruck spritzen soll? Und hat das Gerät schon automatisch ein Medikament oder muss man dort auch sich für ein Medikament entscheiden erst?

Ich hab einfach momentan gar keine Zeit mich damit zu beschäftigen, bin im totalen Stress wegen anderen Dingen und verfalle in eine komplette Depression zur Zeit. Vor allem wenn ich an dieses Thema mit MS denke wird alles noch schlimmer... Danke auf jeden Fall trotzdem für die aufmunternden Worte immer *:)

Sya*byrinaA


Zu Spritzen gibt es derzeit

Copaxone (Glatirameracetat)

- wird alle 2 Tage oder täglich mit dem Injektor oder per Hand subkutan (unter die Haut) gespritzt

Interferon

"Betaferon/Extavia" und "Rebif"

- wird alle 2 Tage subkutan gespritzt (Injektor)

"Avonex"

- wird einmal die Woche intramuskulär (also in den Muskel, Nadel ist länger) gespritzt

"Plegridy"

- wird alle 2 Wochen subkutan gespritzt

Bei allen gibt es einen Injektor dabei. Bei einem Medi, weiß aber nicht welches (irgendein Interferon), gibt es so ein Hightech Injektor.

Copaxone ist das nebenwirkungsärmste Präparat von allen. Da kommt es gelegentlich zu Flushs, die total unangenehm sind, aber harmlos. Hab ich selbst 2,5 Jahre gespritzt, aber ich hab eine Unverträglichkeit gegen eine der Aminosäuren da drin.

Bei Interferon kann man besonders am Anfang der Therapie mit grippeähnlichen Symptomen zu tun kriegen.

Heißt Schüttelfrost, Fieber, Kopfschmerzen usw. nach der Injektion. Ich selbst habe Extavia/Betaferon "angetestet".. mir waren die Nebenwirkungen zu krass. Viele nehmen zur Spritze eine Ibu 800, aber ich persönlich vertrage Ibu auch nicht (ich bin eine Mimose, ich weiß :-p ) und würde mich auch nicht wohl dabei fühlen, alle 2 Tage eine Ibu einzuschmeißen.

Wie dein Neurologe, würde ich auch eher zu den Spritzen raten, wenn du mich direkt fragen würdest, würde ich dir Copaxone ans Herz legen wollen.

Die Medis, die als Tablettenform aktuell neu auf dem Markt sind, haben keine Langzeitstudien in der Dosierung (Tecfidera) oder sind halt nichts für junge Frauen, die noch Kinder haben wollen (Aubagio).

Meine Infos habe ich jetzt aus meiner Erinnerung geschrieben. Also alle Angaben ohne Gewähr ;-D

Hier findest du sicher auch noch nützliche Informationen: [[https://www.dmsg.de/ms-behandeln/]]

Wenn du Fragen hast, immer raus damit!

@:)

S7abr5inaxA


Oh eine recht häufige Nebenwirkung bei dem Interferon hab ich vergessen: Depressionen! Kann sein, muss aber nicht. Bei mir nach 3 Wochen schon ziemlich arg.

P/iMa0x509


Es tut mir leid dass du die Diagnose bekommen hast. Aber wir alle schon sagen: Kopf hoch. Es ist heute sehr gut behandelbar.

Meine Mutter bekam die Diagnose mit 46. Aber die hat mir erzählt dass sie schon in der Handarbeitsschule mit 16 mal eine Weile nicht laufen konnte und es auch danach immer wieder so Phasen gab. Nur war MS damals einfach noch so unbekannt.

w%a0ld]fee5x5


Bekannt war MS immer schon, nur gab es damals noch kein MRT :-(

Vielleicht war das aber auch ein Segen, denn m.E. werden heute Fälle als MS gedeutet, die gar keine sind. Und leider weiß man immer noch nicht, woher die MS kommt.

jkamD88


Ich würde dir auch Copaxone empfehlen! Klar tut es manchmal weh, aber man gewöhnt sich erstaunlich schnell dran. Mittlerweile kann ich mich auch spritzen ohne überhaupt dran zu denken "oh ich hab ja MS", es ist einfach Routine geworden. Zusätzlich ist Vitamin D super, ein hoher Spiegel soll auch vor weiteren Schüben schützen.

Bleib positiv! Klar, die Wahrscheinlichkeit eine doofe Einschränkung zu bekommen ist gestiegen, aber an sich war die Wahrscheinlichkeit auch vor der Diagnose da (Unfälle lauern überall!) und da hast du auch nicht gedacht "ohje, es könnte vielleicht dies oder das passieren" verschwende nicht deine gute Zeit mit negativen Gedanken! Genieß das was du jetzt hast @:)

mkgxS


Vielen Dank für die Antworten, vor allem bezüglich der Medis! :) werde mich daran nun orientieren.

Und ganz ehrlich, mir macht weniger die MS Diagnose an sich zu schaffen sondern das schlimmste daran ist, dass ich so heftige Sehstörungen, wohl aufgrund meiner Sehnerventzündung damals, habe und die jetzt viel ausgeprägter sind als in manchen Phasen, wo es keinen Stress etc gab. Nun habe ich eine MS Diagnose am Hals, frisch in eine neue Stadt gezogen, neue (stressige) Jobsituation etc. :-( und das wirklich allerschlimmste und anstrengendste überhaupt dabei sind wirklich meine Augen. Ich kann Dinge nicht richtig fokussieren, bewegende Gegenstände können meine Augen nicht wie früher "mitverfolgen", als ob ein Auge schielt oder so, keine ahnung. Bei der VEP Untersuchung kamen ja unterschiedliche Werte beider Augen heraus, dass die Weiterleitung auf meinem kaputten Auge wohl langsamer stattläuft. Das ist einfach zum einen schmerzhaft, weil ich dadurch auch Augenschmerzen habe, zum anderen kriege ich dadurch auch immer Kopfschmerzen und ein heftiges Schwinfelgefühl, weil mein Gehirn bestimmt total überfordert ist die unterschiedlichen Signale beider Augen zu registrieren und richtig zuzuordnen. Außerdem ist es psychologisch sehr sehr belastend. Bin richtig in einer Depression angelangt durch die letzten Wochen. Gab echt Phasen, wo es besser war mit dem Auge und alles, bloß seit paar Tagen kam dieses heftige Schwindelgefühl noch dazu und jetzt sind die Sehstörungen einfach heftig... Mein Neurologe, der wirklich fit in seinem Fachgebiet ist, hat mir ziemlich offen gesagt, dass mit meinem Auge kaum was zu machen ist, weil es halt 4 Jahre her ist und allgemein kaum was zu tun ist in solchen Fällen... :-(

Naja... Danke für alles nochmal, echt lieb von euch allen. :)^

mzsQ92


Ich würde aber dringend einen super Neurologen suchen, der genau weiß, was er wem und warum verschreibt.

Coxapone zb ist schwächer als Betaferon. Und du hast ja schon bleibende Schäden.

Die Gliederschmerzen und Schüttelfrost bessern sich nach einiger Zeit. Ich habe anfangs alle 2 Tage Paracetamol dazu genommen, wenn man das vor dem Spritzen macht, hilft das sehr zuverlässig. Wartet man, bis die Beschwerden da sind, ist es zu spät. Ich hab nur die ersten 6 Wochen was genommen und seit 20 Jahren nur noch, wenn ich zusätzlich krank bin. Dann sind die Gliederschmerzen wieder präsent.

Ich würde mir genau anhören, was der Arzt empfiehlt.

S:abrVinaGA


@ ms92

ich glaube, dass Copaxone besser wäre, weil sie ja jetzt schon sagt, dass sie depressive Stimmungen hat.

@ mgS

Hast du akut eine Entzündung des Sehnervs? Oder echt schon seit drei Jahren die Probleme? Bei aktiven Herden würde ich an deiner Stelle eine Cortison-Stoßtherapie machen.

m~s9x2


Ich möchte einfach, dass du offen allen MS Medikamenten gegenüber bleibst. Nicht dass du dem Arzt, der deinen Verlauf sieht, auf seinen Vorschlag hin sagst: das nehm ich nicht, weil die im Forum sagen, xy ist besser.

Ich hatte auch vor Betaferon schon depressive Verstimmungen. Es wurde nicht schlimmer. Nur wenn man schon erhebliche dauerhafte Probleme hat, so wie ich vor Behandlungsbeginn und auch wie der TE, wiird vielleicht bei ihm auch etwas anderes angeraten. Ich wollte auch mal auf Coxapone wechseln. Da sagte die Aerztin, es wäre für mich zu schwach und eher für Leute ohne Beeinträchtigungen gedacht.

Und Sehstörungen sind schwerwiegende Beeinträchtigungen, was zb die Fahrtüchtigkeit angeht.

Wichtig finde ich vor allem, dass die Therapie bald beginnt.

j[amD8x8


Das sehe ich genauso wie ms92, vertrau deinem Arzt was er dir vorschlägt und im Zweifel kannst du dir auch immer noch eine Zweitmeinung holen!

Ich kenn allerdings auch einge mit Einschränkungen, die auf Copaxone gewechselt haben und auch anders rum Menschen, die ohne Einschränkungen auf die Eskalationstherapie gewechselt haben. Mein Arzt hat das Medikament eher durch die aktuelle Aktivität bestimmt. Bei meinem ersten MRT hatte ich auch einige aktive Herde und viele alte.. da hat er mir auch angeboten, dass wir direkt auf die Eskalationstherapie wechseln, obwohl ich gar keine Einschränkungen habe. Hab aber trotzdem erstmal mit Copaxone angefangen und die Aktivität ist immens zurück gegangen (keine aktiven Herde mehr, einige viel kleiner geworden, keine Schübe), so dass er jetzt gar nicht mehr von wechseln spricht :) Das sind natürlich Einzelfälle und nur weil es bei mir wirkt, heißt es nicht, dass es bei dir genauso wirksam ist. Ist vielleicht ähnlich wie mit der Pille, die jede Frau anders verträgt^^

Wann ist denn dein Termin beim Neurologe?

L%ucmi32


Ich war gerade auf Reha mit viele MS Patienten. Sie haben es seit Jahren. Die meisten davon hatten nicht mal ein Schwerbehindertenausweis- Symptomen reichen dafür nicht aus. 2 davon haben mir getragen, als ich die Bewusstsein verloren habe. Mit 2 MS Patientinnen bin ich 25 Km wandern gegangen, mit 1 davon 30 Km durch die Berge gefahren. Ich habe dabei gekämpft. Die 2 haben der Diagnose seit 10 und 16 Jahren. Also es gibt durchaus Hoffnung!

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