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Keine klare Antwort von Neurologen

C!em?ref7axv hat die Diskussion gestartet


Hallo :)

Gleich mal zu meiner Geschichte:

Ich hatte laut meinem Neurologen zuletzt vor drei Jahren einen epileptischen Anfall und nehme seit 10 Jahren inzwischen Lamotrigin 50mg eine morgens und 2 abends. Ich habe in den letzten 2 Jahren bemerkt, dass ich Bewegungsstörungen habe und habe das ganze mit den Nebenwirkungen von dem lamotrigin in Verbindung gebracht. Daraufhin habe ich mich an einen Eplieptologen gewandt und ihm meine Geschehnisse erzählt. Meinen ersten Anfall hatte ich mit 12 - hierbei war sich der epileptologe nach meinen Erzählungen ziemlich sicher, das es ein Anfall war (trotzdem natürlich nicht zu hundert Prozent, Befunde hat er keine gehabt). Mit 19 und 20 Jahren gab es jeweils einen Moment, indem ich ohnmächtig war. Der epileptologe konnte anhand meinen genauen Erzählungen sagen, dass er sich zu hundert Prozent sicher ist, dass das keine epileptischen Anfälle waren. Ich habe mir einige Informationen geholt und wir haben uns im Endeffekt auf nichts geeinigt - allerdings hat er mir etwas interessantes gesagt: Ich könne ja mal auf Risiko gehen und auf eigene Verantwortung und in Beobachtung meines Neurologen die Tabletten absetzen. Soviel dazu. Als ich meinem Neurologen davon berichtet habe war er wenig begeistert und hat mir das übliche Rezept mitgegeben. Ich war nie zufrieden mit meinem Neurologen, schon allein weil er davon ausging, ich nehme die Tabletten jetzt einfach mein leben lang. Auch in meinen EEG befunden, die alle 3 monate gewertet werden, hat sich nie etwas getan und immer hieß es "alles ok." Nun gut leider habe ich mich nie darum gekümmert den Arzt zu wechseln. Ich habe mich so auf den Gedanken festgelegt, das es mir gut geht und ich doch gar keine Anfälle habe, das ich Lamotrigin ohne ärztliche Beobachtung abgesetzt habe. Ich habe jeden Monat eine Tablette weggelassen, und bin jetzt soweit das ich sie ganz absetzten müsste - könnte - wollen würde. Kurz noch nebenbei: bei mir hat es sich nie um eine "starke" Epilepsie gehandelt, bezüglich des Anfalls als ich 12 war.

Was meint ihr zu dem ganzen? Wie genau kann ein Arzt sagen, das man Epileptiker ist? Und was haltet ihr davon, das ich die Tabletten so auf Risiko abgesetzt habe? Jetzt wo ich sie ganz weglassen könnte, kriege ich irgendwie Bammel. Ich hoffe der Text ist nicht zu lang, ich wäre super glücklich über antworten oder Erfahrungsberichte diesbezüglich.

Gruß Cemre

Antworten
DsahlieCngarxten


Ich habe keine Erfahrungen - möchte dir aber dringend ans Herz legen, solche Tabletten nicht eigenmächtig abzusetzen!

Suche dir einen neuen Neurologen, der dich ernst nimmt und der neue Untersuchungen macht - auch mit dem Infragestellung deiner jetzigen Medikation.

Alles Gute!

KOlein{eHexex21


Hat dir der epileptologe erklärt, wie man die Tabletten absetzt?

Egal, wie es jetzt weiter geht: such dir bitte ganz dringend einen neuen Neurologen!

Cfemr=efxav


Hallo danke für eure Antworten. Ja der epileptologe hat mir erklärt wie ich vorgehen muss. Einen Monat habe ich morgens eine genommen und abends eine, sprich die eine abends weggelassen. Im nächsten Monat habe ich zusätzlich die morgens weggelassen. Und jetzt wäre es eben soweit das ich die eine abends auch weglassen könnte. Ich habe mir einen neuen Neurologen gesucht, allerdings ist der Termin erst nächstes Jahr, da neu Patient.

Ich würde mich über mehr antworten freuen. Grüße

PPaulq_Revexre


Dir wird hier niemand mit gutem Gewissen sagen können, dass du die Tabletten einfach absetzen sollst. Ganz einfach, weil die Konsequenzen nicht abzuschätzen sind. Es kann sein, dass du nie wieder einen Anfall hast, auch ohne Tabletten, es kann aber auch sein, dass du doch wieder einen haben wirst. Ganz abgesehen davon, dass die hier präsentierten Informationen viel zu dürftig sind.

Zunächst einmal: Bist du dir sicher, dass die Bewegungsstörungen vom Lamotrigin kommen? Du nimmst es seit 10(!) Jahren, hast aber erst seit 2 Jahren die Beschwerden. Haben sich die Beschwerden gebessert, nachdem du die Dosis verringert hast?

Zum Zweiten: Du hast bereits angefangen eigenmächtig die Medikamente abzusetzen. Den Bammel hättest du schon während der ganzen Zeit haben müssen. Ich bin kein Mediziner, aber du bist bereits jetzt quasi ungeschützt, weil du offensichtlich zu wenig nimmst und dann auch noch nur für einen Teil des Tages. Das soll dich jetzt übrigens nicht dazu animieren das Medikament ganz abzusetzen. Besonders nach dem Absetzen von Antikonvulsiva besteht erhöhte Anfallbereitschaft.

Wie stellen Ärzte Epilepsie fest? Durch die Symptome des Patienten, bzw Anfälle, die als solche identifiziert werden (und/also den Mustern im EEG).

An sich sollte man dir raten noch einige Monate zu warten bis du deine Geschichte detailliert einem Experten schildern kannst. Sonst spielst du ganz einfach mit dem Feuer.

Deine Geschichte finde ich allerdings doch unüblich (zumindest wenn man sie anhand der hier präsentierten Informationen beurteilt).

In meinem Fall war es wohl um einiges offensichtlicher, dass eine Epilepsieerkrankung vorliegt. Dennoch wurden über die Jahre hinweg zwei offizielle Versuche gestartet die Medikamente dauerhaft abzusetzen. Nachdem ich zweifelsfrei mehrere Anfälle in der Jugend hatte.

C0e@mrexfav


Hallo Paul danke dir für die Antwort

Nein ich bin mir nicht sicher ob die Beschwerden durch das Lamotrigin kamen. Als ich das meinem Neurologen gesagt habe, meinte er das Lamotrigin sehr gut verträglich ist und es damit nicht zusammen hängt. Ob sich die Beschwerden gebessert haben, die Bewegungsstörungen sind weg wobei das auch damit zusammenhängen kann, das ich inzwischen sehr viel Sport treibe. Ich merke aber außerdem keinen Unterschied zu vorher, als ich die Tabletten wie angeordnet genommen habe. Aber der Auslöser die Tabletten abzusetzen war nicht nur die Nebenwirkung, sondern die Tatsache das ich vielleicht über Jahre hinweg Medikamente nehme, die ich eigentlich gar nicht brauche (bezüglich des Gespräches mit dem epileptologen). Inwiefern findest du meine Krankengeschichte unüblich? Und wie ist es inzwischen bei dir, hat es geklappt das Medikament abzusetzen? Grüße

P2aul_Rexvere


Nein ich bin mir nicht sicher ob die Beschwerden durch das Lamotrigin kamen. Als ich das meinem Neurologen gesagt habe, meinte er das Lamotrigin sehr gut verträglich ist und es damit nicht zusammen hängt. Ob sich die Beschwerden gebessert haben, die Bewegungsstörungen sind weg wobei das auch damit zusammenhängen kann, das ich inzwischen sehr viel Sport treibe. Ich merke aber außerdem keinen Unterschied zu vorher, als ich die Tabletten wie angeordnet genommen habe.

Aber der Auslöser die Tabletten abzusetzen war nicht nur die Nebenwirkung, sondern die Tatsache das ich vielleicht über Jahre hinweg Medikamente nehme, die ich eigentlich gar nicht brauche (bezüglich des Gespräches mit dem epileptologen).

Solange die Medikamente keine Nebenwirkungen verursachen würde ich das Risiko auf keinen Fall eingehen. Nicht um eine paar Monate Wartezeit zu überbrücken. Das klingt ja eher danach, dass du sie aus Prinzip nicht nehmen willst. Klar: Wenn herauskommt, dass sie nicht nötig sind, dann setzt man die Medikamente ab. Aber das sollte man nicht auf eigene Faust tun.

Inwiefern findest du meine Krankengeschichte unüblich?

Naja, weil die Ärzte keine Absetzversuche eingeleitet haben, es anscheinend keine offiziellen Berichte (vom Krankenhaus, die EEGs, MRT) zu geben scheint auf deren Basis deine Ärzte konkretere Aussagen treffen könnten.

Und wie ist es inzwischen bei dir, hat es geklappt das Medikament abzusetzen?

Nö, jeder Absetzversuche endete mies :=o Bei mir ist die Sache sicher. Aber Nebenwirkungen habe ich keine (Glück gehabt), also ist die Tabletteneinnahme ja kein Problem.

Cdemrefxav


Meine EEG Ergebnisse waren immer unauffällig bis auf meinen ersten Anfall mit 12. Im Krankenhaus war ich diesbezüglich nie, und von MRT weiß ich auch nichts ist aber eventuell einfach schon zu lange her. Vielleicht kannst du dir jetzt vorstellen wie nachlässig mein Neurologe war, vom Absetzversuch war bis ich es angesprochen habe, nie die Rede. Paul danke für deine Antworten und schönen Abend noch :)

DAahlQieng(artUen


Wie auch immer - es wird dir immer eine Unsicherheit bleiben.

Erst recht, wenn du eigenmächtig handelst.

Hast du die völlige Absetzung mit Unterstützung und "Absegnung" des Arztes gemacht, dann ist das anders - und dann wird es auch dir mehr Sicherheit geben.

Nicht zuletzt frage ich mich auch, wie das generell mit z.B. Versicherungsschutz ist - wenn dir während eines Anfalls etwas schwerwiegendes passiert, wenn du dich verletzt oder gar andere gefährdest ... wird da nicht ggf. auch nachgefragt, ob du deine vom Arzt verordneten Tabletten auch ordnungsgemäß genommen hast? Und was, wenn nicht .....?

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