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Starker Kraftverlust im linken Arm

SMafnedbyErgxo


Zum Thema Arm

Du hast, wenn ich das richtig lese, innerhalb von 2 Tagen die Kraft im Arm fast ganz verloren. Und vorher war keine anderen Probleme?

Wie ist es jetzt mit den Schmerzen? Sind die Finger irgendwie verkrampft oder eher locker?

Meine Vermutung war ja eine Nervenkompression evtl durch schlechte Lagerung , da passt aber nicht richtig dazu, dass der ganze Arm betroffen ist.

j4ess6y->81


Bist Du so hochgradig ansteckend...

Nein das bin ich nicht. Es geht er um "Schutz" für mich. Es besteht eine massive Immunschwäche(Ursache unklar). Auch zuhause habe ich das mit dem Mundschutz.

Ohne die Immunschwäche , hätte ich nie die Pilzpneumonie bekommen

Zum Arm, die Finger sind verkrampft.

SRandyEr)gxo


Wie ist in letzter Zeit das Verhältnis von Liegen zu sitzen?

Treten Schmerzen auf, wenn ja, wo?

E6hema?ligeRr Nutze>r (#5454x21)


Nein das bin ich nicht. Es geht er um "Schutz" für mich. Es besteht eine massive Immunschwäche(Ursache unklar). Auch zuhause habe ich das mit dem Mundschutz.

Hmmm... Ursache unklar heisst... die Medizin hat nichts gefunden oder Du möchtest nicht, dass jemand sucht ?

Und Du bist mit einer

Pilzpneumonie

zu Hause und da in ärztlicher Behandlung ??

Sorry, dass ich soviel nachfrage ... ich kann mir irgendwie nicht so richtig vorstellen, dass jemand mit einem so schweren Krankheitsbild zu Haus "rumliegt" und vor sich "hinvegetiert"

P@lanetLennwind


Rübensüßchen

Hast du in ihren anderen Faden reingelesen? Da steht vieles zu ihrem Gesundheitszustand erklärt, vielleicht verstehst du dann besser was mit ihr los ist.

j e8ss#y-H81


Ich war mit der Pilzpneumonie längere zeit im Krankenhaus

Ursache wurde mehr als hinreichten gesucht.

Wie ist in letzter Zeit das Verhältnis von Liegen zu sitzen?

99% Liegen 1 % sitzen

Schmerzen ist eigentlich nichts groß.

E,hemaligerr Nutzekr (#57x3797)


Kann zu dem Thema leider nichts beitragen.

Alles Gute, Jessy! :-| @:)


Aber hierzu:

Sorry, dass ich soviel nachfrage ... ich kann mir irgendwie nicht so richtig vorstellen, dass jemand mit einem so schweren Krankheitsbild zu Haus "rumliegt" und vor sich "hinvegetiert"

Rübensüßchen

Ich kannte jemanden, der mit einem ähnlich schweren Krankheitsbild auch daheim vor sich hinvegetiert hat, weil die Ärzte das Handtuch geworfen hatten und einfach nichts mehr zur Linderung beitragen konnten. Inzwischen ist sie verstorben.. So etwas ist sicher leider gar nicht so selten :-(

Tragisch finde ich, dass solche Menschen oft auch noch sehr einsam sind, einfach wegen der gesamten Umstände. Ich war die letzten 8 Jahre krank und auch ziemlich vereinsamt. Ist einfach ne scheiß Situation, wenn man nicht mal den Rückhalt aus der Familie hat.

S#and,yErgxo


Meine Vermutung war eine Schädigung des Arm-Plexus. Da gibt es mehrere Arten, schau mal im I-Net nach, ob da was auf dich zutreffen könnte. Da wird meist von Abriss oder starker Zugverletzung als Ursache gesprochen - was ja bei dir nicht der Fall ist. Habe aber an einigen Stellen auch von Druck/Kompression durch z.B. Anteile der Schulterknochen als Ursache gelesen. Könnte ja bei ungünstiger Lagerung/Haltung des Armes bzw. der Schulter - nach vorne hängend/gebeugt - der Fall sein.

> soll nur ein Gedankenanstoss sein (erspart nicht den Arzt :=o )

E@hemaligyer Nutzxer (#5q45421x)


17.08.16 23:16

Rübensüßchen

Hast du in ihren anderen Faden reingelesen? Da steht vieles zu ihrem Gesundheitszustand erklärt, vielleicht verstehst du dann besser was mit ihr los ist.

Planetenwind

Hab ich grade mal gemacht...

Jessy ... ich kann Dich jetzt etwas besser verstehen, ich kann auch verstehen, dass Du und frustriert bist und resignierst.

Ich kann Dir nur viel Kraft wünschen und die Daumen drücken, dass es mit dem Arm und den Lungen und dem Gewicht und den vielen anderen Baustellen besser wird. Gib Dich nicht auf.

p3elzotier8x6


Das stimmt aber nicht. Ich hatte es nie abgelehnt.

Den Hitman Katheter habe ich seit ca.März. Sondennahrung war davor auch Monatelang zusätzlich gewesen.

Da gab es bei mir kein bocken

Sorry, mir kann es ja egal sein, aber da machst du dir echt etwas vor. Mag sein, dass du in dem letzten Jahr deine Einstellung bzw. dein Verhalten in dem Punkt verändert hast, aber ich erinnere mich gut daran, dass du die zusätzliche Ernährung über Kathete bzw. Sonde lange Zeit abgelehnt hast, weil diese deiner Meinung nach nichts brachte, als diese eine kurze Zeit im Krankenhaus ausprobiert wurde (wobei diese kurze Zeit gar nicht ausreicht um dies beurteilen zu können). Es gab damals einige Punkte, in denen du "bockiges Verhalten" zeigtest, was du zum Teil sogar selbst zugabst.

Dann bzgl. des Schämens für deinen Zustand: warum solltest du dich dafür schämen, wenn du doch nach deiner jetzigen Aussage in keinster Weise für deinen jetzigen Zustand auch nur ansatzweise verantwortlich bist? Warum sollte jemand überhaupt für eine solche Erkrankung verantwortlich sein? Das ist doch, sorry, gequirrlte Scheiße, die dir aber, so entsteht bei mir langsam der Eindruck, ganz gelegen kommt, denn diese Pseudo-Gefühle lassen sich wunderbar vorschieben, entbinden dich letztlich davon Verantwortung zu übernehmen und eine Entscheidung zu treffen.

Aber offensichtlich geht's dir mehr darum Floskeln des Mitgefühls und oberflächliches Interesse zu erhalten als über Dinge nachzudenken, die von jemandem kommen, der selbst in einer ähnlich beschissenen Situation war/ist.

j}esmsy-x81


Pelztier, da bekommst du wirklich was durcheinander. Ich hatte mit Krankenhaus gebockt, mit der Ernährung nie.

Sondennahr bekam ich recht früh(zuhause), ich meine ab mitte 2014

Als ich das erste mal wegen Untergewicht und andere Probleme im Krankenhaus war, wurde die Sondennahrung auch mehre Wochen zuhause weiter durchgehend fortgeführt (Nasensonde). JA mit PEG habe ich gebockt,ich wollte lieber die Sonde.

Weil weiter abnahme, kam dann das Thema Ernährung durch ZVK in gespräch. Vielleicht war es 1 Woche wo ich da rumgebockt habe, ins Krankenhaus zu gehen.

Mit der ZVK Ernährung war ca. 3 Wochen, Sondennahrung war auch gleichzeitig

Sondennahrung lief es danach auch zuhause weiter. Zeitweise wurde die Sonde auch entfernt, Sondennahrung wurde aber trotzdem zu sich genommen.

2015 hatte ich eigentlich eine, auch wenn langsame Gewichtszunahme, wo ich ca Herbst auch bei fast 50KG war.

Wo da wieder der Einbruch anfing. Wo auch reagiert wurde, was aber nicht wirklich was brachte,

Der Hitman wurde mir mit 35 KG gelegt und auch unter dem bin ich auf 30 KG geruscht

Und sorry, wer hat gesagt das ich für nicht verantwortlich fühle? Natürlich waren einige Endscheidung von mir falsch gewesen, die passiert sind.

Ich neige sogar recht stark, die Fehler bei mir zu suchen.

Z.b war ein Fehler das ich zulange der Meinung war, alles selber hinzubekommen, keine Pflegestufe wollte und mich mit einigen Übernommen habe. Was es bestimmt nicht verbessert gemacht hat. Und was ändert das jetzt?

Es ist so viel wofür ich mir vorwürfe mache, Was evtl. eine Verschlechtung brachte.

Und wo soll ich mehr Kämpfen? Die ganze Zeit wurde einiges an Behandlung versucht. Ich habe da ein Onkologe der mich nicht wirklich aufgeben will,im vergleich zu einigen anderen Ärzten, die mir am Anfang der Lungenentzündung das Todesurteil an Kopf knallen.

Aber der Onkologe ist mir dem Latein auch am ende bzw. weiß nicht wo er mich noch hinschicken soll.

Der geht am ehsten langsam davon aus das die Immunschwäche durch die Autoimmunerkrankung kommt.

Aber man traut sich nicht mir so , starke Immunsuppressiver zu geben

Zum schämen wie ich aussehe oder Situation.Selbst meine Mutter kann mein anblick nicht ertragen. Es hat sie, als sie mich mir kurz mein schlafen gesehen hat, fertig gemacht.

Letzte begegung habe ich hier geschriben

[[http://www.med1.de/Forum/Psychologie/724473/]]

Ich würde mir so sehr wünschen das die mal kommt. Gar nicht groß reden, sondern einfach da ist und nicht vor mir ekelt.

p7elzt}i&er86


Pelztier, da bekommst du wirklich was durcheinander. Ich hatte mit Krankenhaus gebockt, mit der Ernährung nie

Das habe ich Anderes in Erinnerung, und ich habe in aller Regel ein sehr gutes Gedächtnis (eine der wenigen Dinge, die noch einwandfrei funktionieren). Du warst damals auch fest der Überzeugung, dass weder eine Sondenernährung noch eine parenterale Ernährung etwas bringen würden, und du suchtest, ohne dem ganzen Zeit und damit eine wirkliche Chance zu geben, nach Gründen, warum dies bei dir nicht funktionieren könnte (veränderte Stoffwechsel, Absorptionsfähigkeit des Darms, Hypoglykämien etc pp). Dieses zum Teil widersprüchliche Verhalten muss dir gar nicht bewusst (gewesen) sein, auch nicht in der Retroperspektive, und du musst dafür nicht einmal im eigentlichen Sinne verantwortlich gewesen sein, da, wie ich bereits andeutete, deine Erkrankung auch neuropsychiatrische Auswirkungen haben kann, und du meiner Erinnerung nach auch einen ZNS-Befall hattest.

Aber gut, bringt letzten Endes nichts, darüber zu diskutieren.

Mit Vorwürfen hat das Ganze jedenfalls nichts zu tun, sondern vielmehr damit, dass man sich bewusst macht, was vielleicht nicht so gut gelaufen ist, wo man in Zukunft ansetzen kann.

2015 hatte ich eigentlich eine, auch wenn langsame Gewichtszunahme, wo ich ca Herbst auch bei fast 50KG war

D.h., dass diese Gewichtszunahme, die ja dann doch recht ordentlich war, allein von den Sondennahrung kam, oder war diese kombiniert mit einer parenteralen Ernährung? Diese Gewichtszunahme würde deine damalige negative Einstellung bzgl. der (Un)Möglichkeit einer Gewichtszunahme widerlegen. Im Übrigen zeigt diese Tatsache, dass die Aufnahme im Darm kein primäres Problem ist.

Wo da wieder der Einbruch anfing. Wo auch reagiert wurde, was aber nicht wirklich was brachte,

Der Hitman wurde mir mit 35 KG gelegt und auch unter dem bin ich auf 30 KG geruscht

Wie erklärst du dir die neuerliche Abnahme?

Nahm deine Erkrankung wieder zu? Irgendetwas muss sich nämlich verändert haben, denn es wäre ansonsten nicht logisch, dass du vorher (womöglich nur mit Sondennahrung) zunehmen konntest, dann aber unter parenteraler Ernährung weiter abnahmst

Und wo soll ich mehr Kämpfen? Die ganze Zeit wurde einiges an Behandlung versucht. Ich habe da ein Onkologe der mich nicht wirklich aufgeben will,im vergleich zu einigen anderen Ärzten, die mir am Anfang der Lungenentzündung das Todesurteil an Kopf knallen.

Aber der Onkologe ist mir dem Latein auch am ende bzw. weiß nicht wo er mich noch hinschicken soll.

Wie gesagt, ich kenne diese Situation sehr gut von mir selbst. Ärzte, die nicht mehr weiter wissen, einen einfach wegschicken, wenige Ärzte, die noch menschlich sind, aber auch irgendwann an ihre Grenzen kommen, auch weil sich keine Kollegen finden, die die Betreuung mit übernehmen.

Ich weiß, dass man viel alleine hinbekommen kann, wenn man muss; dass es manchmal sogar besser ist und man eine weitere Verschlechterung vermeidet, wenn man Kliniken und Ärzte aufsucht. Aber ich habe auch erfahren, dass es einen Punkt gibt, über den hinaus man keine Wahl mehr hat und man, wenn man nicht aufgeben will, sich aufmachen und aktiv Hilfe suchen muss, immer und immer wieder, auch wenn es der x-te Fehlschlag war. Ich weiß, dass das verdammt hart ist, aber es gibt dafür keine wirkliche Alternative, sofern man nicht aufgeben will. Ein einziges Mal durfte ich bisher erfahren, was menschliche und fachliche adäquate Behandlung bei meiner seltenen Darmerkrankung heißt, und das war im Ausland. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch nicht mehr daran geglaubt, das noch einmal zu erleben. Zu diesen Zeitpunkt war überhaupt nicht sicher, ob ich das Ganze überhaupt überleben würde oder nicht (und in letzterem Fall wäre ich mit dem Label Magersucht verstorben). Niemand wollte und/oder konnte mir mehr helfen, so schien es. Und nun ist der Fall seit vier Jahren (auch ich habe mittlerweile eine (neuromuskuläre) Systemerkrankung) wieder sehr ähnlich gelagert. Ich habe aber gelernt, dass man in D. sehr schnell als hoffnungsloser Fall aufgegeben wird, weil man mehr Arbeit, Verantwortung und Auseinandersetzung bedeutet, und nicht unbedingt, weil es wirklich keine Chance mehr für einen gibt.

Wäre ich nicht aktiv geworden und den Spezialisten im Ausland (im Übrigen Italien!) für meine daher noch nicht diagnostizierte Erkrankung angeschrieben, so bin ich mir sicher, dass mein Schicksal besiegelt gewesen wäre.

Natürlich hat man nach all den Jahren immer weniger Kraft, man vereinsamt immer mehr, es gibt immer weniger Menschen auch im familiären Umfeld, die die Situation noch aushalten. Ja, es ist in den meisten Fällen die pure Überforderung und nicht ein Nicht-Wollen. Davon sollte man immer ausgehen. Das macht die Verletzungen zwar nicht besser, aber es kann einem so bewusst werden, dass es nicht eine persönliche Sache ist.

Der geht am ehsten langsam davon aus das die Immunschwäche durch die Autoimmunerkrankung kommt.

Aber man traut sich nicht mir so , starke Immunsuppressiver zu geben

Da beißt sich doch die Maus in den Schwanz.

Dein Onkologe mag ein fähiger Onkologe und ein menschlicher Arzt sein, aber er kann nicht die Erfahrung mit schweren Autoimmunerkrankungen wie mit einer PAN haben. heißt: du musst einen Spezialisten auf diesem gebiet finden, der auch einigermaßen menschlich ist. Das ist verdammt schwer, aber meiner Erfahrung nach sind die wirklichen Spezialisten auch wirklich meist menschlich. Das Problem besteht also vielmehr darin, einen wirklichen Spezialisten zu finden. Das ist natürlich verdammt schwer, gerade in einem solchen Zustand, weiß ich alles von mir. Aber erst dann kann man wirklich sagen, ob nichts mehr zu machen ist, oder ob doch noch etwas geht. Auf das Gerede aller anderen Ärzte und Pfleger kann und sollte man sich in diesen Fällen nicht verlassen!

Starke Immunsuppressiva bzw. Chemos sind absolut indiziert bei systemischen Vaskulitiden.

Natürlich haben diese ein erhöhtes Risiko für schwere Infektionen, aber eine nicht fachgerecht behandelte systemische Vaskulitis ist potenziell lebensbedrohlich, und die je stärker die Autoimmunität ausgeprägt ist, desto weniger kann sich dein Immunsystem auf seine eigentlichen Aufgaben konzentrieren, desto mehr nimmt die Immunschwäche zu. Insofern musst du adäquat mit Immunsuppressiva, auch starken, versorgt werden. Es ist nur verständlich, dass ein Onkologe, auch wenn er prinzipiell Erfahrung mit dieser Medikamentenklasse hat, zurückhaltender im Umgang mit diesen bei einer fachfremden Erkrankung aufgrund mangelnder Erfahrung ist.

Selbst meine Mutter kann mein anblick nicht ertragen. Es hat sie, als sie mich mir kurz mein schlafen gesehen hat, fertig gemacht.

Mach' dich doch nicht zusätzlich fertig, das bringt niemandem etwas, am Allerwenigsten dir selbst. Wie gesagt: das ist mit Sicherheit nichts Persönliches, das hat nichts mit dir oder deinem Aussehen zu tun. Das hat etwas mit der Situation bzw. der Überforderung deiner Mutter zu tun, nicht mit dir als Person. Diesen Schuh solltest du dir nicht auch noch anziehen, weil er auch verhindert, dass du weitergehst, sondern stehen bleibst. Damit solltest du dich nicht primär auseinandersetzen, sondern mit den für dich wichtigen Dingen und nicht Ausflüchte suchen (ja, auch wenn es hart klingen mag; die Beschäftigung mit den von dir angesprochenen, gewünschten Dinge wie Physiotherapie, emotionale Ansprache fungieren in deiner momentanen Situation ein wenig wie Ausflüchte. Das wären mehrere Schritte vor dem Ersten). Natürlich ist es schmerzhaft, wenn die Mutter einen im Stich lässt, aber du solltest dich hier mental abgrenzen können und dich hier nicht verrennen. Die Situation zwischen dir und deiner Mutter muss auch nicht für ewig so bleiben. Du musst die Stärkere von euch beiden sein, so schlimm und schwierig das ist. Du musst dich jetzt erst einmal völlig auf dich selbst konzentrieren. Wenn du über das Gröbste bist, dann würde ich durchaus noch eine Chance in der Beziehung zu deiner Mutter sehen, wenn du ihr dann vermitteln kannst, dass du der Krankheit nicht völlig ausgeliefert ist, was ihre Überforderung mindern könnte. Aber immer wieder: du musst dich erst körperlich wie vor allem auch mental stärken, bevor du zu einer Beziehung auf Augenhöhe mit irgendjemanden fähig bist. Einzige Ausnahme sehe ich hier wie gesagt bei Seelsorgern etc pp; wenn du da jemanden kennst, könnte das hilfreich sein.

Mag sein, dass du gekämpft hast oder auch momentan noch kämpfst, aber wenn, dann am falschen Ende, dort, wo es zumindest momentan keinen Erfolg haben kann, wo deine Energien nur verbraucht werden. Und es macht auf mich den Eindruck, dass du zumindest momentan vielleicht unbewusst vorziehst dich in deinen unsinnigen Selbstvorwürfen zu suhlen als sich über Dinge und Fehler zwar bewusst zu werden, diese aber als Anlass für eine neue, gezielte Kraftanstrengung zu nehmen. Auf mich machst du dein Eindruck, als ob du dir so selbst möglicherweise noch vorhandene Chancen von vornherein nimmst.

Ich sehe das auch deswegen so, weil ich eine Zeitlang denselben "Fehler" gemacht habe, d.h. aufgrund gewisser, zugegebenermaßen sehr schwieriger Umstände die damals noch potenziellen Möglichkeiten nicht gesehen habe, die nun definitiv nicht mehr vorhanden sind. Jetzt versuche ich doch noch irgendetwas zu retten, auch wenn es sehr schwer ist die vage Hoffnung nicht komplett zu verlieren.

pOelzt`ier|86


Wie gesagt: eine Lungenentzündung bzw. die Folgen davon sind nichts, was in jedem Fall nicht mehr hinzukriegen wäre. Deine zusätzlichen neurologischen Probleme bzw. deine Schwäche könnte neben dem schlechten Allgemeinzustand (und hier sehe ich noch mehr als das starke Untergewicht die offensichtlich nicht adäquat behandelte Autoimmunität und die Entzündungsaktivität als Problem) auch durch eine critical-illness-Neuropathie/Myopathie bedingt sein, die aber zumindest zum großen Teil meist reversibel ist mit Rückerlangung eines besseren Allgemeinzustands. Außerdem könnte eine nicht adäquat behandelte Autoimmunität im Rahmen deiner PAN eine Guillain-Barre-ähnliches Syndrom verursacht haben, oder eine zentrale Schwäche infolge einer ZNS-Vaskulitis. All das muss zeitnah abgeklärt werden, und das geht nicht in einer x-beliebigen Klinik. Bei der unterirdischen Qualität der meisten Kliniken und Ärzte heutzutage ist es ein sehr schwieriges Unterfangen die richtige Klinik zu finden, aber das ist alternativlos.

Da ich aber selbst auch mehrfach mit der Rheumatologie zwecks Differentialdiagnostik zu tun hatte, könnte ich dir hier einen Tipp geben, gerne per PN. Das war eine der besten Kliniken, in denen ich war, auch wenn man mir dort auch nicht helfen konnte (aber das war, weil ich nun einmal kein rheumatologischer Fall bin/war). Du hättest dort aber meiner Meinung nach gute Chancen auf eine innerhalb Deutschland bestmögliche Betreuung und Behandlung, sowohl von deiner PAN als auch von der sekundären Immunschwäche. Zudem ist der Chef der Abteilung wirklich menschlich, und vor allem ist die Erfahrung mit solchen schweren AI-Erkrankungen wie Vaskulitiden und die Diagnostik und Behandlung von Komplikationen gegeben.

Zum Schluss: Ich halte nichts davon zu sagen: wenn du etwas wirklich willst, dann schaffst du es auch. oder: wenn du von etwas überzeugt bist, dass etwas möglich ist, dann richtet sich das "Universum" danach, und es wird irgendwann Realität werden. Das halte ich für pseudowissenschaftlichen Unsinn. Aber es ist nicht von der Hand zu weisen, dass die innere Einstellung eine gewisse Rolle spielt, ob eine gewünschte Veränderung, die zunächst einmal im Moment unmöglich erscheint, überhaupt noch potenziell eintreten kann oder nicht. Wenn man sein Gehirn quasi darauf programmiert, dass es in jedem Fall nicht mehr möglich ist, ganz gleich, was man tut, und was noch kommen mag, dann gibt es in der Tat keine Chance mehr. Und du scheinst momentan zumindest unbewusst alles dafür zu tun deinem Gehirn zu sagen, dass es absolut keine Chance mehr gibt. Ich bin auch niemand, der seinem Gehirn sagen kann: es wird alles wieder gut, wir schaffen das. Das wäre in meiner Situation schizophren. Aber ich versuche ihm jetzt zu sagen, dass das letzte Wort noch nicht gesprochen ist, dass eine Möglichkeit zu Verbesserung der Situation immer noch besteht, auch wenn ich diese, sollte sie tatsächlich bestehen, nicht sehen kann, auch wenn sich diese vielleicht erst in Zukunft zeigen wird. Aber bis dahin muss ich durchhalten, weitermachen. Oder ich bin konsequent und entscheide mich dafür aufzugeben.

p7elz4tier8x6


So, ich schreibe dir jetzt mal eine PN mit den Kontaktdaten/Adresse der Klinik. Dann kannst du damit machen, was du willst. Ich kann nur sagen, dass das bisher die einzige Klinik hier in D. war, bei der ich interdisziplinäre Behandlung und Diagnostik erlebt habe. Ich bin mir ziemlich sicher, dass man dir dort zumindest zu einer gewissen Verbesserung verhelfen könnte.

p'elzotier/86


Und lass dir eins noch sagen: ich leide heute fürchterlich unter einer weiteren Erkrankung, die man vor 4 Jahren hätte relativ einfach hätte behandeln können, sofern man mir die von mir vorgeschlagene Diagnose und eine Beobachtung ernstgenommen hätte. Dazu hätte man sich aber mit meinem Fall intensiver beschäftigen müssen, und das ist bei den meisten deutschen Ärzten nicht mehr drin. Das ist zum Teil systembedingt, zum Teil scheinen sich aber auch die Ärzte verändert zu haben bzw. die meisten Ärzte kein menschliches Interesse mehr für ihre Patienten aufbringen zu können. Wie dem auch sei; was ich damit sagen will: mein Schicksal wurde erst dadurch besiegelt, weil sich niemand für mich wirklich interessiert hat (und weil ich niemanden finden konnte, der das getan hätte). Es war für die Ärzte viel einfacher zu sagen: "...Da kann man nichts machen, finden Sie sich damit ab."

Ich habe damals zwar dagegen angekämpft, letzten Endes aber doch eingelenkt und gezweifelt, ob sie Recht haben könnten, auch weil dann noch andere Umständen (u.a. familiärer bzw. zwischenmenschlicher Natur) hinzukamen, die es mir noch schwerer machten meinen Weg zu verfolgen. Nach zwei weiteren Jahren wurde die Diagnose nach offiziell gestellt, da war ich aber schon erneut in einem katastrophalen Zustand, und die Prognose für die Erkrankung ist sehr schlecht, weil in der Zwischenzeit Schäden entstanden sind, die eine Reversibilität eigentlich unmöglich machen. Inzwischen weiß ich eben auch, dass eine rechtzeitige Antikoagulanz die Ausbildung der Erkrankung verhindert hätte.

Daher: es kann sein, dass wirklich nichts mehr zu machen ist, auch nicht durch einen empathischen Spezialisten. Aber glaube das nie, niemals einem anderen Arzt, wenn dieser sagt, dass es keine Chance mehr gebe. Sofern du diese Aussage nicht von einem solchen, rar gesäten Spezialisten getätigt wird, nimm' eher zu deinen Gunsten an, dass vielleicht noch etwas gehen könnte.

Dann noch zu deiner Aussage, dass du nichts mehr Positives in deinem Leben hättest. Fast alles ist relativ, und wenn die Situation furchtbar beschissen ist, hilft es manchmal sich vorzustellen, ob und was noch schlimmer sein könnte. Hast du starke Schmerzen? Wenn nicht, dann könnte man z.b. das als positiven Aspekt sich bewusst machen. Starke Schmerzen können nämlich auch mit der modernen Palliativmedizin mitunter nicht zu beherrschen sein, das weiß ich nur zu gut von mir selbst, und da ist die Prognose auch beschissen. Eine Lungenentzündung ist sicherlich schwer auszukurieren in deinem Zustand, aber das erscheint zunächst einmal mehr möglich als eine erfolgreiche Behandlung von starken Schmerzen. Die Entwicklung deines körperlichen Zustands scheint mir wie gesagt vor allem von einer adäquaten Eindämmung der Autoimmunität abzuhängen, und genau hier sehe ich potenziellen Spielraum, hier kann man ansetzen, weil deine Behandlung diesbezüglich nämlich mehr als suboptimal zu sein scheint und nicht dem entspricht, was maximal in der Behandlung einer systemischen Vaskulitis möglich ist. Daher ist es aus meiner Sicht so wichtig, dass du an ein Zentrum kommst. Die mangelnde Behandlung könntest du also zumindest bis zum Beweis des Gegenteils als Chance sehen, bei adäquater Behandlung wieder auf die Beine zu kommen.

Noch eins: Wie gesagt ich halte nicht viel von Psychologen. Wenn du aber niemand anderen hast und dich nicht selbst aus dem mentalen Loch befreien kannst, dann ist es einen versuch wert, bei dem du dir auch nichts vergibst. Vor allem aber steht deine Entscheidung, ob du noch weitermachen willst oder es zumindest versuchen willst, oder eben nicht. Die kann dir niemand abnehmen, und das wird meiner Erfahrung nach auch nicht dein Körper tun. Der wird nicht einfach aufgeben, solange du mit dieser Frage nicht mit dir im Reinen bist. So viel zu deiner Vorstellung einfach nicht mehr aufzuwachen, zu ersticken etc pp.

Mehr schreibe ich jetzt nicht mehr, da mich diese Zeilen schon sehr angestrengt haben und ich das viele Schreiben mit noch stärkeren Schmerzen büße. Ich hoffe, du weißt das wenigstens zu würdigen.

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