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Starker Kraftverlust im linken Arm

pBeKlkztiUer86


Und noch als Allerletztes: Eine schwere Autoimmunerkrankung ist scheiße, keine Frage, und kann nur schwer auch nur einigermaßen in den Griff zu bekommen sein. Aber: im Gegensatz zu anderen schweren Erkrankungen (wie z.b. genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankungen; ich habe z.b. genetisch offenbar völlig ins Klo gegriffen, und den Satz, den man immer wieder zu hören bekommt gerade bei dieser Art von Erkrankungen ist, dass man nichts Anderes tun kann als abzuwarten, wie sich die Erkrankung entwickelt; auch symptomatische Therapien sind eher rar, aber auch hier gibt es über die Epigenetik manchmal doch unerwartet Ansatzpunkte) gibt es zumindest potenzielle Therapieoptionen. Einige von diesen Therapieoptionen, gerade auch neuerer oder komplexerer Art, gibt es nur an entsprechenden Zentren.

Wurde z.b. mal eine Plasmapherese bei dir versucht?

Und: du musst dein zum Teil schwer nachvollziehbares Verhalten (in der Vergangenheit wie jetzt) vor niemandem rechtfertigen, auch nicht vor mir. Aber du solltest dich meiner Meinung nach kritisch damit auseinandersetzen und das hinterfragen, warum du das an den Tag gelegt hast bzw. legst, und welchen (vermeintlichen) Nutzen du (unbewusst) daraus ziehst. In der Vergangenheit wirkte es für mich manchmal so, als ob du dich mit deinem Verhalten selbst konterkarierst. So kann es natürlich nichts werden.

Und kritische Auseinandersetzung bedeutet nicht ins andere Extrem zu verfallen und sich in Selbstvorwürfen zu ergehen, die aber nichts an der eigentlichen Problematik ändern und eher Gelegenheit zu Ausflüchten bieten.

jcessuy-x81


Ich weiß schon zu schätzen was du geschrieben hast. Ich kann doch selber das meißte von dir zu 1:1 bestättigen,aus eigenen Erfahrungen.

Selbst bei mir ist es so das ich mir sicher bin, das wenn ein Arzt sich früher mühe geben hätte, ich heute ein recht normales Leben führen könnte.

Ich bin seit 2008 Krank, 3 Jahre wurde eine B symptomatik nicht erst genommen, auch des wegen nichts dazu Untersucht worden. Angeblich alles Psychosomatisch, alle Organische Erkrankung ausgeschlossen.

Ich denke heute das mir damals eine Krebsangst Untergestellt wurde, sie ich aber nie hatte. In die richtung habe ich nie gedacht. Die Arzt besteitet heute (brauchte ein beweiß für Behörte das ich so lange Krank bin), das ich damals mit Fieber , Gewichtsabnahme, lymphknotenschwellung da war. Angeblich nur wegen Erschöpfung und Müdigkeit. Was aber nicht stimmt. Was mir heute noch Finanzielle und auch andere Probleme bringt

Dann kam eine Haut Gefäßbeteiligung und dann kann langsam den Stein in rollen.

Problem wurde von ein Fachbereicht zum nächsten hin und her geschoben.

Kann erst Kollogenose Diagnose mit Verdacht auf Lupus versuch mit Quensyl. Keine Wirksamkeit

Wegen einigen andere Auffälligkeiten die zur Kollagenose nicht passten,weitere verdacht auf Pan.

Wegen unklarkeit ob Kollagenose oder Vaskulitis wollte diese Rheumatologie mich nicht weiter behandelt, billige Ausreden wieso andere Fachbereiche zuständig sind. Stationärztin gab sogar zu, das die mit mir überfordert sind.

Immunsuppressiv Therapieversuch wurde abgelehnt, wobei beides ähnlich sogar tlw. gleich, je mach schwere Behandelt wird.

Ich hatte später noch die gleiche Diskussion mit einer Uniklinik. Auch von da aus ist abgelehnt worden, als die Argumente dem Arzt aus gingen, hieß es nur. Ich verschreibe Ihnen es nicht.

2 Monate später ist alles Eskaliert.

Was ich eigentlich damit nur sagen will, ist es hab gut 5,5 Jahre wo soviel Zeit gab zu handelt, klar ich hatte in der Zeit kein völlig normales Leben, aber ich war nicht bedrohlich Krank und und hatte mein Weg damit zu leben. Auch wenn ich ständig flach lang und mir oft nicht gut ging und Ärzte und auch Behörden mir das Leben schwer gemacht haben(zähle nicht als Krank)

Danach gab es ein anderes Problem, ich war fast allen Ärzten zu kompliziert, ständig neue Probleme. Viele haben nur Scheuklappen in ihren Fachbereich. Trauen sich nicht an so ein Krankheitsbild ran.

Von Rheumatologen habe ich z.b noch nie was Kontraktives erhalten(es arbeiten in der Onkologie wo ich bin sogar eine Rheumatologin, aber die kann man vergessen)

Ich habe ja schon ein Onkologe der komplexe denkt und auch keine scheue hat was zu versuchen, nur leider lassen sich bei mir kaum weitere Ärzte in Boot hohlen z.b Neurologen oder Rheumatologen (und das wurde mehrfach vom Onkologen versucht).

pelztier ich habe deine Adresse erhalten.

Ich habe Angst das es schlimmer gemacht wird als es sowieso ist. Weie es schon so oft passiert ist. Ich bin im Krankenhaus Ziemlich hilflos und aufgeschmissen.

Es wären gut 800KM entfernt. Wahrscheinlich schießt die Krankenkasse auch quer, wegen Krankenwagenfahrt, soweit.

Habe mich jetzt schon angerufen wegen den häufigen Fahrten und auch Drohung es nicht mehr zu bezahlen zu den Arztterminen oder Krankenhaus.

Ich habe heute noch mit mein Arzt telefoniert.

Er sieht zwei Optionen, noch ein versucht mi einer Uniklinik, Ausland, Wohne in Zollgrenzbezirk und es gib abkommen mit der KK . Also das würde bezahlt werden. Müsste nur als Noteinweisung und dichtes Geeignete KH deklariert werden(was aber auch ist).

Oder ein versuch, erst minmal Dosiert mit Endoxan starten.

Möchte dafür aber noch neue Blutuntersuchung, Blutkulturen usw abwarten.

Und auch soll morgen noch zum Lungenfacharzt und eine Bronchoskopie gemacht werden. Sputumuntersuchung.

Also alles ob noch Infektion vor liegt. Ob es mit dem Endoxan zu verantworten ist

Ich fühle mich mit dem allen grade überfordert.

Es schon eins auffällig, was mein Arzt sich auch nochmal genau angeschaut hatte.

Probiere es kurz zu machen.

Ich Bekam die Lungenentzündung, es wurde damals , deswegen MTX abgesetzt und Cortison reduziert

Erst dann ist eigentlich mein Immunsystem erst richtig zusammengebrochen, nach dem absetzten. Davor ging es. Spricht ja schon dafür, das es die Sytemische Erkrankung schuld dran ist.

Das ich die Lungenentzündung überhaupt bekommen habe, gab es ja schon einige begünstigen Faktoren, eben der Allgemeinzustand, Bettlägerigkeit, Leichter Lungeninfekt, Asthma Erkrankung, Wahrscheinlich mehrfache Aspiration bei Krampfanfall, schwache Atmung durch Benzo und es gab noch ein kleiner Unfall kurz davor, wo ich mir 2 Rippen gebrochen habe.

Will damit nur sagen, meine Lunge hatte genug Gründe extrem anfällig zu sein und mein Immunsystem war damals nicht so schlecht, wie gemein wurde. Und damals wurde es eben auf MTX geschoben,darum absetzten.

Aber es ist schlechter statt besser geworden

p?elztFierr8x6


Alles steht und fällt imho mit der Eindämmung der Autoimmunität bzw. Autoinflammation. Der Immundefekt ist meines Erachtens Folge einer nicht adäquat behandelten Autoimmunität, und die Probleme trotz parenteraler Ernährung zuzunehmen spricht ebenso für einen massiv gesteigerten metabolischen Umsatz infolge der (autoimmunen wie infektiösen) Entzündungen und weniger für ein Absorptionsproblem des Darms. Oberstes Ziel ist also meines Erachtens eine adäquate Immunsuppression, die aber zum jetzigen Zeitpunkt keinesfalls mehr in Eigenregie oder im ambulanten Rahmen erfolgen kann, da gerade der Anfang schwierig werden wird mit einem Risiko von weiteren Komplikationen aufgrund des Immundefekts bzw. der Infektsituation. Ich selbst kenne mich zwar ein wenig auch in dem Bereich aus, aber doch zu wenig um dir da mehr Genaueres sagen zu können. Plasmapharese wäre aber evtl. auch eine Option, die eine weniger radikale Immunsuppression erforderlich machen könnte. Aber all das kann nur in einem entsprechenden Zentrum halbwegs sicher durchgeführt werden. Auf gut Glück eine nähere Uniklinik zu versuchen (auch im Ausland) halte ich für eine nicht so gute Idee, da stehen die Chancen vermutlich nicht so gut. Es sei denn, dein Onkologe hat spezifische Informationen zu der Klinik und/oder Kontakte vor Ort.

Dieses Abkommen mit der KK gilt prinzipiell für alle (Uni)kliniken sowohl in den europäischen Mitgliedstaaten wie im Inland, sofern, und das ist wichtig, du der KK glaubhaft machen kannst, dass eine adäquate Behandlung deiner seltenen Behandlung nicht im Inland oder aber in Kliniken in Wohnortnähe möglich ist, sondern nur in Klinik xy. Über dieses Formular (das man damals noch brauchte, heutzutage braucht man es glaube ich gar nicht mehr) bin ich als deutsche Patientin in der Uniklinik Bologna stationär aufgenommen worden - quasi als "Notfallpatient" (obwohl der Aufenthalt geplant war, und er sowohl mit dem Spezialisten und dessen Team und meiner KK abgesprochen war).

Insofern dürfte es egal sein, ob du die grenznahe ausländische Klinik wählst, oder die von mir empfohlene deutsche Uniklinik in 800km Entfernung. Du könntest auch deinen Onkologen bitten dir ein Schreiben für deine KK zu geben, in dem er die unbedingte Notwendigkeit einer Behandlung in Klinik xy bestätigt. Meine KK hat auch schon enorm viel abgelehnt, aber die Kostenübernahme des Aufenthalts in Bologna ging seltsamerweise ohne Probleme.

Die Klinik im Ausland kenne ich nur vom Namen nach, weiß aber nicht, wie diese ist bzw. wie deren rheumatologische/neurologische Abteilung ist.

Die Vorstellung beim Lungenarzt und die Bronchoskopie sind natürlich keine schlechte Idee, sinnigerweise sollte das aber alles gebündelt in einer Klinik gemacht werden, bei der dann auch eine eigene pneumologische Abteilung und die Expertise der Beatmungsmedizin vorhanden sind. In dem von mir genannten Vaskulitis-Zentrum ist auch die pneumologische Klinik eingegliedert.

Ich kann zum Teil schon nachvollziehen, dass du Angst vor einer weiteren Verschlechterung in der Klinik hast; in meinem Fall ist diese Angst öfters bittere Realität geworden. Aber wie ich bereits auch sagte: du bist wie ich an einem Punkt, an dem man keine Alternative mehr hat als es eins ums andere Mal zu versuchen, wobei die Chancen auf eine adäquaten Behandlung (oder zumindest auf eine Behandlung ohne "Verschlimmbesserung") so gut wie möglich im Vorhinein maximiert werden sollten. Und dazu zählt, sich gezielt ein Zentrum herauszusuchen, in dem andere Patienten mit komplexen Erkrankungsbildern (insbesondere mit derselben Erkrankung) gute Erfahrungen gemacht haben, den Leiter und/oder dessen Sekretärin anzuschreiben bzw. mit denen zu telefonieren. Ich bin mir recht sicher, dass du dort auch Tipps wegen der Übernahme der Kosten bekommen würdest.

j.essyu-8x1


Zum Gewicht.

D.h., dass diese Gewichtszunahme, die ja dann doch recht ordentlich war, allein von den Sondennahrung kam, oder war diese kombiniert mit einer parenteralen Ernährung? Diese Gewichtszunahme würde deine damalige negative Einstellung bzgl. der (Un)Möglichkeit einer Gewichtszunahme widerlegen. Im Übrigen zeigt diese Tatsache, dass die Aufnahme im Darm kein primäres Problem ist.

Genau genommen kann bis heute sich beide Richtungen nicht erklären.

Zum Zeitraum 2014-2015. Ich wurde nur die genannten 3 Wochen Parenteral durch ZVK ernährt. Es gab sonst nur kurze Phasen, Parenterale minimal durch PVK, wenn ich sowieso im KHS war.

Was die Besserung brachte, ich würde einfach sagen, ich hatte keine bzw nur Leichte Schübe, da klappte die Zunahme gut.

Ich kann gar nicht mehr genau sagen mit welchen Gewicht die Sonde entfernt wurde, war vielleicht 43 KG. Zunahme ging weiter, hauptsächlich "normales" essen, aus Faulheit und mir auch schwer fallen mir was zu essen zu machen, ergänzend Zusatznahrung ab und zu.

Gewichtzunahme ging so weiter. Zusatznahrung wurde völlig weg gelassen. Nahm weiter zu

Ab ende 2015

Erneute Einbruch, war durch ein Schub und seit dem nicht mehr zu bremsen.

Mir wurde, aber Hauptsächlich wegen Nächtliche Hypoglykämie, ende Januar eine Duodenalsonde gelegt, es gabs auch den verdacht das Pylori nicht in Ordnung ist, zu schnelle Magenentleerung.

Dann fing das Problem an das ich nicht mehr gewogen werden konnte, durch nicht stehen können, daher nirgend gewogen, weil keiner eine Sitzwaage hatte.

Die Gewichtsabnahme wurde so blöd es klingt von allen tlw. recht lange übersehen/ übergangen.

Ich sah recht Aufgequollen aus. Ich hatte zuhause ein Krampfanfall nach einander, das war wichtiger.

Das Gewicht als ich in KHS kam, hat mich selber geschockt, was bei 35-37 KG lag(wegen schweren Schub).

Ab da an war eben die Parenterale.

Und das eben was keiner versteht, wieso ich dann noch weiter abgenommen habe.

Es folgend dann eben weiter die Probleme mit der Lunge usw.

Und das ist was mich sauer macht, es wurde mehr als einmal, einfach die KCAL zahl im KHS reduziert. An vorgaben von Onkologe bzw. Ernährungsberaterin wurde Ignoriert. Kann nicht sein, das sie sowiel verbrauchen, gingen nach Tabletten, wieviel pro KH Körpergewicht. Was nicht gut war.

Ich hatte mehrmals Diskussion deswegen, tlw. war ich auch nicht Bewußseinklar um was dazu zu sagen.

Nach ein paar Tagen wurde es eingesehen und wieder hochgestuft. Da hatte ich aber eben jedesmal weiter abgenommen. Und bin so auf unter 30 KG im KHS.

Mir kommt es schon so vor,ich kann in den Schüben machen was ich viel, es ist höchsten keine Abdämpfung, mit der Künstlichen Ernährung, nicht mehr. Die schon Notwendig ist.

Wird es nicht gemacht, ist es natürlich viel schlimmer. Was die Störung verursacht, keiner weiß es, es gab z.b verdacht eine Störung im ATP stoffwechsel, aber es konnte nicht festgestellt werde. Es gabs schon Ernährungmediziner und auch Stoffwechselexperten. Keiner hatte eine Antwort, wieso. Auch für die Unterzuckerung.

Ich bekomme ca. 2500 KCAL Parenteral + 1000-1500 kcal enteral(z.Z ohne Sonde).

Normal ist das wohl nicht.

Wurde eigentlich zu einiges noch was schreiben, aber egal, hoffe bald schlafen zu können

pXerlzticerx86


Du könntest auch deinen Onkologen bitten mit dem Vaskulitis-Zentrum vorab in Kontakt zu treten, auf der Website werden ja Ansprechpartner für niedergelassene Ärzte genannt.

Aber ein Impuls muss von dir ausgehen, soll sich etwas zum Positiven verändern bzw. zumindest die Chance dazu bekommen.

Ich bin damals in einem sehr schlechten körperlichen Zustand (im Prinzip mit einem Darmverschluss und einem Dickdarm kurz vor dem Platzen) und ohne italienische Sprachkenntnisse nach Bologna gegangen, einfach, weil ich wusste, dass es keine Alternative mehr gab, und weil ich mir zumindest sicher sein konnte, dass hier sich einer der weltweit wenigen Spezialisten für diese Erkrankung um mich kümmern würde. Und die Überwindung meiner Angst wurde dieses eine Mal auch belohnt.

Zum Schluss noch einmal kurz bezugnehmend auf das, was ich zuvor zu deinem Verhalten schrieb.

Ich meine erkennen zu können, dass dein zum Teil widersprüchliches Verhalten Ausdruck einer Traumatisierung sein könnte.

Ansatzweise habe ich selbst Erfahrung damit; zumindest kann man sagen, dass die grauenhaften Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken tiefe Spuren in mir hinterlassen und zum Teil mein Verhalten beeinflusst haben (und manchmal immer noch tun). Ich bin mir mittlerweile aber dieses Umstands vollends bewusst, und habe insofern weitgehend Kontrolle darüber, auch wenn es nach wie vor ein schwieriges Thema bleibt, gerade weil die körperlichen wie emotionalen Verletzungen durch inadäquate, im Grunde fast völlig fehlende Betreuung weiter andauern. Im Grunde werde ich von den Ärzten erneut völlig alleine gelassen und sogar noch für ihre Unterlassungen und Fehler "bestraft". Ja, das Leben ist scheiße ungerecht...

Aber zurück zu dir: Ich habe den Eindruck, als ob dir diese Erfahrungen auch in den wenigen Momenten, die eine Chance bieten könnte, im Weg stünden, weil du sie sonst verdrängst, und so suchen sie sich einen anderen Weg. Vielleicht entsteht daher auch mein zeitweiliger Eindruck, dass du zum Teil deine eigenen, zum Teil durchaus vorhandenen Bemühungen und deinen eigentlichen Wunsch wieder auf die Beine zu kommen mit deinem Verhalten zeitweise untergräbst bzw. konterkarierst, dir quasi selbst ein Bein stellst, ja manchmal es sogar scheint, als ob du kein starkes Interesse an einer Genesung hättest, kurzum: als ob du gegen dich selbst kämpfen würdest, was natürlich ein aussichtsloses Unterfangen, ein Kampf gegen Windmühlen wäre. Eben ein bisschen wie Don Quijote. Und dieser Teil von dir, der das vermutlich (ohne dass du dir dessen wirklich bewusst bist) tut, scheint mir ein Resultat der eingangs erwähnten Traumatisierung zu sein. Er scheint sich zu zeigen, wenn du in Foren nach Bestätigung zu suchen scheinst, dass du wirklich und wahrhaftig ernsthaft erkrankt bist, und ein Teil von dir scheint dafür sorgen zu wollen, dass der Beweis einer ernsten, somatischen und nicht psychosomatischen Erkrankung allen, aber insbesondere den Ärzten (und vielleicht auch dir selbst) endgültig erbracht wird, auch wenn das auf Kosten deiner Gesundheit geht. Daher das zum Teil paradox wirkende Verhalten, der Trotz und das bewusste oder unbewusste In-Kauf-Nehmen von Risiken zumindest in der Vergangenheit. Missverstehe das jetzt nicht wieder als Vorwurf (davon hätte ich doch auch gar nichts!). Aber wenn man sich solcher destruktiver Strukturen, deren Entwicklung auf der Basis einer Traumatisierung völlig verständlich und nicht schändlich ist, erst einmal bewusst geworden ist, ist das die halbe Miete. Dafür braucht man meiner Meinung nach keinen von diesen ach so gescheiten Psychologen.

Insgesamt habe ich also den Eindruck, als ob du diese Erfahrungen bzw. die Traumatisierung für dich aufarbeiten müsstest, um deine wenige verbliebene mentale Kraft auf ein Vorwärtskommen konzentrieren zu können und die potenziellen Chancen, sollten sich welche ergeben oder gar vorhanden sein, überhaupt wahrnehmen zu können. (Das war jedenfalls zum Teil auch bei mir der Fall, wobei ich hier wie gesagt nicht von einer Inanspruchnahme eines Psychologen spreche).

jWess6y-81


Wir haben grade parallel geschrieben

pneumologische Abteilung und die Expertise der Beatmungsmedizin

In sowas war ich schon gewesen.

Wegen spezelle Zentren Rheumatologie(Uniklinik), war ich auch.

Ich kann dir sagen wie es war Scheuklappendenken, wollten Untersuchungen machen die eigentlich im Vorderein klar war nicht bei mir gehen.

Ich war mehre Tage hoch fiebrig, hatte ein Kampfanfall dadurch nacheinander, War Benzo vollgepumpt auf die ich Panisch reagiere.Aber sonst bekam ich nichts gegen die Epilepsie, auch kein Interesse das sie eingestellt wurde.

Verweigerung den Schub zu behandelt, wollte Test anwarten bzw. machen die bei mir aber nicht gingen.

Geendet hat das alles, das ich kurz vorm sterben war, ich Freitags wo klar war das nichts an Behandlung weiter passieren wird, auf eigene Kosten eine Verlegung gemacht habe bzw durch mein Arzt Organisiert. In ein KHS die mein Fall schon kannten und auch vorher Kontakt aufgenommen wurde.

Die waren als ich ankam, über mein zustand geschockt.Ich nicht wie vorher abgesprochen auf die Onkologie sondern ITS. ich wurde Hochdosiert mit Cortison behandelt, was auch richtig war. Aber die Tage des nicht handelt hatte seine folgen Hinterlasse.

Mit Uniklinken habe ich ne macke, davor gab es in Dermatologie, andere Uniklinik(ambulant Termin) eine Unterstellung eines Münchhausen Syndrom. Es gab die Unterstellung Medizinische Unterlagen gefälscht zu haben, wo Auffälligkeiten drin standen und nicht zu manipulieren sind. Hauptsächhlich Rheumatologie und Gerinnung

Komischerweise auch die Biopsie, die da ein Jahr vorher in der Klinik gemacht wurde, die Auffällig war. Wahrscheinlich bin ich da eingebrochen und habe die Probe vertauscht.

pUelz<t%ierx86


Das, was du zu der Gewichtsentwicklung schreibst, passt völlig zu meiner Annahme, dass der Schlüssel auch des Gewichtsproblems in der Autoimmuntät bzw. Entzündungsaktivität liegt, und nicht primär am Darm. Mag sein, dass im Schub auch die Verdauungsorgane schlechter funktionieren (wurde eigentlich mal die exokrine Pankreasfunktion untersucht?), aber das Hauptproblem scheint mir der massiv gesteigerte Umsatz zu sein. Kein Mensch, auch dessen Darmfunktion massiv eingeschränkt ist, braucht normalerweise 4000kcal mit diesem Untergewicht. Sofern eben ein Großteil dieser Kalorien nicht sofort verbrannt werden und dem Körper eigentlich gar nicht zur Verfügung stehen. Die Autoimmunität bzw. Entzündungsaktivität wirkt hier wie ein Krebsgeschwür. Wie das genau funktioniert, weiß man nicht, aber man kann es immer wieder beobachten. Dass du mit wenigen Schüben durchaus in der Lage warst sogar ohne Zusatzernährung und ohne hoher oraler Nahrungsaufnahme dein Gewicht zu steigern, spricht auch sehr für diese Theorie. Dein Körper hat kein grundsätzliches Problem mit der Aufnahme und Verwertung der Nahrung, sondern er bekommt das wenigste von den 4000kcal ab. Eine eigene Stoffwechselerkrankung halte ich daher für sehr unwahrscheinlich.

Anscheinend hat man bei dir den massiven Schub fast schon angezüchtet, anders kann man es nicht nennen, wenn so lange Zeit nur mit Kortison und MTX gearbeitet wurde. Das Immunsuppressivum bei systemischer Vaskulitis ist nicht MTX, sondern Endoxan/Cyclophosphamid, das du offensichtlich noch gar nicht hattest.

Die Krampfanfälle sprechen für eine ZNS-Beteiligung, da wäre längst eine Endoxan-Therapie indiziert gewesen.

Sorry, aber so geht das wirklich nicht. Du musst jetzt noch einmal versuchen Nägel mit Köpfen zu machen und an ein Zentrum zu kommen, alles andere wird nichts mehr bringen.

pYelz2tiexr86


Ich kann deine Erfahrungen alle nachvollziehen, und ich habe das alles so ähnlich auch hinter mir, und erfahre es immer wieder. Aber das Festhalten bzw. Verweisen darauf nützt weder dir noch mir nichts. Letztlich ist jeder weiterer Versuch ein Versuch, der in die Hose gehen kann, aber auch einer, der tatsächlich mal die Wende bringen kann. Dass es enorm kräftezehrend ist, so dass ich auch oft sage: "ich will nicht mehr, ich gehe nirgendwo mehr hin, komme, was wolle...", ist klar, aber was ist die Alternative? Ist das wirklich eine Alternative zu Hause aufs Ende zu warten, wobei das so einfach nämlich gar nicht ist? Es ist zumindest dann keine wirkliche Alternative, wenn man nicht vollends und mit sich im Reinen aufgegeben hat.

Ich habe dir den Tipp gegeben, es ist deine Entscheidung, aber an deiner Stelle würde ich mir die Sache gut überlegen.

Man kann auch das Risiko von schlechten Erfahrungen noch weiter erhöhen, in dem man sich mehr oder weniger bewusst für eine Klinik entscheidet, bei der die Bedingungen von Anfang an nicht wirklich passen.

Mag sein, dass du schon in einer pneumologischen Klinik warst, aber wie du bereits richtig erkannt hast, geht es um die Interdisziplinarität, und die ist nur noch an sehr wenigen Kliniken/Zentren gegeben.

p1elzt,ierH86


Und wegen der Bezeichnung: xy-Zentrum.

Es nennt sich viel Zentrum, was es nicht ist. Sehr oft ist das nichts weiter als Schall und Rauch. Aber genau deshalb habe ich dir den Tipp basierend auf meiner persönlichen Erfahrung gegeben.

jCessyx-81


Er scheint sich zu zeigen, wenn du in Foren nach Bestätigung zu suchen scheinst, dass du wirklich und wahrhaftig ernsthaft erkrankt bist, und ein Teil von dir scheint dafür sorgen zu wollen, dass der Beweis einer ernsten, somatischen und nicht psychosomatischen Erkrankung allen, aber insbesondere den Ärzten (und vielleicht auch dir selbst) endgültig erbracht wird

Ich wurde nicht sagen das ich es mit Absicht verschlechtere, das vielleicht oft lange zögern in Vergangenheit KHS zu gehen, Schwierigkeiten zum Arzt zu gehen. Ist ehr die Angst das ähnliches Paziert wie in Vergangenheit. Mir nicht geglaubt wird

Mir ist lieber das gesagt wird ich bin Tod Krank als da ist nichts.

Obwohl ich heute eigentlich weiß das genug an beweißen vorliegt das ich was habe. Die Angst ist trotzdem da.

Zu,anderen stimme ich schon zu. Es waren Punkte wo ich völlig ausgeflippt bin. Als eigentlich Irtum mich die KK mit 2% hochgestuft hat(nicht chronisch Krank). Das alles ließ sich eigentlich schnell regelt, der von der KK an einfach falsch im PC geschaut das ich 2 Jahre vorher schon auf 1 % war. Mir ging es nicht ums Geld. Aber das ich wieder beweißen sollte das ich was habe, ich für gesund gehalten wurde

Schlimmers war noch was mein frühere Hausarzt für ein Mist zur Rente geschickt. Er wollte sich wahrscheilich nur selber aus der affäre ziehen. Der weiß , das später rauskam mit der Vaskulitis, Bestreitet aber eben das ich schon 2008 Krank war, bzw. mit eigentlich ersten Symptomen da war. Für das ich nicht erst genommen so leiden musste.

Aber Es wäre sonst vielleicht zu blöden rückfragen gekommen, wieso 3 Jahre so gut wie nichts untersucht wurde. Hätte fehler Schriftlich eingestehen müssen.

Er hat aber selbst nicht mal eingeschrieben das ich später Krank war, als Diagnose und ursachen der Beschwerden hat er mir livedo reticularis reingeschriben. Sonst habe ich nichts. Ich glaube der weiß gar nicht was das überhaupt ist.

Mich hat es fertig gemacht das zu lesen. Das ich selbst Jahre später sowas passiert. Ich obwohl genug beweiße erbrracht wurden, aber beweiß das ich schon solange Krank bin habe ich nicht. Aber was von psyche hat er nicht reingeschrieben.

Die Nummer vom Hausarzt hat mir die Rente gekostet. Habe dadurch kein Anspruch.

Ich finde aber schlimmer das ich da den Bericht nicht als Krank zähle.

Ich flippe auch aus wenn ander Behörden beweiße wollen.

Ich zähle bis heute als völlig erwebfähig, allerdings hat vom Jobcenter das nie geprüft. Lasse mich aber in letzter zeit in Ruhe

Auch ausgeflippt das GDB ich nur 30% später 40% bekommen habe. Vieles konnte nicht bei Namen genant werden, was ich habe, dafür gab es nichts.

Es kommen eigentlich immer die gleiche Anfälle, mir wird nicht geglaubt, ich Simuliere nur usw.

Es ist nicht raus die erste zeit. Es ist ja nicht nur, das mir nicht geglaubt wurde. Ich musste dafür bluten,ich wurde eben nicht behandelt. Statt Hilfe bekam ich teilweise. Unterstellung oder noch eins drauf.

Ich wurde nur als faules stück gesehen ,die zu faul ist arbeiten zu gehen. Es kam damals vom HA vorwürfe als ich meine Ausbildung abbrechen musste, was ich ca. 4 Monate trotz Krankheit versucht habe. Und mir selbst viel ausmachte das ich abbrechen musste.

ich würde auchnicht sagen, ich will den Ärzten beweißen das ich was habe, vielleicht mir selber. Ich weiß es nicht.

Das schlimmste was man du mir sagen kann ist, Ihre Beschwerden Psychosomatisch.Genau diese Fehleinschätzung hat mir früher alles gekostet.

Mir ist lieber mich als Psychotisch zu bezeichnen oder sonst was, als Psychosomatisch.

Ich weiß selber das ich Psychisch ein knacks weg bekommen habe, da habe ich auch kein Problem, das zuzugeben. Aber es ist eben eine folge von dem allen. Als ich Krank wurde, war alles noch normal.

j2essxy-81


Ja Pankreas wurde mehrfach Untersucht.

Mir viel noch was ein,mir falllen z.b Untersuchungen viel leider, wo ich sicher weiß das was festgestellt wird, als so auch sein kann das es unauffällig ist, auch wenn es nur Untersuchungen um was auszuschließen ist.

Die Angst ist, das wie mir mal gemacht wurd, das für mich schon genug Geld verwendet wurde, ein vorwurf der am Anfang mal kam. Oder weben wenn unaufflig ist die Unterstellung kommt das ich nichts habe

Anderseits, passt super, ist eine Angst, wie z.b der Lungenarzt Termin den ich jetzt ja habe, wo ich ja sicher weiß das was auffälliges gesehen wird, ich nicht gehen gelassen werde, der zustand zu erst eingestuft wird und danach nicht nachhause komme.

pdelz{tieAr86


Auch mir wurden immer wieder eine psychosomatische Ursache, egal welche neuen Beschwerden bzw. Probleme auftauchten, unterstellt, auch als ich schon die Diagnose der seltenen und schweren Darmerkrankung hatte...zumindest ab dem Punkt, ab dem die Ärzte nicht mehr weiter wussten, und der kam meist schnell, weil sie mit allem anderen als simplem Fällen mittlerweile überfordert sind.

Auch ich habe dadurch nicht nur emotionale, sondern irreversible körperliche Schäden davongetragen, die mich immer wieder daran erinnern, was passiert ist. Schäden, die nicht hätten sein müssen, wie bereits erwähnt.

Seit dem Beginn meiner zunehmend schweren Verdauungsbeschwerden im Alter von 11/12 Jahren wurde alles psychosomatisch erklärt.

Ich wurde übelst schikaniert und terrorisiert, und Reue oder Entschuldigung waren nie ein Thema bei den Ärzten, auch wenn man dann schließlich den Beweis eigentlich in den Händen hielt.

Als ich noch keine Diagnose der Darmerkrankung hatte, es mir fürchterlich schlecht ging, ich schon Aszites hatte und meine Bauchorgane alle mehr oder weniger nicht mehr wirklich funktionierten, und der Plan war meine starke Mangelernährung und das Untergewicht mit parenteraler Ernährung im Krankenhaus aufzufangen und zeitgleich noch einmal eine genaue Diagnostik zu betreiben, geriet ich in einem Machtkampf zwischen Chefarzt und Oberärztin, die Letztere für sich entscheiden konnte. Ich als Patientin des Chefs bekam das zu spüren, von Anfang an war die OÄ der Meinung, dass ich eine Magersucht hätte. Sie ordnete an mich dementsprechend zu behandeln. Man verweigerte mir die künstliche Ernährung mit der Begründung, dass man meine Sucht nicht unterstützen wolle. Man stellte mir nur unverträgliche Trinknahrung hin, die ich in meiner Verzweiflung trotzdem trank, mit entsprechendem negativen Ergebnis, und zwar mit den Worten: Wir wissen, dass sie das sowieso ins Klo kippen, machen Sie sich also keine Mühe das zu verstecken. Als der Assistenzarzt noch anmerkte, dass einige Blutwerte nicht zu einer Magersucht passen würden, fuhr ihm die OÄ über den Mund und meinte, dass ihn das nichts anzugehen habe, es handele sich um einen eindeutigen Fall von Magersucht und für die auffälligen Blutwerte und die Gelbsucht soll er als Erklärung Morbus Meulengracht (eine harmlose Störung des Bilirubinabbaus) in den Arztbrief schreiben.

In einer anderen Klinik, die sich angeblich auf die Diagnostik von seltenen Erkrankungen spezialisiert hatte, hatte ich erstmals allen Mut zusammen genommen und ehrlich über die unerträglichen Zustände gesprochen (Darmproblem sind ja nicht gerade ein Thema, über das eine junge Frau mit 19 Jahren gerne spricht). Mein Vertrauen wurde schändlich ausgenutzt bzw. meine Ehrlichkeit bestraft, denn die Informationen (wie die, dass ich wegen den extremen Darmkrämpfen dauernd das Heizkissen benutzte, und dabei mir leichte Verbrennungen am Bauch zugezogen hatte, die ich aber nicht wahrgenommen hatte) wurden gegen mich verwendet. Aus allem wurde dann eine schwere anorektische Störung mit einem massiven Untergewicht und Organschäden und einer Tendenz zur Eigenschädigung. Trotz eines MRT-Befundes, der laut Radiologen auf eine schwere Darmerkrankung hindeutete und eine Verdrehung des zum Teil erweiterten Darms und Aszites zeigte, auch wenn sie diese Befunde nicht einer Erkrankung zuordnen konnten. Trotz des Nachweises eines völlig dysfunktionalen oberen Magen/Darmtrakt während der Spiegelung, wobei trotz Nahrungsresten nach mehr als 12-stündiger Nahrungskarenz die Flüssigkeit im Magen als "Nüchternsekret" im Rahmen der Anorexie beschrieben wurde,

Meiner Mutter sagte man, wenn sie mich nicht bald einweisen lasse, sei ich in drei Monaten unter der Erde.

Mein Hausarzt setzte meine Mutter ebenfalls unter Druck, er wisse Mittel und Wege mich einweisen zu lassen. Ich hätte Psychohände und er sehe es mir an der Nasenspitze an, dass das etwas ganz und gar nicht bei mir stimme. Er machte sich über mich lustig, als ich sagte, dass ich gefühlt Unmengen an Flüssigkeit im Darm hätte, die sich nicht weiterbewegt, quasi wie Durchfall und Verstopfung zugleich. Ich müsse mich schon für ein Problem - Durchfall oder Verstopfung - entscheiden, sagte er mit einem süffisanten Grinsen. Im Grunde war das aber intuitiv die richtige Beschreibung für meine schwere Bewegungsstörung des Magen/Darmtrakts.

Ich dachte wirklich, ich überstehe das Ganze nicht, physisch wie psychisch.

Als ich dann endlich die vollständige Diagnose hatte (zuvor hatte ich noch einen Chirurgen getroffen, der mir zwar versuchte zu helfen, ihm dies aber nicht recht gelang), bekam ich dann endlich ein Stück Erleichterung durch die Anlage eines künstlichen Dünndarmausgangs, der Dickdarm war zu diesen Zeitpunkt schon kurz vor dem Platzen.

Die Diagnose wurde aber trotz der internationalen Reputation des Spezialisten in Bologna von vielen deutschen Ärzten angezweifelt, gerade weil sie keine Ahnung hatten. Mir wurde unterstellt, dass ich mir die Diagnose gekauft hätte.

Ich gelangte wieder auf eine psychosomatische Station, auf der ich bereits gewesen war vor der Diagnose. Damals war ich nach drei Tagen geflohen, weil mir der psychologische Oberarzt mich mit folgenden Worten begrüßte: "Ah, Frau xy, ich komme gerade aus dem Zimmer von Herrn xy. Mit dem können Sie sich zusammen tun, der meint auch, wenn er nicht jeden Tag einen Einlauf macht, er sei verstopft." Zu diesem Zeitpunkt wusste man dank meines Chirurgen immerhin, dass etwas mit den Nerven und Muskelzellen des Darms nicht stimmt, auch wenn die genaue Diagnose noch ausstand.

Und dieser Typ erdreistete sich weiterhin von einer Essstörung auszugehen, unterstellte mir eine krankhafte Fixierung auf meinen Darm, und riet dringendst von jeder weiteren chirurgischen Intervention ab. Mir wurde während der Zeit untersagt meine Abführmaßnahmen zu unternehmen, was in einer nochmaligen klinischen Verschlechterung und einem beinahe-Darmverschluss endete. Ich traute mich aber zu diesem Zeitpunkt wie auch die Zeit davor nicht in eine Notfallaufnahme, in der Gewissheit, dass man mich dann aufgrund der vermeintlichen Diagnose der Anorexie einweisen lassen würde. Ich stand diese zum Teil abartigen Zustände also irgendwie alle zuhause durch, man kann sich kaum vorstellen, wie.

Als ich dann jedenfalls wieder auf derselben Station landetet aufgrund der Notwendigkeit einer zusätzlichen Sondenernährung nach meiner letzten Operation und dies mit dem einzigen Arzt, einem Gastroenterologen, der mir glaubte und die Erkrankung ein wenig kannte, abgesprochen war, ging der Terror wieder von Neuem los. Derselbe psychologische Oberarzt sah keinerlei Fehldiagnose, er meinte sogar, alles sei richtig gewesen. Er ließ mich rund um die Ohr beobachten, ja bespitzeln, ließ jegliche Äußerung von mir in die Akte schreiben, die man mir vorenthalten wollte. Man klebte mir die Flaschen der Sondennahrung ab, wie man es auch bei den Magersucht-Patientinnen machte, und immer wieder kamen Kommentare wie: "Sie müssten langsam wichtig, was Ihnen wichtiger ist...das Halten der 40kg oder aber Gesundheit" oder "Wir haben Sie heute wieder auf dem Gang hin und herlaufen sehen." Als man bemerkte, dass ich das alles noch aushielt, weil ich wusste, dass ich Rückhalt von meinem Gastroenterologen hatte, dachte der Typ sich einen ganz perfiden Plan aus. Mir wurde ein völlig unsinniger und sehr wahrscheinlich gefährlicher Vorschlag einer Operation, bei der die Speiseröhre an den Dünndarm genäht wird, unterbreitet. Als ich diesen sofort ausschlug, wurde mir gesagt, dass alle, einschließlich meines Gastro-Docs, der Ansicht seien, dass dies auf eine psychische Störung hindeuten würde, ich nicht mehr normal essen wollen würde. Und da hatte man mich dann doch. Denn das bewusst Lügen verbreitet werden, das hatte ich damals dann doch noch nicht angenommen. Genau so war es aber. Mein Gastroenterologe beteuerte mir glaubhaft, dass er diesen Vorschlag nie als Option gesehen habe, dass er nicht darüber in Kenntnis gesetzt worden sei, dass in seinem Namen gesprochen worden sei.

End vom Lied war, dass ich psychisch und physisch stark angeschlagen von diesem Aufenthalt zurückkam. Die Sondenernährung schlug fehl, und ich sollte zum Gewichtsaufbau eine parenterale Ernährung bekommen.

Anfangs klappte das recht gut, doch dann stellte sich aufgrund meiner komplexen Situation (insbesondere wegen meines Blasenkatethers und der ungelösten Blasenproblematik) Probleme ein; ich bekam immer wieder Katheterinfekte mit Sepsen. Bei der vierten Sepsis, nach 8-stündigem Warten vor und in der Notfallaufnahme bei Fieber von über 40 Grad und hochgradigem Verdacht auf eine Sepsis sah ich dann als ersten Arzt überhaupt eine Psychologin, die mich fragte, ob ich den Katheter selbst kontaminieren würde, weil ich jetzt schon die vierte Sepsis innerhalb eines Jahres hätte.

Tja, mein Gastro-Doc verließ dann letzten Endes die Klinik und seitdem stehe ich komplett alleine da, wobei er trotz Empathie und immer wieder Bemühungen seinerseits mir nicht weiterhelfen und mich nirgendwo unterbringen konnte.

Eine bereits geplante Blasen-Operation, um den Blasenkatheter loszuwerden, wurde im letzten Moment vom Chef persönlich (von dem sich die betreuende Ärztin und der operierende Oberarzt die Erlaubnis für die Op eingeholt hatten) mit den Worten abgesagt, dass mit ihm die Op nicht zu machen sei. Wenn ich mich verstümmeln lassen wolle, könne ich ja nach München zu Dr. xy gehen. Es war klar, dass es ihm dabei auch darum ging der Ärztin und dem offensichtlich von ihm nicht gelittenen Oberarzt eine Lektion zu erteilen. Als ich dann in einer anderen Uniklinik mich wegen der Blasenproblematik vorstellte, und der Chef der Neurourologie operieren wollte, wurde mir die alte Bekanntschaft des obersten Chefs mit dem Urologen vor Ort zum Verhängnis, der bekannt für seine Wutausbrüche war, und zu dem ich nicht mehr gegangen war, weil er es nicht vertragen hatte, dass ich mir eine Zweitmeinung einholen wollte.

p)el?ztieUrx86


Er überzeugte offensichtlich den Chef, dass ich an einem Münchhausen-Syndrom leiden würde und man mich keinesfalls operieren dürfe. Woher ich das weiß? Weil der Chef der Neurourologie wenigstens so anständig und ehrlich war, mir das zu erzählen und hinzuzufügen, dass er mich nicht mehr operieren könne, wenn er nicht sein Job gefährden wolle.

Als sich die ersten Symptome einer weiteren, seltenen Erkrankung zeigten, wurden diese erneut als psychosomatische Beschwerden abgetan. Als man dann nicht mehr übersehen konnte, dass es eine körperliche Erkrankung war, weil die Füße massiv angeschwollen, dunkelblau-violett-rot waren, und schwere trophische Störungen wie auch Ulzerationen mit Nekrosen und schweren Schmerzzuständen hinzukamen, wurde ich fallengelassen, nachdem die einzige, aber völlig unsinnige (weil vorher schon zigfach ausgeschlossene) Verdachtsdiagnose einer Borreliose nicht mehr gehalten werden konnte. Erneut wurde ich zu einem Psychologen geschickt in der Hoffnung, dass dieser mir eine Störung attestierte, aber das war einer der wenigen Exemplare, die das nicht taten. Die positive Bewertung dieses Psychologen wurde nie in den Arztbrief aufgenommen.

Man entließ mich einfach in diesem katastrophalen Zustand nach Hause entlassen, wobei nicht einmal mehr ein Blutbild geschweige denn eine Untersuchung der Gerinnung oder der Mikrozirkulation erfolgte.

Der Therapieversuch mit Kortison, den ich dann aus Verzweiflung auf Anraten meines Hausarztes durchführte, verschlimmerte noch alles, und niemand schien sich Gedanken zu machen, warum. Der Fall schien klar: ich musste daran irgendwie Schuld haben. Niemand kam auf die Idee, dass das Kortison die Gerinnung negativ beeinflusste (eine durchaus bekannte Nebenwirkung von Kortison) und die ohnehin zu starke Gerinnung noch weiter verstärkte. Niemand war ja auch auf die Idee gekommen die Gerinnung zu untersuchen.

Hätte man mich wie gesagt ein Jahr zuvor ernstgenommen und über meine Verdachtsdiagnose und meinen Vorschlag bzgl. eines Therapieversuchs mit einer Antikoagulanz nachgedacht, so wäre alles anders gekommen.

Stattdessen wurde mir nun erneut unterstellt, die Beschwerden seien Ausdruck einer psychosomatischen Störung, einer Anpassungsstörung, einer symbiotischen Beziehung zu meiner Mutter.

Wenige Monate später dann die offizielle Diagnose, aber da waren die Gewebsschäden trotz dann bestätigter Gerinnungsproblematik (auch erst nach einem Kampf meinerseits) und Einsatz einer Antikoagulanz schon irreversibel, und die Problematik schritt sogar noch weiter voran. Überall, wo ich war, wurde ich allenfalls als ein Kuriosum bestaunt und begafft, und ohne Nachfragen ein Foto von meinen Füßen und später auch Händen gemacht.

Dann entwickelte sich die ganze Sache endgültig zu einer Systemerkrankung, mit ungeklärten Leber-, Lungen/Herz-, Bauchspeicheldrüsenproblemen, progredienten neurologischen Symptomen und einer weiteren Progredienz der Darmerkrankung im restlichen Magen-Darm-Trakt. Zu den neurologischen Symptomen wurde mir entweder gesagt, dass es sich eben um eine komplexe neuromuskuläre Systemerkrankung, vermutlich genetisch bedingt, handele, und dass eine genaue Diagnose auch nichts bringen würde, sich also eine Diagnostik nicht lohnen würde, oder aber die Inkompetenz und Arroganz der Neurologen ging so weit, dass man dies Symptome nicht einmal als neurologische Problematik erkannte, trotz evidenter Spastik, Muskelschwäche, Ptosis, Atrophie, Ataxie etc.pp.. Ja, ich hätte mich eben einfach zu wenig bewegt...

Und obwohl das jetzt viel geworden ist, ist das nicht einmal ansatzweise alles, was ich erlebt habe.

Ich will mit dir damit auch nicht in einen Wettbewerb darüber eintreten, wem mehr Scheiße widerfahren ist. Nein, sondern ich will damit sagen, dass ich sehr viel von dem, was du geschrieben hast, nachvollziehen kann.

Auch mich haben die Schatten der Vergangenheit immer wieder eingeholt. Ich habe keine Lebensqualität, trotzdem ich meine Perspektive noch einmal bewusst sehr verändert habe. Ich bräuchte wirklich nicht mehr viel um Lebensqualität empfinden zu können, aber nicht einmal das Wenige wird mir gegönnt, so scheint's. Meine einzige Motivation fürs Weitermachen nehme ich aus dem Gedanken, dass alles umsonst gewesen wäre, wenn ich jetzt aufgebe. Der ganze Kampf, die ganzen emotionalen wie physischen Verletzungen. Aber es hilft mir dabei nicht an diesen festzuhalten. Wenn ich noch irgendwie etwas gewinnen will, diesen scheiß Typen beweisen will, dass sie immer wieder Unrecht hatten und mir Unrecht antaten, wenn ich dem Ganzen noch irgendeinen Sinn geben will, dann muss ich diese Erfahrungen zumindest zum Teil hinter mir lassen. Ich werde das alles nie vergessen können, aber ich muss damit leben können und mir es nicht noch schwerer machen, als es ohnehin schon ist, indem ich mir Chancen, die es vielleicht noch geben mag, damit per se verbaue oder nicht wahrnehme, indem ich in den Erinnerungen gefangen bin.

pKelzttier8x6


Weißt du, neben meinen starken körperlichen Symptomen ist es auch mein nun ziemlich verunstalteter Körper, der mich immer wieder an das, was passiert ist, was mir angetan wurde, erinnert. Und dann kommt natürlich immer wieder eine unbändige Wut hoch. Die ist prinzipiell immer noch gesünder (und ja auch "berechtigt"), als sich die eigenen Fehlentscheidungen, die meist eine Folge der schwierigen Situation und komplexer Umstände waren, immer wieder um die Ohren zu hauen. Man sollte diese Fehlentscheidungen und die eigenen Gefühle aber in jedem Fall reflektieren und für sich aufbarbeiten, und zwar um der Gegenwart und der Zukunft willen, nicht um der Vergangenheit genüge zu tun. Zumindest in meinem Fall kann ich sagen, dass die Fehlentscheidungen fast alle damit etwas zu tun hatten, dass ich mich von den Gefühlen, die man immer wieder heraufbeschwört, wenn man in der Vergangenheit festhängt, habe leiten bzw. verwirren lassen (und das trotzdem ich sonst ein sehr rationaler Mensch bin, aber in diesen Ausnahmesituationen ist es für jeden sehr schwierig permanent rational zu bleiben).

Oft genug ist es immer noch so, dass ich mich von den Schatten der Vergangenheit nicht freimachen kann. Aber ich versuche dagegen anzukämpfen. Der Gedanke, der mir dabei am meisten hilft, ist der, dass ich diesen Arschlöchern nicht die Macht auch noch über mich, meine Persönlichkeit, (weiterhin)haben lassen will, auch wenn mein Leben und mein Körper wohl für immer von diesen gezeichnet bleiben werden.

jPesesy-8x1


Ich weiß das ich leider nicht die einzige bin,die sowas erleben musste. Das ich mit sowas nicht die ausnahme bin. Weil sowelche Ärzte viel zu viel gibt. Was aber bedeutet das die Gefahr groß ist wieder so ein zu treffen.

Ich weiß das es falsch ist sich davon noch heute soviel beeinflussen zu lasse.

Ich schreibe lieber nicht was in einzeln passiert ist, was fühlt bei mir zu viel auf.

Aber du kannst dir ja vorstellen das es bei mir um einzige mehr war als ich geschrieben habe.

Mir hatte z.b geholfen als ich was Sichtbares an de Haut bekam. Grund es konnte keiner sagen das ich mir das einbilde.

Trotz allen, hatte ich das erste mal als ich mit der Haut zum Arzt ging, Angst angemacht zu werden, "Wegen so einer Kleinigkeit belästigen Sie mich".

Die "Kleinigkeit" war an gut 1/4an beiden Beinen und habe 4 Monate gedauert um damit zum Arzt zu gehen.

Aber das wurde dann schon ernst genommen usw.

Dadurch viel mir Termine einfacher, gleichzeitig kotze es mich an, das meine Hautgeschichte mehr Interessierte als die Beschwerden die mein leben so beeinflussten.

Es sind so viele Ärzte die bei jüngeren Patienten gleich so ran gehen, "die hat schon auf Grund des alters nichts". Mit der Einstellung findet man auch nichts. Oder wie bei dir, Jung, Untergewichtig kann nur Magersucht sein.

Ich konnte heute leider nicht sagen was ich am Anfang anders hätte machen sollen.

Den macker "Alter" und deshalb davon ausgegangen wird, es ist nichts, die übertreiben alle, . Es war am anfang eben nichts Sichtbares.

Ich hatte selbst später öfters erlebt, wo mir nicht gleich es anzusehen war das ich Krank bin, aber schon Unterlagen vorlagen, die Systemische bekannt war, ich komm rein, berichtet was der Grund meines Besuch ist. Ich merkte, wieder dieses denken, Jung, psychisch, nicht ernst nehmen. Erst als dann meine Systemische Erkrankung gesagt wurde, kam die 180 grad wende. Auf einmal wurde es erst gekommen, die davor nicht erst genommen wurden. Teilweise übertriben. Aber bei den Ärzten hätten das gleiche "Ohne" Vorerkrankung anders gesehen als mit.

Aber was macht man wenn eben nocht nicht bekannt ist, was man hat?

Ähnlich war eben wenn meine Haut gesehen wurde. Auf einmal Interessierte was, vorher nicht zähle, wie die B- sytmtomatik

Man hat wenn nichts Sichtbares, Beweißbares ist, oft keine chance auf eine ärztlich Ordentliche Abklärung oder nur Anamnese. In 1-2 Minuten ist man raus.

Es wird nur nach Gründen gesucht, wieso man nicht Krank ist.

Ich muss mir heute ins Kopf hämmern das ich in der Situation nicht mehr bin, wie damals. Es gibts genug beweiße

Eins verstehe ich nicht, was mir immer wieder auffällt. Wieso werden Patienten wo es genug Gründe gibt, es ernst zu nehmen, oft so scheiße behandelt.

Ich rede jetzt eben nicht nur von mir, mir fällt es immer wieder auf. Aber wenn jemand der wirklich Psychosomatische Beschwerden hat oder Hypochonder, werden besser behandelt. Womit ich nicht sagen will das es nrichtig ist die scheiße zu behandelt-

Mir kommt es so vor, das da der Arzt sich toll fühlt, den armen panisches Patient zu beruhigen, oft unnötige Untersuchungen macht um das der beruhigt ist. Patient dann glücklich

Ich wollte nie eine Untersuchung um beruhigt zu werden, sondern um zu wissen was ich habe. Gibt den Arzt wohl keine Befriedigung. Keine Ahnung. Ich war beim Arzt vielleicht zu ruhig und sachlich.

Zu den Psychologen.

Ich bekam da immer unverständnis. Die hatte ein Gespräch als ich die Diagnose bekam. Es wurde da standart Mist geredet "Es ist schlimm so eine Diagnose zu bekommen". Ja nur das war nicht das Problem. Ich war eigentlich erleicht, Hoffnung es es jetzt Berg auf geht, weil ich behandelt werde. Problem war, das es mir im KHS so schwer viel wegen der vergangenheit.

Später, wurde mir Unterstellt, mein Problem mit KHS, Ärzten würden dran liegen das ich nicht akzeptieren kann, das ich Krank mit, Konfrontation mit der Erkrankung, Angst vor Scherzhafte Untersuchungen usw. bla, bla,

Das mir aber nicht eingestehen will, es auf andere Gründe schiebe.

Verständnis vorgaukelt,mit was, ich kein Problem habe. Beim Problem, meine Situation wurde nicht gesehen, immer dieser Standard Mist

Ergebnis ich fühlte mich noch mehr unverstanden und fühlte mich unnormaler als zuvor, weil ich so auf meine Vergangenheit reagierte.Und sprach noch weniger darüber.

Auch war das für mich ein Runterspielen was passiert ist

Ich habe komischerweise "normale" Menschen erlebt die mich besser verstehen könnten als Psychologen.

Die wollen nicht verstehen das ein Jahrelang, teils Misshandlung von Ärzen schäden hinterläßt.

Eigentlich nicht verständlich. Wenn jemand z.b im dunkeln Überfallen wird, versteht jeder das der Nachts im Dunkeln Angst hat.

Aber wenn so viele Jahre mit Ärzten alles falsch läuft wie bei uns nicht. Das man Probleme mit Ärzten und KHS hat.

Es war eben nicht nur ein Erlebnis, sondern Jahrelange Qualen und eben auch folgen.

Aber die sowas erleben mussten, trauen sich oft nicht mal darüber zu sprechen. Und es gib eben so viele davon.

Es ist eigentlich noch nicht lange das ich mir sage, meine Reaktion ist normal, nach dem was passiert ist. Ich komme seit dem ein bisschen besser damit klar, das ich mich eben dafür nicht schämen muss, was ich fühle. Und ich verschwende keine Kraft mehr anderen zu erklären und mich dafür zu Rechtferigen. Wieso mir das was ausmacht.

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