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Starker Kraftverlust im linken Arm

pQelztiQer8x6


Das, was du zu Psychologen geschrieben hast, stimmt meiner Erfahrung nach in 99% der Fälle.

Ausnahmen gibt's vermutlich aber auch. In aller Regel werden aber nur Allgemeinplätze und -weisheiten von sich gegeben, die eigentliche Problematik gar nicht verstanden, und eine Problematik, die gar nichts existiert, gesehen.

Aber dann muss man eben an sich selbst arbeiten, und die mit den Erfahrungen assoziierten Gefühle und das dadurch bedingte Verhalten nicht verdrängen um die destruktiven Muster aufzubrechen.

Deine Beobachtung, dass Patienten mit wirklichen psychosomatischen Beschwerden meist noch besser behandelt und versorgt werden, kann ich auch bestätigen, und ich glaube, dass es damit zusammenhängt, dass diese das Selbstbild des Arztes bestätigen und ihn sich toll fühlen lassen, Überhaupt scheint es den meisten Ärzten heutzutage mehr um sich selbst und ihren eigenen Arsch zu gehen als um das Wohl ihrer Patienten. Bei den meisten Patienten heutzutage hat das auch keine gravierenden Konsequenzen, weil man die auch mal so nebenbei einigermaßen gut behandeln kann, aber bei den wenigen, wirklich komplexen und schwierigen Fällen reicht das eben nicht aus, und so wollen sie sich damit schon gar nicht befassen. Im Grunde werden die Patienten heutzutage weniger in Kassen und Privatpatienten unterteilt, sondern in Patienten, die sich lohnen und deren Betreuung effizient ist oder zumindest Effizienz verspricht, und denen, bei denen das nicht der Fall ist. Über Letztere wird dann mitunter ein lebenslanges Urteil verhängt.

Das beste Gegenmittel bzw. Hilfe zur Überwindung dieser schlimmen Erfahrungen ist vermutlich immer noch das Erleben einer gegensätzlichen Erfahrung. Wie ich sie machen durfte in Bologna. Dass man als Patient wie auch als Mensch wahrgenommen und adäquat behandelt wird.

Wenn du aber aus Angst vor einer Wiederholung der Erfahrungen nirgendwo mehr hingehst, dann wirst du auch definitiv keine Chance mehr haben eine solche Erfahrung zu machen. Deine Erkrankung ist für einen niedergelassenen Arzt, so empathisch und kompetent er auch sein mag, nicht mehr zu handeln, schon gar nicht im Alleingang. Das ist nun einmal Fakt.

Es gibt sie, die Ausnahmen, nur sind diese natürlich schwer zu finden. Daher muss man so gut wie nur irgendwie möglich die Klinik gezielt aussuchen. Und wenig (wenn überhaupt etwas) sollte dabei mehr zählen als positive Erfahrungen von Patienten, die sich in einer ähnlich schlimmen Situation befinden und ähnlich schlimme Erfahrungen gemacht haben bzw. machen.

Ich habe noch die beste Erfahrungen gemacht, wenn ich die Spezialisten direkt per Mail selbst angeschrieben und mich kurz vorgestellt habe, und auch kur erwähnt habe, dass ich eine lange komplexe Krankheitsgeschichte habe, in deren Verlauf ich überwiegend negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht habe. Probier' es doch einmal aus mit dem Leiter von der Klinik, die ich dir nannte, entweder über seine persönliche Mailadresse oder die von seiner Sekretärin. Oder du lässt die Kontaktaufnahme über deinen Onkologen laufen. Ich denke, der ist mit dir alleine wie mein Gastro-Doc auch langsam überfordert und wäre froh, wenn er dich irgendwo gut unterbringen könnte.

Dein jetziger Vorteil im Vergleich zur Vergangenheit ist, dass die Diagnose der Haupterkrankung steht, und jetzt man sich darauf konzentrieren kann gezielt einen erfahrenen Spezialisten dafür zu suchen, der dich endlich einmal einer adäquaten Behandlung zuführt. Das birgt ein Potenzial, das ich an deiner Stelle nicht einfach wegwerfen wollen würde. Ich dagegen bin von einer Diagnose meiner Systemerkrankung bzw. der vielen weiteren Probleme innerhalb derer weit entfernt und völlig alleine, so wie du es damals warst. Da stehen die Chancen natürlich noch einmal schlechter. Daher solltest du meiner Meinung nach diese potenzielle Chance nutzen und dich nicht von den Schatten der Vergangenheit davon abhalten lassen. In letzterem Fall haben die Arschlöcher doch gewonnen.

Aber ich will jetzt nicht weiter insistieren. Du musst wissen, was du nun willst, wie weit, wenn überhaupt, du dich noch einmal einlassen willst/kannst auf einen neuen Versuch. Ich jedenfalls wäre immer trotz der schlimmen Erfahrungen froh gewesen, wenn jemand mit vergleichbarer Geschichte mir einen Tipp hätte geben können.

Entscheide dich, und sei dann konsequent.

Du kannst hier gerne berichten, wie dies dann aussieht.

pPelzYtierx86


Eins noch hierzu:

Eigentlich nicht verständlich. Wenn jemand z.b im dunkeln Überfallen wird, versteht jeder das der Nachts im Dunkeln Angst hat.

Aber wenn so viele Jahre mit Ärzten alles falsch läuft wie bei uns nicht. Das man Probleme mit Ärzten und KHS hat.

Natürlich sind unsere seelischen Verletzungen ebenso legitim und sind ein völlig normale Reaktion.

Aber auch jemand, der im Dunkeln überfallen wird, muss wieder lernen, dass nicht jede Dunkelheit gefährlich ist und sich seinen Ängsten, seiner inneren Dunkelheit, stellen, sofern er wieder ein lebenswertes Leben haben möchte.

Bei uns ist es nur insofern komplizierter und schwieriger, weil die körperlichen Schäden vorliegen, die immer wieder eine Erinnerung an diese Ereignisse sein werden, und weil wir ähnliche Erfahrungen aufgrund der Komplexität und Natur der Erkrankung(en) immer wieder neu machen müssen. Das ändert aber nichts an der Notwendigkeit, dass wir uns der Dunkelheit stellen müssen, und klar machen müssen, dass nicht alle Ärzte ausnahmslos Arschlöcher sind, und dass nicht jede neue Erfahrung zwingend eine Schlechte sein muss, auch wenn das Risiko einer weiteren schlechten Erfahrung natürlich nicht klein ist. Wir dürfen diese negativen Gefühle und die Ängste durchaus haben, aber sie sollten wenn möglich nicht alle unsere Entscheidungen und damit auch die Zukunft bestimmen. Denn diejenigen, die am meisten darunter leiden werden, sind wir selbst. Keiner der Verantwortlichen wird auf die Idee kommen und/oder zugeben, dass dein Verhalten Resultat einer Traumatisierung, die durch ihn geschah, ist, und dir gar Anerkennung zusprechen. Es ist also völlig sinnlos, irgendjemandem (einem beteiligten Arzt, aber auch unbeteiligten Arzt oder aber auch dem Umfeld) die Berechtigung deiner Empfindungen beweisen zu wollen. Die einen wollen es nicht wahrhaben, die anderen können es nicht sehen. Es ist völlig sinnlos trotzig auf dem Boden zu stampfen und zu sagen: "die Vergangenheit hat aus mir das gemacht, was ich bin, ich kann nicht anders." Die Wahrheit ist, dass das bis auf ganz wenige Ausnahmen niemanden wirklich interessieren wird. Und die Wahrheit ist auch, dass diese Einstellung dir die letzten potenziellen Chancen nimmt, du dich also zusätzlich noch selbst bestrafst.

Man kann zugleich sagen: "ja, meine Verletzungen sind legitim, und meine Reaktionen nur allzu verständlich und normal." Und: "...Aber ich muss versuchen, diese nicht mehr über mein Leben bestimmen zu lassen, sie als Teil meiner Vergangenheit, aber nicht notwendigerweise als bestimmender Teil meiner Gegenwart und Zukunft zu sehen." Das Eine schließt das Andere nicht aus. Natürlich ist das ein Prozess, und natürlich gelingt das nicht immer, manchmal gar nicht, aber dieser Weg ist letztlich alternativlos.

jVeNssy+-81


Was meintes du eigentlich mit, das die sie Flaschen der Sondennahrung abgeklebt wurden?

Ich kenne nur das einmal die Beutel markiert wurden, weil ich so ein netten Arzt hatte, der meine ich würde die Hypoglykämie selber verursachen. Mist, bin wegen dem fast ins Koma gefallen.

Ich denke du meintes was ähnliches.

Ich habe mich eigentlich schon dafür entschieden, es mit dem Endoxan zu versuchen.

Der Plan soll ja so aus sehen, erst minimal Dosiert, sehen wie meine Blutwerte usw.sich verhalten. Wenn Verschlechterung, muss es abgebrochen werden und wahrscheinlich kann ich dann in Isolationshaft mit Lustfilter usw.. Wenn Besserung eintrifft, wird das volle Programm dann durchgezogen., Hoffendlich noch zuhause

Ich weiß nicht wie ich es verklären soll, es geht mit wieder KHS versuchen nicht um mich überwinden und ich meine das wirklich nicht aus ausrede.

Aber ich bin in ein zu schlechten zustand um diesen Kraftakt zu überstehen.

Selbst heute den einigendlich kleinen Termin, was wirklich noch zu anderen zuminimale Belastung zählt. Kannte die Ärztin, wußte was mich erwartet nur kurz. Führte, später schon zu den zwischenfallen und selbst jetzt geht es mir davon schlechter.

Was kann ich nicht abstellen, das ich mir Stress mache, es ist vergleichbar, gefühlt wie eine tödliche Bedrohung.

Wie gesagt, das heute war noch recht mild. Aber slbst da hatte ich bei der Fahrt dahin im schnitt ein Puls von 150

Es ist ja leider so, das es einiges negativ beeinflusst, was bei mir auch leicht bedrohlich wird.

Das macht mein Körper nicht mit, Tagelange diese Bedrohung ertragen zu müssen. Es ist in vergangenheit kein zufall gewesen das im HS sich einiges verschlecht hat. Auch wenn da nichts gemacht wurde.

Leider spreche ich aus Erfahrung.Ich wurde wahrscheinlich wie es im Moment ist nicht mal ohne zwischenfall die 800km überstehen.

Dann eben Tagelang Untersuchungen, für jede kleinigkeit an Störung soll ein Grund gefunden werden, was schon mehrfach versucht wurde. Und wahrscheinlich keine Erklärung findet. Und die so, auch Probleme haben mich zu behandeln.

Diese Kliniken wollen für alles eine Erklärung haben. Älter Befunden werden auch nicht so einfach hingnommen usw. wollen alles selber feststellen. Oft vielleicht auch für die Interessant.

ich weiß wie stark mein Körperlicher zustand sich immer im KHS Verschlechtert hat.

Ja ich sehe es als riskanter als es mit dem Endoxan zu versuchen und zu versuchen zu ruhe zu kommen. Das MTX hatte ich recht gut vertragen, wahrscheinlich ist das mit dem Endoxan auch.

Aber jetzt mal was schönes, worauf ich mich total freue. Hat auch genug mühe gekostet. Ich gehe von So- Mo zur Tiertherapie. Ich war früher schon öfters da gewesen, hat mir gut getan, verstehe mich auch gut mit der, die das macht.

Vom Hygienischen ist es natürlich nicht so gut, aber das ist mir auch egal, sehe sie Pflegerin schon hysterisch mit gleich umziehen, Desinfektion, soll Mundschutz tragen usw. aber davon versuche ich mir das nicht versauen zu lassen.

Ich bauche die kraft die da gewinnen werden und muss was schönes erleben(sah mein Arzt auch so)

Es wird von mir von der Palliativstelle bezahlt.

jYessMy-8x1


Weiß auch nicht was mit mir grade los ist, mich regt es auf weil ich deswegen nicht schlafen, obwohl Todmüde bin.

Ich friere wie sonst was, seit Stunden. Dick eingepackt und mit Wärmflasche, mir ist trotzdem so, ob ich im Eiswasser liege. Bekomme keine Wärme rein. Temperatur ist bei 37,6. Ich weiß nicht ob mein Körper grade völlig auf Sparflammme geht oder ob ich eigentlich Fieber habe, aber mein Körper die Kraft dafür fehlt. Es fühlt sich nicht gut an und kann so auch nicht schlafen

poel4ztier8x6


Was meintes du eigentlich mit, das die sie Flaschen der Sondennahrung abgeklebt wurden?

Naja, zum einen wurde der Spiegel der Sondennahrung in der Flasche markiert wie bei dir. Und zum anderen wurden auch die Verschlüsse abgeklebt, so dass ich diese nicht hätte öffnen und den Beutel bzw. die Flasche mit der Sondennahrung entleeren können. Ursprünglich war aber geplant gewesen, dass ich das Handling lerne, weil abzusehen war, dass ich damit nach Hause gehen soll.

Ich habe mich eigentlich schon dafür entschieden, es mit dem Endoxan zu versuchen.

Das ist natürlich allein deine Entscheidung und ich hoffe für dich, dass sich diese Entscheidung als die Richtige herausstellt.

Wenn dein Plan tatsächlich funktionieren sollte und du so wieder zu mehr physischer und vor allem mentaler Kraft kommen solltest, dann solltest du dich meiner Meinung nach aber dringend mit deiner Angst auseinandersetzen, auf dass du nicht auf ewig in deiner Vergangenheit und den schlimmen Erfahrungen gefangen bleibst und dir so potenzielle Chancen nimmst.

Ich weiß nicht wie ich es verklären soll, es geht mit wieder KHS versuchen nicht um mich überwinden und ich meine das wirklich nicht aus ausrede.

Aber ich bin in ein zu schlechten zustand um diesen Kraftakt zu überstehen.

Selbst heute den eigentlich kleinen Termin, was wirklich noch zu anderen zuminimale Belastung zählt. Kannte die Ärztin, wußte was mich erwartet nur kurz. Führte, später schon zu den zwischenfallen und selbst jetzt geht es mir davon schlechter.

Was kann ich nicht abstellen, das ich mir Stress mache, es ist vergleichbar, gefühlt wie eine tödliche Bedrohung.

Wie gesagt, das heute war noch recht mild. Aber slbst da hatte ich bei der Fahrt dahin im schnitt ein Puls von 150

Es ist ja leider so, das es einiges negativ beeinflusst, was bei mir auch leicht bedrohlich wird.

Das macht mein Körper nicht mit, Tagelange diese Bedrohung ertragen zu müssen. Es ist in vergangenheit kein zufall gewesen das im HS sich einiges verschlecht hat. Auch wenn da nichts gemacht wurde.

Man muss hier zwischen zwei Situationen unterscheiden. Die erste Situation ist die, die ich auch kenne und die leider auch immer wieder dir und mir in der Vergangenheit passiert ist (wobei sich die Anzahl dieser Situationen deiner Beschreibung nach in der letzten Zeit verringert haben): wenn man durch eine inadäquate oder gar mangelnde medizinische Betreuung, Versorgung und Behandlung in der Klinik in einen noch schlechteren körperlichen Zustand gerät, und dann mit diesem alleine gelassen und nach hause entlassen wird. Die Angst vor einer solchen Situation kann ich sehr gut nachvollziehen.

Allerdings würde ich meinen, dass das Risiko einer solchen Situation in deinem Falle mittlerweile niedriger sein dürfte, da die Hauptdiagnose nun bekannt ist, und es hierzu Leitlinien gibt, an die man sich offensichtlich bei dir bisher nicht gehalten hat, so dass hier noch durchaus "Luft nach oben" besteht. D.h. es gibt potenzielle, noch nicht ausgeschöpfte Therapieoptionen, wobei viele aber nur ein Zentrum mit der entsprechenden Erfahrung anbieten kann.

Ein weiterer Schritt das Risiko dieser Situation zu vermeiden ist ein Absprache bzw. Kontaktaufnahme vor dem Aufenthalt, z.B. über deinen Onkologen mit einem möglichst "ranghohen" und in der Behandlung von Vaskulitiden erfahrenen Arzt. Aber hier wiederhole ich mir nur.

Das, was du aber vor allem in diesem Abschnitt ansprichst, scheint mir aber nicht der ersten Situation zu entsprechen, sondern einer primär angstgesteuerten Verschlechterung deines körperlichen Zustands, selbst wenn die medizinische Versorgung gut und die menschliche Behandlung in Ordnung wäre. D.h. deine negativen Gefühle, deine Angst und die damit assoziierte körperliche Reaktion haben sich bereits verselbstständigt, so dass diese vorhanden sein können, ohne dass dafür ein objektivierbares Korrelat mehr vorliegen muss. Das ist genau das, was Soldaten mit einer posttraumatischen Belastungsstörung erleben, wenn sie aus dem Krieg zurückkehren und in ihrem eigentlich harmlosen Alltag noch Krieg erleben.

Natürlich ist es in dem Sinne keine Ausrede, als dass du nichts vorschiebst, was nicht existiert. Diese Gefühle und die damit verbundene negativen körperlichen Reaktionen sind real. Das ändert aber meiner Meinung nach nichts an der Einschätzung, dass es in diesem Sinne nicht ein objektiv zwingendes Ereignis ist (als welches du es beschreibst), sondern dass das ein Ergebnis ist, das du über deine Gefühle generierst. So wie du dich aber jetzt darstellst, bist du in dieser Situation hilflos deinen Gefühlen ausgeliefert, so dass diese scheinbar zwingend zu der körperlichen Verschlechterung führen. Das stimmt aber nicht! De facto bestünde hier aber eine Eingreifmöglichkeit durch dich, und es liegt an dir, diese zu erkennen und zu lernen (ob mit oder ohne fremde Hilfe) mit deinen Gefühlen besser umzugehen, so dass diese nicht mehr über deine Entscheidungen und dein Erleben von Situationen bestimmen und du nicht länger Angst und Stress auch ohne objektives Korrelat dazu empfindest.

Ich kann nicht umhin zu sagen: Ein wenig wütend macht es mich schon, dass du dir so von vorneherein potenzielle Chancen nimmst - ich wäre glücklich (gewesen), hätte bzw. würde man mir sagen können, dass noch längst nicht alle Therapieoptionen bei mir ausgeschöpft, die bisherige Therapien submaximal und deutlich suboptimal gewesen seien, und hätte bzw. würde man mir ein Zentrum und dessen Leiter mit Expertise bzgl. meines Krankheitsbild aus persönlicher guter Erfahrung empfehlen können. Natürlich ist das alles noch keine Garantie für eine Verbesserung des Zustands, aber es wäre eine potenzielle Chance, die ich nicht meinen Gefühle aus der Vergangenheit opfern wollen würde.

Dann eben Tagelang Untersuchungen, für jede kleinigkeit an Störung soll ein Grund gefunden werden, was schon mehrfach versucht wurde. Und wahrscheinlich keine Erklärung findet. Und die so, auch Probleme haben mich zu behandeln.

Es geht nicht immer nur um Diagnostik oder das Finden von Erklärungen. Da du keine adäquate Immunsuppression hast, wäre vermutlich die Therapie das primäre Ziel; zu ausführlicherer Diagnostik kannst du auch nein sagen.

Das MTX hatte ich recht gut vertragen, wahrscheinlich ist das mit dem Endoxan auch.

MTX ist mit Endoxan nicht zu vergleichen.

Aber jetzt mal was schönes, worauf ich mich total freue. Hat auch genug mühe gekostet. Ich gehe von So- Mo zur Tiertherapie. Ich war früher schon öfters da gewesen, hat mir gut getan, verstehe mich auch gut mit der, die das macht

Natürlich ist es schön, wenn du mal wieder ein schönes Erlebnis haben kannst. Ich kann nicht umhin dich dafür ein wenig zu beneiden, denn so etwas wie eine Tiertherapie, auch wenn ich diese sehr schön fände, geht bei mir aufgrund meiner körperlichen Einschränkungen nicht. Ich komme seit mehr als vier Jahren noch nicht einmal mehr einen Schritt vor die Tür bzw. kann mich draußen nicht mehr aufhalten (auch mit Hilfe), geschweige denn komme ich irgendwo anders hin als (mit Hilfe) zu Ärzten/Kliniken.

Jedenfalls solltest du dann aber dich auch an diese schönen Momente erinnern, wenn du das nächste Mal denkst, gar nichts mehr Schönes/Positives im Leben zu haben.

Und das Erleben von schönen Dingen sollte wiederum auch nicht eine Flucht nach vorne, ein Weglaufen vor den Problemen sein.

j]essyx-81


Ich bin doch kein stück besser zur zeit dran. Ich habe hier nur von mein Arm geschrieben, aber meine Beine sind seit längeren schon nicht mehr zu gebrauchen. Ich komme ohne Rollstuhl+ Pflegerin nirgendwo hin. Komme nicht mal selber in den Rollstuhl. Bei den letzten Test hieß es Kraftgrad 1/5.

Ich hoffe damit immer noch das es "nur" mangelndes Training und immer so lange liegen müssen ursache ist und nichts neurologisches.

jEessy-x81


Sorry, hatte den großtenteil von dir wirklich übersehen. Schreibe dazu später nochmal was, wenn kein Konzentration besser ist.

p elzYtierx86


Es geht hier wirklich nicht darum, wer besser oder schlechter dran ist, mach' da jetzt kein Nebenkriegsschauplatz draus.

Ich wollte eigentlich nur sagen, dass ich auch mit Rollstuhl und Hilfe mich nicht mehr draußen aufhalten kann, weil mein Körper jegliche Temperaturschwankungen und vor allem jegliche Wärme (aber auch keine Kälte) erträgt aufgrund einer massiven autonomen Dysfunktion, die wiederum zu Veränderungen des Gefäßtonus führt, die so stark ausfallen können, dass die Durchblutung massiv gestört ist und ich extreme Schmerzzustände bekomme.

Ich hoffe damit immer noch das es "nur" mangelndes Training und immer so lange liegen müssen ursache ist und nichts neurologisches.

Auch das ist ein wenig - ich weiß nicht, wie ich es sagen soll - es ist spät, ich habe starken Schmerzen, und ich sollte ins Bett, um wenigstens versuchen zu schlafen....aber ein letzter Versuch: dir sollte doch klar sein, dass manchmal "nur zu hoffen" nicht die beste Alternative ist, insbesondere wenn potenzielle Chancen durchaus noch existieren. Wenn es etwas Neurologisches ist, dann besteht die Chance, dass es autoimmun bedingt ist, und dann muss da vorher auch eine Diagnostik her, damit man das auch gezielt im Rahmen einer Gesamttherapie angehen kann. Je länger du das vor dir herschiebst, desto mehr nimmst du auch hier dir potenzielle Chancen. Und wenn es "nur" eine Mangelinnervation bzw. Schwäche durch die Immobilität ist oder aber eine critical illness Myopathie oder Neuropathie, dann wäre es umso wichtiger, dass man schnellstmöglich eine maximale, an deine Situation angepasste Ímmunsuppression erzielt, um dann auch mit einer angepassten Physiotherapie, Atemtherapie etc pp zu unterstützen. Ich denke nach wie vor nicht, dass eine interdisziplinäre Betreuung und Therapie, wie du sie jetzt bräuchtest, zu Hause machbar ist, egal wie gut dein Onkologe und die häusliche Pflege sein mag.

Mir fehlt einfach ein wenig die Bemühung dich deinen Ängsten zu stellen bzw. sich mit diesen auseinanderzusetzen. Du scheinst es einfach so hinzunehmen, dass der von dir empfundene Stress und die vermeintliche Bedrohungssituation es dir absolut unmöglich machen in eine Klinik zu gehen, ganz egal, ob diese dir eine potenzielle Chancen bieten könnte oder nicht. Wie gesagt: ich kann vieles verstehen und nachvollziehen, was du erlebt hast, sagst, und empfindet. Das aber nicht.

Und hier sehe ich genau dieses destruktive Muster, dir selbst ein Bein zu stellen, deine zeitweisen Bemühungen und deine Wünsche auf der einen Seite durch dein zum Teil vorhandenes Verhalten auf der anderen Seite zu torpedieren, das ich bereits ansprach. Du nennst einerseits im letzten Post einen weiteren Grund für die Notwendigkeit einer stationären, interdisziplinären Therapie plus Diagnostik sprechen würde, beharrst aber andererseits darauf, dass zu Hause die bessere Wahl für deinen Körper wäre. Das ist schlicht paradox. Wenn du wirklich von Letzterem so überzeugt bist, warum schreibst du dann von Ersterem? Warum? Um einfach gehört zu werden, sich mitzuteilen?

Es scheint, als ob du kein Interesse daran hättest dieses destruktive Muster, dieses paradoxe Verhalten zu ändern. Ich meine: wenn du es nicht selbst schaffst das zu ändern (was ganz und gar nichts zum Schämen wäre), dann hol' dir Hilfe. Wenn du es meinst selbst zu schaffen oder schaffen zu wollen, dann arbeite an dir und ziehe es durch. Aber das Verharren in der Situation kann ich nicht nachvollziehen, sorry.

pSelztiepr8x6


edit:

Es sollte heißen: ... weil mein Körper jegliche Temperaturschwankungen und vor allem jegliche Wärme (aber auch Kälte) NICHT erträgt...

jRessy-f81


Du weiß nicht wie oft ich dagegen gesteuert habe. Leider ist es keine unrealistische Angst. In gut 80% der fällen bin ich für dieses überwinden "bestraft" worden. Und musste es mit weiteren gesundheitlich Verschlechterung, büßen.

Ich weiß gar nicht wie lange aber, dieses Jahr war ich bestimmt 3 Monate schon im KHS gewesen.

Es ist oft sehr gut überlegt worden wo ich hin gehe, hatte auch Kontakte zu welchen mit ähnlichen Erkrankungen, wegen Adressen, es sind auch schon frühere eine centren angeschrieben worden. Das alles ist doch schon passiert.

Ich habe sogar Empfehlungen wegen dem Endoxan.

Wegen der Angst noch,es ist zu vergleichen , brachte ja den vergleich mit im Dunkeln überfallen worden. Bleibe mal bei dem bsp. habe mich schon unzählige male dazu überwunden, Sicherheiten eingebaut. Trotzdem fast jeden mal wieder überfallen worden.

Ich sehe mit KHS das ich Hilfe bekomme,als sehr gering, ehr das ich gar nicht mehr rauskomme.

Ich habe mir früher immer damit beruhigt in dem ich mir gesagt habe, wenn ich merke es geht im KHS nicht mehr, es läuft alles schief, verschlechtern mit ihren maßnahmen alles. Dann breche ich ab und geh. Nur das fällt auch weg. Wäre angewiesen das die mich gehen lassen bzw. eben jemand andere mir hilft da raus zu kommen. Also genau genommen das KHS sagt, sie dürfen gehen. Genau das kann passieren das, das nicht zugelassen wird .

Und wenn eine minimale Verschlechterung eintritt, kann es so hingedreht wird, das es nicht zu verantworten ist mich gehen zu lassen.

Das ist noch gar nicht lange her wo genau da passiert ist, KHS hatte sogar die Verschlechterung herbeigeführt, so wie sie weiter machten war klar das es immer schlechter wird, ich wurde nicht gehen gelassen, selbst mit Selbstentlassung und eine Kosten verlegen lassen usw.

Ich fühle mich völlig eingesperrt und zum quälen freigegeben. Ich konnte mich nicht wehren, ich fühlte mich völlig ausgeliefert.

ich habe weder die Körperlich noch mentale die stärke um mich zu wehren.

Es ist Mist Hilfe bekommen zu müssen,die einerseits schon ein so viel angetan haben.

Ob mache versuche ,mir evtl. Hilfe gebracht hätte, die ich nicht genutzt habe, kann sein, aber genau so gut kann sein das mir mache Weigerung das leben gerettet hat.

Ich versuche mich durch die Angst nicht zu stark in den Entscheidung beeinflussen zu lassen.

Welches Problem ich auch sehe. Wenn ich zu der Adresse gehen die du mir geschickt hast. Das die PAN Diagnose angezweifelt wird und dann stehe ich ohne Diagnose da und damit würde man mir noch die Chance nehmen es mit dem Endoxan zu versuchen.

Ich glaube doch selber nicht an die die PAN, ich weiß selber das einiges dazu nicht passt und das wissen welche die, die Erkrankung kennen auch.

Ich selber glaube schon eine Erkrankung die in die Richtung geht, aber überhaupt nicht bekannt ist und damit habe ich Richtig die A** Karte gezogen.

Ich möchte mir die Chance mit dem Endoxan nicht nehmen lassen.

pdelztpier{8x6


Ob PAN oder eine andere systemischer Vaskulitis oder ein sogenannten Overlap-Syndrom (in dem sich mehrere Vaskulitis-Arten mische, mlgw. auch noch mit einer Kollagenose) - das ist in einem richtigen Zentrum nicht so sehr relevant, denn letzten Endes geht es da nach Art und Schwere des Organbefalls (was man noch eher bestimmten kann). Die Therapie ähnelt sich ohnehin sehr, Endoxan wäre da immer das Mittel der Wahl. Insofern ist deine Angst diesbezüglich nicht nachzuvollziehen. Wenn du bisher andere Erfahrungen gemacht hast, dann heißt das, dass du noch nie in einem wirklichen Zentrum mit Expertise für diese Art von Erkrankungen hast, auch wenn es dem Namen nach ein sogenanntes Zentrum war.

Ich fühle mich völlig eingesperrt und zum quälen freigegeben. Ich konnte mich nicht wehren, ich fühlte mich völlig ausgeliefert.

Genau diese Gefühle sind es aber, die die körperliche Verschlechterung bedingen (im Fall, dass die medizinische Versorgung zumindest nicht schlechter als zuhause bzw. eine Fehltherapie nicht für eine Verschlechterung des Zustands verantwortlich ist) oder zumindest mit verursachen.

Die 80% der Fälle, in denen du für das Überwinden der Angst "bestraft" worden bist - kannst du da bei allen Fällen sicher sagen, dass die körperliche Verschlechterung allein Folge einer nicht adäquaten Versorgung und/oder Behandlung oder einer Fehltherapie war? Kannst du ausschließen, dass hier nicht auch deine Befürchtungen, die du trotz deiner Überwindung mit Sicherheit nicht hast abstellen können, eine große Rolle gespielt haben und diese dich die Situationen auch eingeschränkt haben wahrnehmen lassen?

Das, was du in dem obigen Absatz beschrieben hast, bezog sich jedenfallsvor allem auf dein Angst und deine negativen Gefühle und die körperlichen Reaktionen darauf, selbst in Situationen, wo du eigentlich weißt, was dich erwartet (wie bei der Lungenärztin), und von denen keine unmittelbare Gefahr ausgeht. Du schreibst sogar ganz klar von Stress und Bedrohungssituation. Dein Körper, insbesondere dein autonomes Nervensystem, kann gar nicht anders als darauf zu reagieren, und da das autonome Nervensystem sehr viele Funktionen hat und viele Organe beeinflusst, kann sich das bei einem ohnehin schlechten Zustand natürlich drastisch auswirken.

Hast du schon einmal versucht dich für diese Situationen leicht sedieren zu lassen? Wenn das funktionieren würde, fielen die angstgetriggerten körperlichen Reaktionen vermutlich weit geringer aus, wenn sie überhaupt noch vorhanden wären.

Du kannst aber auch nicht bei einem solchen komplexen Krankheitsbild erwarten, dass ad hoc die optimale Therapie gefunden wird. Das ist manchmal auch ein wenig Trial und Error (allerdings sollte das auf Basis von Erfahrung und Wissen passieren), und manchmal ist das individuelle Ansprechen (gerade auch bei neueren, zum Teil schonenderen Therapien oder aber bei "last-Resort" Therapien) auf eine Therapie einfach nicht vorhersehbar. Das liegt in der Natur dieser Erkrankungen. Ein guter Arzt lässt den Patienten aber damit nicht alleine und sucht so lange, bis die bestmögliche Therapie gefunden ist. Zeitweise Verschlechterungen unter einer Therapie müssen also nicht das Ende bzw. bleibende Verschlechterung bedeuten, sofern die Ärzte dann weitermachen und eine andere Therapie versuchen.

Wenn du also sofort abgebrochen hast und gegangen bist, weil du deine Befürchtungen bestätigt gesehen hast, nimmst du möglicherweise nicht nur den Ärzten die Chance eine richtige Therapie zu finden, sondern auch dir selbst.

Außerdem kannst du, sofern du bei Bewusstsein bist, jede Therapie abbrechen oder aber von vorneherein dich weigern eine Therapie zu versuchen. Du bist also de facto gar nicht so hilflos in dieser Beziehung, du empfindest es lediglich so und machst dich damit fertig.

Ich versuche mich durch die Angst nicht zu stark in den Entscheidung beeinflussen zu lassen.

De facto tust du aber genau das: dich komplett von deiner Angst bestimmen lassen. Das ist dir vermutlich nicht in dem Ausmaß bewusst, ebenso wenig, wie es einem in sein sicheres Heimatland zurückgekehrten Soldaten mit einer posttraumatischen Belastungsstörung bewusst ist. Auch dieser hat reale körperliche Reaktionen auf den Dauerstress aufgrund der von ihm empfundenen "Bedrohungssituation". Das ist also alles sehr real für den Betroffenen, die Gefühle wie die körperlichen Reaktionen, die über das autonome Nervensystem generiert werden. Das ändert aber nichts an dem Umstand, dass dieses Verhalten inadäquat ist, d.h. kein objektives Korrelat hat.

Meiner Meinung zeigst du eine ausgeprägte posttraumatische Belastungsstörung. Die wäre im Übrigen dir in keiner Weise übel zu nehmen. Aber deine Wahrnehmung ist sehr wahrscheinlich durch diese eingeschränkt auf das, was du befürchtest.

Wegen der Angst noch,es ist zu vergleichen , brachte ja den vergleich mit im Dunkeln überfallen worden. Bleibe mal bei dem bsp. habe mich schon unzählige male dazu überwunden, Sicherheiten eingebaut. Trotzdem fast jeden mal wieder überfallen worden.

Ja, auch ich bin immer wieder überfallen worden, wenn ich mich überwunden und mich wieder in die Dunkelheit gewagt habe. Aber es hat auch schon ein Mal funktioniert: da wurde ich nicht nur nicht überfallen, sondern mir wurde geholfen. Und dazwischen gibt es auch die Möglichkeit, die du gar nicht mehr siehst, die aber auch vorkommt: dass man zwar nicht geholfen bekommt, dass man aber auch nicht überfallen wird.

Ich hätte nie Hilfe erfahren, wenn ich mich nicht mehr in die Dunkelheit gewagt hätte. Klar, es ist eine niedrige "Ausbeute". Aber Tatsache ist auch, dass dich dein Vorgehen doch genauso wenig weitergebracht hat und dir möglicherweise auch Chancen verbaut hat. Aber offensichtlich beurteilst du das anders.

Ob mache versuche ,mir evtl. Hilfe gebracht hätte, die ich nicht genutzt habe, kann sein, aber genau so gut kann sein das mir mache Weigerung das leben gerettet hat.

Du wirst, wenn du so weitermachst, auch nie erfahren, ob du Chancen nicht genutzt hast. Im Prinzip betreibst du self-fulfilling prophecy in Reinform.

Ich habe aber auch echt keine Kraft und keine Nerven übrig hier noch weiter auf dich einzureden.

p'elztIier86


Du drehst dich wirklich im Kreis und hast einen Tunnelblick, den du nicht abzulegen können scheinst. So führt das zu nichts; es kommt ja nichts an, was ich schreibe. Vor allem scheinst du nicht einmal mehr in der Lage zu sein über etwas wirklich nachzudenken, sondern blockst sofort ab.

Es ist also ziemlich sinnlos, wenn ich dir weiter schreibe.

So wie ich die Sache mittlerweile einschätze, wird sich dein körperlicher Zustand nicht verbessern können, so lange du diese mentale Blockade, diese posttraumatische Belastungsstörung nicht überwinden kannst. Vermutlich bräuchtest du doch Hilfe bzw. eine Therapie für die PTBS (was wie gesagt keine Schande wäre), auch wenn du dir das nicht eingestehen magst. Von alleine scheinst du das nicht mehr schaffen zu können. Such' dir Hilfe, die für dich eine Hilfe ist. Wenn das nicht ein auf PTBS spezialisierter Psychologe ist, weil du weißt, dass du zu dem von vorneherein kein Mindestmaß an Vertrauen aufbauen wirst können, dann gibt es vielleicht andere Formen der Hilfe. Wie eine Therapie mit Tieren. Oder du sprichst einen Seelsorger an, die gibt es in jeder Stadt.

Aber du musst hier etwas machen, dessen bin ich mir nun sicher. Sonst kannst du dich gleich einsargen lassen.

j{ebssCy-81


Soll ich dir sagen wieso ich wenig zu den Sachen schreibe, mit gegensteuern usw. ?

Weil ich sehr vieles was du geschrieben hast mir so lange zeit in 100 fache Aufführung so oft selber gegengesteuert habe. Anderes wäre viele versuche nie geschehen.

Ich sehe auch wo es gut gelaufen ist, wo es mal anders lief., aber leider war das die Ausnahme.

Die 80% der Fälle, in denen du für das Überwinden der Angst "bestraft" worden bist - kannst du da bei allen Fällen sicher sagen, dass die körperliche Verschlechterung allein Folge einer nicht adäquaten Versorgung und/oder Behandlung oder einer Fehltherapie war?

In meisten Fällen schon, allerdings sehen ich schon das die vermehrte Stresssituation tlw. auch mit für eine Verschlechterung verantwortlich war.

Es war schon früher so, wo es eigentlich "nur" Ambulante waren, sehr häuftig Schube kurz danach auftraten, das war kein zufall. Klar das hatte ich schon selber verursacht, dass ist mir schon klar.

Jetzt später hatte sich oft beides gegenseitig Hochgeschaukeln. Und eben heftigere Folgen.

Aber mit eindeutig Verschlechtung verursacht. Würde ich z.b schon sagen, wenn wie es ja passiert ist, ich für mehre Tage auf 2000 KCAL gesetzt werden, da schaukelt es sich zwangläufig hoch, mir gings dadurch noch mehr körperlich schlechtert dann vermehrt Stress, verschlechtert sich noch weiter.

Mit Sedierung kannst du vergessen. 1. es klappt nicht, hatte da durch die Epilepsie ja schon damit Erfahrung machen müssen, war davon 0 ruhiger, gegenteil war der Fall.2.und selbst wenn, würde für mich noch mehr Kontrollverlust und ausliefern bedeuten und soviel vertrauen habe ich nicht. Es ist ja noch nicht mal das mir das Herzrasen usw. die mir Angst macht, das ist mir recht egal, dafür habe ich wahrscheinlich zuviel anders im Kopf, bin dann auch völlig Schmerzunempfindlich

Ich hatte deshalb mehrfach schon auf Sedierung verzichtet, wollte noch die Kontrolle haben z.b Endosonographie.

Aber das würde ich auch noch nicht mal sagen das sowas schlimm für mich ist

Ja am besten klappt es wenn ich eben weiß das ich da vertrauen haben kann, die kenne usw.

Mir Lungenärzten war eigentlich nicht das ich Angst hatte vor den Termin, was da passiert, sondern das man mich nicht mehr gehen läßt, ins KHS schickt. Das war eben die Hauptangst-

Hätte doch nur ein Krampfanfall haben müssen oder sonst was.

Ich habe in Kliniken es nicht vorschnell abgebrochen, eigentlich immer wenn von deren Seite klar war keine Hilfe wegen der Sytemische bekomme.

Ich bin auch oft genug ganz normal entlassen worden.

Mein Arzt ist doch auch mit mir am verzweifeln und konnte auch so oft nicht fassen wie ich weiter hängen gelassen wurde, dann bei Ihm hängen geblieben ist was weiter passiert. Hat oft den Unterschied vor KHS und danach mitbekommen.

Er hat früher so oft es mit KHS weiter versucht das ich da weiter komme, mit mir geredet, es zu versuchen sehr gut überlegt wo weiter versuchen usw. Was ich ja auch oft gemacht habe. nur der sieht ja auch es so, das es bei mir wahrscheinlich keinen sinn mehr macht und mir nicht weiter hilft. Ähnlich verläuft wie vorher.

Und der ist recht Direkt und würde sich nicht von mir abhalten lassen, zu sagen wenn er es noch für sinnvoll hält.

Der hat mir schon ganz anders an Kopf geknall und seine Meinung gesagt.

Er macht es mit dem Endoxan bestimmt nicht gerne. Aber er hat es eben das bei mir die letzten 3 Jahre mitverfolgt.

Er konnte doch einiges selber nicht fassen, bei dein Onkologischen Fällen hat er nie das Problem.

Ob PAN oder eine andere systemischer Vaskulitis oder ein sogenannten Overlap-Syndrom (in dem sich mehrere Vaskulitis-Arten mische, mlgw. auch noch mit einer Kollagenose) - das ist in einem richtigen Zentrum nicht so sehr relevant, denn letzten Endes geht es da nach Art und Schwere des Organbefalls (was man noch eher bestimmten kann). Die Therapie ähnelt sich ohnehin sehr, Endoxan wäre da immer das Mittel der Wahl. Insofern ist deine Angst diesbezüglich nicht nachzuvollziehen.

Darüber musste ich mich tlw. amüsieren, weil ich mit teils gleichen Argumenten, Diskutiert habe, Unzählige male die Diskussion. Es hieß ohne das klar ist gibt es keine Therapie, sie machen das nicht. Soll jemand anders machen oder entscheiden. Wenn die Argumenten den ausgingen was dagenspricht.

Wegen PTBS, ja genausdavon bin ich auch überzeugt. Nur Psychologen haben das abgestritten weil ich ja nicht traumatisches erlebt habe. Schönes niedermachen was passiert ist. Ärzte Kliniken verfurchen sowas nicht. Und das für mich eine Abwertung was passiert ist und mir nicht geglaubt wird, völlig unverstanden fühle

Erklärung Anpassungstörung.

Das ist ja immer so schön bei mir, weiß auch nicht wieso mir grade das einfällt.

War die zeit wo ich stärksten Atmenpromleme hatte, aber schon rund um die Uhr betreut wurde. Bekam die ganze zeit schlecht Luft, O2 Stättigung war auch immer schlechter geworden, alle Maßnahme das es besser wurde, brachte nicht wirklich viel. Pflegerin kümmert sich die ganze zeit um mich. Ich war trotz dem Sauerstoffmangel recht ruhig, neige bei sowas nicht Panisch zu werden. Bis zu dem Punkt, wo es hieß das jetzt ein Arzt geholt wird, mehrfaches gegengeredet von mir, soweit es noch Möglich war.

Kurze zeit später merkte Pflegerin das ich völlig unruhig wurde, anfing zu weinen.

Superm was gekommen was mich eigentlich beruhigen solle. Nämlich der Arzt kommt gleich.. (Klar, Sie dachte ich bekomme wegen der Luftnot Angst usw was ehr normal wäre)

Das hat es nur noch schlimmer gemacht, das war ja wovor ich Angst hatte und so reagierte und versucht hatte, in dem Moment nich davon abzulenken. Die Luftnot war mir dabei egal

Normal ist sowas wohl nicht.

pRelz(ti%er8x6


Erklärung Anpassungstörung.

"Witzig" - das wurde mir auch ein paar Mal schon angedichtet. Dabei hatte ich immer gesagt, dass ich kein mentales Problem mit den Erkrankungen an sich hätte, sondern mit der inadäquaten, zum Teil völlig fehlenden fachlichen wie menschlichen Behandlung, den Fehldiagnosen und -Behandlungen und die Schäden daraus.

Wegen PTBS, ja genausdavon bin ich auch überzeugt. Nur Psychologen haben das abgestritten weil ich ja nicht traumatisches erlebt habe

Nun, da sind wir uns dann einmal einig, und es ist doch schon mal ein Anfang, dass du das selbst so siehst. Ich bin überzeugt davon, dass PTBS bei dir mittlerweile ein ebenso großes Problem ist wie dein körperlicher Zustand, und du hier Hilfe brauchst, und dass das PTBS die Erklärung für dein zum Teil widersprüchliches, dich selbst boykottierendes Verhalten ist. Du musst dafür also ebenso eine Behandlung finden wie für deine körperliche Erkrankung.

Ja, es ist schon "witzig", dass auf der einen Seite deutsche Ärzte, egal ob Psychologen, Neurologen, Internisten wie Gastroenterologen sich gerne und schnell der Psychosomatik bedienen, wenn sie nicht mehr weiter wissen und/oder den Patienten loshaben wollen. Und dass auf der anderen Seite nie PTBS bei Patienten mit komplexer Krankheitsgeschichte und zahlreichen schädlichen, zum Teil (fast) fatalen Fehldiagnosen und -Fehlbehandlungen ein Thema zu sein scheint bzw. sein darf.

In den USA ist das bekannt, auch schon bei schwerkranken Kindern, die eine langen Weg zur Diagnose hinter sich haben, und wird entsprechend ernstgenommen und therapiert.

Ich kann verstehen, dass es eine weitere Verletzung und Abwertung für dich ist, wenn aus der Traumatisierung bzw. der PTBS eine Anpassungsstörung wird, wenn quasi die "Schuld" auf dich abgeschoben wird. Ging mir früher ansatzweise ähnlich, auch wenn ich nie ein "richtiges" PTBS entwickelt habe, aber eine gewisse Traumatisierung schon.

Aber auch hier müsstest du dich von diesen Gefühlen irgendwie freier machen. Wenn die so kleingeistig sind und nur an ihrem eigenen Arsch interessiert sind und daran, dass nichts an ihrem Selbstbild kratzt, dann gib denen nicht auch noch scheinbar Recht, in dem du dich auch noch selbst klein machst und erniedrigen lässt. Du hast letztlich die Entscheidung darüber, ob du das an dich heranlässt, oder aber du dir in Gedanken z.b. sagst: "Was für Irre! - Die kapieren nicht einmal ihr eigenes gestörtes Verhalten."

Bzgl. Sedierung: es gibt durchaus Sedativa, die bei manchen Menschen genau das Gegenteil bewirken, nämlich Aufgepushtsein, Angst, Aggression. Wenn du auf ein Medikament so reagierst, heißt das also nicht, dass es bei allen sein muss.

Trotzdem wäre es ohnehin nur eine Hilfe. Letztlich muss da mental etwas passieren, und vermutlich geht das nicht mehr ohne fremde Hilfe bei dir.

Der Gedanke Kontrolle über das Geschehen behalten zu wollen kann ich durchaus nachvollziehen. Auch ich kenne eine gewisse Anspannung bei Ärzten, insbesondere neuen, die ich noch nicht richtig einschätzen kann. Auch ich kenne diesbezüglich also ein gewisses Stresslevel, aber es ist nicht so wie bei dir, dass sich das Ganze stark verselbstständigt hat. Auch ich versuche so gut es geht Kontrolle zu behalten, aber ich weiß auch, wo diesbezüglich Grenzen sind, in welchen Situationen ich die Kontrolle zumindest partiell abgeben kann, und dass ich prinzipiell in der Lage dazu wäre (bzw. auch schon in Bologna war) diese komplett abzugeben bei dem richtigen Arzt (so wie in Bologna). Auf dieses Level musst du wieder runter. Sonst machst du dich zusätzlich zu deiner körperlichen Erkrankung völlig fertig. Da kann das mit der Verbesserung des körperlichen Zustands auch nichts werden.

Diese Tiertherapie, von der du sprachst - geht es da alleine um eine körperbetonte Therapie? Manchmal gibt es ja auch Tiertherapien für Patienten mit Traumatisierungen bzw. PTBS, bei denen es immer ein ganz großes Thema ist Kontrolle in bestimmten Situationen wieder abzugeben lernen und Vertrauen wieder aufbauen zu können...

In meisten Fällen schon, allerdings sehen ich schon das die vermehrte Stresssituation tlw. auch mit für eine Verschlechterung verantwortlich war.

Es war schon früher so, wo es eigentlich "nur" Ambulante waren, sehr häuftig Schube kurz danach auftraten, das war kein zufall. Klar das hatte ich schon selber verursacht, dass ist mir schon klar.

Jetzt später hatte sich oft beides gegenseitig Hochgeschaukeln. Und eben heftigere Folgen.

Natürlich greift das Eine ins Andere ein, und irgendwann (und an dem Punkt bist du meines Erachtens) kann man gar nicht mehr wirklich auseinderhalten, was nun ursprünglich rein angstgetriggert bzw. PTBS gesteuert war und was eine rein körperliche Verschlechterung. Das ist dann einfach ein Teufelskreislauf, der sich mit jede Umdrehung schneller bewegt. Insofern wäre es so wichtig, dass du nun nicht nur Hilfe bzgl. deiner körperlichen Erkrankung bekommst, sondern auch für das PTBS. Hast du dir das nicht schon einmal selbst überlegt, wenn du bereits selbst annimmst, dass du darunter leidest?

Das autonome Nervensystem beeinflusst ja nicht nur die Herzfrequenz und den Blutdruck, sondern auch die Atmung, die Verdauungsorgane, das gesamte Herzkreislaufsystem, den Tonus der Gefäße und damit auch die Durchblutung etc pp. Insofern kann eine PTBS alleine bereits körperlich gravierende Folgen haben, und erst recht, wenn bereits eine schwere körperliche Erkrankung vorliegt.

War die zeit wo ich stärksten Atmenpromleme hatte, aber schon rund um die Uhr betreut wurde. Bekam die ganze zeit schlecht Luft, O2 Stättigung war auch immer schlechter geworden, alle Maßnahme das es besser wurde, brachte nicht wirklich viel. Pflegerin kümmert sich die ganze zeit um mich. Ich war trotz dem Sauerstoffmangel recht ruhig, neige bei sowas nicht Panisch zu werden. Bis zu dem Punkt, wo es hieß das jetzt ein Arzt geholt wird, mehrfaches gegengeredet von mir, soweit es noch Möglich war.

Kurze zeit später merkte Pflegerin das ich völlig unruhig wurde, anfing zu weinen.

Superm was gekommen was mich eigentlich beruhigen solle. Nämlich der Arzt kommt gleich.. (Klar, Sie dachte ich bekomme wegen der Luftnot Angst usw was ehr normal wäre)

Das hat es nur noch schlimmer gemacht, das war ja wovor ich Angst hatte und so reagierte und versucht hatte, in dem Moment nich davon abzulenken. Die Luftnot war mir dabei egal

Normal ist sowas wohl nicht.

Was ist schon normal? Ich würde sagen: normal für eine PTBS ist diese Reaktion sehr wohl. Normal im Sinne davon, wie Menschen mit weit weniger schweren körperlichen Erkrankungen und ohne schlimme Erfahrungen mit Ärzten reagieren würden, nicht. Auch ich kenne viele Situationen, in denen ich - sagen wir es mal ganz neutral - anders reagiere aufgrund meiner Erfahrungen (ob nun (sehr) schlechte, neutrale, oder die ganz wenigen guten), und aufgrund dessen ich oftmals falsch eingeschätzt werde, weil ein Maßstab verwendet wird, der auf die meisten anderen Patienten passt. Manchmal kann man die Situation klären, in dem man redet und sich verständlich zu machen sucht; manchmal hilft aber auch alles Reden nichts, weil das über dem Horizont, der Vorstellungungskraft des Arztes liegt. Dann muss man aber versuchen sich davon nicht fertig machen zu lassen.

Trotzdem ist es natürlich keine Reaktion, die dir letztlich hilft, sondern deine Situationen noch prekärer und schwieriger macht. Insofern musst du diese zumindest einzudämmen lernen.

Zum Schluss eine konkrete Frage: Hilft dir überhaupt irgendetwas von dem, was ich hier schreibe, in irgendeiner Weise oder hilft dir der Austausch bzw. dass du hier jemandem schreiben kannst, der sehr ähnliche Erfahrungen gemacht hat?

Wie gesagt: wenn das nicht der Fall ist und du völlig in deinen Gedanken gefangen bist und sofort mental abblockst ohne auch nur über das, was ich schreibe, nachzudenken, dann ist es wirklich sinnlos, dass ich hier noch weiter schreibe, denn ich habe auch keine Energie, Kraft und Nerven übrig mit einer Wand zu reden. Zumal das vermutlich für dich letzten Endes auch gar nicht gut wäre, weil du dann nur mit dir selbst reden würdest und nur jemanden bräuchtest, der dich in allem bestätigen soll. Damit würde ich nur das destruktive Muster unterstützen.

pselzt+ier8n6


Nachtrag dazu:

Der Gedanke Kontrolle über das Geschehen behalten zu wollen kann ich durchaus nachvollziehen. Auch ich kenne eine gewisse Anspannung bei Ärzten, insbesondere neuen, die ich noch nicht richtig einschätzen kann. Auch ich kenne diesbezüglich also ein gewisses Stresslevel, aber es ist nicht so wie bei dir, dass sich das Ganze stark verselbstständigt hat. Auch ich versuche so gut es geht Kontrolle zu behalten, aber ich weiß auch, wo diesbezüglich Grenzen sind, in welchen Situationen ich die Kontrolle zumindest partiell abgeben kann, und dass ich prinzipiell in der Lage dazu wäre (bzw. auch schon in Bologna war) diese komplett abzugeben bei dem richtigen Arzt (so wie in Bologna). Auf dieses Level musst du wieder runter.

Ich kann noch (oder auch wieder) differenzieren, du aber meinem Eindruck nach nicht mehr. Wenn du noch differenzieren könntest, würdest du auch erkennen, dass der Tipp, den ich dir gab, zwar natürlich keine Garantie dafür bedeutet, dass in dieser Klinik der Durchbruch gelingt und alles nur gut verläuft, aber dass er die in der momentanen Situation größte potenzielle Chance bietet. Weil er von jemandem kommt, der ähnliche Erfahrungen und ähnlichen Schwierigkeiten erlebt hat (wie dein Onkologe konnte auch mein früherer Gastroenterologe (der vor allem schwere Fälle von Morbus Chron betreute) es lange Zeit einfach nicht fassen, wie man mich immer wieder be/misshandelte und fallen ließ), und sowohl von der menschlichen wie von der fachlichen Seite her vergleichen kann. Weil ich zwar kein PTBS entwickelt habe, aber trotzdem stark mit der Vergangenheit haderte und kämpfen musste, und das zum Teil auch immer noch tue. Und weil ich dabei Dinge, auch aus meinen "Fehlern" (und denen der Anderen, auch der Familie) gelernt habe, die ich dir hier weiterzugeben versucht habe.

Vielleicht gelingt tatsächlich der Versuch einer niedrig dosierten Endoxan-Therapie im Sinne eines Ausbleiben von Komplikationen und Nebenwirkungen. Höhere Dosen, die oft bei schweren Vaskulitiden und/oder Kollagenosen notwendig sind, brauchen aber in jedem Fall kontinuierliche ärztliche Überwachung mittels eines stationären Aufenthalts - zumindest am Anfang und erst recht in deinem Zustand. Zum Beispiel braucht die Harnblase dann eine kontinuierliche Spülung um eine hämorrhagische Cystitis zu verhindern.

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