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Starker Kraftverlust im linken Arm

j1essy-181


Diese Tiertherapie, von der du sprachst - geht es da alleine um eine körperbetonte Therapie? Manchmal gibt es ja auch Tiertherapien für Patienten mit Traumatisierungen bzw. PTBS, bei denen es immer ein ganz großes Thema ist Kontrolle in bestimmten Situationen wieder abzugeben lernen und Vertrauen wieder aufbauen zu können...

Ne ist nicht wegen Körperliche, sondern Psyche bei mir. Es gibst ja die Unterteilung, Körperliche machen Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten.Würde eigentlich gerne das auch machen, aber das würde im Moment mit einer Reittherapie nicht gehe.Ist sogar das wo ich Physiotherapie mache, das die das anbieten. Aber dafür muss sich mein Allgemeinzustand verbessern. Geplant ist es schon und möchte ich auch.

Dann gibt es ja noch Tiergestützetherapie, die Heil bsw. Sozialpädagogen machen. Wo ich bin, ist eine Heilpädagogin. Geht eben viel um vertrauen, Wahrnehmung usw bei mir.

Mit speziell wegen PTBS habe ich sogar mal eine Tiertherapie gesucht, also die sich darauf spezialisiert haben.

Wirklich fündig bin ich nicht geworden. Ich habe eine Adresse gefunden, da war es aber ein Wochen Seminar für Soldaten mit PTBS mit Familie. Wohl nicht wirklich für mich zutreffen und leider auch zu weit weg für die "normale Tiertherapie die, die anbieten. Meine eben für eine Thepiestunde mal kurz hin , ist zu weit weg. Andere Mehrtägige bieten die sonst nicht an.

Ist aber schon gut wo ich bin, geht eben schon individuell auf meine Probleme ein. Kennt meine Probleme auch.

Möchte auf alle falle da regelmäßig hin. Haben auch recht viel geredet.

Da ist ein Esel , der da ist, der mal schwer Misshandelt wurde. Bei dem habe ich mir schon mal gesagt. "Du wurdest so viel schlimmes angetan, und trotzdem vertraust du mir so"

Wie gesagt: wenn das nicht der Fall ist und du völlig in deinen Gedanken gefangen bist und sofort mental abblockst ohne auch nur über das, was ich schreibe, nachzudenken, dann ist es wirklich sinnlos, dass ich hier noch weiter schreibe, denn ich habe auch keine Energie, Kraft und Nerven übrig mit einer Wand zu reden

Du redest nicht gegen eine Wand. Ich denke schon drüber nach, wahrscheinlich sogar zu viel. Ich habe ja nie geschrieben, das ich mein verhalten selber richtig finde und nichts ändern möchte. Ich habe mich schon so oft über mich selbst geärgert.

Ich würde aber trotzdem sagen das wir erstmal damit ein Cut machen. Dann kannst du auch erstmal deine Nerven schonen ;-) .

Im Moment ist mir einiges zuviel und muss einiges erst in Kopf bekommen. Und versuchen mich erst mal zusammeln und runter zu kommen.

War in den letzten Tagen recht viel.

Termin beim Arzt heute, war auch nicht wirklich gut.

Blutwerte sich um einiges verschlechter, Arzt meinte es muss sofort was passieren, trotz einige Untersuchungsergebnisse wegen der Lunge fehlen, eigentlich sollte so lange noch gewartet werden. Nehme also seit heute Endoxan. Merke zum Glück , davon bis jetzt nichts.

j2esRsyx-81


Ich bin grade fix und fertig. Ich habe heute mit der Lungenärztin gesprochen. Worum es eigentlich Ursprünglich ging um festzustellen ob noch pathogenen Mikroorganismus in der Lunge sind. Das ist sogar recht gut ausgefallen.

Nur, die Ärztin hält nach Einsicht der ganzen CTs und auch diverse weitere Untersuchungen der letzten Wochen eine Lungenbeteiligung durch die Rheuma Erkrankung für sehr wahrscheinlich.

Mir schwirrt grade so viel durch den Kopf. Was ist wenn es die ganze zeit die Lungenaufnahmen fehlinterpretiert wurden, was gedacht wurde von der Lungenentzündung kommt, in Wirklichlichkeit eine Lungenbeteiligung war. Ja, Candida ist mehrfach um Sputum nachgewiesen worden. Aber vielleicht hat das gar nicht so groß was ausgemacht und es war in wirklich gar nicht, was die Probleme gemacht hat.

Es hieß jetzt auch, das eine massive Störung der submukösen Drüsen vorliegt. Da kann ich mich erinnern das in ein älteren Histologischen Befund mal stand, das Ergebnis wäre mit einer CF vereinbar. Wobei das ja völliger Unsinn ist.

Aber Irgendwas stimmt wohl mit den Drüsen nicht, aber nicht angeboren sondern erworben.

Aber was mir bei dem allen die meiste sorge macht, ist mit einer Lungenbeteiligung wäre eine PAN völlig vom Tisch und wäre wieder Diagnose los. Ist ein Ausschlusskriterium.

Eigentlich soll es dann Morbus Wegner sein, bloß das ist auch wieder nicht möglich. Auch waren immer c-ANCA negativ.

Das bereitet mir bei den allen die meiste sorgen.

Hoffe ich habe einigermaßen verständlich geschrieben.

pseNlztie]r8x6


Wie ich schon sagte, gibt es sogenannte Overlap-Syndrome, die sich also nicht klar zu einer Erkrankung (also z.b. PAN) zuordnen lassen, und Anteile von einer anderen Erkrankung (z.b. Morbus Wegener, oder auch einer Kollagenose) aufweisen. Ein guter und in diesen Erkrankungen erfahrener Rheumatologe sollte das aber wissen. Umso wichtiger wäre eben eine Behandlung in einem Zentrum.

Eine weitere Möglichkeit wäre, dass du einer der PAN sehr verwandten systemischen Vaskulitis hast, die man früher sogar zur PAN gezählt hat, nämlich eine mikroskopische Polyangiitis, bei der eine Lungenbeteiligung auftreten kann.

[[http://www.pneumologie.de/fileadmin/pneumologie/downloads/P_Pulm_Vaskulitis.pdf?cntmark]]

Mei der mikroskopischen Polyangiitis müssen auch nicht unbedingt ANCA im Serum nachweisbar sein, auch wenn sie zu den ANCA-vermittelten Vaskulitiden zählt.

"...Da ca. 30% der MPA-Patienten keine ANCA aufweisen...

Positiv ist doch mal, dass die Pilz-Pneumonie offensichtlich zumindest momentan zurückgeht. Bei Systemerkrankungen ist es oft so, dass ein Problem nicht nur eine Ursache hat, und dies häufig erst dann evident wird, wenn man einen Faktor eliminiert hat. Das hat also nichts mit einer Fehldiagnose zu tun.

Mit welcher Untersuchung wurde denn eine massive Störung der submukösen Drüsen festgestellt, und wo genau?

j]es=sy-81


Mir selber, ist es eigentlich egal wie man es nennt. Nur ich sehe bei sowas immer das ohne Klare Diagnose ich völlig hängen gelassen werde. Es ist was ich so schwer aus mein Kopf raus bekomme. Das immer wieder gesagt wurde, ohne klare Diagnose keine Therapie.

Aus irgendwelchen gründen wird es bei mir nicht Akzepiert, das es nicht 100% einer Erkrankung zugeordent werden kann. Wieso es bei mir so ist und bei anderen Akzeptiert wird, weiß ich auch nicht. Auch bei den Ärzten bei den ich schon war.

Ich weiß nicht ob ich mit dem Verdacht richtig liege, vielleicht auch ein bisschen abgedreht. Aber ich hatte manchmal den eindruck das es grade für die Spezialisten einiges Wissenschaftlich für die zu Interessant ist. Also lieber untersuchen, als behandelt. Ist zu Interessant. Egal ob ich dabei Untergehe.

Mir fällt da eine ein, mit der ich zusammen im Wartezimmer da war, auch unklar Kollagenose oder Vaskulitis. MTX brachte gar nicht, bei der wurde komischerweise es dann weiter mit Biologika im Studien bereich versucht. Bei mir wollte die es nicht mal mit MTX versuchen, schon komisch.

Es wurde bei mir auch mal, als ich eine Untersuchung nicht machen wollte und von mir auch kam, das mir das Ergebnis doch eine Bedeutung hat, hieß es könnte aber auch für andere Patienten Interessant sein.

Aber vielleicht drehe ich aber auch nur, grade ab.

Mir tut schon gut , das ich weiß das mein Arzt es, genauso sieht. Das es Egal ist was es bei mir Genau ist, die Richtung ist wichtig , was bei mir feststeht, bei den Erkrankungen ist es manchmal eben so das es nicht genau festzustellen ist. Er hatte auch mal gesagt das er am ehesten von ein Overlap-Syndrome ausgeht.

Als er das du mir mal sagte, war ich schon erleichtert, das er es ähnlich sieht wie ich.

Also der kann mich so Akzeptieren, aber leider auch der einzige.

Ich hatte mein Arzt auch noch angerufen, konnte mein Problem nicht wirklich verstehen.

Fand mein Aktuellen Befunde, ehr gut. Bemerkung wegen der Lungenbeteiltigung. "Dann ist es ja richtig gewesen, das wir mit dem Endoxan angefangen haben"

Bzgl. submukösen Drüsen, das müsste eigentlich bei der Bronchoskopie festgestellt worden sein. Weiß jetzt nicht ob anhang des Sekret oder Biopsieproben.

Aber das ist eigentlich was mit mit der Lunge heute noch am meisten belastet. Ständig das Sekret was ich kaum raus bekomme, völlig fest und zähflüssig. tlw stopf es den Brochos völlig zu und es geht gar nichts

Irgendwie ist es schon CF ähnlich.

Es wurde deswegen alle Möglichen Asthma bzw COPD medis versucht, natürlich auch alle möglichen Schleimlöser. Aber so richtig toll geholfen hat nichts davon. Nehme aber auch jetzt noch einiges davon, ohne wäre es wahrscheinlich noch schlechter.

Es wurde mal von Pulmozyme, wo ich stationär geredet. Aber ein paar Tage später hieß es, als ich nochmal danach gefragt habe, das würde bei mir nichts bewirken und würde die KK auch nicht bezahlen.

MEonxsti


Hallo jessy,

leider ist es so, dass man mit seltenen Erkrankungen/Behinderungen leicht in die Klauen von Ärzten gerät, die lediglich an neuen Forschungs-Errungenschaften zwecks Kariere-Schub interessiert sind, nicht an Deinem Wohlbefinden. Ich habe solche leider auch schon kennengelernt.

Ich hatte z.B. mal eine Diskussion mit einem Chirurgen, der vorher die ganze Zeit scheißfreundlich war, nachdem er mir den Vorschlag gemacht hatte, mein Ileostoma in einen Pouch (eine aus Dünndarm gebastelte "Tasche", die als Stuhlreservoire an den Schließmuskel gebaut wird) umzuwandeln.

Ich: Ich dachte, Sie wollen bei mir möglichst keine weitere OP mehr riskieren, vor allem wegen der starken Bauchfellverwachsungen.

Er: Die interessieren mich nicht, die sind zu meistern.

Ich: Aha, vor einem halben Jahr hatten Sie mir aber noch etwas anderes erzählt. In meinem Alter ist mir eine Pouch-OP zu riskant, da sich der Darm nicht mehr anpasst. Ich habe permanent wasserdünnen und sehr aggressiven Stuhl. Ich habe keinen Bock auf einen schmerzenden Pavianhintern.

Er: Dagegen gibt es Medikamente.

Die Diskussion war damit beendet, denn ich war nun richtig sauer geworden. Dem Chirurgen ging es um nichts anderes als eine Pouch-OP in seinem OP-Repertoire. Stattdessen bat ich ihn um eine Rektum-Amputation, was er ganz uns gar nicht witzig fand.

Die Rektum-Amputation fand seitens des Chirurgen (widerwillig) ein halbes Jahr später statt (es war seine erste OP dieser Art, und er hatte Angst davor), seitdem (2007) habe ich einiges an Lebensqualität gewonnen. Diesen Schritt habe ich natürlich auch nie bereut.

Meine Schilderung zeigt aber, wie manche Ärzte ticken - insbesondere solche, die vor allem an ihrer Karriere interessiert sind. Zum Glück ist da mein Rheumatologe im selben Krankenhaus ganz anders. Der orientiert sich am klinischen Bild und versucht die bestmögliche Lebensqualität für mich zu erreichen, was ihm auch regelmäßig gelingt. Auch meine Rheuma-Diagnose (Psoriasis-Polyarthritis) ist nicht 100%ig sicher. Das ist ihm aber wurscht, für ihn zählt das, was er sieht und was ich ihm sage.

jTessy{-81


Es ist ja eben so, das einiges recht ungewöhnlich ist. Es ist wenn ich mal bei was banalen bleibe z.b die Hautgefäße, aber dazu ein Histologie Befunde, der sich selber Wiederspricht. Dann z.b sind 2 Gerinnungfaktoren vermindert, was sehr selten ist, Ursache auch unklar. Es ist so vieles was so selten ist, ich habe einige recht komische Befunde.

Ich habe zu einiges recht viel auch versucht zu finden, nur tlw. sehr wenig selbst in Fachliteratur gefunden. Und weiß auch das das eins zum anderen nicht passt.

Ich kann mich noch erinnern, das tlw. sich in einer Ambulanz eingeschleimt wurde, wollten umbedingt das ich mich da Gründlich untersuchen lasse, davor sollte ich aber damals recht wirksame Medis absetzten und dann wenn akut ist Untersuchen lassen. Die wollten mich als Patientin haben, eigentlich müssten die es nicht nötig haben, sich bei Patenten einzuschleimen.

Um es kurz zu machen, es war ein Fehler gewesen da stationär zu gehen. Meine Erkrankung war zu Interessant, mir zu helfen, Fehlanzeige.

Ich würde schon sagen, um so Spezialisierter bei mir ein Arzt war, desso weniger zählte ich und mir zu helfen.

Ich komme mit Unikliniken nicht klar, andere bin ich zu kompliert. Da waren aber einige, die zumindest versucht haben und den ich auch geglaubt habe, das es den leid tat das sie mir nicht helfen konnten.

Uniklinik ist nicht meine Welt, ich bin kein Forschungsobjekt.

Ich finde es Mist so komplziert zu sein.

Es ist ja nicht so das ich mich über mangele Aufmerksamkeit beschweren kann wenn ich im KHS bin, mit Münchhausen Syndrom hätte ich eine Traumwelt.

Es ist sogar mal passiert, das eine Mitpatientin mit Fibromyalgie auf mich los ging, weil ich ohne mein zutun soviel Aufmerksamkeit bekam. Für mich hat aber nur Interessiert was rauskam.

j`essy-T81


Ich wollte heute noch die Lungenärzin anrufen und wegen dem Pulmozyme fragen. Es ist aber so sau teuer, für 1 Monat ca. 1100€.

jeesXsy-x81


Ich wollte heute eigentlich nur von meine Erfolge berichten, bis zum Abend dachte ich es läuft alles super.

Ich hatte eigentlich so ein tollen Tag, mir ging es richtig gut. Physiotherapeuten hat auch meine Erfolge gelobt und war der Meinung ich mache Große Fortschritte. Ich fühlte ich auch so kräftig wie schon lange nicht mehr.

Es war auch wiegen mal wieder angesagt und bin bei ein BMI von 12,3 angekommen :-)

Nur das große tief kam dann gegen abends und hält immer noch an. Ich fühle mich so Erschöpft, bin zu nichts mehr in der Lage.

Auch habe ich so Krämpfe in den Beinen

fTalco pe'legrinojidexs


Liebe Jessy,

ich wünschte, ich könnte dir eine hilfreiche Antwort geben, leider kann ich es nicht. Pelztier war/ist in einer sehr ähnlichen Situation und ich fand ihre Beiträge super. Ich bin nicht in deiner Lage und was ist ich über dich und auch Pelztier gelesen habe finde ich sehr traurig.

Es tut mir wirklich Leid, daß du jetzt so erschöpft bist.

Ich hoffe, du kannst schlafen und morgen geht es dir wieder so, wie heute tagsüber.

Liebe Grüße @:)

j:esssy1-81


Ich finde die Begründung von Ärzten nur so toll, die kommt wenn so welche Patienten bekommen die so eine Krankheitsgeschichte haben, Hauptargument ist, bei so selten Erkrankung ist es so. Ich finde diese Erklärung recht dürftig bei mir, es wurde bei mir ja schließlich ausser ein kleines Blutbild nichts Untersucht. Weil das unauffällig, waren Orgignalaussage "alle Organische Erkrankung ausgeschlossen". Alle weite Test Geldverschwendung.

Ich wurde es so bezeichnen, ich mache keine vorwürfe das es so spät festgestellt wurde, aber wie mit der Situation, Beschwerden umgegangen wurde und eben nicht mal wirklich versucht wurde, rauszubekommen was ich habe.

Ich meine vorallen die ersten 3 Jahre.

Aber was ich selber am schlimmsten finde, das die durch so eine Patientin wie mir, sich nichts ändert, selbst wenn sie es wissen, das sie Mist gebaut haben. Werden bei dem nächsten Patienten den gleichen Fehler machen. Bei mein früher HA weiß ich es sogar. Sie verstehen nicht was sie damit anrichten können.

Zu jetzt

Schlafen geht recht gut. Wirklich besser geht es mir nicht. Ich weiß nicht ob ich in den letzten Tagen zu viel gemacht habe, die Erkrankung noch zu stark aktiv ist, das Endoxan es verursacht oder neuer verdacht ich mir, was weiter eingefangen habe. Die Pflegerin die Mittwoch da war, soll im Moment Erkältet sein.

Ich fühle mich im Moment ob ich was ausbrüte, allerdings ist es am anfang nicht wirklich zu Unterscheiden ob Schub oder Infekt.

Ich hatte heute ein Punkt, wo ich mich die ganze zeit gefragt habe , ob die vorgehensweise, wie ich es im Moment mache(Endoxan und Ambulant usw), wirklich so richtig ist.

p:elzt:ier8x6


Sorry, wollte mich eher melden, aber mir geht es mit der momentanen Hitze noch schlechter.

Daher heute nur kurz:

Bzgl. der submukösen Sekretionsstörung.

Klar, das ist ein Charakteristikum für Cystische Fibrose (Mukoviszidose). Aber sie können auch erworben sein, z.b. im Rahmen von Infektionen.

Die cystische Fibrose könnte man ja recht einfach über eine genetische Untersuchung ausschließen. Gerade bei seltenen Erkrankungen kommt es nicht so selten vor, dass man mehrere seltene Dinge auf einmal hat. Ist bei mir auch so.

Bei der zystischen Fibrose besteht ja auch oft ein stark erhöhte metabolischer Umsatz, zusätzlich können auch Absorptionsprobleme infolge Darm und Pankreasfunktionsstörungen auftreten und mit Fortschreiten der Erkrankung werden die Patienten daher oft immer dünner, gerade wenn die Atmung dann massiv erschwert ist.

Zu der Verschlechterung kann man schlecht etwas sagen. Klar ist (das ist ähnlich wie mit einem Antibiotikum), dass selbst wenn das Endoxan erstaunlich schnell anschlägt, man sich nicht sofort, weil man sich besser fühlt, anstrengen, schon gar nicht überanstrengen soll. Das kann leicht einen Rückfall auslösen. Aber ob es das ist oder eine Infektion oder aber nur ein Zeichen dafür, dass die Dosis erhöht werden müsste, kann man so wirklich nicht sagen.

Du solltest dir wirklich jetzt eine Grenze überlegen, ab wann (beim Auftreten welcher Symptome, Grad der Verschlechterung etc pp) der Versuch zuhause zu gefährlich wird, und dir dann auch fest vornehmen dich daran zu halten (vll kannst/solltest du das auch mit deinem Onkologen vereinbaren). Das solltest du jetzt tun, denn wenn die Situation eintreten sollte, wirst du aufgrund des verschlechterten körperlichen Zustand mental erst recht nicht mehr in der Lage dazu sein diese Entscheidung zu treffen und vermutlich einfach nur überfordert sein. Kenne ich ja in Ansätzen von mir. Das hilft dir auch ein Stück weit Kontrolle über das Geschehen zu behalten, wenn du dich mit der Situation vorher auseinandersetzt, und das gibt dann in der Situation vielleicht etwas Sicherheit. Ging/geht jedenfalls mir immer so.

jcess*y-x81


Sorry, wollte mich eher melden

Brauchst dich doch nicht zu entschuldigen. Weiß doch selber wie es ist.

Ich wurde ja sogar mal zu ein CF Spezialist geschickt. Bot sich an , weil in dem Krankenhaus ein CF Ambulanz gab, kam mir ein bisschen blöd vor, war Facharzt, Pädiatrie, Allergologie (Mukoviszidose, Pneumologie). Ich passte wohl zu gut ins Bild, allerdings das ich gut 30 Jahre keine Lungen Probleme hatte nicht.

Es wurde ein Gentest da gemacht und auch der Schweißtest. Alles unauffällig

Pankreas stand ja auch so häufig in verdacht und rauf und runter getestet worden. Immer alles super. Ist aktuell auch wieder angefordert worden wegen den Ergebnis Der Lungenärztin.

Es wurde mal sogar, trotz dem super Ergebnis mit Pankreas mal mit Kreon versucht. Auch gab es mal ein versuch mit minimal Insulin zu geben.. Theorie war Irgendwas von, das mein Insulin nicht Richtig wirkt, schon in die Zellen kommt, daher BZ nicht zu hoch ist, aber zur Störung kommt und die KH in den Zellen nicht in verwendet werden kann. Keine Ahnung

Ich glaube der Arzt wußte selber nicht so wirklich worauf er hinaus wollte. War ehr verzweifelt versucht.

Hat alles nichts bewirkt.

Es ist für mich immer komisch, das mein Verdauungstrakt ständig unter verdacht steht, weil grade ich in dem bereich Subjektiv die ganze zeit nie Beschwerden hatte

Aber mir kam jetzt grade eine Idee beim schreiben, bei dem CF Spezialist bei dem ich damals war, vielleicht wäre der jetzt gar nicht so schlecht, das ich bei dem noch mal vorstellig werde oder Kontakt aufgenommen wird, zumindest wie es mit der Lunge weiter laufen soll.

Mit der der verschlechterung, scheine ich weiter gekommen zu sein, es schein so zu sein das ich mir was bakterielles obendrauf in der Lunge zugezogen habe. Hatte morgens minimal gelbliche Brocken drin.

Wie es weiter geht, wenn große verschlechterung eintritt ist besprochen worden, es bezog sich aber auf das mein Immunsystem sich durchs Endoxan weiter verschlechtert. Ja dann geht wohl Isolationshaft an.

Sonst, ich kann mir Igendwie nicht vorstellen wie es gehen soll, wenn ich nur dran denke das ich für weiter Diagnostik ins KHS soll, ohne wirklichen Plan , fallen mir 1000 Sachen ein was dagegen spricht .

Ich sehe mich immer dabei in einer Situation wo sich alles weiter verschlechtert und nichts gemacht wird und ich keine Chance habe mich zu wehren

Ich wurde schon es vergleichen, mit in Folterkammer rein schmeißen, keine Ahnung was mit ein gemacht wird und keine Chance zu entkommen. Mit viel Glück wird man Irgendwann freigelassen.

Mir würde es schon leichter fallen, wenn z.b ich hochdosier Endoxan bekommen soll, ich dafür in KHS muss.

Da wüßte ich vorher wie lange ich da bleiben soll und was gemacht wird und eben die Hoffnung das es besser wird und auch weiß ich dann sicher, das versucht wird zu behandelt. Wüßte wofür ich es auf mich nehme.

Für Diagnosik, erwarte ich, Tagelange Quälerei, egal wenn es schlechter wird, nett vor allen möglichern Ärzten vorgeführt werden und am schluss nicht weiter kommen und mich dann auf Müll schmeißen.

Das packe ich nicht nochmal.

p9elztixer86


Mir würde es schon leichter fallen, wenn z.b ich hochdosier Endoxan bekommen soll, ich dafür in KHS muss.

Das ist völlig verständlich, und das schloss ich in meiner Aussage mit ein.

Es müsste eine Absprache zwischen dir, deinem Onkologen und eben einem Zentrum geben, und da kann ich dir wieder nur meinen Tipp ans Herz legen.

Diese Absprache müsste umfassen, bei welchen Symptomen bzw. Befunden der Versuch zuhause abgebrochen werden muss und eine stationäre Aufnahme erfolgen muss, wobei vorher zwischen deinem Onkologen und den leitenden Ärzten abgesprochen werden sollte, dass es (endlich!) vorrangig um éine adäquate Therapie gehe, und die Diagnostik nur insofern gemacht werden solle, wenn sie unmittelbar zur Therapie beitrüge ( - eins sollte dir klar sein: ganz ohne Diagnostik geht eine zielgerichtete Therapie nun einmal auch nicht!)

Ich sehe da aber bei dem erwähnten Zentrum diesbezüglich eigentlich kein Problem, auch wenn du keine lupenreine Diagnose hast. Als ich dort war, hatte ich eine Mitpatientin, die das Glück hatte einen sehr guten Hausarzt zu haben, der die ersten Anzeichen der systemischen Sklerodermie bei ihr erkannt hat. Sie hatte dementsprechend noch keine klinisch relevante Beteiligung der inneren Organe, sondern hatte primär die Veränderung der Haut.

Gerade weil ihre Chancen deswegen so gut waren und sie einen guten Allgemeinzustand hatte, hat man bei mir ein damals recht neuartiges Verfahren geplant, nämlich eine hochdosierte Endoxan-Therapie (in Chemo-Qualität), mit dem Ziel eine anschließende autologe Stammzelletransplantation durchzuführen, um die Sklerodermie auszuheilen.

p.elz!tierN86


Jessy

wie geht's dir? Konnte die letzten paar Tage hier nicht reinschauen, da ich in die Notfallaufnahme der Uniklinik musste wegen Darmverschluss-ähnlichen Beschwerden.

p+el4zti er86


Wegen deiner Frage zu einer evtl. Hypoventilation und deren Diagnostik. Ich kenne mich damit ein wenig aus, weil ich selbst eine Atemmuskulaturschwäche im Rahmen meiner neuromuskulären Erkrankung und seit einiger zeit Probleme mit der Atmung habe.

Punk 1: Ich bin mir sicher, dass du schon einige Lungenfunktionstests hinter dir hast. Wurde aber jemals bei einem großen Lungenfunktionstest (der in der "Kabine") die speziellen Werte für die Atemmuskulaturkapazität und für die Belastung der Atempumpe gemessen?

Das wären PImax (=maximale Kraft der inspiratorischen Atemmuskulatur, insbesondere Zwerchfell, PEmax (=maximale Kraft der expiratorischen Atemmuskulatur, primär wichtig für die Generierung eines effektiven Hustenstoßes), und P0.1 (aktuelle Belastung der Atempumpe).

Wenn man eine neuromuskulär bedingte Schwäche und/oder Ermüdung des Zwerchfells vermutet, ist es zudem sinnvoll, die VC (Vitalkapazität) einmal im Sitzen und dann im Liegen zu messen und zu vergleichen. Typisch wäre eine deutliche Reduktion der VC im Liegen, da hier eine Zwerchfellschwäche und/oder -Ermüdung mehr zum Tragen kommt.

Durch die Bestimmung der drei besagten Parameter kann man schon einen ersten Eindruck gewinnen, ob das primäre Problem eine Atemmuskulaturschwäche ist (PImax, d.h. Maximalkraft, die die inspiratorische Atemmuskulatur aufwenden kann, ist deutlich erniedrigt), oder ob das primäre Problem eine Ermüdung der Atemmuskulatur ist, auch wenn die maximale Kapazität, also der PImax (noch) weitgehend in Ordnung oder nur leicht reduziert ist. Eine Ermüdung der Atemmuskulatur sieht man in den Zuständen, in denen die Atemmuskulatur deutlich mehr Atemarbeit leisten muss, wie es auch der Fall bei Lungenentzündungen ist.

Punkt 2: Neben der Möglichkeit, dass eine Zwerchfellschwäche im Rahmen deiner Muskelschwäche unklarer Genese (critical illness-Neuropathie/Myopathie? Guillain-Barre-ähnliches Krankheitsbild im Rahmen deiner Autoimmunerkrankung?) und dass die Atemmuskulatur aufgrund der infolge der Pneumonie vermehrten Atemarbeit ermüdet (oder auch eine Kombination aus diesen beiden Möglichkeiten), könnte es sein, dass dein Gehirn infolge der ZNS-Involvierung einfach zu wenig Signale sendet, die dich atmen lassen (zentrale Hypoventilation), oder ein abnormes Atemmuster vorgibt (z.b. Cheyne-Stokes-Atmung).

Punkt 3: Um das zu diagnostizieren bzw. differenzieren braucht es, wie ich dir auch schon mehrfach schrieb, eine stationäre Evaluierung in einer Lungenklinik mit Beatmungsmedizin.

Es gibt zwar Schlaflabore, zu denen man auch ambulant gehen kann; die sind aber in der Regel nicht für solche Fälle wie dich und mich geeignet, sondern befassen sich hauptsächlich mit Schlafstörungen, Apnoe etc pp.

Punkt 4: Prinzipiell äußert sich eine Hypoventilation infolge einer Zwerchfellschwäche oder -Ermüdung häufig als erstes in der Nacht, weil im Liegen die Zwerchfellmuskulatur stärker beansprucht wird. Wenn deine Werte in der Blutgasanalyse tagsüber in Ordnung sind, heißt das nicht, dass es nachts nicht zu einer Hypoventilation mit einem Anstieg des PCO2 und einem Sättigungsabfall kommt. Ich hatte dir hier im Thread bereits geschrieben, dass die nächtlichen Alarme, die die Sättigung betreffen, auch damit zu tun haben könnten, nicht nur mit den unmittelbaren Folgen der Pneumonie bzw. einer damit assoziierten verminderten Sauerstoffaufnahme. Anzeichen für eine nächtliche Hypoventilation gleich welcher Ursache sind u.a. Kopfschmerzen am Morgen und Tagesmüdigkeit.

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